perjantai 27. marraskuuta 2020

Lääkäripäivät järjestää mahdollisesti huuhaakurssia ME/CFS liittyen

Lääkäripäivät järjestää kurssin "Toiminnallisista häiriöistä" ja luultavasti siellä puhutaan taas humpuukia ME/CFS:tä. Tätä ennakoiden laitoinkin heille sähköpostia ja odotan mielenkiinnolla, mitä vastaavat, vaiko eivätkö mitään.

Hei!

Luin, että teillä on kurssi toiminnallisista häiriöistä.
https://laakaripaivat.fi/2021/kurssit/toiminnalliset-hairiot-missa-vika-ja-miten-se-korjataan/
Suomen neuropsykiatrinen yhdistys
Kurssinumero: 203E
Paikka: 203E
Aika: 14.1.2021 08:00 - 13:30

Ette kai aio antaa siellä VÄÄRÄÄ TIETOA liittyen ME/CFS:ään?

Kai olette tietoisia, että NICE uunituoreet ohjeet ME/CFS:n hoidosta NIMENOMAISESTI KIELTÄVÄT antamasta esim. toiminnallisten häiriöiden klinikan tyrkyttämiä "hoitoja" CFS-potilaille? "...patients shouldn’t be offered «therapies derived from osteopathy, life coaching and neurolinguistic programming (for example the Lightning Process)". Kyllä, tiedän, että TH-klinikka väittää, ettei heidän "hoitonsa" ole "Lightning Process" mutta käytännössä se on kyllä täsmälleen sitä, perehtykääpä mistä noissa on kyse, samaa sontaa mitä esim. Maria Nordin on tarjonnut ja josta hän on saanut uhkasakonkin, koska se on huuhaata.
https://www.nice.org.uk/guidance/GID-NG10091/documents/draft-guideline

Kai myöskin tiedätte, että ICD-11 "toiminnallisten häiriöiden" kohdassa ME/CFS on mainittu kohdassa "exclusions"? Toisin sanoen, jos ihmisellä on ME/CFS niin silloin hänellä ei voi olla (niihin oireisiin liittyen) "toiminnallista häiriötä"?
https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f767044268

Kai myöskin tiedätte, että tulossa olevassa suomalaisessa ME/CFS "hyvä hoitokäytäntö"-suosituksessa EI OLE esitetty ME/CFS-hoidoksi mitään moisia humpuukeja vaan oireidenhallintaa riittävällä levolla ja rasitusikkunassa pysymisellä?

On erittäin huolestuttavaa, jos Lääkäripäivien kursseilla annetaan vanhentunutta tietoa tästä sairaudesta ja sen hoidoista! Silloinhan kyse ei ole enää lääketieteestä vaan USKONNOSTA tai KULTISTA, jota viljellään siipienne suojissa.

Pyydän teiltä vastausta asiaan, eikä vastaukseksi kelpaa ympäripyöreää diipadaapaa siitä, että "seuraatte uusinta tutkimustietoa" ja päläpälä. Ei, ei kelpaa. Haluan yksiselitteisen vastauksen:
- Väitetäänkö ko. kurssilla, että ME/CFS on "toiminnallinen häiriö" ja esitetäänkö, että sitä voisi hoitaa psykoterapialla/neuro-ohjelmoinnilla/uudelleenoppimisella? Kyllä vaiko ei kiitos.
- Mikäli vastaus on jompaan kumpaan, että kyllä, niin odotan PERINPOHJAISTA PERUSTELUA siihen, miksi yllä mainitsemani lähteistä ja asiantuntijoiden päätöksista huolimatta teillä on tämä kerettiläinen näkemys asiasta.

Kiitos jo etukäteen.

lauantai 17. lokakuuta 2020

VETOOMUS SOSIAALI- JA TERVEYSALAN AMMATTILAISILTA ME/CFS-POTILAIDEN PUOLESTA

 

VETOOMUS SOSIAALI- JA TERVEYSALAN AMMATTILAISILTA
ME/CFS-POTILAIDEN PUOLESTA

Me allekirjoittaneet, sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset, joista suurin osa on ME/CFS-sairauden omakohtaisesti kokeneet, vetoamme kollegoihimme sekä Suomen viranomaisiin ja päättäjiin. Pyydämme teitä ottamaan huomioon seuraavat asiat ME/CFS-sairauteen liittyen:

  • ME/CFS-potilaiden tilanne ei ole Suomessa parantunut vuosikymmenien aikana käytännössä lainkaan, vaan päinvastoin, jopa huonontunut.

  • ME/CFS-potilaiden määrä uhkaa nousta merkittävästi covid-19 seurauksena. Meillä on kasvava joukko uusia potilaita, jotka joutuvat samaan äärimmäisen rankkaan ongelmavyyhtiin, joka on meille ME/CFS-sairaille valitettavankin tuttua.

  • Sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset, viranomaiset ia poliitikot eivät ole edelleenkään riittävän tietoisia ME/CFS-sairauden diagnosoinnista, luokittelusta, luonteesta, biologisista mekanismeista, hyväksi havaituista hoitomenetelmistä tai potilaiden sosiaalietuuksiin liittyvistä ongelmista.

  • Tällä hetkellä valtaosa ME/CFS-potilaista on ilman diagnoosia, hoitoa, kuntoutusta, vammaispalveluita ja sosiaalietuuksia. Heillä ei ole hoitavaa lääkäriä eikä mitään sairauden seurantaa. Osa on hoidossa täysin väärässä paikassa, esimerkiksi toiminnallisten häiriöiden tai psykiatrian klinikoilla. Alaikäisten lasten kohdalla tilanne on kaikista pahin. Suomessakin on useita tilanteita, joissa ME/CFS sairas lapsi on sijoitettu kodin ulkopuolelle ja evätty häneltä ME/CFS sairauden tutkimus, seuranta ja hoito.

Vetoamme teihin:

  • Suomessa on noudatettava WHO:n käyttämää ICD-tautiluokittelua ME/CFS-sairauden osalta (ICD-10: G93.3 ja ICD-11: 8E49), eikä potilaita pidä leimata psyykkisesti sairaiksi, tai toiminnallisista häiriöistä kärsiviksi (ICD-10: F48.0 ja ICD11: 6C20). ICD-11 tautiluokittelussa on vielä erikseen mainittu toiminnallisissa häiriöissä ME/CFS poisluetuksi sairaudeksi. Suomen tulee seurata kansainvälistä linjaa ja selkeästi poistaa ME/CFS toiminnallisista häiriöistä.

