Lähetin alla olevan viestin, tai sen eri version, asiasta vastuussa oleville HUS johtohenkilöille, eduskunnan CFS-ryhmälle, Sosiaali- ja terveysministeriön vastuutahoille, Skeptikko-lehdelle, Uniliiton lehdelle (jossa väitettiin CFS:n olevan BDD), sekä parille muulle asiaan liittyvälle henkilölle. Seurataan tapahtuuko jotain, vaiko ei.
Hei!
Kirjoitan teille huolestuneena jo pitkään jatkuneesta toiminnallisten häiriöiden poliklinikan toiminnasta. Kyseisellä klinikalla tuputetaan potilaille huuhaahoitoja, mm. Maria Nordinin "Eroon oireista" kurssia, "Lightning-terapiaa" ja muuta huuhaata. Ovat kuulemma itsekin väsäämässä näistä jotain omaa huuhaapakettiaan. Maria Nordin sai itse juuri tovi sitten 100000€ uhkasakon TUKES:ilta huuhaakurssinsa vaarallista väittämistä ks. https://www.iltalehti.fi/terveysuutiset/a/843884fa-532d-4607-b1fe-37d5d474e6ee ja myös tuore Skeptikko-lehti on asiasta tehnyt juttua (ks. liite).
Miten julkisin varoin pyörivä laitos voi edistää ja jopa tarjota vaaralliseksi TUKES:in toimestakin määriteltyjä hoitoja? Jos toimivaa hoitoa ei ole, se pitää sanoa potilaille suoraan ja pyrkiä lievittämään sitten vain oireita, eikä tarjota huuhaa!
Toinen ongelma liittyy CFS/ME/SEID ja toiminnallisten häiriöiden poliklinikkaan. Kyseinen poliklinikka ja sitä tukevat vakuutuslääkäritahot (esim. Risto Vataja) luokittelevat vastoin kansainvälisiä käsitteitä CFS/ME/SEID toiminnalliseksi häiriöksi! Maailman terveysjärjestö WHO on esim. ICD-11 määritelmissään selvästi todennut, että CFS/ME/SEID on ei ole toiminnallinen häiriö (Bodily distress disorder, eli BDD, joskus käytetään termiä funktionaalinen neurologinen häiriö eli FND) ja on lisännyt sen "exclusion" kohtaan BDD:n alle ICD-11 (ks. liite). Toki jo aiemmin Tanskassa CFS/ME/SEID otettiin pois ko. luokittelusta http://investinme.org/IIMER-Newslet-190301Danmark.shtml ja suomalainenkin uusin tieto CFS/ME/SEID:sta sanoo, että ”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..." (Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017). Niin ikään esimerkiksi Yhdysvaltojen CDC ei missään kohtaa millään muotoa sivuillaan väitä CFS/ME/SEID olevan toiminnallinen häiriö, päinvastoin, sanoo:"ME/CFS is a biological illness, not a psychologic disorder. Patients with ME/CFS are neither malingering nor seeking secondary gain." https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/presentation-clinical-course/etiology-pathophysiology.html CFS/ME/SEID potilasjärjestöt ovat myöskin nostaneet asiasta meteliä, mutta ilmeisesti niitä ei ole lainkaan kuultu https://api.hankeikkuna.fi/asiakirjat/81d8568c-d4cf-48e5-a0f8-8b31ad81b9c0/1df47356-24de-4269-8db6-b636900a93e5/LAUSUNTO_20180521063047.pdf
Miten on mahdollista, että kyseisessä yksikössä ja ehkä muuallakin ei noudateta WHO:n sairausmääritelmiä (muista puhumattakaan), vaan mielivaltaisesti liitetään sairauksia täysin niihin kuulumattomiin ryhmiin? Tämähän vaikuttaa merkittävästi potilaiden mahdollisuuteen saada asianmukaista hoitoa ja sairasetuuksia. Tämä BDD-hysteria vaikuttaa lääketieteen sijaan uskonnolliselta kultilta, jossa kaikki taputtelevat toisiaan selkään ja vahvistavat toistensa sanomisia, ilman, että peruasiaa uskaltaa kukaan kyseenalaistaa. Ei tämä voi mennä näin.
Vastaustanne odottaen
Markus Jansson
CFS/ME/SEID-potilas jo 25v ajan
PS. Vastaukseksi ei kelpaa, että "näin on päätetty" tai "tätä mieltä ollaan". Nämä eivät ole mielipideasioita: Huuhaa on huuhaata, vaikka kuka olisi siitä mitä mieltä ja WHO:n määritelmät ovat WHO:n määritelmät.
Liitteet:
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti