Helsingin Sanomat teki pohjanoteerausartikkelin CFS/ME/SEID liittyen

Helsingin Sanomat julkaisi tänään 21.11.2019 artikkelin, joka on otsikoitu seuraavasti:
"Selitystä vailla - Iso osa meistä kärsii jossain vaiheessa elämäänsä kivuista ja oireista, joiden syntyä lääketiede ei osaa toistaiseksi selittää. Joillakin selittämätön oireilu äityy niin vakavaksi, etteivät he pääse sängystä ylös."

Kyseinen artikkeli on maksumuurin takana, joten referoin nopeasti, että jutussa esimerkiksi väitetään CFS/ME/SEID olevan toiminnallinen häiriö ja tuputetaan Nordinin huuhaakursseja (joista hän on saanut 10000€ uhkasakon) sen hoidoksi jne. Lisäksi artikkelissa ei ymmärretä eroa sairaudella ja "häiriöllä" jne. Lähetin ko. jutun kirjoittaneelle toimittajalle seuraavan oikaisupyynnön, josta käy ilmi tarkemmin ja perustellummin, miksi ko. HS artikkeli on soopaa (ainakin CFS/ME/SEID osalta):

Hei!

Kirjoititte 21.10.2019 "Selitystä vailla" https://www.hs.fi/hyvinvointi/art-2000006315186.html jossa on huomattavia asiavirheitä. Vaadin, että korjaatte asiavirheet ja julkaisette korjauksen samassa laajuudessa, kuten alkuperäinen artikkelikin.

ENSIMMÄINEN ja tärkein asiavirhe on seuraava:"...samaan toiminnallisten häiriöiden kategoriaan luokitellaan myös toimintakyvyn vieviä vakavia sairauksia. Tällaisia ovat esimerkiksi krooninen väsymysoireyhtymä..."

-> Tämä on melkoista käsitteiden vääristelyä. On olemassa sairauksia ja olemassa "häiriöitä tms. eli jotain muuta". Sairaus ei voi olla "häiriö", eikä "häiriö" sairaus. Ne ovat eri asioita. Täysin eri asioita. Tämä käsitteiden vääristely johtaa sitten loppuihin virheellisiin oletuksiin kroonisesta väsymysoireyhtymästä (CFS/ME/SEID). Tietyt vakuutuslääkäritahot koettavat nyt tällä käsitteiden vääristelyllä päästä yli sen tosiasian, että CFS on sairaus. Väittämällä pokkana, että sairaudetkin voivat olla "toiminnallisia häiriöitä" voidaan mistä tahansa sairaudesta tehdä siis "toiminnallinen häiriö", vaikka syövästä, jos halutaan. Tämä on todella, todella halpamaista käsitteiden vääristelyä ja onneksi helposti sellaiseksi osoitettavissa.

Esimerkiksi sähköyliherkkyydelle tai monikemikaaliherkkyydelle EI OLE OLEMASSA DIAGNOOSIKOODIA, KOSKA NE EIVÄT OLE SAIRAUKSIA. Siksi niille käytetään ICD-11 diagnoosiluokittelussa aivan oikeaa termiä, kattoluokittelua "Bodily Distress Disorder", jonka voisi kääntää myös esimerkiksi toiminnalliseksi häiriöksi. BDD diagnoosikoodi on 6C20 (BDD) ja se on psykiatrian alla luokiteltu. Esimerkiksi sähköyliherkät siis saavat papereihinsa diagnoosikoodin 6C20 (toiminnallinen häiriö), joka ei ole sairaus, vaan häiriö, koska sen patofysiologia ei ole somaattinen, eikä vakiintuneesti edes psykiatrinen. Wikipediakin osaa kertoa monikemikaaliyliherkkyydestä seuraavaa:"MCS is not recognized as a separate, discrete disease by the World Health Organization, American Medical Association, or by several other professional medical organizations."

CFS/ME/SEID on WHO:n ja ICD-11 mukaan NEUROLOGINEN SAIRAUS JOLLA ON OMA DIAGNOOSIKOODI. WHO on luokitellut CFS/ME/SEID neurologiseksi sairaudeksi jo 1969 ja se on yhä sitä, ICD-11 esim. se on diagnoosikoodilla 8E49 eli hermoston sairauksien alla. (ICD-10:ssä se oli myös samassa paikassa, eli G93.3, tosin ICD-10 suomennoksessa ei lue erikseen CFS, mutta alkuperäisessä englanninkielisessä lukee.) CFS/ME/SEID potilas ei siis voi saada diagnoosikoodia 6C20 vaan saa nimenomaan 8E49, eli neurologisen sairauden diagnoosikoodin, kuten pitääkin. Asia on myös käsiteltävissä yksinkertaisesti logiikalla: Samalla vaivalla ei voi olla kahta eri diagnoosikoodia, eli CFS/ME/SEID potilas saa 8E49. Ja 8E49 ei ole toiminnallinen häiriö.

Kehoitan myös perehtymään esim. Yhdysvaltojen tartuntatautiviraston sivuihin CFS/ME/SEID:sta...voitteko kertoa, missä siellä väitetään CFS/ME/SEID olevan BDD/toiminnallinen häiriö? Ei missään. Ei yhtään missään. Eikö tämä ole teistä hieman "outoa"? https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html  Muistutan myös, mitä kotimainen taho sanoo asiasta:”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..." (Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017)

Olen tehnyt asiasta kattavan videon, jolla käyn kohta kohdalla läpi sitä, miksi CFS/ME/SEID ei ole, eikä voi olla, toiminnallinen häiriö. Jos teillä on aikaa, kehoitan paneutumaan siihen huolella, se löytyy https://www.youtube.com/watch?v=WImubz94Ph8


TOINEN asiavirhe on seuraava (liittyen CFS/ME/SEID:iin):"Sanalla ”toiminnallinen” viitataan lääketieteessä vaivaan, joka ei selity millään tunnetulla elimellisellä sairaudella."

-> CFS/ME/SEID on elimellinen sairaus, kuten jo edellä todettua. CFS/ME/SEID patofysiologia on somaattinen. Tietenkään kaikkea ei vielä tiedetä, ei tiedetä syövästäkään, mutta se ei muuta sitä faktaa, että syövässä ei ole mitään "maagista" tai "selittämätöntä". Tästä löytyy asiaa käsittelevä laaja tietopaketti, jossa on kaikki CFS/ME/SEID olennaiset patofysiologiset löydökset summattuna. https://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/ME-Association-Index-Published-MECFS-Research.pdf  Tähdennän vielä, että tämmöistä löydöspatteristoa EI OLE, EIKÄ VOI OLLA, esim. sähköyliherkkyydestä.


KOLMAS asiavirhe on esittää vihjaus, että CFS-potilailla olisi muka jotain lapsuuden traumoja tms. jotka selittävät ylireagointia jne. tai että kyse olisi persoonallisuuspiirteistä.

->  Tämä ei pidä paikkaansa. Psykiatrit ovat tutkineet CFS-potilaita, eikä heillä ole havaittavissa MITÄÄN TIETTYJÄ PERSOONALLISUUSPIIRTEITÄ TAI PÄÄLLEKKÄISIÄ PSYKIATRISIA SAIRAUKSIA, ks. https://www.healthrising.org/blog/2019/11/11/somatization-myth-chronic-fatigue-syndrome/ huomatkaa, että sen sijaan esim. sähköyliherkillä jne. BDD:stä kärsivillä kyllä on kasapäin moisia.


NELJÄS asiavirhe on väittää, että esim. CFS:ää voidaan hoitaa tehokkaasti psykoterapialla tai Nordinin "Eroon oireista" kursseilla.

-> On sikäli jopa huvittavaa, että samassa artikkelissa kerrotte, että Nordin on saanut uhkasakot huuhaansa levittämisestä, mutta kuitenkin samaa huuhaata aiotaan käyttää CFS/ME/SEID-potilaiden hoitoon. Eikö tämä ole teistä hieman outoa? Eikö tämän pitäisi herättää hieman kysymyksiä? Huuhaaksi tarkoitettua ja uhkasakolla höystettyä hoitoa ollaan käyttämässä fyysisen sairauden hoitoon? Halloo.

Tosiasia on, että CFS/ME/SEID ei ole olemassa parantavia hoitoja, eivätkä mitkään käytössä olevat hoidot ole tehokkaita edes oireiden lievittämiseen. Älkää uskoko minua, katsokaa, kuka tuon on sanonut ja missä, suora lainaus lähteineen kuuluu:"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen." (Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot, 2017. (KELA:n julkaisu))

Siihen en ota kantaa, voiko sähköyliherkkiä ja muista toiminnallisista häiriöistä kärsiviä hoitaa jotenkin ja jos, miten (tuskin ainakaan Nordinin huuhaakursseilla), mutta sen tosiasian totean, että CFS/ME/SEID hoidossa mistään moisesta ei ole missään nimessä mitään apua, eikä kyllä oikein mistään muustakaan. CFS/ME/SEID ei voida hoitaa mitenkään. Ei edes toiminnallisten häiriöiden yksikössä, jonne se ei edes kuulu tietenkään, koska on somaattinen sairaus.


Toivon, että korjaatte yllä mainitsemani asiavirheet, siis lähinnä sen, että CFS/ME/SEID ei ole toiminnallinen häiriö, vaan somaattinen, neurologinen sairaus, johon ei ole mitään toimivaa hoitoa, jolla voisi edes oireita lievittää.

PS. Laitoin liitteeksi mm. vertaistukiryhmiämme varten kasaamani tietopaketin tästä sairaudesta. Annan mielelläni lisätietoja, jos niitä kaipaatte.

Markus Jansson
sairaanhoitaja amk + CFS/ME/SEID-potilas jo 25v ajalta.

Katsotaan, mitä seuraa. En pidätä hengitystäni.