HUS toiminnallisten häiriöiden poliklinikka & CFS / ME / SEID luokittelu

Lähetin alla olevan viestin, tai sen eri version, asiasta vastuussa oleville HUS johtohenkilöille, eduskunnan CFS-ryhmälle, Sosiaali- ja terveysministeriön vastuutahoille, Skeptikko-lehdelle, Uniliiton lehdelle (jossa väitettiin CFS:n olevan BDD), sekä parille muulle asiaan liittyvälle henkilölle. Seurataan tapahtuuko jotain, vaiko ei.

Hei!

Kirjoitan teille huolestuneena jo pitkään jatkuneesta toiminnallisten häiriöiden poliklinikan toiminnasta. Kyseisellä klinikalla tuputetaan potilaille huuhaahoitoja, mm. Maria Nordinin "Eroon oireista" kurssia, "Lightning-terapiaa" ja muuta huuhaata. Ovat kuulemma itsekin väsäämässä näistä jotain omaa huuhaapakettiaan. Maria Nordin sai itse juuri tovi sitten 100000€ uhkasakon TUKES:ilta huuhaakurssinsa vaarallista väittämistä ks. https://www.iltalehti.fi/terveysuutiset/a/843884fa-532d-4607-b1fe-37d5d474e6ee ja myös tuore Skeptikko-lehti on asiasta tehnyt juttua (ks. liite).

Miten julkisin varoin pyörivä laitos voi edistää ja jopa tarjota vaaralliseksi TUKES:in toimestakin määriteltyjä hoitoja? Jos toimivaa hoitoa ei ole, se pitää sanoa potilaille suoraan ja pyrkiä lievittämään sitten vain oireita, eikä tarjota huuhaa!

Toinen ongelma liittyy CFS/ME/SEID ja toiminnallisten häiriöiden poliklinikkaan. Kyseinen poliklinikka ja sitä tukevat vakuutuslääkäritahot (esim. Risto Vataja) luokittelevat vastoin kansainvälisiä käsitteitä CFS/ME/SEID toiminnalliseksi häiriöksi! Maailman terveysjärjestö WHO on esim. ICD-11 määritelmissään selvästi todennut, että CFS/ME/SEID on ei ole toiminnallinen häiriö (Bodily distress disorder, eli BDD, joskus käytetään termiä funktionaalinen neurologinen häiriö eli FND) ja on lisännyt sen "exclusion" kohtaan BDD:n alle ICD-11 (ks. liite). Toki jo aiemmin Tanskassa CFS/ME/SEID otettiin pois ko. luokittelusta http://investinme.org/IIMER-Newslet-190301Danmark.shtml ja suomalainenkin uusin tieto CFS/ME/SEID:sta sanoo, että ”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..." (Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017). Niin ikään esimerkiksi Yhdysvaltojen CDC ei missään kohtaa millään muotoa sivuillaan väitä CFS/ME/SEID olevan toiminnallinen häiriö, päinvastoin, sanoo:"ME/CFS is a biological illness, not a psychologic disorder. Patients with ME/CFS are neither malingering nor seeking secondary gain." https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/presentation-clinical-course/etiology-pathophysiology.html CFS/ME/SEID potilasjärjestöt ovat myöskin nostaneet asiasta meteliä, mutta ilmeisesti niitä ei ole lainkaan kuultu https://api.hankeikkuna.fi/asiakirjat/81d8568c-d4cf-48e5-a0f8-8b31ad81b9c0/1df47356-24de-4269-8db6-b636900a93e5/LAUSUNTO_20180521063047.pdf

Miten on mahdollista, että kyseisessä yksikössä ja ehkä muuallakin ei noudateta WHO:n sairausmääritelmiä (muista puhumattakaan), vaan mielivaltaisesti liitetään sairauksia täysin niihin kuulumattomiin ryhmiin? Tämähän vaikuttaa merkittävästi potilaiden mahdollisuuteen saada asianmukaista hoitoa ja sairasetuuksia. Tämä BDD-hysteria vaikuttaa lääketieteen sijaan uskonnolliselta kultilta, jossa kaikki taputtelevat toisiaan selkään ja vahvistavat toistensa sanomisia, ilman, että peruasiaa uskaltaa kukaan kyseenalaistaa. Ei tämä voi mennä näin.



Vastaustanne odottaen
Markus Jansson
CFS/ME/SEID-potilas jo 25v ajan

PS. Vastaukseksi ei kelpaa, että "näin on päätetty" tai "tätä mieltä ollaan". Nämä eivät ole mielipideasioita: Huuhaa on huuhaata, vaikka kuka olisi siitä mitä mieltä ja WHO:n määritelmät ovat WHO:n määritelmät.