  • TAYS:n Väsyneen potilaan pilottihanke, ns. Väsymystyöryhmä, on saavuttanut laajempaa luottamusta niin ME/CFS-potilaiden kuin viranomaistenkin keskuudessa. Työryhmän toimintaan tulisi osoittaa pysyvät resurssit moniammatillisen poliklinikan muodossa ja ottaa toimintamalli käyttöön kaikissa sairaanhoitopiireissä. Etävastaanottojen ja sairaaloiden välisen yhteistyön avulla potilaan ei olisi välttämätöntä aina liikkua yksikköön. Osa potilaista on niin vakavasti sairaita, että kotikäyntejä tulisi Ruotsin mallin mukaan järjestää jo tutkimusvaiheessa

  • ME/CFS-sairauden kotimaista biolääketieteellistä tutkimusta on käynnistettävä ja hyväksi havaittuja ulkomaisia biolääketieteellisiä tutkimuksia hyödynnettävä. Erityisesti on pyrittävä tutkimaan ja ottamaan käyttöön objektiivisia lääketieteellisiä tutkimuksia sairauden ja sairauden vakavuusasteen toteamiseksi (esim1, esim2, esim3, esim4, esim5, esim6, esim7, esim8).

  • ME/CFS-potilaiden on saatava heille lain mukaan kuuluvat sairaus-, työkyvyttömyyseläke-, vammais-, kuntoutus,- ja muut sosiaalietuudet yhdenvertaisesti muiden sairauksien aiheuttaman työ- ja toimintakyvyn rajoitteen vuoksi. Laki vammaisetuuksista (11.5.2007/570), julkisten alojen eläkelaki (29.1.2016/81) ja sairausvakuutuslaki (21.12.2004/1224) selvästi sanovat, että sairausperusteiset sosiaalietuudet kuuluvat henkilölle yksinomaan sillä perusteella, että hänellä on todettu sairaus, jonka vuoksi hän on työkyvytön. Laissa ja lain valmistelutöissä ei ole esitetty ja edellytetty mitään muuta kriteeriä ko. etuuksien saamiselle. Olemme erikoisessa tilanteessa, kun Yliopistosairaalan useamman erikoisalan ylilääkärien tutkima ja työkyvyttömäksi toteama potilas jää kattavasta lausunnosta huolimatta ilman työkyvyttömyyseläkettä. ME/CFS-potilailta on varsin järjestelmällisesti ja lain vastaisesti evätty etuuksia mm. sillä perusteella, että sairaudesta puuttuu objektiivinen näyttö. Esimerkiksi masennuspotilaan kohdalla objektiivista näyttöä ei ole saatavissa yhtään sen enempää. Masennusdiagnoosilla on kuitenkin mahdollisuus saada kyseisiä etuuksia. Etuuksien hylkäyspäätöksissä perusteena on käytetty myös väittämiä, että kyseessä ei ole sairaus, vaan oire tai toiminnallinen häiriö. Tämä on varsin erikoista, sillä ME/CFS on jo tautiluokituksenkin mukaan ja kansainvälisestikin yhä enemmän tiedostettu, invalidisoiva neurologinen sairaus. Nykyinen menettely, jossa ME/CFS-potilailta evätään erilaisilla tekosyillä heille lain mukaan kuuluvat sairausperusteiset etuudet, on yhdenvertaisuusperiaatteiden vastaista ja siten lain hengen vastaista toimintaa (Yhdenvertaisuuslaki 30.12.2014/1325: 3.luku 8§ ja Rikoslaki 19.12.1889/39 11. luvun 11§).

Miten on mahdollista, että meillä Suomessa on suuri potilasryhmä, joka sairautensa
vuoksi on toisaalta usein täysin työkyvytöntä ja omassa päivittäisessä arjessankin
joutuu turvautumaan toisten apuun, mutta samaan aikaan heidät on
järjestelmällisesti suljettu sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle?

  • ME/CFS-potilaiden puutteellinen ja virheellinen hoito julkisessa terveydenhoidossa on saatava loppumaan. Tieteellisesti hataralla pohjalla olevat, uskomusperusteiset psykologiset selitysmallit, kuten välttelyteoria (lähde1, lähde2) ja toiminnallinen häiriö on hylättävä. Samoin on hylättävä näihin pohjautuvat hoitoideologiat kuten DNRS ja siihen pohjautuvat sovellutukset, sekä kognitiivinen psykoterapia (CBT) ja liikunnan vähittäinen lisääminen (GET) (lähde1, lähde2). Nämä eivät ole toimivia hoitomenetelmiä ME/CFS-potilaille ja esim. USA:n CDC ei enää ko. hoitomuotoja suosittele ME/CFS-potilaille. Tämän tyyppisiä hoitoja yhä suosittelevat terveydenhuollon ammattilaiset eivät ole perehtyneet alan uusimpaan tutkimusnäyttöön, potilasjärjestöjen tuottamiin materiaaleihin, potilaiden todellisen voinnin muutokseen tai muuttumattomuuteen kyseisten hoitojen seurauksena, tai vanhentuneen tutkimusnäytön kritiikkiin. Tällaisilla "hoidoilla" ei tule olla sijaa julkisessa terveydenhuollossamme.

  • ME/CFS-potilailla on oikeus saada oireita helpottavaa hoitoa myös julkisessa terveydenhuollossa. ME/CFS-sairautta ei voida parantaa ja vain harvoin potilaan työkykyäkään merkittävästi nostaa, mutta potilaiden oireita voidaan silti yrittää lievittää erilaisin keinoin. Esim. Pacing, henkilökohtainen avustaja, apuvälineet ja ortoosit, yksilölliset painevaatteet, fysioterapeutin tekemät käsittelyt kuten faskiamanipulaatio ja yksilöllisesti räätälöity kokeellinen hoito (esim. Ampligen, Eldepryl, LDN, lidokaiini, pyridostigmiini, ulosteensiirto, IVIG, suonensisäinen nesteytys, lisähappi, suonensisäinen ravintoliuos, kipulääkkeet, pahoinvointilääkkeet, jne.). Lääkäreiden tietopohjaa, kokemusta ja uskallusta hoitaa ME/CFS-potilaita tulee lisätä koulutuksella ja tiedottamisella. ME/CFS-potilaita hoitavien lääkäreiden ajojahdin lopettaminen on edellytys sille, että uskallusta käyttää kokeellisia hoitoja löytyy. Alkuvuodesta 2021 saamme ensimmäisen Hyvä hoitokäytäntö suosituksen. Se on kuitenkin vasta alkuaskel.

  • Uutta, näyttöön perustuvaa ja sen puuttuessa myös hoito- ja potilaskokemuksiin perustuvaa tietoa ME/CFS-sairaudesta, sen tunnistamisesta ja hoidosta, sekä vaikutuksesta potilaaseen ja yhteiskuntaamme on lisättävä merkittävästi. Tässä työssä voidaan hyödyntää potilasjärjestöjä, ME/CFS-kokemusasiantuntijoita ja ME/CFS-potilaita menestyksekkäästi hoitaneita lääkäreitä. Potilaan äänen on päästävä kuuluviin!


