maanantai 30. maaliskuuta 2020

Onko koronavirus vain toiminnallinen häiriö?

Hetkonen, onhan voitu tunnistaa koronavirus (Covid-19) ja se aiheuttaa kyseisen sairauden, eihän kyseessä voi siis olla toiminnallinen häiriö? Koronavirusinfektion oirekuva tunnetaan hyvin, joten ei kyseessä voi olla toiminallinen häiriö? Lisäksi koronavirushan tarttuu ihmisestä toiseen, ei toiminnallinen häiriö tartu? Koronavirus tappaa ihmisiä, eihän toiminnallinen häiriö tapa ketään?

On varmasti kiistämätöntä, että koronavirus on olemassa ja on totta, että se voi sairastuttaa ihmisiä, mutta potilaiden oireilu ei ole valtaosaltaan mitenkään oikeassa suhteessa lääketieteellisiin löydöksiin. Suurinosa potilaista on täysin oireettomia, eikä lääketiede osaa selittää, miksi jotkut saavat vahvoja oireita ja jotkut lainkaan oireita, joten haiskahtaa toiminnalliselta oireilulta koko sairaus. Vaikuttaa siltä, että yliherkät huolehtijat saavat näitä oudon vahvoja oireita koronaviruksesta, kun normaalit, terveet ihmiset eivät koe koronaa juuri normaalia flunssaa pahempana: Esimerkiksi huolettomat lapset "sairastavat" koronan käytännössä oireettomana!

Osa oireista (esim. keuhkojen tuho) on havaittavissa, mutta ei silti selitä kaikkia potilaan oireita ja valtaosaa oireista ei voida mitenkään lääketieteellisesti osoittaa todellisiksi (esim. vatsaoireet, säryt, jne.). Näinhän on CFS-potilaidenkin osalta: Poikkeavuuksia löytyy tarkoissa tutkimuksissa, mutta ihan kaikkia CFS-oireita ei voida todistaa ja selittää näillä poikkeavuuksilla, joten CFS on siis mukamas toiminnallinen häiriö. Esimerkiksi kuumehan voi olla täysin toiminnallista oiretta sekin, ainakin se kuulemma CFS-potilaillakin kerran sitä on, joten miksei sitten koronaviruspotilaalla? Ei lääketiede osaa selittää ja todistaa, miksi joillain koronaviruspotilailla nousee korkea kuume, puhumattakaan, että miksi kuume heittelehtii...toiminnallista oireilua sekin siis! Koronapotilailla on joillakin myös vatsaoireilua, esim. ripulia, mikä suorastaan todistaa kyseessä olevan toiminnallisen häiriön, koska ei ole mitään tieteellistä näyttöä siitä, että koronavirus muka vatsassa vaikuttaisi millään tapaa  - kuten CFS-potilaidenkin vatsaoireilu kerran on, koska ei ole tieteellistä näyttöä siitä, että keskushermoston tai soluaineenvaihdunnan häiriöt voisivat vaikuttaa vatsaan! Kaikkihan me tiedämme, että jos ihminen kovasti huolestuu ja jännittää, niin vatsahan siinä menee "kuralle", siinä se selitys on koronaviruksen ja CFS:n vatsaoireisiin: Liika huolestuminen!


Selkeä osa koronaviruksen oireista ja oireiden vahvuus on siis "lääketieteellisesti selittämättömiä oireita" (MUS). Itse sairaus voi olla todellinen, mutta sen oireilu on ilmiselvästi pääasiassa toiminnallista ja täysin ylimitoitettua eli toiminnallista. Koronan tarttuvuus selittyy harmittoman virunsinfektion aiheuttamalla massahysterialla, kuten CFS:nkin osalta on ollut tiettyjä ajanjaksoja ja paikkoja, joissa on mystisesti sairastuttu CFS:ään. Esimerkiksi yskimistä kuuleva ihminen voi pelätä, että kyseessä on koronavirus ja sitten tiedostamattaan pelkäämään, että hänelläkin on koronavirus, jonkin ajan kuluttua hän jopa tuottaa koronavirusinfektion kaltaisia oireita itseensä. Kukaan ei kiistä, etteikö koronavirus voisi olla hyvin invalidisoiva, niinhän esimerkiksi CFS:kin on, joten ei tämä todista mitään koronavirustartunnan somaattisesta luonteesta, koska se ei kerran todista mitään CFS:änkään somaattisesta luonteesta. Kukaanhan ei kiistä, etteikö koronavirukseen voisi kuolla, kyllä CFS:äänkin voi, joten tämäkään ei todista mitään koronavirustartunnan somaattisesta luonteesta, koska se ei kerran todista mitään CFS:änkään somaattisesta luonteesta.

Koronaviruspotilaiden pitäisi lakata hysterisoitumasta ja tiedostaa, että heidän oireilunsa ei ole mitenkään oikeassa mittasuhteessa pienen viruksen harmittomaan temmeltämiseen heidän kehossaan. Koronaviruspotilaita ei pitäisi hoitaa teho-osastoilla ja vastaavissa, koska tämä vain ruokkii potilaan käsitystä siitä, että hänellä on todellinen fyysinen sairaus ja voi siten ehkäistä paranemista. On myös vaarana, että käsidesien ja suusuojuksien käyttö lietsoo tätä toiminnallista häiriötä entisestään. Jo nyt tiedetään tapauksia, joissa hoitohenkilöstö on sairastunut tähän koronahäiriöön ja osa jopa kuollutkin. Jos koronavirus olisi todellinen sairaus, niin senhän ei pitäisi levitä hyvin suojatussa terveydenhuoltohenkilöstössä mitenkään, mutta se silti leviää! Tämän jos minkä pitäisi saada ihmiset ymmärtämään, että koronahäiriö on vain toiminnallinen häiriö.

Koronahäiriöpotilaille tulisi antaa psykoterapiaa ja kehoittaa lisäämään liikuntaa porrastetusti, niin he varmasti tulisivat kuntoon...ja jos eivät tule, se vain osoittaa, miten vahvasti he ovat sairauteensa takertuneita ja hoitokielteisiä, aivan kuten kuulemma parantumattomat CFS-potilaatkin ovat! Koronahäiriöpotilaille ei pidä antaa sairaslomia, eikä missään nimessä sairasetuuksia, koska koronan kaikkia oireita ja oireiden invalidisoivuutta ei voida yleensä lääketieteellisesti osoittaa, aivan kuten CFS:nkään. Suomen koronapotilaiden hoito tulisi keskittää toiminnallisten häiriöiden klinikalle CFS-potilaiden kanssa, koska molemmissa on kyse kerran toiminnallisesta häiriöstä. 

</sarkasmi>

tiistai 25. helmikuuta 2020

YLE propagandoi toiminnallisten häiriöiden klinikkaa

Tänään Yleisradio julkaisi artikkelin "Suomen ainoa toiminnallisten häiriöiden poliklinikka tutkii potilaita, joiden oireisiin ei löydy lääketieteellistä syytä – lääkärien oudot suositukset herättävät kritiikkiä". Artikkeli on ilmeisesti eräänlainen vastaveto klinikan saamaan kritiikkiin, jota esim. tämän blogin pitäjä on asiasta lähettänyt useille tahoille. Yleisradion artikkelissa ei tietenkään edes yritetä vastata mitään faktoja kritiikkiin, vaan päinvastoin, esitetään kritiikin antaminen "maalittamisena" ja muutenkin kaunistellaan ja edistetään vaarallisesti tätä TH-klinikan huuhaaotetta.

(Itse asiassa blogin pitäjä ei ole tähän päivään mennessä saanut mitään vastausta mihinkään viestiin, jonka asiasta siis lähetin useille eri vastuutahoille. Eipä tietenkään kritiikkiin vastata, ei lehtijutussa, eikä suoraan itse esittäjälle, koska faktat ovat niin murskaavia, ettei niihin ole vastaan sanomista, joten parempi vaan vaieta ne kuoliaaksi ja leimata kritiikki "maalittamiseksi".)
 
Tässä Yleisradion jutussa näkyy jo koko julkaisun asenteesta ja toimittajan kirjoituksista selvästi, mitä halutaan nyt ajaa läpi runnoen koko Suomeen. Se on tiivistetysti, että
  1. Huuhaata voidaan tarjota jatkossa julkisessa terveydenhuollossa, eli pää on nyt auki kaikenlaiselle puoskaroinnille. Seuraavaksi homeopatiaa syöpäpotilaille ja jalokiviterapiaa kipuihin? Erityisen hassua on kuitenkin, että esim. CFS-potilaiden LDN-reseptejä voidaan yhä kieltäytyä uusimasta, koska niiden tehosta ei ole riittävää näyttöä? Valikoiva huuhaan hyväksyvyys lienee ehkä eksakti termi tälle trendille?
  2. WHO:n määritelmiä ei tarvitse noudattaa, vaan esim. CFS voidaan pitää toiminnallisena häiriönä. Itse asiassahan mitään tiedettä ja standardia ei tarvitse näköjään noudattaa enää Suomessa julkisessa terveydenhoidossa, ks. kohta 1.
  3. "Unohdettu" kokonaan kertoa, että esim. Tanskassa CFS otettu pois toiminnallisten häiriöiden listalta ja "unohdettu" oikeastaan kaikki lääketieteellinen tutkimus CFS ja homesairauksiin liittyen viimeisten 15v ajalta (PACE-tutkimus ei ollut lääketiedettä vaan tiedehuijaus niin sitä kyllä kuunnellaan). Sen sijaan perustellaan kaikki OIREET TUTKIMATTOMILLA,  PERUSTELEMATTOMILLA JA FALSIFIOIMATTOMILLA KEITTIÖPSYKOLOGISILLA TEORIOILLA. Minäkin voisin keksiä vastaavia loputtomasti päästäni, kelpaisivatko nekin tuonne ohjenuoriksi?
  4. Ei ole kyseenalaistettu sitä "outoa" "sattumaa", että TH-klinikan puuhamiehinä ovat nimenomaan vakuutuslääkärit, jotka eivät yleensä muuten käytännön työhön tartu. "Kätevää" "säästää" rahaa yhteiskunnalta laittamalla monisairaat paitsi vakuutuslääkärien sairaseläkepäätösten uhreiksi, mutta samaan aikaan myöskin vakuutuslääkäreiden hoidon uhreiksi! Eikö oikeasti muka ole eturistiriitaa, kun sama taho päättää hoidosta JA sairasetuuksista samalle potilaalle?!?
  5. Asialliseen kritiikkiin ei tarvitse vastata ja vastausten tivaaminen on "maalittamista" eli kiellettyä ja pahaa. Kyse ei ole siis lääketieteestä enää vaan uskonnosta, jota ei saa arvostella ja perustellustikaan kyseenalaistaa.
  6. Faktat puuttuvat koko jutusta, tietenkin, sen sijaan selitellään ympäripyöreyksiä. Ei ole esim kerrottu, miten moni paranee OIKEASTI noilla hoidoilla CFS:stä, esim. vuodepotilaat? OIKEASTI, ei, ei siis niin, että ei myönnetä saikkuja enää, ei, ei niin, että ei ole enää hoitoja missään, ei, ei ja ei, vaan OIKEASTI paranee, eli esim. pystyy palaamaan entiseen työhönsä ja jatkamaan siinä ongelmitta ja isommitta poissaoloitta vaikkapa 2v putkeen? Moniko? Lukuja pöytään? Veikkaan, että luku on aika lähellä nollaa oikeasti CFS-sairailla jne. Toki luulosairaista moni voikin parantua.
Aiemminkin blogissa on ollut juttua toiminnallisten häiriöiden klinikasta ja sen oudosta voimasta muuttaa CFS-potilaiden tilannetta (huonompaan suuntaan), esim. tämä, tämä, tämä ja tämä juttu. Lisäksi kannattaa katsoa tämä ja tämä video aiheesta "onko CFS toiminnallinen häiriö". Jokainen voi sen jälkeen itse päätellä, mitä tahoa asiasta uskoo ja mikä taho levittää harhaanjohtavaa tietoa ja koettaa vaientaa asiallisen kritiikin.

keskiviikko 29. tammikuuta 2020

HUS toiminnallisten häiriöiden poliklinikka & CFS / ME / SEID luokittelu

Lähetin alla olevan viestin, tai sen eri version, asiasta vastuussa oleville HUS johtohenkilöille, eduskunnan CFS-ryhmälle, Sosiaali- ja terveysministeriön vastuutahoille, Skeptikko-lehdelle, Uniliiton lehdelle (jossa väitettiin CFS:n olevan BDD), sekä parille muulle asiaan liittyvälle henkilölle. Seurataan tapahtuuko jotain, vaiko ei.
Hei!

Kirjoitan teille huolestuneena jo pitkään jatkuneesta toiminnallisten häiriöiden poliklinikan toiminnasta. Kyseisellä klinikalla tuputetaan potilaille huuhaahoitoja, mm. Maria Nordinin "Eroon oireista" kurssia, "Lightning-terapiaa" ja muuta huuhaata. Ovat kuulemma itsekin väsäämässä näistä jotain omaa huuhaapakettiaan. Maria Nordin sai itse juuri tovi sitten 100000€ uhkasakon TUKES:ilta huuhaakurssinsa vaarallista väittämistä ks. https://www.iltalehti.fi/terveysuutiset/a/843884fa-532d-4607-b1fe-37d5d474e6ee ja myös tuore Skeptikko-lehti on asiasta tehnyt juttua (ks. liite).

Miten julkisin varoin pyörivä laitos voi edistää ja jopa tarjota vaaralliseksi TUKES:in toimestakin määriteltyjä hoitoja? Jos toimivaa hoitoa ei ole, se pitää sanoa potilaille suoraan ja pyrkiä lievittämään sitten vain oireita, eikä tarjota huuhaa!

Toinen ongelma liittyy CFS/ME/SEID ja toiminnallisten häiriöiden poliklinikkaan. Kyseinen poliklinikka ja sitä tukevat vakuutuslääkäritahot (esim. Risto Vataja) luokittelevat vastoin kansainvälisiä käsitteitä CFS/ME/SEID toiminnalliseksi häiriöksi! Maailman terveysjärjestö WHO on esim. ICD-11 määritelmissään selvästi todennut, että CFS/ME/SEID on ei ole toiminnallinen häiriö (Bodily distress disorder, eli BDD, joskus käytetään termiä funktionaalinen neurologinen häiriö eli FND) ja on lisännyt sen "exclusion" kohtaan BDD:n alle ICD-11 (ks. liite). Toki jo aiemmin Tanskassa CFS/ME/SEID otettiin pois ko. luokittelusta http://investinme.org/IIMER-Newslet-190301Danmark.shtml ja suomalainenkin uusin tieto CFS/ME/SEID:sta sanoo, että ”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..." (Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017). Niin ikään esimerkiksi Yhdysvaltojen CDC ei missään kohtaa millään muotoa sivuillaan väitä CFS/ME/SEID olevan toiminnallinen häiriö, päinvastoin, sanoo:"ME/CFS is a biological illness, not a psychologic disorder. Patients with ME/CFS are neither malingering nor seeking secondary gain." https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/presentation-clinical-course/etiology-pathophysiology.html CFS/ME/SEID potilasjärjestöt ovat myöskin nostaneet asiasta meteliä, mutta ilmeisesti niitä ei ole lainkaan kuultu https://api.hankeikkuna.fi/asiakirjat/81d8568c-d4cf-48e5-a0f8-8b31ad81b9c0/1df47356-24de-4269-8db6-b636900a93e5/LAUSUNTO_20180521063047.pdf

Miten on mahdollista, että kyseisessä yksikössä ja ehkä muuallakin ei noudateta WHO:n sairausmääritelmiä (muista puhumattakaan), vaan mielivaltaisesti liitetään sairauksia täysin niihin kuulumattomiin ryhmiin? Tämähän vaikuttaa merkittävästi potilaiden mahdollisuuteen saada asianmukaista hoitoa ja sairasetuuksia. Tämä BDD-hysteria vaikuttaa lääketieteen sijaan uskonnolliselta kultilta, jossa kaikki taputtelevat toisiaan selkään ja vahvistavat toistensa sanomisia, ilman, että peruasiaa uskaltaa kukaan kyseenalaistaa. Ei tämä voi mennä näin.



Vastaustanne odottaen
Markus Jansson
CFS/ME/SEID-potilas jo 25v ajan

PS. Vastaukseksi ei kelpaa, että "näin on päätetty" tai "tätä mieltä ollaan". Nämä eivät ole mielipideasioita: Huuhaa on huuhaata, vaikka kuka olisi siitä mitä mieltä ja WHO:n määritelmät ovat WHO:n määritelmät.



Liitteet:

perjantai 3. tammikuuta 2020

KELA evää tukia CFS-potilaita uusin hienoin perustein

Moni piti minua vainoharhaisena, kun ennustin, että tulossa on vaikeat ajat, kun aletaan CFS-potilaita ja muitakin lykkäämään "toiminnallisten häiriöiden (FND/BDD)" luokkaan. Tämä kehitys alkoi vajaa kaksi vuotta sitten, kun STM julkaisi asiaa käsittelevän pumaskansa. Nyt kehitys on ottanut lisää vauhtia KELA:n viimeaikaisten päätösten muodossa. En jaa päätöksiä tänne, koska niistä on ollut puhetta suljetussa ryhmässä, mutta referoin niitä hyvin lyhyesti.

Ensimmäisessä tapauksessa KELA on kieltäytynyt maksamasta sairaspäivärahoja CFS-potilaalle sillä perusteella, että hänellä on "toiminnallisia oireita", jotka KELA mukaan eivät oikeuta sairaspäivärahaan. Toisessa tapauksessa CFS-potilaalta on KELA evännyt sairaspäivärahat sillä perusteella, että "sairautta ei voida tutkimuksin osoittaa".

Mietitäänpä heti ensimmäistä tapausta ja KELA perusteluita. On totta, että sairasvakuutuslain 8. luvun 4§ mukaan vain sairauden aiheuttamaan työkyvyttömyyteen maksetaan sairaspäivärahaa. Jos työkyvyttömyyden aiheuttaa siis oire, ei tarvitse maksaa mitään. KELA saivartelee siis, että koska sairauteen liittyy oireita, ei tarvitse maksaa, koska syynä työkyvyttömyyteen ei ikäänkuin olisi sairaus, vaan sairauden oireet!

Analogiaksi sopisi seuraava toteamus:
"Teillä on todettu auto-onnettomuuden seurauksena syntynyt selkäydinvaurio, joka on lääkärin mukaan aiheuttanut neliraajahalvauksenne. Neliraajahalvauksenne vuoksi ette kykene tekemään työtä. Auto-onnettomuus ja selkäydinvaurio eivät sinällään aiheuta työkyvyttömyyttä. Neliraajahalvaus aiheuttaa työkyvyttömyyttä, mutta koska neliraajahalvaus on kuitenkin vain oire, ei teillä ole lain mukaan oikeutta sairaspäivärahaan. Sairaspäivärahahakemuksenne on hylätty."

On tietenkin ymmärrettävää, että jos potilaalla ei ole sairauden diagnoosia (esim. G93.3) vaan ainoastaan oireen diagnoosikoodi (esim. R53), ei sairaspäivärahaa saa. Tässä tapauksessa ei ole kuitenkaan kyse tämmöisestä. KELA vain väittää, että koska sairaus (G93.3) aiheuttaa toiminnallisia oireita ja oireista ei tarvitse maksaa sairaspäivärahaa, potilas ei ole oikeutettu sairaspäivärahaan.

Mielipuolista. Saivartelua. Yhdenvertaisuuslain vastaista. KELA:n takapuolestaan repimiä perusteettomia väittämiä.

Toisessa tapauksessa KELA väittää, ettei CFS:ää voida tutkimuksin todeta. Tämä on tietenkin valhe, jonka kuka tahansa voi valheeksi todeta lukemalla esim. tämän tiiviin tietopaketin. CFS voidaan ja esim. USA:ssa yleensä todetaankin vakuutusyhtiöiden vaatimuksesta toistetulla kliinisellä rasituskokeella, mutta muitakin kokeita siis on olemassa.

Oletetaan nyt kuitenkin hetkeksi, että CFS:ää ei voisi todeta objektiivisin tutkimuksin, kuten Suomessa tunnutaan jostain hassusta syystä ajattelevan. Onko tämä peruste evätä sairaspäiväraha? SVL 4. luvun 8§ mukaan ei ole: Ei siellä väitetä, että sairaus pitää voida objektiivisesti todeta, siellä puhutaan vain, että on sairaus, joka aiheuttaa työkyvyttömyyden. Kaikkia sairauksiahan ei voi todeta objektiivisesti (esim. skitsofrenia, MS-tauti, jne.), joten moinen vaatimus olisikin aika hirmuinen. KELA siis keksii omasta päästään, että sairaus pitää voida objektiivisesti osoittaa, vaikka laki ei moista edellytä.

Lisäksi kyseinen tulkinta rikkoo myös räikeästi yhdenvertaisuuslakia. Kuten on jo todettu, ei esim. skitsofreniaa voida todeta objektiivisesti. Kuitenkin skitsofreenikoille annetaan mukisematta sairaspäivärahat ja sairaseläkkeet. Miksi? Eikö objektiivisen todisteen puute sairaudesta olekaan peruste evätä niitä? Vai onko objektiivisen todisteen puute sairaudesta peruste evätä tuet vain CFS-potilailta, mutta ei skitsofreenikoilta jne.?

Jälleen kerran mielipuolista saivartelua, yhdenvertaisuuslain vastaista, sekä täysin hatusta revittyjä KELA:n omia tulkintoja.

Älkää hetkeksikään luulko, että tämä mielipuolinen trendi jää vain koskemaan CFS-potilaita. Toiminnallisiksi häiriöksi on jo julistettu mm. migreeni, osa syöpäpotilaiden kivuista, kivuliaat kuukautiset, EDS, home/sisäilmasairaat, fibromyalgia, dystonia, neuroborrelioosi, aivovamman jälkitilat, MS-potilaiden oireista melkoinen osa, niskan retkahdusvammat, lukuisa joukko selkäkipuja jne. Lista jatkuu ja jatkuu loputtomiin ja miksei jatkuisi: Mitä tahansa sairautta voidaan väittää joko kokonaan toiminnalliseksi häiriöksi tai vähintään sairauden aiheuttamia oireita ja toimintakyvyn laskuja toiminnalliseksi oireeksi jo sillä perusteella, että minkään sairauden oireista ja patofysiologiasta ei voida koskaan tuntea kaikkea. Mikä tahansa "lääketieteellisesti selittämätön oire" tarkoittaa käytännössä toiminnallista oiretta. Esimerkiksi kooma ja anestesia ovat selittämättömiä oireita, koska vieläkään ei tiedetä, miksi ihmisen tajunta sammuu ja missä tajunta edes asustaa ihmisen aivoissa.

Trendi on siis hyvin vaarallinen. Sairasetuisuuksia (ja sittemmin myös hoitoja ja lääkkeitäkin jne.) voidaan evätä keneltä tahansa miltei täysin mielivaltaisesti viittaamalla vain siihen, että "kaikkia oireitasi ei voida selittää" ja "oireet eivät ylipäätään oikeuta sairasetuuksiin". Näin tietenkin rikotaan lakia ja logiikkaa räikeästi, mutta viranomainen voi tässä maassa tietenkin tehdä mitä tahansa joutumatta vastuuseen.


Kehoitan kaikkia AINA mainitsemaan hakemuksessaan ja sittemmin valituksessaan (ja ottamaan aina yhteyttä yhdenvertaisuusvaltuutettuun!), että
  1. Yhdenvertaisuuslain 3. luvun 8§ perusteella objektiivista näyttöä CFS-sairaudesta ei voida vaatia, koska sitä ei vaadita muistakaan sairauksista, joista sitä ei voida antaa, kuten skitsofreniasta.
  2. Sairasvakuutuslain 4. luvun 8§ ei määritä, että sairaudesta pitäisi olla objektiivinen näyttö, jotta esim. sairaspäivärahaan olisi oikeus. Tietenkään ei määritä, koska jos määrittäisi, niin esim. skitsofreniasta ei silloin voitaisi sitä maksaa.
  3. Mikäli diagnosoidun sairauden X oireisiin kuuluu Y ja Y on luonnollisestikin työkyvyttömyyden välitön aiheuttaja, silloin SVL 4. luvun 8§ ehdot täyttyvät ja on puhdasta saivartelua selittää, että oireet aiheuttavat työkyvyttömyyden...tietenkin oireet siis aiheuttavat työkyvyttömyyden, mutta jos ja kun oireiden aiheuttajana on sairaus, jolla on sairauden diagnoosikoodi, niin SVL 4. luvun 8§ täyttyy. Jos ei täyttyisi, niin esim. neliraajahalvaantuneillekaan ei silloin voitaisi sitä maksaa.
  4. Ei ole olemassa mitään objektiivista koetta, jolla voidaan osoittaa, että henkilöllä on tai ei ole toiminnallista häiriötä. Näin ollen ei voida väittää, että hakijalla on tai ei ole toiminnallista häiriötä (KELA:n oma logiikka, jota kannattaa tässä käyttää). Koska ei voida todistaa objektiivisilla tutkimuksilla, että hakijalla olisi toiminnallinen häiriö, ei moiseen voida perusteluissakaan vedota.
  5. Toiminnallisten häiriöiden määritelmät ovat epätieteelliset, epäloogiset ja epäyhdenvertaiset eri sairauksien osalta ja kaikenlainen viittaaminen niihin on epäasiallista ylipäätään.
Kun yllä olevia perusteluita käyttää, KELA ja muiden eläkevakuutustahojen on pakko ainakin jättää pahimmat hevonkukut hylkäyspäätöstensä perusteluista pois.

sunnuntai 22. joulukuuta 2019

THL levittelee nollatutkimusta CFS:stä

Mediauutiset uutisoi, että THL julkaisi tutkimuksen, jonka mukaan Pandemrix rokote ei lisännyt CFS:n sairastumista ja jossa kerrotaan, että CFS on toiminnallinen sairaus. Kyseessä on tyypillinen valkopesuohjelma, jota on alettu yhä lisääntyneessä määrin käyttää CFS-selittelyyn ja potilaiden vähättelyyn, kun on alkanut paljastua, miten paljon potilaita on ja miten huonosti heitä hoidetaan. Kun leikitään, ettei viranomaisten puoliväkisin ajama Pandemrix lisännyt CFS:ää ja vielä selitellään, ettei CFS ole oikea sairaus vaan "toiminnallinen häiriö", pestäänkin kätevästi kädet kaikesta vastuusta potilaita kohtaan.

Tutkimuksen väite siitä, että Pandemrix ei lisännyt CFS:ää perustuu siihen, ettei julkisessa terveydenhuollossa hoitokäyntien syynä ollut CFS ollut lisääntynyt. Jokainen hitusenkin CFS:ää ja julkista terveydenhuoltoamme tunteva tajuaa jo heti, miksi tämä ei todista yhtään mitään. Väännetään rautalankaa:
  1. CFS:ää ei osata, eikä haluta diagnosoida, etenkään julkisessa terveydenhuollossa. Noin 90% CFS-potilaista ovat joko kokonaan ilman diagnoosia, tai väärällä diagnoosilla (esim. epätyypillinen masennus). Kun CFS-diagnoosia ei ole julkisen puolen papereissa, ei siihen liittyviä käyntejäkään tietenkään voi olla julkisella puolella.
  2. CFS:ää ei osata, eikä haluta hoitaa julkisessa terveydenhuollossa. Esimerkiksi allekirjoittaneesta tehdyt lähetteet erikoissairaanhoitoon CFS:n osalta on kaikki vain käännytetty pois. Hoitokäyntejä ei siis synny, vaikka CFS kyllä löytyy.
  3. Siinäkin hämmästyttävässä poikkeustapauksessa, etä CFS suostutaan diagnosoimaan ja sitä suostutaan "hoitamaan", "hoitokäyntejä" syntyy yleensä tasan yksi: Potilaalle annetaan terveyskeskuksen yleislääkärin 15min aika, jossa lääkäri pyörittelee päätään ja ilmoittaa, ettei hän osaa ko. sairautta hoitaa. Käynnin syyksi ei muuten edes yleensä tällöin merkitä CFS, jottei tulisi ilmi, ettei sitä aiota, eikä osata hoitaa, vaan jokin epämääräinen "potilas haluaa keskustella hoidostaan". Ja hoito on sitten siinä. Tämä kuulostaa hauskalta vitsiltä, mutta on valitettavasti totista totta.
  4. Ne harvat tapaukset, kun CFS-potilas saa diagnoosin ja hoitoa, ovat yksityisiltä terveyspalvelujen tuottajilta. Siis niiltä, jotka "sattumalta" "unohdettiin" ottaa mukaan tähän tutkimukseen. Hupsista. Kylläpäs olikin hassu unohdus. Jokainen voi vain kuvitella, milta tutkimuksen tulos olisi näyttänyt, jos mukaan olisi otettu myös yksityisessä terveydenhuollossa CFS:n vuoksi tehdyt käynnit. Jokainen voi siitä päätellä myös, miksiköhän niitä haluttu tähän tutkimukseen mukaan.
  5. Tutkimuksessa on käytetty aikavälinä 2005-2018, joka on tietenkin täysin väärä. Tuskin Pandemrix-rokote kenelläkään CFS:ää aiheuttaa 8-9 vuotta ottamisen jälkeen! Oikea aikaväli olisi ollut katsoa esim. 2007-2009 ja 2010-12, verraten näitä toisiinsa. Rokotteiden haitat ilmaantuvat yleensä 6kk sisällä rokotteiden ottamisesta, mutta joskus voi kulua aikaa jopa vuosi. Pari vuotta on siis hyvin konservatiivinen arvio sekin, ehdoton maksimi. Mutta kun aikaväliksi laitetaan 8-9 vuotta, niin ei ihme, että tulokset laimenevat kummasti.
  6. Tutkimuksen data (sivulla 2) osoittaa huomattavista puutteistaan huolimatta itse asiassa hyvin mielenkiintoisen seikan: CFS-diagnoosien määrä räjähti käsiin nimenomaan vuosina 2010-2012. Huppista. Tietenkin sattumaa. Tämä "sattuma" on selitetty (ilman mitään todisteita) siten, että sikainfluenssa on itsessään voinut aiheuttaa CFS:än lisääntymistä...mutta miten sikainfluenssa, jota vastaan suuri joukko väestöä rokotettiin ja joilla siis pitäisi olla suoja sitä vastaan, voisi aiheuttaa CFS:än lisääntymistä?!? Käsittämätöntä ja todellakin täysin todisteisiin perustumatonta päättelyä. Päinvastoin, tämä "tilastopiikki" selittyy nähdäkseni nimenomaan sillä, että Pandemrix aiheutti CFS:n puhkeamista seuraavan vuoden-parin sisällä (diagnoosin saaminenkin kestää aikansa).
  7. Pandemrixistä ei olla oltu halukkaita tekemään haittailmoituksia. Etenkin CFS-potilaat ovat kokeneet suuria ongelmia saada lääkäreitä täyttämään asianmukaiset haittailmoitukset, jotka pitäisi täyttää, mikäli rokotteen jälkeen potilas sairastuu oudosti tai uuteen sairauteen. Kun haittailmoituksia ei tehdä, niitä ei tietenkään rekisteröidä, eikä missään näy yhteyttä Pandemrixin ja CFS:nkään välillä. Allekirjoittaneenkaan haittailmoitusta ei yksikään lääkäri suostunut täyttämään ja lähettämään, vaikka laki sitä edellyttää.
Jutussa lisäksi toistetaan huuhaata, jonka mukaan CFS ei olisi somaattinen sairaus, vaan "toiminnallinen häiriö". En lähden näin naurettavaa asiaa enää käsittelemään, kiinnostuneiden kannattaa lukea ja katsoa esimerkiksi tämä, tämä ja tämä aiempi kirjoitukseni asiasta. Lisäksi on syytä huomata, että THL:n tutkimuksessa ei missään väitetä, että CFS olisi toiminnallinen häiriö/sairaus, vaan puhutaan vakavasta somaattisesta sairaudesta.

Onko minulla sitten jotain todisteita siitä, että Pandemrix-rokote lisäsi CFS:n puhkeamista?

Kyllä ja ei. 

Ensinnäkin, moista ei ole luotettavasti poissuljettu, ks. yllä olevat neljä perustelua.

Toiseksi, teimme aikoinaan Facebook-ryhmässämme (tuolloin 1500 jäsentä) asiasta kyselyn, jonka perusteella laskettiin, että Pandemrix-rokote lisäsi CFS:ään sairastumista 8-kertaiseksi siihen verrattuna, että rokotetta ei otettu, kun aikaväliksi laskettiin 2 vuotta rokotuksen ottamisesta.

Kolmanneksi, anekdoottina mainittakoon, että allekirjoittaneen oma CFS oli remissiossa 15 vuotta ennen Pandemrix-rokotetta, jonka jälkeen se lähti nopeasti pahenemaan...tämä ei tietenkään yksinään todista mitään, mutta ks. yllä.

Mitä sitten seuraisi, jos myönnettäisiin, että Pandemrix aiheutti CFS:n puhkeamista?

Lyhyesti sanottuna: Helvetti terveydenhuollolle ja potilasvahinkovakuutukselle. Tällöin pitäisi myöntää, että kyseessä ei ole mikään "toiminnallinen häiriö", vaan somaattinen sairaus, jonka on laukaissut puoliväkisin ihmisiin ängetty kokeiluluonteinen rokote. Potilailla olisi oikeus suuriin korvauksiin, sekä tietenkin oikeus hoitoon ja sairaseläkkeisiin. Siihen ei haluta rahoja löytää sitten millään, joten luonnollisestikaan rahahanojen ohjailijana toimiva THL ei myöskään halua sitä myöntää.