Liitteet:

KELA evää tukia CFS-potilaita uusin hienoin perustein

Moni piti minua vainoharhaisena, kun ennustin, että tulossa on vaikeat ajat, kun aletaan CFS-potilaita ja muitakin lykkäämään "toiminnallisten häiriöiden (FND/BDD)" luokkaan. Tämä kehitys alkoi vajaa kaksi vuotta sitten, kun STM julkaisi asiaa käsittelevän pumaskansa. Nyt kehitys on ottanut lisää vauhtia KELA:n viimeaikaisten päätösten muodossa. En jaa päätöksiä tänne, koska niistä on ollut puhetta suljetussa ryhmässä, mutta referoin niitä hyvin lyhyesti.

Ensimmäisessä tapauksessa KELA on kieltäytynyt maksamasta sairaspäivärahoja CFS-potilaalle sillä perusteella, että hänellä on "toiminnallisia oireita", jotka KELA mukaan eivät oikeuta sairaspäivärahaan. Toisessa tapauksessa CFS-potilaalta on KELA evännyt sairaspäivärahat sillä perusteella, että "sairautta ei voida tutkimuksin osoittaa".

Mietitäänpä heti ensimmäistä tapausta ja KELA perusteluita. On totta, että sairasvakuutuslain 8. luvun 4§ mukaan vain sairauden aiheuttamaan työkyvyttömyyteen maksetaan sairaspäivärahaa. Jos työkyvyttömyyden aiheuttaa siis oire, ei tarvitse maksaa mitään. KELA saivartelee siis, että koska sairauteen liittyy oireita, ei tarvitse maksaa, koska syynä työkyvyttömyyteen ei ikäänkuin olisi sairaus, vaan sairauden oireet!

Analogiaksi sopisi seuraava toteamus:

"Teillä on todettu auto-onnettomuuden seurauksena syntynyt selkäydinvaurio, joka on lääkärin mukaan aiheuttanut neliraajahalvauksenne. Neliraajahalvauksenne vuoksi ette kykene tekemään työtä. Auto-onnettomuus ja selkäydinvaurio eivät sinällään aiheuta työkyvyttömyyttä. Neliraajahalvaus aiheuttaa työkyvyttömyyttä, mutta koska neliraajahalvaus on kuitenkin vain oire, ei teillä ole lain mukaan oikeutta sairaspäivärahaan. Sairaspäivärahahakemuksenne on hylätty."

On tietenkin ymmärrettävää, että jos potilaalla ei ole sairauden diagnoosia (esim. G93.3) vaan ainoastaan oireen diagnoosikoodi (esim. R53), ei sairaspäivärahaa saa. Tässä tapauksessa ei ole kuitenkaan kyse tämmöisestä. KELA vain väittää, että koska sairaus (G93.3) aiheuttaa toiminnallisia oireita ja oireista ei tarvitse maksaa sairaspäivärahaa, potilas ei ole oikeutettu sairaspäivärahaan.

Mielipuolista. Saivartelua. Yhdenvertaisuuslain vastaista. KELA:n takapuolestaan repimiä perusteettomia väittämiä.

Toisessa tapauksessa KELA väittää, ettei CFS:ää voida tutkimuksin todeta. Tämä on tietenkin valhe, jonka kuka tahansa voi valheeksi todeta lukemalla esim. tämän tiiviin tietopaketin. CFS voidaan ja esim. USA:ssa yleensä todetaankin vakuutusyhtiöiden vaatimuksesta toistetulla kliinisellä rasituskokeella, mutta muitakin kokeita siis on olemassa.

Oletetaan nyt kuitenkin hetkeksi, että CFS:ää ei voisi todeta objektiivisin tutkimuksin, kuten Suomessa tunnutaan jostain hassusta syystä ajattelevan. Onko tämä peruste evätä sairaspäiväraha? SVL 4. luvun 8§ mukaan ei ole: Ei siellä väitetä, että sairaus pitää voida objektiivisesti todeta, siellä puhutaan vain, että on sairaus, joka aiheuttaa työkyvyttömyyden. Kaikkia sairauksiahan ei voi todeta objektiivisesti (esim. skitsofrenia, MS-tauti, jne.), joten moinen vaatimus olisikin aika hirmuinen. KELA siis keksii omasta päästään, että sairaus pitää voida objektiivisesti osoittaa, vaikka laki ei moista edellytä.

Lisäksi kyseinen tulkinta rikkoo myös räikeästi yhdenvertaisuuslakia. Kuten on jo todettu, ei esim. skitsofreniaa voida todeta objektiivisesti. Kuitenkin skitsofreenikoille annetaan mukisematta sairaspäivärahat ja sairaseläkkeet. Miksi? Eikö objektiivisen todisteen puute sairaudesta olekaan peruste evätä niitä? Vai onko objektiivisen todisteen puute sairaudesta peruste evätä tuet vain CFS-potilailta, mutta ei skitsofreenikoilta jne.?