Allekirjoittaneet 5.10.2020

Tarja Arffman, Savonlinna (sairaanhoitaja amk)

Sandra Askolin, Helsinkin (lähihoitaja)

Marja-Leena Blinnikka, Iisalmi (laillistettu ravitsemusterapeutti)

Tiina Haapaniemi, Vantaa (kuntoutuksen ohjaaja amk)

Soile Hannuntytär, Hamina (lähihoitaja, geronomi amk)

Markus Jansson, Rauma (sairaanhoitaja amk)

Hanna-Maria Jethani, Hyvinkää (lähihoitaja)

Eija Karvonen, Kouvola (fysioterapeutti amk)

Kirill Kaupponen, Kaarina (vastaava ohjaaja)

Tuula Kivelä, Vaala (lähihoitaja)

Tinka Lahti, Nokia (lähihoitaja)

Eveliina Leinonen, Mikkeli (fysioterapeutti)

Tuulia Meriniemi, Espoo (terveydenhoitaja/sairaanhoitaja amk)

Päivi Montgomery, Kerava (laillistettu psykologi)

Terhi Mustonen, Liperi (sairaanhoitaja amk)

Virpi Niemi, Sipoo (sosionomi yamk)

Satu Parkkonen, Lappeenranta (sairaanhoitaja)

Maaret Parviainen, Vantaa (sosionomi, ekspressiivinen taideterapeutti)

Sari Piiparinen, Liperi (sairaanhoitaja amk)

Maarit Reinikainen, Helsinki (lähihoitaja)

Riina Rindell, Pöytyä (sairaanhoitaja)

Teija Roponen, Varkaus (terveydenhoitaja amk)

Tipi Räsänen, Helsinki (sairaanhoitaja yamk)

Niina Turunen, Hollola (lähihoitaja)

Kristiina Vainikka, Järvenpää (sairaanhoitaja amk)


PERUSTIETOA ME/CFS
myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä

ME/CFS on metabolinen ja neuroimmunologinen, voimakkaasti invalidisoiva somaattinen (eli fyysinen) pitkäaikaissairaus, jota sairastaa 0,5-3% väestöstä. Suomessa tämä tarkoittaa siis noin 30000-160000 ihmistä. Se kytkeytyy osittain vielä tuntemattomilla tavoilla pehmyt/sidekudossairauksiin ja erilaisiin suolisto-ongelmiin. Uusimman tutkimusnäytön perusteella ME/CFS:ssä voisi olla kyseessä jonkinlainen infektion laukaisema hypotalamuksen toimintahäiriö yhdistettynä solutason aineenvaihduntaongelmaan, joka puolestaan laukaisee liitännäisoireita- ja sairauksia ympäri kehoa. ME/CFS pääoire on PEM, eli "post-exertional malaise", eli "rasituksen jälkeinen sairas olo", mutta oirekirjoon liittyy myös paljon voimakkaita neurologisia ja immunologisia oireita, rytmihäiriöitä, univaikeuksia, kuumeilua, nenän tukkoisuutta, jne. Oireilu on voimakasta; potilaat kuvaavat oireita esim. "Kuin olisi samaan aikaan paha migreeni ja influessa kovalla kuumeella 24/7". Oireilu alkaa yleensä 12-48h viiveellä potilaan sen hetkisen rasituskynnyksen ylittämisestä.

ME/CFS on huonosti tunnettu sairaus, johon liittyy paljon väärinkäsityksiä. ME/CFS-potilas ei ole masentunut, laiska, tai kärsi burn-outista, konversio/dissosiaatio/somatisaatiohäiriöstä. ME/CFS ei myöskään ole ns. ”toiminnallinen häiriö” tai ”luulosairaus”: ME/CFS syntymekanismia ei vielä varmuudella ja täysin tarkkaan tunneta, mutta sen oireet, oireiden aiheuttajat ja oireiden yhteys rasitukseen (lähde1, lähde2) jne. on pystytty luotettavasti osoittamaan, samoin potilaiden kliiniset löydökset täsmäävät oireiden ja sairauden vaikeusasteen kanssa (lähde1, lähde2, lähde3, lähde4).

ME/CFS:ään ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Hyvällä oireiden mukaisella hoidolla ja liitännäissairauksien tehokkaalla hoitamisella ME/CFS-potilaan toimintakykyä voidaan ainakin hieman parantaa ja ylläpitää, osalla jopa teoriassa niin paljon, että ME/CFS-diagnostiset kriteerit eivät enää täyty. Lapsilla ja nuorilla ME/CFS voi parantua toisinaan jopa spontaanisti, mutta aikuisilla ME/CFS aiheuttaa yleensä pysyvän työkyvyttömyyden: Noin 90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita (lähde), yleensä täysin työkyvyttömiä, osa jopa täysin vuodepotilaita. ME/CFS on voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus, toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan ME/CFS on selvästi pahempi kuin HIV, MS-tauti, syöpä, jne. (lähde). Tästä huolimatta eläkevakuutuslaitokset suostuvat erittäin harvoin myöntämään edes kuntoutustukia ME/CFS-diagnoosilla, eivätkä lääkärit välttämättä edes osaa määritellä sille asianmukaista diagnoosikoodia (ICD-11: 8E49 ja ICD-10: G93.3 "virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä", vaikka virusinfektiota ei ole esittää) (lähde1 ja lähde2). Usein ME/CFS-potilas leimataan virheellisesti psyykkisesti sairaaksi (ICD-11: 6C20 "toiminnallinen häiriö" ja ICD-10: F48.0 "neurastenia" tai F44.0 "konversio/dissosiaatiohäiriö") ja hän jää miltei poikkeuksetta myös ilman tukea, hoitoa ja seurantaa, joita psykiatrisillekin potilaille kuitenkin annetaan.

(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.
-
Duodecim-lehti 17/2015

Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä...Useimmat ovat pitkiä aikoja työ- ja opiskelukyvyttömiä, vaikka työt eivät olisi fyysisesti raskaita. Sosiaalivakuutusetuuksien, kuten hoitokustannusten ja apuvälinekulujen korvausten ja eläkkeen, saaminen CFS:n takia on Suomessakin tuottanut ongelmia. Etuuksia haettaessa on tärkeää, että tätä varten lausunnon antava lääkäri tuntee sairauden ja sen kriteerit ja osaa kuvata oireiden voimakkuuden ja sairauden ennusteen hyvin vakuutusyhtiöiden asiantuntijalääkäreille.”
-
Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 5.8.2020

"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen."
-
Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot, 2017. (KELA:n julkaisu)

 

 
Lataa vetoomus pdf-muodossa
(
aukeaa uuteen ikkunaan) 

maanantai 27. heinäkuuta 2020

Miksi suomalaisiin diagnoosikriteeristöihin on salaa ujutettu outo ja perusteeton vaatimus?

Terveyskirjastossa on melko hyvä Jukka Lumion viime vuonna kirjoittama julkaisu kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Melko hyvä. Ei siis hyvä tai erinomainen, mutta selvästi parempi kuin aiemmat roskakirjoitukset aiheesta. Kyseisessä kirjoituksessa mm. määritellään uudet diagnoosikriteerit CFS/ME/SEID:lle. Kyseiset diagnoosikriteerit perustuvat selvästi IOM2015 julkaisuun, itse asiassa ovat miltei identtiset sen kanssa. Melkein. Ja siinäpäs onkin mielenkiintoinen "hupsis".

Terveyskirjasto

IOM 2015
Hetkonen, Terveyskirjaston diagnoosikriteereissä on jostain käsittämättömästä syystä, ilman mitään loogista perustelua, lisättykin pakolliseksi oireeksi "Tila on kehittynyt hyvin äkillisesti (usein muutamien päivien aikana)". Tämmöistä oiretta ei alkuperäisissä IOM2015 diagnoosikriteereissä ole lainkaan!

Mitä tämä sitten merkitsee käytännössä?

Oman kokemukseni ja tietoni perusteella väitän, että suurinosa CFS/ME/SEID potilaista tila EI OLE alkanut äkillisesti, vaan päinvastoin, kuukausien tai jopa vuosien saatossa. Leijonanosa potilaista ei joka tapauksessa pysty osoittamaan tai muistamaan tiettyä hetkeä tai sairautta, jona ko. CFS/ME/SEID oireilu olisi alkanut, vaikka sellainen olisikin olemassa. Tämän lisäksi sairaus on monilla, minä itse mukaan lukien, pahentunut jossain vaiheessa tiettynä ajanjaksona entisestään.

Uusilla kriteereillä arvioituina nämä potilaat eivät siis sairastaisikaan CFS/ME/SEID:ia, vaan jotain ihan muuta!

Onko tässä nyt koira haudattuna? Onko tarkoitus, että suurinosa CFS/ME/SEID potilaista voitaisiinkin sulkea ulos diagnoosista? Onko tarkoitus, että näille potilaille oireisto voitaisiinkin selittää 100%:sti "toiminnallisena häiriönä" ja siten evätä potilailta vähätkin lääketieteelliset hoidot, sairasetuudet ja muut? Vai mikä kumma on perusteena ja logiikkana sille, että nimenomaan PAKOLLISENA OIREENA on yht äkkiä väen väkisin ängetty tuollainen "äkillinen alkaminen", kun tiedetään kuitenkin, ettei se ole tai ainakaan sitä ei voida osoittaa, suurella osalla ko. potilaista?

En voi kuin ihmetellä.

perjantai 24. heinäkuuta 2020

Toimiiko Kela laittomasti patistaessaan työkyvyttömiä työvoimatoimistoon?

Suurinosa ME/CFS-potilaista on merkillisessä etuuskuopassa: Työkykyä ei ole, mutta sairaspäivärahoja ja kuntoutustukiakaan ei myönnetä. Kansaneläkelaitos patistaa sitten näitä potilaita työvoimatoimiston kirjoille, vaikka he ovat täysin työkyvyttömiä lääkärien lausumienkin mukaan. ME/CFS-potilaiden vointi yleensä pahenee entisestään, kun he joutuvat taistelemaan etuuksistaan tai yrittävät väkisin tehdä töitä tai osallistua työvoimapoliittisiin koulutuksiin jne.

Miksi näin sitten tehdään? Lait asiasta kun sanovat jotain aivan muuta, kuin mikä on Kelan käytäntö.

Laki toimeentulotuesta (30.12.1997/1412) velvoittaa henkilöä pitämään kykynsä mukaan huolta itsestään ja omasta elatuksestaan. Laissa velvoitetaan ilmoittautumaan työttömäksi työnhakijaksi työvoimatoimistoon, ellei ole lääkärin toteaman sairauden vuoksi esteellinen vastaanottamaan työtä (2 a § kohta 4) Niin ikään Työttömyysturvalain (30.12.2002/1290) mukaan 3 luvun 1§ mukaan työnhakijalla ei ole oikeutta työttömyysetuuteen hänen ollessaan estynyt olemasta työmarkkinoilla (muun näihin rinnastettavan syyn takia). Kelan omat sivutkin https://www.kela.fi/oikeus-tyottomyysetuuteen sanovat selvästi, että "Oikeus työttömyysetuuteen...Työttömyysetuutta voi saada 17–64-vuotias Suomessa asuva työtön työnhakija, joka - on työkykyinen, - on työmarkkinoiden käytettävissä". 

On myös ymmärrettävä Laki toimeentulotuesta 2a§ sanamuodot: Kyseisessä laissa sanotaan, ettei velvollisuutta ilmoittautua työvoimatoimistoon ole (jos esim. on työkyvytön lääkärin toteaman sairauden vuoksi). Se, että jossain muussa laissa todettaisiinkin, että henkilöllä on oikeus ilmoittautua työttömäksi työnhakijaksi, on ymmärrettävä, että vaikka tämä on oikeus, se ei ole velvollisuus Laki toimeentulotuesta 2a§ mukaisissa tapauksissa.

Miksi Kela toimii ilmeisen lain vastaisesti?

Koetin asiaa selvittää Kelan omien palveluiden kautta omien toimeentulotukihakemusteni yhteydessä. Niihin ei kuitenkaan suostuttu vastaamaan mitään. Niinpä kysyin asiasta "Kysy Kelasta" palstalla julkisesti. Kysymykseeni ei suostuttu kuitenkaan sielläkään vastaamaan mitään (Kela puhui vain työttömyysturvalain eri kohdista, eikä lainkaan siitä, mistä minä kysyin, eli toimeentulotukilain 2a§ kohdasta 4). Lopulta Kela lukitsi koko keskusteluketjun ja ilmoitti, että asiata ei enää käydä mitään keskustelua heidän palstallaan!!!

Kela siis yksiselitteisesti kieltäytyy vastaamasta, miksi se toimii lain vastaisesti ja estää julkisen keskustelun palstallaan asiasta, kun se on siellä ensin jättänyt koko asiaan vastaamatta.

Olen nyt ollut pakotettu tekemään asiasta kantelun oikeuskanslerille siinä toivossa, että asiaan tulisi jotain tolkkua ja saisin vihdoin vastauksen yksinkertaiseen kysymykseeni.

Voitte lukea kantelun (pääosiltaan) alta, mutta asia on siis selkeä: Miksi Kansaneläkelaitos ei noudata toimeentulotukilain 2a§ kohtaa 4, vaan patistaa työkyvyttömiä ihmisiä työvoimatoimiston kirjoille ja työttömyyspäivärahalle?




maanantai 30. maaliskuuta 2020

Onko koronavirus vain toiminnallinen häiriö?

Hetkonen, onhan voitu tunnistaa koronavirus (Covid-19) ja se aiheuttaa kyseisen sairauden, eihän kyseessä voi siis olla toiminnallinen häiriö? Koronavirusinfektion oirekuva tunnetaan hyvin, joten ei kyseessä voi olla toiminallinen häiriö? Lisäksi koronavirushan tarttuu ihmisestä toiseen, ei toiminnallinen häiriö tartu? Koronavirus tappaa ihmisiä, eihän toiminnallinen häiriö tapa ketään?

On varmasti kiistämätöntä, että koronavirus on olemassa ja on totta, että se voi sairastuttaa ihmisiä, mutta potilaiden oireilu ei ole valtaosaltaan mitenkään oikeassa suhteessa lääketieteellisiin löydöksiin. Suurinosa potilaista on täysin oireettomia, eikä lääketiede osaa selittää, miksi jotkut saavat vahvoja oireita ja jotkut lainkaan oireita, joten haiskahtaa toiminnalliselta oireilulta koko sairaus. Vaikuttaa siltä, että yliherkät huolehtijat saavat näitä oudon vahvoja oireita koronaviruksesta, kun normaalit, terveet ihmiset eivät koe koronaa juuri normaalia flunssaa pahempana: Esimerkiksi huolettomat lapset "sairastavat" koronan käytännössä oireettomana!

Osa oireista (esim. keuhkojen tuho) on havaittavissa, mutta ei silti selitä kaikkia potilaan oireita ja valtaosaa oireista ei voida mitenkään lääketieteellisesti osoittaa todellisiksi (esim. vatsaoireet, säryt, jne.). Näinhän on CFS-potilaidenkin osalta: Poikkeavuuksia löytyy tarkoissa tutkimuksissa, mutta ihan kaikkia CFS-oireita ei voida todistaa ja selittää näillä poikkeavuuksilla, joten CFS on siis mukamas toiminnallinen häiriö. Esimerkiksi kuumehan voi olla täysin toiminnallista oiretta sekin, ainakin se kuulemma CFS-potilaillakin kerran sitä on, joten miksei sitten koronaviruspotilaalla? Ei lääketiede osaa selittää ja todistaa, miksi joillain koronaviruspotilailla nousee korkea kuume, puhumattakaan, että miksi kuume heittelehtii...toiminnallista oireilua sekin siis! Koronapotilailla on joillakin myös vatsaoireilua, esim. ripulia, mikä suorastaan todistaa kyseessä olevan toiminnallisen häiriön, koska ei ole mitään tieteellistä näyttöä siitä, että koronavirus muka vatsassa vaikuttaisi millään tapaa  - kuten CFS-potilaidenkin vatsaoireilu kerran on, koska ei ole tieteellistä näyttöä siitä, että keskushermoston tai soluaineenvaihdunnan häiriöt voisivat vaikuttaa vatsaan! Kaikkihan me tiedämme, että jos ihminen kovasti huolestuu ja jännittää, niin vatsahan siinä menee "kuralle", siinä se selitys on koronaviruksen ja CFS:n vatsaoireisiin: Liika huolestuminen!


Selkeä osa koronaviruksen oireista ja oireiden vahvuus on siis "lääketieteellisesti selittämättömiä oireita" (MUS). Itse sairaus voi olla todellinen, mutta sen oireilu on ilmiselvästi pääasiassa toiminnallista ja täysin ylimitoitettua eli toiminnallista. Koronan tarttuvuus selittyy harmittoman virunsinfektion aiheuttamalla massahysterialla, kuten CFS:nkin osalta on ollut tiettyjä ajanjaksoja ja paikkoja, joissa on mystisesti sairastuttu CFS:ään. Esimerkiksi yskimistä kuuleva ihminen voi pelätä, että kyseessä on koronavirus ja sitten tiedostamattaan pelkäämään, että hänelläkin on koronavirus, jonkin ajan kuluttua hän jopa tuottaa koronavirusinfektion kaltaisia oireita itseensä. Kukaan ei kiistä, etteikö koronavirus voisi olla hyvin invalidisoiva, niinhän esimerkiksi CFS:kin on, joten ei tämä todista mitään koronavirustartunnan somaattisesta luonteesta, koska se ei kerran todista mitään CFS:änkään somaattisesta luonteesta. Kukaanhan ei kiistä, etteikö koronavirukseen voisi kuolla, kyllä CFS:äänkin voi, joten tämäkään ei todista mitään koronavirustartunnan somaattisesta luonteesta, koska se ei kerran todista mitään CFS:änkään somaattisesta luonteesta.

Koronaviruspotilaiden pitäisi lakata hysterisoitumasta ja tiedostaa, että heidän oireilunsa ei ole mitenkään oikeassa mittasuhteessa pienen viruksen harmittomaan temmeltämiseen heidän kehossaan. Koronaviruspotilaita ei pitäisi hoitaa teho-osastoilla ja vastaavissa, koska tämä vain ruokkii potilaan käsitystä siitä, että hänellä on todellinen fyysinen sairaus ja voi siten ehkäistä paranemista. On myös vaarana, että käsidesien ja suusuojuksien käyttö lietsoo tätä toiminnallista häiriötä entisestään. Jo nyt tiedetään tapauksia, joissa hoitohenkilöstö on sairastunut tähän koronahäiriöön ja osa jopa kuollutkin. Jos koronavirus olisi todellinen sairaus, niin senhän ei pitäisi levitä hyvin suojatussa terveydenhuoltohenkilöstössä mitenkään, mutta se silti leviää! Tämän jos minkä pitäisi saada ihmiset ymmärtämään, että koronahäiriö on vain toiminnallinen häiriö.

Koronahäiriöpotilaille tulisi antaa psykoterapiaa ja kehoittaa lisäämään liikuntaa porrastetusti, niin he varmasti tulisivat kuntoon...ja jos eivät tule, se vain osoittaa, miten vahvasti he ovat sairauteensa takertuneita ja hoitokielteisiä, aivan kuten kuulemma parantumattomat CFS-potilaatkin ovat! Koronahäiriöpotilaille ei pidä antaa sairaslomia, eikä missään nimessä sairasetuuksia, koska koronan kaikkia oireita ja oireiden invalidisoivuutta ei voida yleensä lääketieteellisesti osoittaa, aivan kuten CFS:nkään. Suomen koronapotilaiden hoito tulisi keskittää toiminnallisten häiriöiden klinikalle CFS-potilaiden kanssa, koska molemmissa on kyse kerran toiminnallisesta häiriöstä. 