Asiaan saadaan varmasti joskus lopulta selvyys ja totuus tulee ilmi. Aivan kuten kävi Pandemrixin ja narkolepsian, sekä on käymässä Pandemrixin ja PANS/PANDAS yhteyksien kanssa.

torstai 12. joulukuuta 2019

Facebookin mukaan tämä blogi on yhteisnormien vastainen

Mielenkiintoista "sattumaa" taas kerran: Facebook ei anna postata mitään linkkiä, ei edes linkinlyhennyspalveluiden kautta, tähän blogiin. Kaikki tähän blogiosoitteeseen http://cfsfinland.blogspot.com tai sen takana oleviin blogipostauksiin jne. juttuihin (esim. https://cfsfinland.blogspot.com/2019/11/voiko-get-toimia-kaytannossa.html) viittaaminen aiheuttaa automaattisesti kyseisen postauksen merkitsemisen yhteisönormien vastaiseksi ja poistamisen Facebookista. Yleensä seuraa myös varoitus ko. postaajalle, että hänen toimintansa on Facebookin sääntöjen vastaista - joka puolestaan voi johtaa jopa elinikäiseen bänniin koko Facebookista!!!



Asiasta on tehty lukuisia korjauspyyntöjä ja "päätösten riitautuksia" Facebookkiin, mutta täysin tuloksettomasti. Facebook on päättänyt, ettei tätä blogia saa missään muodossaan jakaa missään sen palveluissa, eikä muuta näkökantaansa. Ne, jotka edes yrittävät kirjoittaa Facebookkiin tämän blogin osoitetta, uhataan tilapäisillä kirjoitusoikeuksien menettämisillä Facebookkiin ja jopa sillä, että heidän Facebook-tilinsä kokonaan suljetaan, mikäli he eivät "lopeta" tähän blogiin tai tämän blogin kirjoituksiin viittaamista Facebookissa. Mikä järjellinen motiivi Facebookilla voi olla estää tähän blogiin ja tämän blogiin kirjoituksiin viittaaminen palveluissaan ja uhkailla sitä yrittäviä käyttäjiä heidän koko Facebook tilinsä menetyksellä?

100% fakta on, ettei tämän blogin sisältö ole millään muotoa minkään Facebookin sääntöjen vastaista tai spämmiä tms. Tämä blogi olisi tärkeä tietolähde ja pyrkisimme käyttämään tätä aktiivisesti erilaisten asioiden käsittelyyn ja tiedon jakoon etenkin Facebook-ryhmämme jäsenille ja ulkopuolisille, mutta Facebook ei siihen suostu.
Jokainen voi miettiä, onko tämä puhdasta sattumaa, vaiko tarkoitushakuista sensuuria ja kukahan sen takana on.

keskiviikko 27. marraskuuta 2019

Voiko GET toimia käytännössä?

GET (Graded Exercise Therapy) on eräiden, sittemmin melkolailla huuhaaksi osoittautuneiden tutkimusten mukaan tehokas hoitomuoto CFS/ME/SEID:iin (yhdessä psykoterapian kanssa). Oletetaan nyt ajatuksen vuoksi, että se voisi toimia teoriassa. Kysymys on, voiko se toimia käytännössä?

Lähtökohta GET:ssä on, että potilas lisää päivittäistä rasitustaan hitaasti asteittain. Liian vähän rasitusta ei nosta kuntoa ja liikaa rasitusta romahduttaa kunnon. Rasitusta lisätään esimerkiksi aloittamalla ja lisäämällä päivittäisen kävely/hölkkälenkin määrää, joka voi olla aluksi vaikkapa 100m ja lisääntyy vaikka joka päivä 10m matkalla. Jos vointi romahtaa (tulee selviä PEM-oireita tai olemassaolevat PEM-oireet pahenevat), lasketaan matkaa esimerkiksi 20m ja yritetään uudestaan nostaa sitä sitten vaikkapa parin päivän päästä taas 10m/vrk. Tärkeintä on pysyä tarkasti tuossa siedettävässä rasitusikkunassa ja korottaa sitä pikkuisen kerrallaan päivittäin. Kuulostaa helpolta.

Nimenomaan kuulostaa helpolta.

Onkin helppoa, jos potilas on vuodepotilas, jolla ei ole muuta elämää = rasitusta päivässään ja jonka päivät ovat täysin identtisiä toistensa kanssa. Tai jos potilas on robotti, joka aktivoidaan suorittamaan GET ja tämän jälkeen palaamaan lataukseen/inaktivoidaan hänet. Mutta todellisessa elämässä näin ei ole. Todellisessa elämässä potilaan pitää laittaa ruokaa, siivota, käydä kaupassa, hoitaa lapsiaan, asioitaan, käydä suihkussa ja toisinaan tavata muitakin ihmisiä. Melkoinen osa CFS/ME/SEID potilaista ei saa kuntoutustukea, joten heidän pitää lisäksi olla töissä tai työllistämispalveluissakin. Kaikki näistä toimista aiheuttavat rasitusta. Miten potilas voi ottaa ne huomioon päivittäistä kävely/hölkkälenkkiä suunnitellessaan? Jos hän ei ota niitä huomioon, hän ylirasittaa itseään sinä päivänä, kun rasitusta on enemmän ja alirasittaa itseään sinä päivänä, kun rasitusta on vähemmän. Keskimääräistä päivää kun ei koskaan elämässä ole.