Jälleen kerran mielipuolista saivartelua, yhdenvertaisuuslain vastaista, sekä täysin hatusta revittyjä KELA:n omia tulkintoja.

Älkää hetkeksikään luulko, että tämä mielipuolinen trendi jää vain koskemaan CFS-potilaita. Toiminnallisiksi häiriöksi on jo julistettu mm. migreeni, osa syöpäpotilaiden kivuista, kivuliaat kuukautiset, EDS, home/sisäilmasairaat, fibromyalgia, dystonia, neuroborrelioosi, aivovamman jälkitilat, MS-potilaiden oireista melkoinen osa, niskan retkahdusvammat, lukuisa joukko selkäkipuja jne. Lista jatkuu ja jatkuu loputtomiin ja miksei jatkuisi: Mitä tahansa sairautta voidaan väittää joko kokonaan toiminnalliseksi häiriöksi tai vähintään sairauden aiheuttamia oireita ja toimintakyvyn laskuja toiminnalliseksi oireeksi jo sillä perusteella, että minkään sairauden oireista ja patofysiologiasta ei voida koskaan tuntea kaikkea. Mikä tahansa "lääketieteellisesti selittämätön oire" tarkoittaa käytännössä toiminnallista oiretta. Esimerkiksi kooma ja anestesia ovat selittämättömiä oireita, koska vieläkään ei tiedetä, miksi ihmisen tajunta sammuu ja missä tajunta edes asustaa ihmisen aivoissa.

Trendi on siis hyvin vaarallinen. Sairasetuisuuksia (ja sittemmin myös hoitoja ja lääkkeitäkin jne.) voidaan evätä keneltä tahansa miltei täysin mielivaltaisesti viittaamalla vain siihen, että "kaikkia oireitasi ei voida selittää" ja "oireet eivät ylipäätään oikeuta sairasetuuksiin". Näin tietenkin rikotaan lakia ja logiikkaa räikeästi, mutta viranomainen voi tässä maassa tietenkin tehdä mitä tahansa joutumatta vastuuseen.

Kehoitan kaikkia AINA mainitsemaan hakemuksessaan ja sittemmin valituksessaan (ja ottamaan aina yhteyttä yhdenvertaisuusvaltuutettuun!), että

1. Yhdenvertaisuuslain 3. luvun 8§ perusteella objektiivista näyttöä CFS-sairaudesta ei voida vaatia, koska sitä ei vaadita muistakaan sairauksista, joista sitä ei voida antaa, kuten skitsofreniasta.
   
2. Sairasvakuutuslain 4. luvun 8§ ei määritä, että sairaudesta pitäisi olla objektiivinen näyttö, jotta esim. sairaspäivärahaan olisi oikeus. Tietenkään ei määritä, koska jos määrittäisi, niin esim. skitsofreniasta ei silloin voitaisi sitä maksaa.
   
3. Mikäli diagnosoidun sairauden X oireisiin kuuluu Y ja Y on luonnollisestikin työkyvyttömyyden välitön aiheuttaja, silloin SVL 4. luvun 8§ ehdot täyttyvät ja on puhdasta saivartelua selittää, että oireet aiheuttavat työkyvyttömyyden...tietenkin oireet siis aiheuttavat työkyvyttömyyden, mutta jos ja kun oireiden aiheuttajana on sairaus, jolla on sairauden diagnoosikoodi, niin SVL 4. luvun 8§ täyttyy. Jos ei täyttyisi, niin esim. neliraajahalvaantuneillekaan ei silloin voitaisi sitä maksaa.
   
4. Ei ole olemassa mitään objektiivista koetta, jolla voidaan osoittaa, että henkilöllä on tai ei ole toiminnallista häiriötä. Näin ollen ei voida väittää, että hakijalla on tai ei ole toiminnallista häiriötä (KELA:n oma logiikka, jota kannattaa tässä käyttää). Koska ei voida todistaa objektiivisilla tutkimuksilla, että hakijalla olisi toiminnallinen häiriö, ei moiseen voida perusteluissakaan vedota.
   
5. Toiminnallisten häiriöiden määritelmät ovat epätieteelliset, epäloogiset ja epäyhdenvertaiset eri sairauksien osalta ja kaikenlainen viittaaminen niihin on epäasiallista ylipäätään.

Kun yllä olevia perusteluita käyttää, KELA ja muiden eläkevakuutustahojen on pakko ainakin jättää pahimmat hevonkukut hylkäyspäätöstensä perusteluista pois.