</sarkasmi>

tiistai 25. helmikuuta 2020

YLE propagandoi toiminnallisten häiriöiden klinikkaa

Tänään Yleisradio julkaisi artikkelin "Suomen ainoa toiminnallisten häiriöiden poliklinikka tutkii potilaita, joiden oireisiin ei löydy lääketieteellistä syytä – lääkärien oudot suositukset herättävät kritiikkiä". Artikkeli on ilmeisesti eräänlainen vastaveto klinikan saamaan kritiikkiin, jota esim. tämän blogin pitäjä on asiasta lähettänyt useille tahoille. Yleisradion artikkelissa ei tietenkään edes yritetä vastata mitään faktoja kritiikkiin, vaan päinvastoin, esitetään kritiikin antaminen "maalittamisena" ja muutenkin kaunistellaan ja edistetään vaarallisesti tätä TH-klinikan huuhaaotetta.

(Itse asiassa blogin pitäjä ei ole tähän päivään mennessä saanut mitään vastausta mihinkään viestiin, jonka asiasta siis lähetin useille eri vastuutahoille. Eipä tietenkään kritiikkiin vastata, ei lehtijutussa, eikä suoraan itse esittäjälle, koska faktat ovat niin murskaavia, ettei niihin ole vastaan sanomista, joten parempi vaan vaieta ne kuoliaaksi ja leimata kritiikki "maalittamiseksi".)
 
Tässä Yleisradion jutussa näkyy jo koko julkaisun asenteesta ja toimittajan kirjoituksista selvästi, mitä halutaan nyt ajaa läpi runnoen koko Suomeen. Se on tiivistetysti, että
  1. Huuhaata voidaan tarjota jatkossa julkisessa terveydenhuollossa, eli pää on nyt auki kaikenlaiselle puoskaroinnille. Seuraavaksi homeopatiaa syöpäpotilaille ja jalokiviterapiaa kipuihin? Erityisen hassua on kuitenkin, että esim. CFS-potilaiden LDN-reseptejä voidaan yhä kieltäytyä uusimasta, koska niiden tehosta ei ole riittävää näyttöä? Valikoiva huuhaan hyväksyvyys lienee ehkä eksakti termi tälle trendille?
  2. WHO:n määritelmiä ei tarvitse noudattaa, vaan esim. CFS voidaan pitää toiminnallisena häiriönä. Itse asiassahan mitään tiedettä ja standardia ei tarvitse näköjään noudattaa enää Suomessa julkisessa terveydenhoidossa, ks. kohta 1.
  3. "Unohdettu" kokonaan kertoa, että esim. Tanskassa CFS otettu pois toiminnallisten häiriöiden listalta ja "unohdettu" oikeastaan kaikki lääketieteellinen tutkimus CFS ja homesairauksiin liittyen viimeisten 15v ajalta (PACE-tutkimus ei ollut lääketiedettä vaan tiedehuijaus niin sitä kyllä kuunnellaan). Sen sijaan perustellaan kaikki OIREET TUTKIMATTOMILLA,  PERUSTELEMATTOMILLA JA FALSIFIOIMATTOMILLA KEITTIÖPSYKOLOGISILLA TEORIOILLA. Minäkin voisin keksiä vastaavia loputtomasti päästäni, kelpaisivatko nekin tuonne ohjenuoriksi?
  4. Ei ole kyseenalaistettu sitä "outoa" "sattumaa", että TH-klinikan puuhamiehinä ovat nimenomaan vakuutuslääkärit, jotka eivät yleensä muuten käytännön työhön tartu. "Kätevää" "säästää" rahaa yhteiskunnalta laittamalla monisairaat paitsi vakuutuslääkärien sairaseläkepäätösten uhreiksi, mutta samaan aikaan myöskin vakuutuslääkäreiden hoidon uhreiksi! Eikö oikeasti muka ole eturistiriitaa, kun sama taho päättää hoidosta JA sairasetuuksista samalle potilaalle?!?
  5. Asialliseen kritiikkiin ei tarvitse vastata ja vastausten tivaaminen on "maalittamista" eli kiellettyä ja pahaa. Kyse ei ole siis lääketieteestä enää vaan uskonnosta, jota ei saa arvostella ja perustellustikaan kyseenalaistaa.
  6. Faktat puuttuvat koko jutusta, tietenkin, sen sijaan selitellään ympäripyöreyksiä. Ei ole esim kerrottu, miten moni paranee OIKEASTI noilla hoidoilla CFS:stä, esim. vuodepotilaat? OIKEASTI, ei, ei siis niin, että ei myönnetä saikkuja enää, ei, ei niin, että ei ole enää hoitoja missään, ei, ei ja ei, vaan OIKEASTI paranee, eli esim. pystyy palaamaan entiseen työhönsä ja jatkamaan siinä ongelmitta ja isommitta poissaoloitta vaikkapa 2v putkeen? Moniko? Lukuja pöytään? Veikkaan, että luku on aika lähellä nollaa oikeasti CFS-sairailla jne. Toki luulosairaista moni voikin parantua.
Aiemminkin blogissa on ollut juttua toiminnallisten häiriöiden klinikasta ja sen oudosta voimasta muuttaa CFS-potilaiden tilannetta (huonompaan suuntaan), esim. tämä, tämä, tämä ja tämä juttu. Lisäksi kannattaa katsoa tämä ja tämä video aiheesta "onko CFS toiminnallinen häiriö". Jokainen voi sen jälkeen itse päätellä, mitä tahoa asiasta uskoo ja mikä taho levittää harhaanjohtavaa tietoa ja koettaa vaientaa asiallisen kritiikin.

keskiviikko 29. tammikuuta 2020

HUS toiminnallisten häiriöiden poliklinikka & CFS / ME / SEID luokittelu

Lähetin alla olevan viestin, tai sen eri version, asiasta vastuussa oleville HUS johtohenkilöille, eduskunnan CFS-ryhmälle, Sosiaali- ja terveysministeriön vastuutahoille, Skeptikko-lehdelle, Uniliiton lehdelle (jossa väitettiin CFS:n olevan BDD), sekä parille muulle asiaan liittyvälle henkilölle. Seurataan tapahtuuko jotain, vaiko ei.
Hei!

Kirjoitan teille huolestuneena jo pitkään jatkuneesta toiminnallisten häiriöiden poliklinikan toiminnasta. Kyseisellä klinikalla tuputetaan potilaille huuhaahoitoja, mm. Maria Nordinin "Eroon oireista" kurssia, "Lightning-terapiaa" ja muuta huuhaata. Ovat kuulemma itsekin väsäämässä näistä jotain omaa huuhaapakettiaan. Maria Nordin sai itse juuri tovi sitten 100000€ uhkasakon TUKES:ilta huuhaakurssinsa vaarallista väittämistä ks. https://www.iltalehti.fi/terveysuutiset/a/843884fa-532d-4607-b1fe-37d5d474e6ee ja myös tuore Skeptikko-lehti on asiasta tehnyt juttua (ks. liite).

Miten julkisin varoin pyörivä laitos voi edistää ja jopa tarjota vaaralliseksi TUKES:in toimestakin määriteltyjä hoitoja? Jos toimivaa hoitoa ei ole, se pitää sanoa potilaille suoraan ja pyrkiä lievittämään sitten vain oireita, eikä tarjota huuhaa!

Toinen ongelma liittyy CFS/ME/SEID ja toiminnallisten häiriöiden poliklinikkaan. Kyseinen poliklinikka ja sitä tukevat vakuutuslääkäritahot (esim. Risto Vataja) luokittelevat vastoin kansainvälisiä käsitteitä CFS/ME/SEID toiminnalliseksi häiriöksi! Maailman terveysjärjestö WHO on esim. ICD-11 määritelmissään selvästi todennut, että CFS/ME/SEID on ei ole toiminnallinen häiriö (Bodily distress disorder, eli BDD, joskus käytetään termiä funktionaalinen neurologinen häiriö eli FND) ja on lisännyt sen "exclusion" kohtaan BDD:n alle ICD-11 (ks. liite). Toki jo aiemmin Tanskassa CFS/ME/SEID otettiin pois ko. luokittelusta http://investinme.org/IIMER-Newslet-190301Danmark.shtml ja suomalainenkin uusin tieto CFS/ME/SEID:sta sanoo, että ”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..." (Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017). Niin ikään esimerkiksi Yhdysvaltojen CDC ei missään kohtaa millään muotoa sivuillaan väitä CFS/ME/SEID olevan toiminnallinen häiriö, päinvastoin, sanoo:"ME/CFS is a biological illness, not a psychologic disorder. Patients with ME/CFS are neither malingering nor seeking secondary gain." https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/presentation-clinical-course/etiology-pathophysiology.html CFS/ME/SEID potilasjärjestöt ovat myöskin nostaneet asiasta meteliä, mutta ilmeisesti niitä ei ole lainkaan kuultu https://api.hankeikkuna.fi/asiakirjat/81d8568c-d4cf-48e5-a0f8-8b31ad81b9c0/1df47356-24de-4269-8db6-b636900a93e5/LAUSUNTO_20180521063047.pdf

Miten on mahdollista, että kyseisessä yksikössä ja ehkä muuallakin ei noudateta WHO:n sairausmääritelmiä (muista puhumattakaan), vaan mielivaltaisesti liitetään sairauksia täysin niihin kuulumattomiin ryhmiin? Tämähän vaikuttaa merkittävästi potilaiden mahdollisuuteen saada asianmukaista hoitoa ja sairasetuuksia. Tämä BDD-hysteria vaikuttaa lääketieteen sijaan uskonnolliselta kultilta, jossa kaikki taputtelevat toisiaan selkään ja vahvistavat toistensa sanomisia, ilman, että peruasiaa uskaltaa kukaan kyseenalaistaa. Ei tämä voi mennä näin.



Vastaustanne odottaen
Markus Jansson
CFS/ME/SEID-potilas jo 25v ajan

PS. Vastaukseksi ei kelpaa, että "näin on päätetty" tai "tätä mieltä ollaan". Nämä eivät ole mielipideasioita: Huuhaa on huuhaata, vaikka kuka olisi siitä mitä mieltä ja WHO:n määritelmät ovat WHO:n määritelmät.



Liitteet:

perjantai 3. tammikuuta 2020

KELA evää tukia CFS-potilaita uusin hienoin perustein

Moni piti minua vainoharhaisena, kun ennustin, että tulossa on vaikeat ajat, kun aletaan CFS-potilaita ja muitakin lykkäämään "toiminnallisten häiriöiden (FND/BDD)" luokkaan. Tämä kehitys alkoi vajaa kaksi vuotta sitten, kun STM julkaisi asiaa käsittelevän pumaskansa. Nyt kehitys on ottanut lisää vauhtia KELA:n viimeaikaisten päätösten muodossa. En jaa päätöksiä tänne, koska niistä on ollut puhetta suljetussa ryhmässä, mutta referoin niitä hyvin lyhyesti.

Ensimmäisessä tapauksessa KELA on kieltäytynyt maksamasta sairaspäivärahoja CFS-potilaalle sillä perusteella, että hänellä on "toiminnallisia oireita", jotka KELA mukaan eivät oikeuta sairaspäivärahaan. Toisessa tapauksessa CFS-potilaalta on KELA evännyt sairaspäivärahat sillä perusteella, että "sairautta ei voida tutkimuksin osoittaa".

Mietitäänpä heti ensimmäistä tapausta ja KELA perusteluita. On totta, että sairasvakuutuslain 8. luvun 4§ mukaan vain sairauden aiheuttamaan työkyvyttömyyteen maksetaan sairaspäivärahaa. Jos työkyvyttömyyden aiheuttaa siis oire, ei tarvitse maksaa mitään. KELA saivartelee siis, että koska sairauteen liittyy oireita, ei tarvitse maksaa, koska syynä työkyvyttömyyteen ei ikäänkuin olisi sairaus, vaan sairauden oireet!

Analogiaksi sopisi seuraava toteamus:
"Teillä on todettu auto-onnettomuuden seurauksena syntynyt selkäydinvaurio, joka on lääkärin mukaan aiheuttanut neliraajahalvauksenne. Neliraajahalvauksenne vuoksi ette kykene tekemään työtä. Auto-onnettomuus ja selkäydinvaurio eivät sinällään aiheuta työkyvyttömyyttä. Neliraajahalvaus aiheuttaa työkyvyttömyyttä, mutta koska neliraajahalvaus on kuitenkin vain oire, ei teillä ole lain mukaan oikeutta sairaspäivärahaan. Sairaspäivärahahakemuksenne on hylätty."

On tietenkin ymmärrettävää, että jos potilaalla ei ole sairauden diagnoosia (esim. G93.3) vaan ainoastaan oireen diagnoosikoodi (esim. R53), ei sairaspäivärahaa saa. Tässä tapauksessa ei ole kuitenkaan kyse tämmöisestä. KELA vain väittää, että koska sairaus (G93.3) aiheuttaa toiminnallisia oireita ja oireista ei tarvitse maksaa sairaspäivärahaa, potilas ei ole oikeutettu sairaspäivärahaan.

Mielipuolista. Saivartelua. Yhdenvertaisuuslain vastaista. KELA:n takapuolestaan repimiä perusteettomia väittämiä.

Toisessa tapauksessa KELA väittää, ettei CFS:ää voida tutkimuksin todeta. Tämä on tietenkin valhe, jonka kuka tahansa voi valheeksi todeta lukemalla esim. tämän tiiviin tietopaketin. CFS voidaan ja esim. USA:ssa yleensä todetaankin vakuutusyhtiöiden vaatimuksesta toistetulla kliinisellä rasituskokeella, mutta muitakin kokeita siis on olemassa.

Oletetaan nyt kuitenkin hetkeksi, että CFS:ää ei voisi todeta objektiivisin tutkimuksin, kuten Suomessa tunnutaan jostain hassusta syystä ajattelevan. Onko tämä peruste evätä sairaspäiväraha? SVL 4. luvun 8§ mukaan ei ole: Ei siellä väitetä, että sairaus pitää voida objektiivisesti todeta, siellä puhutaan vain, että on sairaus, joka aiheuttaa työkyvyttömyyden. Kaikkia sairauksiahan ei voi todeta objektiivisesti (esim. skitsofrenia, MS-tauti, jne.), joten moinen vaatimus olisikin aika hirmuinen. KELA siis keksii omasta päästään, että sairaus pitää voida objektiivisesti osoittaa, vaikka laki ei moista edellytä.

Lisäksi kyseinen tulkinta rikkoo myös räikeästi yhdenvertaisuuslakia. Kuten on jo todettu, ei esim. skitsofreniaa voida todeta objektiivisesti. Kuitenkin skitsofreenikoille annetaan mukisematta sairaspäivärahat ja sairaseläkkeet. Miksi? Eikö objektiivisen todisteen puute sairaudesta olekaan peruste evätä niitä? Vai onko objektiivisen todisteen puute sairaudesta peruste evätä tuet vain CFS-potilailta, mutta ei skitsofreenikoilta jne.?

Jälleen kerran mielipuolista saivartelua, yhdenvertaisuuslain vastaista, sekä täysin hatusta revittyjä KELA:n omia tulkintoja.

Älkää hetkeksikään luulko, että tämä mielipuolinen trendi jää vain koskemaan CFS-potilaita. Toiminnallisiksi häiriöksi on jo julistettu mm. migreeni, osa syöpäpotilaiden kivuista, kivuliaat kuukautiset, EDS, home/sisäilmasairaat, fibromyalgia, dystonia, neuroborrelioosi, aivovamman jälkitilat, MS-potilaiden oireista melkoinen osa, niskan retkahdusvammat, lukuisa joukko selkäkipuja jne. Lista jatkuu ja jatkuu loputtomiin ja miksei jatkuisi: Mitä tahansa sairautta voidaan väittää joko kokonaan toiminnalliseksi häiriöksi tai vähintään sairauden aiheuttamia oireita ja toimintakyvyn laskuja toiminnalliseksi oireeksi jo sillä perusteella, että minkään sairauden oireista ja patofysiologiasta ei voida koskaan tuntea kaikkea. Mikä tahansa "lääketieteellisesti selittämätön oire" tarkoittaa käytännössä toiminnallista oiretta. Esimerkiksi kooma ja anestesia ovat selittämättömiä oireita, koska vieläkään ei tiedetä, miksi ihmisen tajunta sammuu ja missä tajunta edes asustaa ihmisen aivoissa.

Trendi on siis hyvin vaarallinen. Sairasetuisuuksia (ja sittemmin myös hoitoja ja lääkkeitäkin jne.) voidaan evätä keneltä tahansa miltei täysin mielivaltaisesti viittaamalla vain siihen, että "kaikkia oireitasi ei voida selittää" ja "oireet eivät ylipäätään oikeuta sairasetuuksiin". Näin tietenkin rikotaan lakia ja logiikkaa räikeästi, mutta viranomainen voi tässä maassa tietenkin tehdä mitä tahansa joutumatta vastuuseen.


Kehoitan kaikkia AINA mainitsemaan hakemuksessaan ja sittemmin valituksessaan (ja ottamaan aina yhteyttä yhdenvertaisuusvaltuutettuun!), että
  1. Yhdenvertaisuuslain 3. luvun 8§ perusteella objektiivista näyttöä CFS-sairaudesta ei voida vaatia, koska sitä ei vaadita muistakaan sairauksista, joista sitä ei voida antaa, kuten skitsofreniasta.
  2. Sairasvakuutuslain 4. luvun 8§ ei määritä, että sairaudesta pitäisi olla objektiivinen näyttö, jotta esim. sairaspäivärahaan olisi oikeus. Tietenkään ei määritä, koska jos määrittäisi, niin esim. skitsofreniasta ei silloin voitaisi sitä maksaa.
  3. Mikäli diagnosoidun sairauden X oireisiin kuuluu Y ja Y on luonnollisestikin työkyvyttömyyden välitön aiheuttaja, silloin SVL 4. luvun 8§ ehdot täyttyvät ja on puhdasta saivartelua selittää, että oireet aiheuttavat työkyvyttömyyden...tietenkin oireet siis aiheuttavat työkyvyttömyyden, mutta jos ja kun oireiden aiheuttajana on sairaus, jolla on sairauden diagnoosikoodi, niin SVL 4. luvun 8§ täyttyy. Jos ei täyttyisi, niin esim. neliraajahalvaantuneillekaan ei silloin voitaisi sitä maksaa.
  4. Ei ole olemassa mitään objektiivista koetta, jolla voidaan osoittaa, että henkilöllä on tai ei ole toiminnallista häiriötä. Näin ollen ei voida väittää, että hakijalla on tai ei ole toiminnallista häiriötä (KELA:n oma logiikka, jota kannattaa tässä käyttää). Koska ei voida todistaa objektiivisilla tutkimuksilla, että hakijalla olisi toiminnallinen häiriö, ei moiseen voida perusteluissakaan vedota.
  5. Toiminnallisten häiriöiden määritelmät ovat epätieteelliset, epäloogiset ja epäyhdenvertaiset eri sairauksien osalta ja kaikenlainen viittaaminen niihin on epäasiallista ylipäätään.
Kun yllä olevia perusteluita käyttää, KELA ja muiden eläkevakuutustahojen on pakko ainakin jättää pahimmat hevonkukut hylkäyspäätöstensä perusteluista pois.