Onko olemassa jotain taulukkoa, josta voisi laskea tyyliin "kauppareissu, lyhyt, lähikauppa, -50m" ja "suihku, pitkä -30m"? Tai "jätin suihkun tänään väliin, +20m" ja "en ole siivonnut koko viikkona +40m"? Onko olemassa jotain keinoa pisteyttää päivän rasitus ja pitää kirjaa siitä, paljonko on rasittanut tänä päivänä ja paljonko voi ja pitää vielä rasittaa tänä päivänä, jotta rasitus on nousujohteista ja kunto kasvaa? Onko olemassa jotain menetelmää, joka voisi ottaa tässä rasitusikkunassa pysymisessä huomioon esimerkiksi flunssan, vatsataudin tai migreenin - jotka kaikki ovat melkoisia rasituksia potilaan elimistölle? Onhan meillä askelmittareita ja aktiivisuusrannekkeitakin, joita voisi käyttää?

Ei ole. Ei todellakaan ole.

Askelmittari mittaa askelia, ei kuormaa ja rasitusta. Suihkussa seisominen on melkoinen rasitus potilaalle, mutta askelmittarin mukaan siinä ei ole "mitään". Lisäksi kuuma suihku rasittaa enemmän kuin kylmä suihku. Askelmittari ei myöskään tiedä, askellatko portaita vaiko tasaista maata tai onko sinulla kantamuksia. Askelmittari ei myöskään osaa mitata neurologista ja psyykkistä rasitusta mitenkään, eikä tietenkään flunssaa, vatsatautia tms.

Aktiivisuusranneke voi olla parempi, jos se mittaa pulssia. Pulssin noustessa liikaa se antaa hälytyksen ja potilas vähentää rasitustaan. Pulssi voi olla kohtuullinen mittari rasituksesta, mutta ottaen huomioon potilaiden dysautonomiaoireiden (esim. POTS), pulssi voi nousta, vaikka rasitusta olisi hyvinkin vähän, jos potilas vain seisoo paikallaan. Toisaalta pulssi voi nousta kohtuuttomastikin psyykkisestä rasituksesta. Lisäksi on syytä muistaa, että monilla CFS/ME/SEID potilaista fyysinen rasitus ei nosta pulssia normaalisti, päinvastoin, pulssi voi rasituksessa jopa laskea!

Huonolta siis näyttää.

Moni CFS/ME/SEID tietämätön alkaa tietenkin tässä kohtaa inttää, että "terveetkin voivat kohottaa kuntoaan, vaikkeivat päivän rasitustaan pystykään tarkkaan mittaamaan". Niin pystyvätkin. Terveiden ihmisten elimistö ei kärsi PEM-oireista kuin äärimmäisen voimakkaan rasituksen jälkeen (ja silloinkin hyvin lyhyen aikaa) ja heidän solujensa kyky hapenottoon ja energianmuodostukseen, sekä muutenkin sietämään rasitusta on parempi: Heillä on "enemmän pelivaraa". CFS/ME/SEID-potilailla ei ole.

Terveet ihmiset eivät käytä kehon koko tehoja ja voimia päivittäisiin askareisiin. Keskimääräisellä CFS/ME/SEID potilaalla jo pelkät normaalit päivittäiset toimet aiheuttavat enemmän rasitusta, kuin mitä keho kestää. Tämän vuoksi heillä onkin jatkuvasti PEM-oireita. Kun rasitusta on jo normaalistikin enemmän mitä keho kestää, ei tietenkään edes GET mukainen ratkaisu ongelmaan voi olla lisätä rasitusta vielä entistä enemmän!

Eikö muka ole mitään mahdollisuutta käytännössä toteuttaa GET:iä? Entä osastohoito ja fysioterapia?

Teoriassa CFS/ME/SEID potilaat voisi ottaa osastolle, jossa on minimoitu kaikki ärsykkeet: Valot, äänet, hajut, jne ja heitä voisi pitää siellä vuodepotilaana. Toisin sanoen, kaikki toimet tehtäisiin vuoteisiin, jotta he eivät rasita itseään liikaa. Kun sitten PEM-oireilu helpottaisi - jos helpottaisi, voitaisiin aloittaa kevyt rasitus fysioterapeutin ohjaamana, jota lisättäisiin joka päivä. Tämä voisi toimia kyllä...Mutta...
  1. Missään ei ole moisia tiloja, eikä valmiuksia, eikä resursseja hoitaa CFS/ME/SEID-potilaita tällä tapaa, eikä kyllä haluakaan terveydenhuoltojärjestelmällä.
  2. Moinen osastohoito kestäisi kuukausia, jopa vuosia, siihen ei ole resursseja, eikä haluakaan terveydenhuoltojärjestelmällä.
  3. Mitä tapahtuu, kun potilaan kunto on saatu kohotettua ja hän on kotiutuskunnossa? Hänen CFS/ME/SEID ei ole tietenkään parantunut, siihen ei ole parantavaa hoitoa olemassa - vaikka kuntoa on kohotettukin. Hän päätyisi kotiinsa ja oltaisiin jälleen alkupisteessä: Mahdotonta kontrolloida tarkkaan rasituksen määrää ja laatua.
Mutta eivätkö jotkut ole parantuneet GET:llä tai ainakin saaneet kuntoaan lisää?

Tämä on hyvin kiistanalainen aihepiiri. Varmaa näyttöä siitä, että käytännössä kukaan oikeasti CFS/ME/SEID sairastava olisi koskaan parantunut CFS/ME/SEID:stä GET:llä, ei ole olemassakaan. Kannattaa lukea aiempi blogikirjoitus "Voiko CFS/ME/SEID:sta parantua?" Mikäli olet lukenut tämän blogikirjoitukseni huolella, voit toki perustellusti itsekin miettiä, että millä logiikalla potilas voisi GET:llä parantua, kun sitä on käytännön olosuhteissa mahdotonta "oikeaoppisesti" edes toteuttaa kenenkään? (Jos siis yhä uskomme, että edes teoriassa GET:llä voisi parantua...jotain, jota ei ole kyllä syytä kenenkään uskoa.)