Netistä löytyi tämmöinen mielenkiintoinen julkaisu "Suomalainen sosiaaliturva - Kelan rooli sosiaali- ja terveydenhuollossa", jonka tekijänä on Kelan pohjoisen vakuutuspiirin vt. ylilääkäri, fysiatrian dosentti Tuomo Pienimäki. Julkaisussa on puhuttu SEID:sta vain hieman, mutta se kaikki sen verran oudosti joko asenteellisesti vihjaillen tai suoraa puppua suoltaen, että minun oli pakko puuttua asiaan. Kirsikkana kakussa oli, että KELA on ilmeisesti soluttautunut meidän Facebookin suljettuun tukiryhmään ja varastanut sieltä erään ryhmäläisemme tekemän piirustuksen omaan käyttöönsä - ilman lupaa kuvaan tai edes sen tekijää tai lähdettä mainiten!
Laitoinkin seuraavan sähköpostin menemään Kelaan asiaan liittyen, katsotaan, mitä, josko mitään, sieltä vastataan.
Laitoinkin seuraavan sähköpostin menemään Kelaan asiaan liittyen, katsotaan, mitä, josko mitään, sieltä vastataan.
TO: tuomo.pienimaki@kela.fi
CC: jyrki.riihijarvi@kela.fi
Subject: Kysymyksiä "Suomalainen sosiaaliturva" -julkaisustanne
Hei!
Olen itse CFS/ME/SEID potilas ja koulutukseltani sairaanhoitaja, sekä vedän nykyään Suomen suurinta Facebook-ryhmää tästä sairaudesta. Törmäsin tämmöiseen julkaisuunne ja se herätti minussa aika paljon ihmetystä ja kysymyksiä. Olisin kiitollinen, jos voisitte viran puolestanne vastata niihin.
Markus Jansson,
Rauma
https://www.oulu.fi/sites/default/files/content/Sosiaaliturva_Kela_0.pdf
Suomalainen sosiaaliturva
Kelan rooli sosiaali- ja terveydenhuollossa
Tuomo Pienimäki
Fysiatrian dosentti
Vs.ylilääkäri
Kelan Pohjoinen vakuutuspiiri
14.9.2018
s.169 mm. seuraavat seikat tuntuvat oudoilta väittämiltä:
> "Taudinmääritys on vaikeaa...Kroonisen väsymysoireyhtymän
> diagnosointiin ei ole mitään yksittäistä testiä...Avainoire
> on yli puoli vuotta kestänyt väsymys, joka ei lievity
> levolla. Kipujen ja keskittymisvaikeuksien lisäksi
> väsymysoireyhtymään kuuluu monenlaisia oireita."
Tämähän ei pidä paikkaansa. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (http://www.nap.edu/openbook.php?record_id=19012) määrittelee kyllä varsin selkeästi ja ne on myös kerrottu https://www.terveyskirjasto.fi/kotisivut/tk.koti?p_artikkeli=dlk01194 julkaisussakin. Siellä on selkeästi kerrottu diagnoosimenetelmät ja oireet. Avainoire EI OLE VÄSYMYS vaan rasituksen pahentama uupumus ja pahoinvointisuus. Väsymyksellä ei ole tämän sairauden kanssa itse asiassa mitään tekemistä. Ei ole, vaikka sairauden väärä suomennos onkin "krooninen väsymysoireyhtymä", oikea suomennoshan olisi "krooninen uupumusoireyhtymä", mutta toki parempi on tämä uusi nimiehdotus, eli "systeeminen rasitusintoleranssisairaus".
Diagnostisia testejä ja löydöksiä on vaikka kuinka paljon, vaikka toki totta on, että vielä "yhtä virallista" testiä ei ole. On kuitenkin todella kummaa antaa vaikutelma, että ikään kuin mitään objektiivisia testejä ei olisi olemassakaan. Alla luettelen muutamia lähteineen, oletteko kuulleetkaan niistä?
Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä selviäminen: Kunto romahtaa SEID-potilaalla toisessa ja etenkin kolmannessa kokeessa, muissa sairauksissa kunto ei yleensä romahda. Potilaan tulisi levätä huolellisesti, mieluiten useita päiviä tai niin pitkään, että uupumusoireilu helpottaa, ennen 0h koetta. IOM2015 mukaan yksi tärkein testi SEID määrittämiseen.
- Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 82-83. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122
Kehon kaikissa soluissa vähemmän toimivia TRPM3-reseptoreita kuin terveillä henkilöillä.
- Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion channels. Clin Exp Immunol. 2017 Feb; 187(2): 284–293. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5217865/
Veren metabolisissa merkkiaineissa poikkeavuuksia, jopa 96% diagnosointitarkkuus.
- Metabolic features of chronic fatigue syndrome. E5472–E5480. http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full
- Metabolic features of chronic fatigue syndrome revisited. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27810961
- Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. Published in Volume 1, Issue 21 (December 22, 2016) JCI Insight. 2016;1(21):e89376. https://insight.jci.org/articles/view/89376
25 eri peptidin pitoisuuksissa ja suhteissa verestä poikkeavuuksia, yli 90% diagnosointitarkkuus.
- Humoral Immunity Profiling of Subjects with Myalgic Encephalomyelitis Using a Random Peptide Microarray Differentiates Cases from Controls with High Specificity and Sensitivity. Molecular Neurobiology. https://link.springer.com/article/10.1007/s12035-016-0334-0
Suoliston bakteerifloorassa poikkeavuuksia. Bakteerifloora köyhä, vajausta etenkin tulehdusta lievittävien bakteerien pitoisuuksissa. PH voi olla epänormaali. Suoliston bakteeriflooran diagnostiikalla jopa 83% diagnosointitarkkuus.
- Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-0171-4
Punasolut eivät muovaudu, mukaudu ja jousta normaalisti, eivätkä siksi esim. pääse pieniin verisuoniin.
- Red blood cell deformability is diminished in patients with Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Hemorheology and Microcirculation, vol. Pre-press, no. Pre-press, pp. 1-4, 2018 https://content.iospress.com/articles/clinical-hemorheology-and-microcirculation/ch180469
Sytokiinipitoisuudet (Th-1, Th-2) koholla taudin alkuvaiheessa, alhaalla kun sairastettu yli 3v. IL-12p40 ja CSF-1 huomattavasti koholla. Tiettyjen sytokiinien määrä korreloi taudin vakavuuden kanssa. NK-solujen toiminnan teho (ei määrä) alhaisempi kuin terveillä, CD4 T-solujen määrä korkeampi ja CD8 T-solujen määrä alhaisempi kuin terveillä myös ns. tappajasolujen alentuma (cd57) yleinen löydös.
- High levels of type 2 cytokine-producing cells in chronic fatigue syndrome. (2004), Clinical & Experimental Immunology, 135: 294–302. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1808936/
- Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness. http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121.full
- Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients http://www.pnas.org/content/early/2017/07/25/1710519114
- Cytokine signatures in chronic fatigue syndrome patients: a Case Control Study and the effect of anakinra treatment https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-017-1371-9
- Low NK Cell Activity in Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Relationship to Symptom Severity. (2015) Cell Immunol 6:348. doi:10.4172/2155-9899.1000348. http://www.amjmed.com/article/S0002-9343(98)00155-7/abstract
- Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. Screening NK-, B- and Tcell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1186/1479-5876-11-68. https://translationalmedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1479-5876-11-68
Selkäydinpunktio: Lymfosyyttien, IL-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet koholla, etenkin rasituksen jälkeen. Li-IgG-Oc mahdollisesti toisinaan poikkeava, etenkin voimakkaan rasituksen jälkeen?
- Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1128/CDLI.12.1.52-55.2005. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC540195/
Ortostaattinen stressitesti, ns. kallistustesti ja/tai POTS-testi: Verenpaine romahtaa SEID-potilailla, pulssi nousee yli 120.
- Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 107-119. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122
Kuvantamiskokeet: 3 teslan MRI, PET tai neuroSPECT voi näkyä samanlaisia löydöksiä kuin MStaudissa, lisäksi poikkeavuuksia ja/tai paksuuntumista oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä hermoradassa, tulehdustiloja gliasolujen lähellä, otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren virtausta ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa (etenkin liikunnan aikana tai jälkeen), sekä muita löydöksiä. Löydökset näkyvät sitä voimakkaammin, mitä kauemmin sairautta on sairastettu ja mitä vakavampi se on, ensiksi ne näkyvät PET/neuroSPECT:ssä ja myöhemmässä vaiheessa 3 teslan MRI:ssä.
- Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis show remarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune characteristics. https://doi.org/10.1186/1741-7015-11-205
- Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome. http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079
- Cerebral Blood Flow Is Reduced in Chronic Fatigue Syndrome As Assessed by Arterial Spin Labeling. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21167506
- Observer independent analysis of cerebral glucose metabolism in patients with chronic fatigue syndrome. Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:922–928. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12810781
- Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24665088
- Neurologic Abnormalities in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Review https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29348374
> Kroonisen väsymysoireyhtymän synty ja häiriöön liittyvät
> elinmuutokset ovat vielä epäselviä. Kyseessä lienee
> immuunijärjestelmän, autonomisen hermoston ja hormonien
> monimutkainen yhteisvaikutus, jossa stressin merkitys
> on suuri.
Mihin perustuu väite, että stressin merkitys on suuri? Ja tarkoitetaanko tällä psyykkistä stressiä, johon termi tuntuu viittaavan, vaiko kenties elimistön stressitilaa (esim. tulehdus)? Lienee tarpeen perustella tämä asia hyvin, jottei kuulijoille tule väärä käsitys sairauden laukaisevasta tekijästä ja sitä kautta johdatteleva käsitys sen syystä.
> Liike on lääke...Tärkeintä on pysyä liikkeellä, vaikka
> se on vaikeaa...Yksilöllisesti suunniteltu, asteittain
> lisääntyvä liikuntaharjoittelu ja kognitiivinen
> käyttäytymisterapia auttavat monia.
Tämähän on vanhaa ja väärää tietoa. Alkuperäisen PACE-tutkimuksen mukaan psykoterapia (CBT) ja liikunnan vähittäinen lisääminen (GET) ei toimi plaseboa paremmin (n. 20% ”hyötyy”, usein tosin vain tilapäisesti), mutta etenkin liikunta pahentaa oireita ja koko sairautta yli puolella SEID-potilaista! PACE-tutkimuksesta on myös löytynyt erittäin vakavia puutteita (http://www.bmj.com/content/350/bmj.h227/rr-20), jotka saattavat sen kaikki johtopäätökset hyvin kyseenalaisiksi: PACE-tutkimuksen datan asianmukaisen analyysin mukaan tosiasiassa vain 7% potilaista paranee GET:llä (https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3). Suomessa mm. Maija Haavisto on kirjoittanut asiasta Suomen Kuvalehdessä - https://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/miljoonia-maksanutjattitutkimus-paljastui-roskaksi-yha-sairaammat-potilaat-julistettiin-parantuneiksi/?shared=943951-aff4729c-500. GET ei näin ollen ole näyttöön perustuvaa hoitoa, vaan voi vakavasti vaarantaa potilaan terveyden ja romahduttaa SEID potilaan kunnon pysyvästi (https://oatext.com/pdf/PMRR-2-134.pdf ja https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350). Yhdysvaltojen tartuntatautikeskus (CDC) ei tästä syystä ole vuodesta 2018 lähtien suositellut GET tai CBT:tä hoidoksi SEID:iin (https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html), vaan painottaa oireidenhallintaa riittävällä levolla, tauottamisella ja varoittaa potilaita rasittamasta itseään liikaa. Myös esimerkiksi Ruotsin lääkärilehdessä on ollut 2017 lopulla asiaan liittyvä artikkeli, jossa suoraan käsketään hylätä PACE-tutkimuksen tulokset ja GET - (http://lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2017/09/Dags-att-forkasta-PACE-studien/) ja Cochrane on vetänyt pois GET:iä tukeneita tutkimksia tietokannastaan (https://www.healthrising.org/blog/2018/10/20/get-paper-withdrawal-shocks-cbt-getproponents-emboldens-me-cfs-advocates/), kun kyseiset uudetkin tutkimukset analysoitiin tarkemmin
(http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2055102918805187). Lokakuussa 2018 Hollannin lääkäriliitto irtisanoutui GET ja CBT käytöstä SEID:n hoidossa ja poisti kyseiset hoitomuodot SEID:n hoitosuosituksistaan (https://mecvs.nl/nieuws/richtlijn-cvs-uit-2013-geschrapt/). Tässä vielä 10 perusteltua syytä sille, miksei liikunta auta SEID:ssa: (https://www.healthrising.org/blog/2018/12/28/ten-ways-prove-exercising-not-cure-chronic-fatigue-syndrome/).
> Lepääminen pitkittää oireilua.
Tämä menee samaan kategoriaan kuin edellinen, mutta painotan vielä, että esimerkiksi CDC nimenomaan sanoo, että pitää levätä ja säästellä voimiaan. On siis aika törkeän valheellista väittää, että lepääminen pitkittää oireilua, kun tosiasia on, että nimenomaan pitää levätä tai kunto romahtaa entistä enemmän.
> Krooniseen väsymysoireyhtymään ei ole parantavaa hoitoa.
> Oireita voidaan kuitenkin lievittää ja hallita.
> Vakiintuneita, tehokkaiksi todettuja lääkehoitoja ei
> toistaiseksi ole.
Tämä on yksinkertaisesti valetta ja Kelan oma tutkimuskin sen sanoo. "Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen." (Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot, 2017.) Kun oireita ei voida käytännössä edes lievittää, niin on valetta puhua, että niitä voidaan "lievittää ja hallita". Lisäksi viittaus tuohon, että "tehokkaita lääkehoitoja ei ole" vihjaa, että ikäänkuin muita, siis ei-lääkkeellisiä hoitoja sitten olisi olemassa. Näinhän ei ole. Mitään tehokasta hoitoa CFS/ME/SEID:iin ei ole olemassakaan ja Kelan omat julkaisutkin myöntävät sen. Asia pitäisi sanoa suoraan kuten se on. Ja jos oireiden hallinnasta haluatte puhua, niin pitäisi kertoa, miten niitä hallitaan? CDC:n vastaus on selvä: Välttämällä rasitusta ja toimimalla omassa toimintakykyikkunassa. Teidän kirjoituksesta saa aikalailla toisenlaisen kuvan.
> Hoidon tavoitteena tulee olla paluu työhön ja
> normaaliin elämään.
No eiköhän se kaikissa sairauksissa ideaalisesti se ole? Miksi se pitää tässä nimenomaisesti mainita? Eikö tuo ole suoranainen vihjaus siitä, että muuta vaihtoehtoa ei oikein pitäisi olla, kuin tuo? Tavoite tulee olla, että CFS/ME/SEID potilas palaa töihin, eikä ole sairaslomalla ja jos tähän ei päästä niin jossain on vikaa - käytännössä siis potilaassa, kun ei ole liikkunut tarpeeksi? Pistetäänpä vähän faktaa kehiin siitä, miten todennäköistä se toipuminen on tässä sairaudessa: Aikuisilla SEID aiheuttaa yleensä pysyvän työkyvyttömyyden, noin 90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita (https://doi.org/10.1093/qjmed/90.3.223), yleensä täysin työkyvyttömiä, osa jopa täysin vuodepotilaita. SEID on erittäin voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus, toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan SEID on selvästi pahempi kuin diabetes, HIV, MS-tauti, syöpä, (http://dx.doi.org/10.1371%2Fjournal.pone.0132421). Eikö tämä ole sellainen asia, joka olisi syytä mainita tuossa teidän opuksessanne? Eli kertoa, miten invalidisoiva SEID on ja miten todennäköisesti potilas siitä paranee, etenkin jos on pitkään sairastanut?
PS. Sivulla 167 on kuva (CFS-PELI), joka on otettu ilmeisesti meidän ryhmästä. Onko teillä sen tekijän lupa kuvan käyttöön julkaisussanne? Miksi ette edes ole maininneet kuvan tekijää? Onko teillä muutenkin tapana vakoilla potilaiden suljettuja vertaistukiryhmiä? Minkä vuoksi vakoilette kyseisissä ryhmissä, mitä tietoa, kenelle ja mihin tarkoitukseen keräätte sieltä ja onko tähän esimiestenne lupa? Onko tämän tyyppinen toiminta teidän mielestä eettiset normistonne täyttävää toimintaa?
LISÄYS 11.2.2019:
Tein asiasta hallintokantelun KELA:an, koska yllä olevaan sähköpostiini ei ole suostuttu kohtuullisessa ajassa (2 viikkoa) vastaamaan. Alla kanteluni sisältö:
Hei!
Lähetin alla olevan sähköpostin kaksi viikkoa sitten. Ohjeiden mukaan kohtuullinen vastausaika on 2 viikkoa. En ole saanut vastausta. Näin ollen haluan tehdä asiasta hallintokantelun ja saada tutkittavaksi sekä tuossa sähköpostissani mainitsemani asiat (!!!), että myös sen, miksei minulle ole vastattu, vaikka osoitin sähköpostini asianmukaisesti asiasta vastuussa oleville henkilöille KELA:ssa.
Käsittääkseni KELA julkaisee tietoisesti väärää tietoa lääkäreille ohjeissaan ja leimaa tiettyä potilasryhmää, aiheuttaen siten suunnattomasti haittaa näille potilaille, on syyllistynyt kopiointioikeusrikkomukseen varastamalla yhden kuvan, sekä rikkoo viranomaisen velvollisuuksia olemalla vastaamatta viestiini asianmukaisesti.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti