Vastaus hallintokanteluuni KELA:n julkaisusta

Tein lopulta hallintokantelun liittyen "KELA:n oudon asenteellinen ja vääristelevä julkaisu SEID liittyen" (kirjoituksen lopussa). Sain nyt pikapikaa vastauksen siihen, joka alla. Jokainen voi vertaamalla vastausta lähettämääni sähköpostiin päätellä, vastattiinko kysymyksiini todellisuudessa A) Totuudenmukaisesti tai B) Lainkaan.

Toteamme viestistäsi seuraavaa:
Aineisto jota käsittelit, ei ole Kelan julkaisu vaan kyseessä ovat pelkästään hallinnon kurssilla pidetyn luennon diat. Kaikkia ei edes esitetty ajanpuutteen takia. 

Kurssilla käsiteltiin suomalaista sosiaaliturvaa ja mm. sairauspäivärahajaksojen hakusyitä/sairauksia ja aivan eri henkilöiden tekemää selvitystä muuttuneista sairauslomaprofiileista. Itse CFS:n syihin, diagnostiikkaan tai hoitoon ei ole otettu mitään kantaa eikä CFS ollut missään keskiössä muutenkaan. 

Mainitsemasi kuva on otettu aivan laillisesti Ylen tekemästä jutusta eikä sitä olla kaapattu mistään potilasjärjestön tms. sivuilta tms. Lähde on lisäksi mainittu ja kuvan tekijä on tiedossa. 

Terveisin
Jyrki Riihijärvi ylilääkäri, Tuomo Pienimäki asiantuntijalääkäri

Vastasin asiasta lähettäjälle (Jyrki Riihijärvi) seuraavalla viestillä. Katsotaan, tuleeko mitään vastausta.

Totean seuraavaa:
1. Yhtä lailla, kyse on teidän julkaisunne, joka on esitetty jossain ja KELA:n takana se on, sekä julkisesti kenen tahansa saatavilla.
2. Ja ainakaan kyseisissä dioissa ei näy ko. kuvan tekijää tai kuvan lähdettä, missä se on mukamas tarkkaan ottaen mainittu?
3. Odotan yhä vastausta muihin kysymyksiini ja siihen, aiotteko korjata mainitsemani virheet aineistonne seuraavissa versioissa ja mieluusti jo tuossa (kun se kerran on yhä saatavilla)? 

Markus Jansson,
Rauma

Tulihan vastaus heti, saamani vastaus alla:

Luentodiasarjassa ei ole otettu erikseen kantaa kroonisen väsymysoireyhtymän diagnostiikkaan tai hoitoon vaan kyseisessä luentodiasarjassa on referoitu alla olevaa raporttia, johon suosittelen myös tutustumaan.  ”Pasternack I, Remahl A, Ahovuo-Saloranta A, Isojärvi J ja Mäkinen E. Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot. Helsinki, Kela. Sosiaali- ja terveysturvan raportteja 3. 2017. 978-952-284-023-3 (pdf)”

Luentosarjassa ei ole otettu kantaa yllä olevan raportin ja mainitsemiesi julkaisujen välisiin eroihin. En ota kantaa muihin mainitsemiisi julkaisuihin tässä yhteydessä.
Lainatun kuvan lähde on tietojeni mukaan mainittu suullisesti luennon yhteydessä.
Kyseessä ei ole Kelan julkaisu vaan luentodiasarja, joka on nähtävillä Oulun yliopiston nettisivuilla. En näe syytä muuttaa kyseistä luentodiasarjaa.
Jyrki Riihijärvi

Vastaukseni lähti matkaan niin ikään heti, vastaukseni alla:

> Luentodiasarjassa ei ole otettu erikseen kantaa kroonisen
> väsymysoireyhtymän diagnostiikkaan tai hoitoon 

Miksi valehtelette? Sanotte luentosarjamonisteissa selvästi, kuten minä teille alunperinkin valitin:
"Taudinmääritys on vaikeaa...Kroonisen väsymysoireyhtymän
diagnosointiin ei ole mitään yksittäistä testiä...Avainoire
on yli puoli vuotta kestänyt väsymys, joka ei lievity
levolla. Kipujen ja keskittymisvaikeuksien lisäksi
väsymysoireyhtymään kuuluu monenlaisia oireita."
...
Liike on lääke...Tärkeintä on pysyä liikkeellä, vaikka
se on vaikeaa...Yksilöllisesti suunniteltu, asteittain
lisääntyvä liikuntaharjoittelu ja kognitiivinen
käyttäytymisterapia auttavat monia."
...
Krooniseen väsymysoireyhtymään ei ole parantavaa hoitoa.
Oireita voidaan kuitenkin lievittää ja hallita.
Vakiintuneita, tehokkaiksi todettuja lääkehoitoja ei
toistaiseksi ole." 

Eli selvästi otatte kantaa diagnostiikkaan ja hoitoon. Ja jos luitte minun lähettämäni sähköpostia yhtään, niin oikaisin teitä nimenomaan siinä, että olitte väärässä noissa kommenteissanne liittyen sen diagnostiikkaan ja hoitoon: Diagnostiikka on selvää, kriteereissä ei ole mitään epäselvää ja diagnostisia testejä on olemassa useita, esim. vaikkapa se toistettu kliininen rasituskoe. Vain tässä sairaudessa potilaan kunto romahtaa 2. (ja etenkin 3.) kokeessa. Muissa sairauksissa kunto ei romahda. Lukuisia muitakin testejä on olemassa, joissa tämä sairaus voidaan tunnistaa, kuten siinä luettelin. Olisi helpompaa, jos vain vastaisitte siinä esittämiini kysymyksiin.


> vaan kyseisessä luentodiasarjassa on referoitu alla olevaa raporttia,
> johon suosittelen myös tutustumaan.
> ”Pasternack I, Remahl A, Ahovuo-Saloranta A, Isojärvi J ja Mäkinen E.
> Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä                              > kuntoutusinterventiot. Helsinki, Kela. Sosiaali- ja terveysturvan raportteja 3. 2017. 978-952-284-023-3 (pdf)”

Tuossa julkaisussa nimenomaan sanottiin, kuten teille selvästi sähköpostissani sanoin:
"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen."
Ja kuten sanoin, tämä on täysin ristiriidassa sen kanssa, mitä sanoitte tuossa aiemmin, eli että "oireita voidaan kuitenkin lievittää ja hallita". Juurikin tuossa raportissa sanotaan, että ei ole tehokkaita hoitoja edes oireiden lievittämiseen. On kummaa, ettei tätä olennaisinta faktaa tuoda kalvoissanne ilmi mitenkään, vaan päinvastoin annetaan ymmärtää, että oireita voidaan lievittää ja tavoite on, että potilas palaa työelämään - miten potilas voi palata työelämään, kun oireet ovat invalidisoivat, eikä mitään tehokasta hoitoa ole edes oireiden lieventämiseen?


> Luentodiasarjassa ei ole otettu kantaa yllä olevan raportin ja
> mainitsemiesi julkaisujen välisiin eroihin. En ota kantaa muihin
> mainitsemiisi julkaisuihin tässä yhteydessä. 

Miksi ette ota? Siksikö, että ne osoittaisivat teidän olevan väärässä mm. liikunnan ja muiden hoitojen suhteen, sekä myös siitä, että diagnostisia testejä ei mukamas ole. Tietenkään, jos ette koskaan suostu hyväksymään uutta tietoa, ei sitä tietoa tule käyttöönkään ja vanhat, virheelliset uskomukset jatkavat elämäänsä. Onko teidän tarkoituksenne vain pönkittää virheellisiä uskomuksia ja olla omaksumatta uutta tietoa vai mikä voi olla motiivinne tuollaiseen?


> Kyseessä ei ole Kelan julkaisu vaan luentodiasarja, joka on
> nähtävillä Oulun yliopiston nettisivuilla. En näe syytä muuttaa
> kyseistä luentodiasarjaa. 

Eli vaikka teille on nyt selvästi osoitettu, että luentosarjassanne on virheitä, ette ole valmiita niitä korjaamaan? Aiotte antaa virheellisen tiedon olla ja pysyä jaossa ja käyttää sitä ehkä jatkossakin ihmisten "opettamiseen"? Mitä ihmettä tämä tarkoittaa oikein?

Markus Jansson,
Rauma

Mielenkiintoista, miten tuo Pasternackin paskapaperi on jäänyt elämään omaa elämäänsä, kaikkine siinä olevine valheineen ja vääristelyineen. Kun se kerran on julkaisu, sitä pidetään automaattisesti absoluuttisena totuutena ja siihen vedotaan, vaikka se sisältää paljon asenteellisuutta ja vääristelyä, suoranaisia valheita (esim. GET ja CBT). Juurihan näin tämä virallinen totuus elää: Luodaan "tutkimus" ja sitten sen valheita ei koskaan korjata ja niihin aina vedotaan jatkossa totuutena. Aivan sama mitä väität vastaan, kun vastassa on kerran "julkaistu tutkimus", niin kaikki asia-argumenttisi heitetään aina romukoppaan. Ja alkuperäisen roskatutkimuksen tekijä ei koskaan joudu vastuuseen tekstiensä valheista ja niistä seurauksista, joita niistä meille potilaille seuraa. Ei koskaan.




30.4.2019 Edit:
Jyrki Riihijärvi ja Tuomo Pienimäki eivät ole tähän päivään mennessä vastaamaan mitään tuohon vastaukseeni. Syy lienee selvä: Vaikea vastata mitään, kun on osoitettu olevan väärässä ja toinen osapuoli (minä) en suostu lopettamaan, ennen kuin olennainen virhe korjataan asianmukaisesti. Sen sijaan, että KELA ja Jyrki Riihijärvi suostuisivat korjaamaan olennaisen asiavirheen julkaisussaan, he jatkavat törkeää valehteluaan ja antavat ko. valheen levitä yhä laajemmalle ja laajemmalle yleisölle, tietoisena siitä, että kyseessä on valhe. Törkeää toimintaa, mutta mitäpä muuta voi KELA:lta ja suomalaisilta ns. lääkäreiltä odottaakaan.