Useasti törmää (vakuutus)lääkäreiden selityksiin ja lääketieteellisiin artikkeleihin, joissa kerrotaan, miten CFS/ME/SEID sairastavista potilaista “jopa puolet paranee” tai “neljäsosa hyötyy liikunnasta”, jne. Monet humpuukimaakarit toki levittävät netissä omia tuotteitaan ja palveluitaankin, joilla vakuutellaan, että jos ne eivät suoranaisesti paranna tätä sairautta, niin ainakin merkittävästi helpottavat oireita. Mikä on sitten totuus?
Ensimmäiseksi pitäisi määritellä tarkkaan, on, että sairastaako potilas oikeasti CFS/ME/SEID:ia vaiko jotain muuta? Tähän sairauteen on olemassa ulkomailla useita eri diagnostisia kriteereitä (Suomessa onneksi vain yhdet), joissa miltei kaikissa on lukuisia ongelmia. Pääasiassa se, että niitä käyttämällä potilaaksi valikoituu myös henkilöitä, joilla on esim. epätyypillistä masennusta, “lisämunuaisuupumusta”, t3-vajausta, alhainen ferritiini, ynnä muita sairauksia. Osasta näistä potilaat toipuvat itsestään ja/tai hoidosta riippumatta sattumalta. Osa näistä potilaista sitten itse hokee parantuneensa CFS/ME/SEID:sta ja osa lääkäreistäkin, etenkin niistä, jotka ovat alunperin väärin diagnosoineet heidät, yhtyy tähän kuoroon kertomaan ihmeparantumisesta.
Oma näkemykseni on, että Suomessa käytössä olevat diagnoosikriteerit ovat hyvät, joskin niihinkin voisi lisätä helposti esimerkiksi toistetun kliinisen rasituskokeen ja siinä näkyvän kunnon romahtamisen. Kun esimerkiksi yllä mainitut sairaudet on aluksi poissuljettu ja potilas täyttää sekä nuo Suomessa käytössä olevat diagnoosikriteerit ja vielä toistettu kliininen rasituskoe varmistaa diagnoosin, voidaan olla erittäin varmoja, että kyseessä on CFS/ME/SEID. Ei muuten. Virhediagnoosien riski on muuten ilmeinen ja vääristää koko “parantunut” ja myös koko “miten on parantunut” –keskustelua.
Toiseksi, pitäisi määritellä, mitä tarkoittaa “parantua”? Vakuutuslääkäreiden mielestä ihminen taas on parantunut, kun hänelle ei enää myönnetä kuntoutustukea tai sairaseläkettä. Terveyskeskuslääkäreiden mielestä ihminen on parantunut, kun hän ei enää tule vastaanotolle. Lääkintäbyrokraattien ja tilastonikkareiden mielestä ihminen on parantunut, kun hänellä ei ole enää aktiivisia jatkohoitoja ja/tai lääkityksiä missään. Monien tutkijoiden mielestä ihminen on parantunut, kun hän pitkän aivopesuohjelman jälkeen kokee vointinsa subjektiivisesti parantuneen hieman. Näillä kriteereillä arvosteltuina on helppo väittää jopa miltei kaikkien CFS/ME/SEID-potilaiden olevan täysin parantuneita (SIC!)!
Sanassa “parantua” on myös mahdollisuus melkoiseen uuskieleen ja käsitteiden vääristelyyn. Jos 30-vuotias CFS/ME/SEID potilas on fyysiseltä kunnoltaan 80-vuotiaan tasolla ja hän hoidon X seurauksena onkin tai kokee olevansa nyt enää 75-vuotiaan tasolla, onhan hänen vointinsa toki “parantunut”. Voidaan siis sanoa, että hän on “parantunut”. Ei hän tietenkään terve ole ja työkykyinen, mutta vointi on “parantunut”, joten voidaan sanoa, että hän on “parantunut”. Oikeasti. Tämä ei ole vitsi. Näin esim. PACE-tiedehuijauksessa tehtiin (tiivistettynä ja ehkä hieman karrikoituna) ja osittain tähän perustuu esim. tämä “puolet paranee” fraasi.
Oma näkemykseni parantuneen määritelmästä on seuraavanlainen: Jos potilas sairautensa vuoksi on miltei vuodepotilas ja kykenee sairautensa sairastettuaan palaamaan vanhaan tai vastaavaan työhönsä täysipäiväisesti ja toimimaan siinä ongelmitta seuraavat kaksi vuotta (siis ilman merkittäviä poissaoloja ja pahoja oireita), sekä muuten pärjäämään elämässä ok, niin häntä voi pitää parantuneena. Toki potilas voi yhä kärsiä CFS/ME/SEID:sta esim. diagnostisten kriteereiden perusteella, mutta jos oireet ovat vähäiset ja henkilö kykenee normaaliin elämään, ei liene käsitteellisesti oikein enää puhua “sairaasta”. Kärsii moni astmastakin 24/7, mutta silti kykenee elämään normaalia elämää, eikä kukaan varmastikaan pidä astmaa sairastavaa, mutta muuten normaalia elämää elävää ihmistä “sairaana” millään mittapuulla: Hänellä on toki sairaus, mutta hän ei ole sairas. Pieni, mutta olennainen käsitteellinen ero.
Vasta kun nämä kaksi asiaa: Sairauden määrittely ja parantumisen määrittely on tehty. voidaan vasta siirtyä itse asiaan ja pohtia, voiko tästä parantua ja jos voi, miten. Ei ennen.
No onko meillä tutkimustietoa siitä, miten tarkasti diagnosoidut potilaat kykenevät palaamaan ja pysymään työelämässä parin vuoden ajan parannuttuaan (tai pääsevätkö edes siihen kuntoon, että voivat yrittää paluuta työelämään)? Ei ole. Joten varmaa vastausta emme saa. Joten meidän pitää päätellä asiaa muista lähteistä käsin. Siinä tulemme taas uusien kysymysten äärelle.
Suora kysymys: Missä ne kaikki parantuneet potilaat ovat? Jos siis oletamme, että niitä on olemassa. Pitäisihän niitä olla kasapäin. Eri tilastojen mukaan Suomessa on vähintään 2500 ja jopa 75000 ihmistä, joilla on ollut CFS ja joiden pitäisi siis olla “parantunut” siitä (jos puolet paranee). Missä he ovat? Ei näy, eikä kuulu. CFS-verkossa on yli 10v ajalta keskusteluita, joita olen vuosien aikana selannut läpi, enkä löytänyt yhtään esimerkkiä parantuneesta potilaasta. En yhtään. Suomen suurin ja vanhin ryhmä, eikä yhtään parantunutta. Yksi lupaava tapaus oli, mutta hänkin palasi puolen vuoden päästä kertomaan, että oireet ovat palanneet ja entistä pahempina. Itse ylläpitämässäni CFS-ryhmässä Facebookissa on 1500 jäsentä ja muutama tapaus, joissa potilas on parantunut ja pysyy parantuneena poikkeuksellisen lääkehoidon tai tuurin avulla (joka ei muilla toimi). (Sitten on toki niitä, joilta onkin paljastunut jokin muu sairaus, mutta hehän eivät olekaan CFS/ME/SEID potilaita.)
Suora kysymys: Missä ne kaikki parantuneet potilaat ovat? Jos siis oletamme, että niitä on olemassa. Pitäisihän niitä olla kasapäin. Eri tilastojen mukaan Suomessa on vähintään 2500 ja jopa 75000 ihmistä, joilla on ollut CFS ja joiden pitäisi siis olla “parantunut” siitä (jos puolet paranee). Missä he ovat? Ei näy, eikä kuulu. CFS-verkossa on yli 10v ajalta keskusteluita, joita olen vuosien aikana selannut läpi, enkä löytänyt yhtään esimerkkiä parantuneesta potilaasta. En yhtään. Suomen suurin ja vanhin ryhmä, eikä yhtään parantunutta. Yksi lupaava tapaus oli, mutta hänkin palasi puolen vuoden päästä kertomaan, että oireet ovat palanneet ja entistä pahempina. Itse ylläpitämässäni CFS-ryhmässä Facebookissa on 1500 jäsentä ja muutama tapaus, joissa potilas on parantunut ja pysyy parantuneena poikkeuksellisen lääkehoidon tai tuurin avulla (joka ei muilla toimi). (Sitten on toki niitä, joilta onkin paljastunut jokin muu sairaus, mutta hehän eivät olekaan CFS/ME/SEID potilaita.)
Tämä on masentavaa faktaa. Pelkästään sattuman kautta pitäisi parantuneita olla noin isoissa ryhmissä jo vähintään kymmeniä tai todennäköisesti useita satoja. Mutta niitä ei ole, kuin korkeintaan muutama poikkeustapaus, jotka ovat todella poikkeavia ja outoja. Toki, voidaan ajatella, että parantuneet potilaat vain häipyvät ryhmistä ja unohtavat kokonaan kertoa, että ovat parantuneet. Voihan se niinkin toki olla. Voihan olla, etteivät nuo ryhmät kerro koko totuutta, emmehän me voi niissä edes vahvistaa, että siellä olijat oikeasti sairastavat tätä sairautta edes, se pitää pitää mielessä. Mutta silti. Masentavaa faktaa.
Lisää masentavaa faktaa on seuraava, suora lainaus lähteineen tiiviistä tietopaketistani:
“Noin 90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita, yleensä täysin työkyvyttömiä, osa jopa täysin vuodepotilaita. SEID on voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus, toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan SEID on selvästi pahempi kuin diabetes, HIV, MS-tauti, syöpä, jne.”
Erityisen masentavaksi tämän tekee se karu fakta, että jos aikuinen potilas "sairastaa" tätä sairautta alle 3 vuotta, hänellä todennäköisesti ei edes ole tätä sairautta, vaan jotain ihan muuta...diagnoosin saaminenkin näet kestää keskimäärin 4-5 vuotta! Sanoin “aikuinen potilas”, koska ilmeisesti murrosikäiset lapset voivat sairastaa CFS/ME/SEID vuoden-parin ajan ja parantua siitä ainakin “toistaiseksi”. Heidän kohdalla on toivoa. Sen sijaan aikuisella sairastuneella, joka ensin odottaa 4-5v diagnoosiaan, luvut ovat todellakin karut: Noin 90% on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita, eli kaikkea muuta kuin parantuneita!
Miten CFS/ME/SEID:sta voi sitten parantua?
Kysymys on absurdi, koska ei ole osoittaa, että aikuinen voisi siitä parantua pysyvästi millään tunnetulla hoidolla. Lapset voivat parantua hoidolla tai ilman hoitoa itsestäänkin, ilmeisesti etenkin jos välttävät romahduksia eli liikaa rasitusta.
Miten CFS/ME/SEID kärsivä voi parantaa vointiaan ja helpottaa oireita?
Tämä olisikin jo uuden, pitkän juttusarjan aihe, jota ennen kehoitan perehtymään jo mainitsemaani ja keräämääni tiiviiseen tietopakettiin tästä sairaudesta, josta löytyy useita vastauksia tähänkin kysymykseen.
Miten CFS/ME/SEID:sta voi sitten parantua?
Kysymys on absurdi, koska ei ole osoittaa, että aikuinen voisi siitä parantua pysyvästi millään tunnetulla hoidolla. Lapset voivat parantua hoidolla tai ilman hoitoa itsestäänkin, ilmeisesti etenkin jos välttävät romahduksia eli liikaa rasitusta.
Miten CFS/ME/SEID kärsivä voi parantaa vointiaan ja helpottaa oireita?
Tämä olisikin jo uuden, pitkän juttusarjan aihe, jota ennen kehoitan perehtymään jo mainitsemaani ja keräämääni tiiviiseen tietopakettiin tästä sairaudesta, josta löytyy useita vastauksia tähänkin kysymykseen.
PS. Kun seuraavan kerran näette televisiossa tai luette lehdestä vaikkapa lääkäristä, joka kertoo, että moni paranee CFS/ME/SEID:sta, niin kysykääpä, edes itseltänne mielessänne: Montako CFS/ME/SEID-potilasta ko. lääkäri on itse hoitanut terveeksi? Siitä voi jo päätellä jotakin aika karua. Jos parannuskeino olisi ja tästä sairaudesta kerran parantuu, niin hyvänen aika, miksei ko. lääkäri sitten paranna meitä potilasparkoja? Ilkeyttäänkö on parantamatta, vaikka kerran parannuskeino on olemassa ja niin monet kuulemma parantuvat? Vai olisiko kuitenkin niin, että ko. lääkäri ei tiedä yhtään, mistä puhuu tai jopa tietoisesti valehtelee? Päätelkää itse, vaikkapa tässä kertomani perusteella.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti