torstai 14. helmikuuta 2019

Yhdenvertaisuusvaltuutettu vastasi kanteluuni

Alla saamani vastaus kanteluuni yhdenvertaisuusvaltuutetulle. Ei ehkä ihan sitä, mitä odotin, joten vastasin hänelle (viestin alla). 

Huomionarvoista on kaikille SEID-potilaille, että teidän kannattaa pyytää muutoksenhakuelimiltä (muutoksenhakulautakunta tai vakuutusoikeus), että heidän tulisi pyytää yhdenvertaisuusvaltuutetulta lausunto siitä, tuleeko asiassa huomioon otettavaksi yhdenvertaisuuslain juttuja. Toisin sanoen vaatia, että yhdenvertaisuusvaltuutettu saa ottaa kantaa siihen, että onko oikein evätä sosiaalietuudet meiltä SEID-potilailta sillä verukkeella, että sairaudemme toteamiseksi ei ole virallisesti käytössä objektiivisia tutkimuksia, kun kuitenkaan muissakaan sairauksissa, joissa ei ole sairauden toteamiseksi virallisesti käytössä objektiivisia tutkimuksia (esim. skitsofrenia, kaksisuuntainen mielialahäiriö, masennus) sellaisia ei edellytetä ja sosiaalietuudet siitä huolimatta noita muita sairauksia sairastaville myönnetään. Kyllähän terve järki sanoo, että kyse on silloin syrjinnästä meitä kohtaan. 

Tietenkin, jos sairauden toteamisesta on virallisesti olemassa objektiivisia tutkimuksia (esim. MS-tauti), niin silloin tietenkin niiden vaatiminen sosiaalietuutta vastaan on perusteltua. Mutta jos moisia löydöksiä ja tutkimuksia ei ole olemassakaan, ei niitä pidä silloin viranomaisen voida vaatiakkaan, koska se on kohtuutonta ja jos viranomainen siitä huolimatta moisia vaatii, sen pitäisi sitten vaatia niitä myös kaikista muistakin sairauksista (esim. juuri skitsofrenia), vaikkei niitä ole niissäkään olemassa - ja evätä sosiaalituet skitsofreenikoilta jne. samalla perusteella sitten, kuin meiltä evätään. Muutoinhan on kyse syrjinnästä sairauden tai vamman perusteella meitä SEID-potilaita kohtaan.

-----Original Message-----
From: yvv@oikeus.fi
To: markusjansson@protonmail.ch
Subject: Yhteydenottosi yhdenvertaisuusvaltuutettuun (VVTDno-2019-102)
Date: Thu 14.02.2019 07:58:54

Hyvä vastaanottaja

Kiitos, että otit yhteyttä asiassa, jossa on kyse työkyvyttömyyseläkkeen hylkäämisestä. 
Olemme arvioineet asiaasi. Yhdenvertaisuusvaltuutetun tehtävä on toteuttaa yhdenvertaisuutta. Tavoite on, että Suomessa ihmisiä kohdellaan yhtä hyvin ja kaikilla yhtä hyvät mahdollisuudet. Ymmärrämme, että asia on sinulle tärkeä. Meillä ei kuitenkaan ole toimivaltaa muuttaa tai kumota tehtyä päätöstä, velvoittaa tekemään uutta päätöstä tai antaa sitovia ohjeita. Siksi emme valitettavasti ryhdy käsittelemään tätä asiaa tarkemmin ainakaan vielä tässä vaiheessa, kun huomioidaan lisäksi, ettei asiassa ole selvästi kyse yhdenvertaisuuslain kannalta ongelmallisesta toiminnasta, vaan oikeudellisesti tulkinnanvaraisesta tilanteesta.

Jos kuitenkin päädyt hakemaan eläkettä uudelleen voit kiinnittää muutoksenhaussa huomiota siihen, että muutoksenhakuelin arvioi, onko sillä velvollisuus pyytää yhdenvertaisuusvaltuutetulta lausunto yhdenvertaisuuslain nojalla. Yhdenvertaisuuslain mukaan tuomioistuimen on sen käsiteltävänä olevassa, yhdenvertaisuuslain soveltamista koskevassa asiassa varattava yhdenvertaisuusvaltuutetulle mahdollisuus tulla kuulluksi siltä osin kuin asia kuuluu valtuutetun toimivaltaan. Mikäli muutoksenhakuelin ei katso olevansa velvoitettu pyytämään lausuntoa, voit ilmoittaa tästä meille, niin arvioimme, tulisiko meidän antaa lausunto oma-aloitteisesti.

Lainsäädäntöä
Yhdenvertaisuuslaki (1325/2014) 5, 8, 13, 15, 27 ja 28 §:t
https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2014/20141325
Laki yhdenvertaisuusvaltuutetusta (1326/2014) 3 §
https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2014/20141326
Hallintolaki (6.6.2003/434) 53 b § (9.5.2014/368)
https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2003/20030434 
Ystävällisesti
Toni Tuomi

Vastaukseni:
Re: Yhteydenottosi yhdenvertaisuusvaltuutettuun (VVTDno-2019-102)
From markusjansson@protonmail.ch
To yvv@oikeus.fi
Date Thu 14.02.2019 17:06:44 
Hei!

Ymmärsitte ehkä tarkoitukseni vähän väärin. Tiedän, että ette voi kumota ko. päätöstä, enkä sitä teiltä pyydäkään.

Pyydän vain lausuntoa siitä, onko yhdenvertaisuuslain mukaista, että sairaudessa, jossa laajalti tunnettua ja käytössä olevaa objektiivista tutkimusnäyttöä sen olemassaolosta ei ole, voidaan yhden sairauden (G93.3) osalta moista vaatia, kuin kuitenkaan muiden sairauksien (esim. skitsofrenia, kaksisuuntainen mielialahäiriö, masennus, jne.) osalta, joissa laajalti tunnettua ja käytössä olevaa objektiivista tutkimusnäyttöä niiden olemassaolosta ei ole, sellaista ei vaadita.

Toisin sanoen, eikö asian pitäisi olla niin, että yhdenvertaisuusperiaatteen mukaisesti, joko mihinkään sairauteen, josta moista näyttöä ei ole, ei anneta sosiaalietuuksia tai kaikkiin sairauksiin, joista moista näyttöä ei ole, annetaan sosiaaliaetuuksia? Muutenhan kyse on syrjinnästä tiettyä sairautta sairastavia kohtaan, kun heitä kohdellaan eri tavalla kuin muita, joilla on toinen, hyvin samanlainen sairaus.

Ymmärrän toki, että sairauksissa, joissa laajalti käytössä on saatavilla objektiivista tutkimusnäyttöä, sitä vaaditaan sosiaalietuuksien saamiseksi ko. sairauden perusteella.

Markus Jansson

keskiviikko 13. helmikuuta 2019

Vastaus hallintokanteluuni KELA:n julkaisusta

Tein lopulta hallintokantelun liittyen "KELA:n oudon asenteellinen ja vääristelevä julkaisu SEID liittyen" (kirjoituksen lopussa). Sain nyt pikapikaa vastauksen siihen, joka alla. Jokainen voi vertaamalla vastausta lähettämääni sähköpostiin päätellä, vastattiinko kysymyksiini todellisuudessa A) Totuudenmukaisesti tai B) Lainkaan.

Toteamme viestistäsi seuraavaa:
Aineisto jota käsittelit, ei ole Kelan julkaisu vaan kyseessä ovat pelkästään hallinnon kurssilla pidetyn luennon diat. Kaikkia ei edes esitetty ajanpuutteen takia. 
Kurssilla käsiteltiin suomalaista sosiaaliturvaa ja mm. sairauspäivärahajaksojen hakusyitä/sairauksia ja aivan eri henkilöiden tekemää selvitystä muuttuneista sairauslomaprofiileista. Itse CFS:n syihin, diagnostiikkaan tai hoitoon ei ole otettu mitään kantaa eikä CFS ollut missään keskiössä muutenkaan. 
Mainitsemasi kuva on otettu aivan laillisesti Ylen tekemästä jutusta eikä sitä olla kaapattu mistään potilasjärjestön tms. sivuilta tms. Lähde on lisäksi mainittu ja kuvan tekijä on tiedossa. 
Terveisin
Jyrki Riihijärvi ylilääkäri, Tuomo Pienimäki asiantuntijalääkäri

Vastasin asiasta lähettäjälle (Jyrki Riihijärvi) seuraavalla viestillä. Katsotaan, tuleeko mitään vastausta.
Totean seuraavaa:
1. Yhtä lailla, kyse on teidän julkaisunne, joka on esitetty jossain ja KELA:n takana se on, sekä julkisesti kenen tahansa saatavilla.
2. Ja ainakaan kyseisissä dioissa ei näy ko. kuvan tekijää tai kuvan lähdettä, missä se on mukamas tarkkaan ottaen mainittu?
3. Odotan yhä vastausta muihin kysymyksiini ja siihen, aiotteko korjata mainitsemani virheet aineistonne seuraavissa versioissa ja mieluusti jo tuossa (kun se kerran on yhä saatavilla)? 
Markus Jansson,
Rauma

Tulihan vastaus heti, saamani vastaus alla:
Luentodiasarjassa ei ole otettu erikseen kantaa kroonisen väsymysoireyhtymän diagnostiikkaan tai hoitoon vaan kyseisessä luentodiasarjassa on referoitu alla olevaa raporttia, johon suosittelen myös tutustumaan.  ”Pasternack I, Remahl A, Ahovuo-Saloranta A, Isojärvi J ja Mäkinen E. Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot. Helsinki, Kela. Sosiaali- ja terveysturvan raportteja 3. 2017. 978-952-284-023-3 (pdf)”

Luentosarjassa ei ole otettu kantaa yllä olevan raportin ja mainitsemiesi julkaisujen välisiin eroihin. En ota kantaa muihin mainitsemiisi julkaisuihin tässä yhteydessä.
Lainatun kuvan lähde on tietojeni mukaan mainittu suullisesti luennon yhteydessä.
Kyseessä ei ole Kelan julkaisu vaan luentodiasarja, joka on nähtävillä Oulun yliopiston nettisivuilla. En näe syytä muuttaa kyseistä luentodiasarjaa.
Jyrki Riihijärvi


Vastaukseni lähti matkaan niin ikään heti, vastaukseni alla:
> Luentodiasarjassa ei ole otettu erikseen kantaa kroonisen
> väsymysoireyhtymän diagnostiikkaan tai hoitoon 
Miksi valehtelette? Sanotte luentosarjamonisteissa selvästi, kuten minä teille alunperinkin valitin:
"Taudinmääritys on vaikeaa...Kroonisen väsymysoireyhtymän
diagnosointiin ei ole mitään yksittäistä testiä...Avainoire
on yli puoli vuotta kestänyt väsymys, joka ei lievity
levolla. Kipujen ja keskittymisvaikeuksien lisäksi
väsymysoireyhtymään kuuluu monenlaisia oireita."
...
Liike on lääke...Tärkeintä on pysyä liikkeellä, vaikka
se on vaikeaa...Yksilöllisesti suunniteltu, asteittain
lisääntyvä liikuntaharjoittelu ja kognitiivinen
käyttäytymisterapia auttavat monia."
...
Krooniseen väsymysoireyhtymään ei ole parantavaa hoitoa.
Oireita voidaan kuitenkin lievittää ja hallita.
Vakiintuneita, tehokkaiksi todettuja lääkehoitoja ei
toistaiseksi ole." 
Eli selvästi otatte kantaa diagnostiikkaan ja hoitoon. Ja jos luitte minun lähettämäni sähköpostia yhtään, niin oikaisin teitä nimenomaan siinä, että olitte väärässä noissa kommenteissanne liittyen sen diagnostiikkaan ja hoitoon: Diagnostiikka on selvää, kriteereissä ei ole mitään epäselvää ja diagnostisia testejä on olemassa useita, esim. vaikkapa se toistettu kliininen rasituskoe. Vain tässä sairaudessa potilaan kunto romahtaa 2. (ja etenkin 3.) kokeessa. Muissa sairauksissa kunto ei romahda. Lukuisia muitakin testejä on olemassa, joissa tämä sairaus voidaan tunnistaa, kuten siinä luettelin. Olisi helpompaa, jos vain vastaisitte siinä esittämiini kysymyksiin.


> vaan kyseisessä luentodiasarjassa on referoitu alla olevaa raporttia,
> johon suosittelen myös tutustumaan.
> ”Pasternack I, Remahl A, Ahovuo-Saloranta A, Isojärvi J ja Mäkinen E.
> Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä                              > kuntoutusinterventiot. Helsinki, Kela. Sosiaali- ja terveysturvan raportteja 3. 2017. 978-952-284-023-3 (pdf)”
Tuossa julkaisussa nimenomaan sanottiin, kuten teille selvästi sähköpostissani sanoin:
"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen."
Ja kuten sanoin, tämä on täysin ristiriidassa sen kanssa, mitä sanoitte tuossa aiemmin, eli että "oireita voidaan kuitenkin lievittää ja hallita". Juurikin tuossa raportissa sanotaan, että ei ole tehokkaita hoitoja edes oireiden lievittämiseen. On kummaa, ettei tätä olennaisinta faktaa tuoda kalvoissanne ilmi mitenkään, vaan päinvastoin annetaan ymmärtää, että oireita voidaan lievittää ja tavoite on, että potilas palaa työelämään - miten potilas voi palata työelämään, kun oireet ovat invalidisoivat, eikä mitään tehokasta hoitoa ole edes oireiden lieventämiseen?


> Luentodiasarjassa ei ole otettu kantaa yllä olevan raportin ja
> mainitsemiesi julkaisujen välisiin eroihin. En ota kantaa muihin
> mainitsemiisi julkaisuihin tässä yhteydessä. 
Miksi ette ota? Siksikö, että ne osoittaisivat teidän olevan väärässä mm. liikunnan ja muiden hoitojen suhteen, sekä myös siitä, että diagnostisia testejä ei mukamas ole. Tietenkään, jos ette koskaan suostu hyväksymään uutta tietoa, ei sitä tietoa tule käyttöönkään ja vanhat, virheelliset uskomukset jatkavat elämäänsä. Onko teidän tarkoituksenne vain pönkittää virheellisiä uskomuksia ja olla omaksumatta uutta tietoa vai mikä voi olla motiivinne tuollaiseen?


> Kyseessä ei ole Kelan julkaisu vaan luentodiasarja, joka on
> nähtävillä Oulun yliopiston nettisivuilla. En näe syytä muuttaa
> kyseistä luentodiasarjaa. 
Eli vaikka teille on nyt selvästi osoitettu, että luentosarjassanne on virheitä, ette ole valmiita niitä korjaamaan? Aiotte antaa virheellisen tiedon olla ja pysyä jaossa ja käyttää sitä ehkä jatkossakin ihmisten "opettamiseen"? Mitä ihmettä tämä tarkoittaa oikein?

Markus Jansson,
Rauma


Mielenkiintoista, miten tuo Pasternackin paskapaperi on jäänyt elämään omaa elämäänsä, kaikkine siinä olevine valheineen ja vääristelyineen. Kun se kerran on julkaisu, sitä pidetään automaattisesti absoluuttisena totuutena ja siihen vedotaan, vaikka se sisältää paljon asenteellisuutta ja vääristelyä, suoranaisia valheita (esim. GET ja CBT). Juurihan näin tämä virallinen totuus elää: Luodaan "tutkimus" ja sitten sen valheita ei koskaan korjata ja niihin aina vedotaan jatkossa totuutena. Aivan sama mitä väität vastaan, kun vastassa on kerran "julkaistu tutkimus", niin kaikki asia-argumenttisi heitetään aina romukoppaan. Ja alkuperäisen roskatutkimuksen tekijä ei koskaan joudu vastuuseen tekstiensä valheista ja niistä seurauksista, joita niistä meille potilaille seuraa. Ei koskaan.

maanantai 11. helmikuuta 2019

Yhteydenotto yhdenvertaisuusvaltuutettuun syrjinnästäni


Alkaa vähitellen tulla mitta täyteen tähän sairauteen kohdistuvasta syrjinnästä. Laitoin yhteydenoton yhdenvertaisuusvaltuutetulle, aiheena syrjintä sairauden vuoksi, liittyen saamaani vakuutusoikeuden kuntoutustukihylkyyn. Alla lähettämäni viesti (liitteenä vakuutusoikeuden päätös, sekä lupa tilata kaikki paperini sieltä):
Minulta on evätty kuntoutustuki sairauden (CFS/ME/SEID) vuoksi, koska vakuutuslääkärien mukaan minulla ei ole esittää objektiivista lääketieteellistä näyttöä ko. sairauden olemassaolosta ja/tai vaikutuksesta työkykyyni tai edes siitä, että kyseinen sairaus on olemassakaan. Tätä ei ole suoraan sanottu, mutta kuntoutustukia maksettiin mukisematta oireilla ja toimintakyvyllä X, mutta niiden maksaminen lopetettiin, vaikka oireissani ja toimintakyvyssäni ei tapahtunut mitään muutosta, kun sain diagnoosiksi G93.3. Päinvastoin, voisi sanoa, että oireiluani ja toimintakykyäni on pystytty entistä kattavammin kuvaamaan hoitavien lääkäreiden toimesta nyt, kun on tiedetty, mikä minua vaivaa (eikä yksikään minua hoitanut lääkäri ole pitänyt minua työkykyisenä). 
Tämä on syrjintää terveydentilan vuoksi, koska esimerkiksi skitsofreniasta, kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä, masennuksesta, jne. ei myöskään ole saatavilla objektiivista tutkimusnäyttöä, ts. ei ole olemassa mitään verikoetta tms. jolla voidaan varmuudella puolueettomasti lääketieteellisesti todistaa, että ihmisellä on ko. sairauksia. Silti noilla yllä mainituilla sairauksilla ihmisille on myönnetty ja myönnetään yhä kuntoutustukia ja muita etuuksia. 
”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..."
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017  
”(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.”
- Duodecim-lehti 17/2015  
"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen."
- Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot, 2017. (KELA:n julkaisu)
 En odota mitään, koska lienee ilmeistä, ettei Suomessa voi saada oikeutta.

tiistai 29. tammikuuta 2019

KELA:n oudon asenteellinen ja vääristelevä julkaisu SEID liittyen

Netistä löytyi tämmöinen mielenkiintoinen julkaisu "Suomalainen sosiaaliturva - Kelan rooli sosiaali- ja terveydenhuollossa", jonka tekijänä on Kelan pohjoisen vakuutuspiirin vt. ylilääkäri, fysiatrian dosentti Tuomo Pienimäki. Julkaisussa on puhuttu SEID:sta vain hieman, mutta se kaikki sen verran oudosti joko asenteellisesti vihjaillen tai suoraa puppua suoltaen, että minun oli pakko puuttua asiaan.  Kirsikkana kakussa oli, että KELA on ilmeisesti soluttautunut meidän Facebookin suljettuun tukiryhmään ja varastanut sieltä erään ryhmäläisemme tekemän piirustuksen omaan käyttöönsä - ilman lupaa kuvaan tai edes sen tekijää tai lähdettä mainiten!

Laitoinkin seuraavan sähköpostin menemään Kelaan asiaan liittyen, katsotaan, mitä, josko mitään, sieltä vastataan.





TO: tuomo.pienimaki@kela.fi
CC: jyrki.riihijarvi@kela.fi
Subject: Kysymyksiä "Suomalainen sosiaaliturva" -julkaisustanne
Hei!

Olen itse CFS/ME/SEID potilas ja koulutukseltani sairaanhoitaja, sekä vedän nykyään Suomen suurinta Facebook-ryhmää tästä sairaudesta. Törmäsin tämmöiseen julkaisuunne ja se herätti minussa aika paljon ihmetystä ja kysymyksiä. Olisin kiitollinen, jos voisitte viran puolestanne vastata niihin.

Markus Jansson,
Rauma





https://www.oulu.fi/sites/default/files/content/Sosiaaliturva_Kela_0.pdf
Suomalainen sosiaaliturva
Kelan rooli sosiaali- ja terveydenhuollossa
Tuomo Pienimäki
Fysiatrian dosentti
Vs.ylilääkäri
Kelan Pohjoinen vakuutuspiiri
14.9.2018

s.169 mm. seuraavat seikat tuntuvat oudoilta väittämiltä:

> "Taudinmääritys on vaikeaa...Kroonisen väsymysoireyhtymän
> diagnosointiin ei ole mitään yksittäistä testiä...Avainoire
> on yli puoli vuotta kestänyt väsymys, joka ei lievity
> levolla. Kipujen ja keskittymisvaikeuksien lisäksi
> väsymysoireyhtymään kuuluu monenlaisia oireita."

Tämähän ei pidä paikkaansa. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (http://www.nap.edu/openbook.php?record_id=19012) määrittelee kyllä varsin selkeästi ja ne on myös kerrottu https://www.terveyskirjasto.fi/kotisivut/tk.koti?p_artikkeli=dlk01194 julkaisussakin. Siellä on selkeästi kerrottu diagnoosimenetelmät ja oireet. Avainoire EI OLE VÄSYMYS vaan rasituksen pahentama uupumus ja pahoinvointisuus. Väsymyksellä ei ole tämän sairauden kanssa itse asiassa mitään tekemistä. Ei ole, vaikka sairauden väärä suomennos onkin "krooninen väsymysoireyhtymä", oikea suomennoshan olisi "krooninen uupumusoireyhtymä", mutta toki parempi on tämä uusi nimiehdotus, eli "systeeminen rasitusintoleranssisairaus".

Diagnostisia testejä ja löydöksiä on vaikka kuinka paljon, vaikka toki totta on, että vielä "yhtä virallista" testiä ei ole. On kuitenkin todella kummaa antaa vaikutelma, että ikään kuin mitään objektiivisia testejä ei olisi olemassakaan. Alla luettelen muutamia lähteineen, oletteko kuulleetkaan niistä?

Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä selviäminen: Kunto romahtaa SEID-potilaalla toisessa ja etenkin kolmannessa kokeessa, muissa sairauksissa kunto ei yleensä romahda. Potilaan tulisi levätä huolellisesti, mieluiten useita päiviä tai niin pitkään, että uupumusoireilu helpottaa, ennen 0h koetta. IOM2015 mukaan yksi tärkein testi SEID määrittämiseen.
- Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 82-83. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

Kehon kaikissa soluissa vähemmän toimivia TRPM3-reseptoreita kuin terveillä henkilöillä.
- Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion channels. Clin Exp Immunol. 2017 Feb; 187(2): 284–293. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5217865/

Veren metabolisissa merkkiaineissa poikkeavuuksia, jopa 96% diagnosointitarkkuus.
- Metabolic features of chronic fatigue syndrome. E5472–E5480. http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full
- Metabolic features of chronic fatigue syndrome revisited. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27810961
- Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. Published in Volume 1, Issue 21 (December 22, 2016) JCI Insight. 2016;1(21):e89376. https://insight.jci.org/articles/view/89376

25 eri peptidin pitoisuuksissa ja suhteissa verestä poikkeavuuksia, yli 90% diagnosointitarkkuus.
- Humoral Immunity Profiling of Subjects with Myalgic Encephalomyelitis Using a Random Peptide Microarray Differentiates Cases from Controls with High Specificity and Sensitivity. Molecular Neurobiology. https://link.springer.com/article/10.1007/s12035-016-0334-0

Suoliston bakteerifloorassa poikkeavuuksia. Bakteerifloora köyhä, vajausta etenkin tulehdusta lievittävien bakteerien pitoisuuksissa. PH voi olla epänormaali. Suoliston bakteeriflooran diagnostiikalla jopa 83% diagnosointitarkkuus.
- Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-0171-4

Punasolut eivät muovaudu, mukaudu ja jousta normaalisti, eivätkä siksi esim. pääse pieniin verisuoniin.
- Red blood cell deformability is diminished in patients with Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Hemorheology and Microcirculation, vol. Pre-press, no. Pre-press, pp. 1-4, 2018 https://content.iospress.com/articles/clinical-hemorheology-and-microcirculation/ch180469

Sytokiinipitoisuudet (Th-1, Th-2) koholla taudin alkuvaiheessa, alhaalla kun sairastettu yli 3v. IL-12p40 ja CSF-1 huomattavasti koholla. Tiettyjen sytokiinien määrä korreloi taudin vakavuuden kanssa. NK-solujen toiminnan teho (ei määrä) alhaisempi kuin terveillä, CD4 T-solujen määrä korkeampi ja CD8 T-solujen määrä alhaisempi kuin terveillä myös ns. tappajasolujen alentuma (cd57) yleinen löydös.
- High levels of type 2 cytokine-producing cells in chronic fatigue syndrome. (2004), Clinical & Experimental Immunology, 135: 294–302. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1808936/
- Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness. http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121.full
- Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients http://www.pnas.org/content/early/2017/07/25/1710519114
- Cytokine signatures in chronic fatigue syndrome patients: a Case Control Study and the effect of anakinra treatment https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-017-1371-9
- Low NK Cell Activity in Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Relationship to Symptom Severity. (2015) Cell Immunol 6:348. doi:10.4172/2155-9899.1000348. http://www.amjmed.com/article/S0002-9343(98)00155-7/abstract
- Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. Screening NK-, B- and Tcell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1186/1479-5876-11-68. https://translationalmedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1479-5876-11-68

Selkäydinpunktio: Lymfosyyttien, IL-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet koholla, etenkin rasituksen jälkeen. Li-IgG-Oc mahdollisesti toisinaan poikkeava, etenkin voimakkaan rasituksen jälkeen?
- Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1128/CDLI.12.1.52-55.2005. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC540195/

Ortostaattinen stressitesti, ns. kallistustesti ja/tai POTS-testi: Verenpaine romahtaa SEID-potilailla, pulssi nousee yli 120.
- Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 107-119. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

Kuvantamiskokeet: 3 teslan MRI, PET tai neuroSPECT voi näkyä samanlaisia löydöksiä kuin MStaudissa, lisäksi poikkeavuuksia ja/tai paksuuntumista oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä hermoradassa, tulehdustiloja gliasolujen lähellä, otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren virtausta ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa (etenkin liikunnan aikana tai jälkeen), sekä muita löydöksiä. Löydökset näkyvät sitä voimakkaammin, mitä kauemmin sairautta on sairastettu ja mitä vakavampi se on, ensiksi ne näkyvät PET/neuroSPECT:ssä ja myöhemmässä vaiheessa 3 teslan MRI:ssä.
- Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis show remarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune characteristics. https://doi.org/10.1186/1741-7015-11-205
- Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome. http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079
- Cerebral Blood Flow Is Reduced in Chronic Fatigue Syndrome As Assessed by Arterial Spin Labeling. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21167506
- Observer independent analysis of cerebral glucose metabolism in patients with chronic fatigue syndrome. Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:922–928. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12810781
- Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24665088
- Neurologic Abnormalities in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Review https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29348374



> Kroonisen väsymysoireyhtymän synty ja häiriöön liittyvät
> elinmuutokset ovat vielä epäselviä. Kyseessä lienee
> immuunijärjestelmän, autonomisen hermoston ja hormonien
> monimutkainen yhteisvaikutus, jossa stressin merkitys
> on suuri.

Mihin perustuu väite, että stressin merkitys on suuri? Ja tarkoitetaanko tällä psyykkistä stressiä, johon termi tuntuu viittaavan, vaiko kenties elimistön stressitilaa (esim. tulehdus)? Lienee tarpeen perustella tämä asia hyvin, jottei kuulijoille tule väärä käsitys sairauden laukaisevasta tekijästä ja sitä kautta johdatteleva käsitys sen syystä.



> Liike on lääke...Tärkeintä on pysyä liikkeellä, vaikka
> se on vaikeaa...Yksilöllisesti suunniteltu, asteittain
> lisääntyvä liikuntaharjoittelu ja kognitiivinen
> käyttäytymisterapia auttavat monia.

Tämähän on vanhaa ja väärää tietoa. Alkuperäisen PACE-tutkimuksen mukaan psykoterapia (CBT) ja liikunnan vähittäinen lisääminen (GET) ei toimi plaseboa paremmin (n. 20% ”hyötyy”, usein tosin vain tilapäisesti), mutta etenkin liikunta pahentaa oireita ja koko sairautta yli puolella SEID-potilaista! PACE-tutkimuksesta on myös löytynyt erittäin vakavia puutteita (http://www.bmj.com/content/350/bmj.h227/rr-20), jotka saattavat sen kaikki johtopäätökset hyvin kyseenalaisiksi: PACE-tutkimuksen datan asianmukaisen analyysin mukaan tosiasiassa vain 7% potilaista paranee GET:llä (https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3). Suomessa mm. Maija Haavisto on kirjoittanut asiasta Suomen Kuvalehdessä - https://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/miljoonia-maksanutjattitutkimus-paljastui-roskaksi-yha-sairaammat-potilaat-julistettiin-parantuneiksi/?shared=943951-aff4729c-500. GET ei näin ollen ole näyttöön perustuvaa hoitoa, vaan voi vakavasti vaarantaa potilaan terveyden ja romahduttaa SEID potilaan kunnon pysyvästi (https://oatext.com/pdf/PMRR-2-134.pdf ja https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350). Yhdysvaltojen tartuntatautikeskus (CDC) ei tästä syystä ole vuodesta 2018 lähtien suositellut GET tai CBT:tä hoidoksi SEID:iin (https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html), vaan painottaa oireidenhallintaa riittävällä levolla, tauottamisella ja varoittaa potilaita rasittamasta itseään liikaa. Myös esimerkiksi Ruotsin lääkärilehdessä on ollut 2017 lopulla asiaan liittyvä artikkeli, jossa suoraan käsketään hylätä PACE-tutkimuksen tulokset ja GET - (http://lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2017/09/Dags-att-forkasta-PACE-studien/) ja Cochrane on vetänyt pois GET:iä tukeneita tutkimksia tietokannastaan (https://www.healthrising.org/blog/2018/10/20/get-paper-withdrawal-shocks-cbt-getproponents-emboldens-me-cfs-advocates/), kun kyseiset uudetkin tutkimukset analysoitiin tarkemmin
(http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2055102918805187). Lokakuussa 2018 Hollannin lääkäriliitto irtisanoutui GET ja CBT käytöstä SEID:n hoidossa ja poisti kyseiset hoitomuodot SEID:n hoitosuosituksistaan (https://mecvs.nl/nieuws/richtlijn-cvs-uit-2013-geschrapt/). Tässä vielä 10 perusteltua syytä sille, miksei liikunta auta SEID:ssa: (https://www.healthrising.org/blog/2018/12/28/ten-ways-prove-exercising-not-cure-chronic-fatigue-syndrome/).



> Lepääminen pitkittää oireilua.

Tämä menee samaan kategoriaan kuin edellinen, mutta painotan vielä, että esimerkiksi CDC nimenomaan sanoo, että pitää levätä ja säästellä voimiaan. On siis aika törkeän valheellista väittää, että lepääminen pitkittää oireilua, kun tosiasia on, että nimenomaan pitää levätä tai kunto romahtaa entistä enemmän.



> Krooniseen väsymysoireyhtymään ei ole parantavaa hoitoa.
> Oireita voidaan kuitenkin lievittää ja hallita.
> Vakiintuneita, tehokkaiksi todettuja lääkehoitoja ei
> toistaiseksi ole.

Tämä on yksinkertaisesti valetta ja Kelan oma tutkimuskin sen sanoo. "Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen." (Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot, 2017.) Kun oireita ei voida käytännössä edes lievittää, niin on valetta puhua, että niitä voidaan "lievittää ja hallita". Lisäksi viittaus tuohon, että "tehokkaita lääkehoitoja ei ole" vihjaa, että ikäänkuin muita, siis ei-lääkkeellisiä hoitoja sitten olisi olemassa. Näinhän ei ole. Mitään tehokasta hoitoa CFS/ME/SEID:iin ei ole olemassakaan ja Kelan omat julkaisutkin myöntävät sen. Asia pitäisi sanoa suoraan kuten se on. Ja jos oireiden hallinnasta haluatte puhua, niin pitäisi kertoa, miten niitä hallitaan? CDC:n vastaus on selvä: Välttämällä rasitusta ja toimimalla omassa toimintakykyikkunassa. Teidän kirjoituksesta saa aikalailla toisenlaisen kuvan.



> Hoidon tavoitteena tulee olla paluu työhön ja
> normaaliin elämään.

No eiköhän se kaikissa sairauksissa ideaalisesti se ole? Miksi se pitää tässä nimenomaisesti mainita? Eikö tuo ole suoranainen vihjaus siitä, että muuta vaihtoehtoa ei oikein pitäisi olla, kuin tuo? Tavoite tulee olla, että CFS/ME/SEID potilas palaa töihin, eikä ole sairaslomalla ja jos tähän ei päästä niin jossain on vikaa - käytännössä siis potilaassa, kun ei ole liikkunut tarpeeksi? Pistetäänpä vähän faktaa kehiin siitä, miten todennäköistä se toipuminen on tässä sairaudessa: Aikuisilla SEID aiheuttaa yleensä pysyvän työkyvyttömyyden, noin 90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita (https://doi.org/10.1093/qjmed/90.3.223), yleensä täysin työkyvyttömiä, osa jopa täysin vuodepotilaita. SEID on erittäin voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus, toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan SEID on selvästi pahempi kuin diabetes, HIV, MS-tauti, syöpä, (http://dx.doi.org/10.1371%2Fjournal.pone.0132421). Eikö tämä ole sellainen asia, joka olisi syytä mainita tuossa teidän opuksessanne? Eli kertoa, miten invalidisoiva SEID on ja miten todennäköisesti potilas siitä paranee, etenkin jos on pitkään sairastanut?

PS. Sivulla 167 on kuva (CFS-PELI), joka on otettu ilmeisesti meidän ryhmästä. Onko teillä sen tekijän lupa kuvan käyttöön julkaisussanne? Miksi ette edes ole maininneet kuvan tekijää? Onko teillä muutenkin tapana vakoilla potilaiden suljettuja vertaistukiryhmiä? Minkä vuoksi vakoilette kyseisissä ryhmissä, mitä tietoa, kenelle ja mihin tarkoitukseen keräätte sieltä ja onko tähän esimiestenne lupa? Onko tämän tyyppinen toiminta teidän mielestä eettiset normistonne täyttävää toimintaa?





LISÄYS 11.2.2019:
Tein asiasta hallintokantelun KELA:an, koska yllä olevaan sähköpostiini ei ole suostuttu kohtuullisessa ajassa (2 viikkoa) vastaamaan. Alla kanteluni sisältö:

Hei!

Lähetin alla olevan sähköpostin kaksi viikkoa sitten. Ohjeiden mukaan kohtuullinen vastausaika on 2 viikkoa. En ole saanut vastausta. Näin ollen haluan tehdä asiasta hallintokantelun ja saada tutkittavaksi sekä tuossa sähköpostissani mainitsemani asiat (!!!), että myös sen, miksei minulle ole vastattu, vaikka osoitin sähköpostini asianmukaisesti asiasta vastuussa oleville henkilöille KELA:ssa.

Käsittääkseni KELA julkaisee tietoisesti väärää tietoa lääkäreille ohjeissaan ja leimaa tiettyä potilasryhmää, aiheuttaen siten suunnattomasti haittaa näille potilaille, on syyllistynyt kopiointioikeusrikkomukseen varastamalla yhden kuvan, sekä rikkoo viranomaisen velvollisuuksia olemalla vastaamatta viestiini asianmukaisesti.

keskiviikko 16. tammikuuta 2019

SEID:iin ei saa Suomessa työkyvyttömyyseläkettä - oma kokemus

Sain tänään vakuutusoikeudesta päätöksen, jonka perusteella muutoksenhakulautakunnan päätöstä ei muuteta ja minulle ei myönnetä kuntoutustukea (määräaikainen sairaseläke). Johan tätä odotettiinkin vuoden ajan. Päätöksen perustelut ovat mielenkiintoiset ja tietenkin valheelliset, joten haluan tuoda ne esiin myös muille tiedoksi ja neuvoksi.

Ensiksi minun pitää kuitenkin kertoa hieman taustatietoa:

Olen ollut yhtäjaksoisesti täysin työkyvytön vuodesta 2013 lähtien. (Tarkemman tarinani voitte lukea täältä.) Yksikään minua tutkinut lääkäri ei ole muuta väittänyt ja yksikään koe, mitä on tehty, ei ole muuta todistanut...paitsi eräs häthätään työkykytutkimuksessa tehty 45min mittainen neurologin tapaaminen ja "tutkimus" (perusneurologinen tutkimus, sormea nenänpäähän, kävele suoraan, jne.), jonka mukaan minua on "vaikea pitää täysin tai pysyvästi työkyvyttömänä". Ilmeisesti se, että saa sormen nenänpäähänsä ja voi kävellä suoraan yhdellä neurologin pikakäynnillä on osoitus siitä, ettei ole täysin tai pysyvästi työkyvytön, koska mitään todellisia tutkimuksia, etenkään SEID:iin liittyen, minulle ei tietenkään tuolloin tehty pyynnöistäni huolimatta. Päinvastoin, ne, mitä on tehty, esim. toimintaterapeutin, lääkärien ja vammaispuolen lausunnot ja testit toteavat minun olevan täysin työkyvytön ja jopa ulkopuolisen avun tarpeessa. Niin ikään työkokeilut ja kuntoutusjaksot ja muut sen semmoiset on aina lääkärin määräyksestä jouduttu keskeyttämään vointini romahdettua, koska en ole minua oikeasti tutkineen ja seuranneen lääkärin mukaan mitenkään työkykyinen. KELA jopa eväsi uusimman kuntoutushakemukseni sillä perusteella, että "minua ei voi kuntouttaa ja sairauteni on niin paha, ettei kuntoutus onnistu". Tilanteessani ei ole tapahtunut mitään olennaista muutosta 2013 jälkeen, paitsi tietenkin se, että oireidenhallintani on parantunut (sairaus ei ole).

Perustelin KEVA:an alkuperäisen hakemuksen ja valituksen erinomaisesti. KEVA toistuvasti valehteli lausunnoissaan, mm. väitti minulla olevan "rytmihäiriötuntemuksia", vaikka minulla on lääkärien toteama rytmihäiriö (POTS) ja että "minua voidaan kuntouttaa" jne. joten vastineiden laatiminen oli lähinnä KEVA:n vakuutuslääkärien toistuvien törkeiden valheiden ja vähättelyiden kumoamista. Perustelin vielä vakuutusoikeuteen lähettämässäni valituksessa senkin, ettei tukea saa evätä sillä perusteella, että SEID:sta ei ole virallisia objektiivisia diagnoosimenetelmiä (ts. verikoetta tms. jolla voi sairauden ja sen vakavuuden varmistaa), koska moisia vaatimuksia ei esimerkiksi skitsofreniasta tai masennuksestakaan vaadita. Samoin vetosin myös moniin muihin somaattisiin sairauksiin, joita minulla on olemassa ja jotka jo yksinäänkin tekisivät minusta luultavasti työkyvyttömän. Niin ikään perustelin, ettei SEID ole "toiminnallinen häiriö" vaan julkisten virallisten papereidenkin mukaan "vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus", johon "Parantavia hoitoja ei...ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen.".

Asiassa ei siis sinällään tosiasioiden valossa ole mitään epäselvää, joten odotin mielenkiinnolla, miten vakuutusoikeus aikoo päätöksensä perustella siinä todennäköisessä tapauksessa, että sairaseläkettä ei myönnetä.

Vakuutusoikeuden perustelut voitte lukea alta, mutta summaan lyhyesti, että sairaseläke evättiin, koska vakuutusoikeuden mukaan vointini on heidän mukaan mystisesti 31.1.2017 lähtien parantunut ja se, että KELA on kuitenkin myöntänyt minulle sairaspäivärahaa ja vammaistukea, sekä evännyt kuntouksen huonon kuntoni vuoksi, on asia, jota heidän ei tarvitse ottaa huomioon päätöksessään. Lisäksi vakuutusoikeuden mukaan minua tulisi koettaa kuntouttaa laitoskuntoutuksella.

Hetkonen, hetkonen...

Missään vaiheessa ei ole mikään taho millään muotoa osoittanut millään todisteella, että vointini olisi parantunut 31.1.2017 lähtien. Tälle väitteelle, johon oikeus siis perustaa päätöksensä, ei ole esittää ainuttakaan todistetta. Kyse on vain alunperin KEVA:n suoltamasta valheellisesta väitteestä, jolla ei ole silloinkaan esitetty mitään näyttöä. Mielenkiintoista, että oikeus siis voi taas kerran antaa päätöksen, joka ei perustu mihinkään näyttöön eli tosiasioihin? Näin toimii oikeuslaitos Suomessa: Väitteiden tueksi ei tarvitse esittää mitään näyttöä "epäiltyä" vastaan.

Jännää on myös viittaus siihen, ettei se, että vaikka KELA pitää minua työkyvyttömänä, kuntoutuskyvyttömänä ja ulkopuolisen avun tarpeessa olevana vammaisena, heidän ei tarvitse mitenkään noteerata tätä päätöstä. Ikäänkuin sitä ei olisi olemassakaan. Eli toisen viranomaistahon antama päätös ei merkitse mitään, sitä ei tarvitse mitenkään huomioida missään. Surkuhupaisaa tämäkin. Näin toimii oikeuslaitos Suomessa: Toisten viranomaisten lausunnoilla ei ole mitään merkitystä jos ne olisivat "epäillyn" eduksi.

Kuten jo edellä totesin, vakuutusoikeuden mukaan minua pitäisi siis kuntouttaa, vaikka kuntoutus on minulta evätty, koska sairauteni ja vointini on niin vakava ja kuntoutuksen ei ole katsottua minua voivan auttaa. Miten voin saada kuntoutusta, jos se evätään minulta? Vakuutusoikeuden mielestä minun pitäisi ilmeisesti omista rahoistani maksaa jokin kuntoutus (missä? mitä?)? Aivan absurdia.

Vakuutusoikeus ei myöskään kommentoinut mitenkään mitään muita somaattisia sairauksiani, vaikka nekin jo itsessään ovat merkittävä työkyvyttömyyteni aiheuttaja. Nämäkin tosiasiat siis sivuutettiin täydellisesti. Tietenkin, kun paha niihin olisi mitään vastaan ollut sanoakkaan.

Mitä tästä opimme?

Lyhyesti sanottuna sen, että jos et tee hyvää valitusta ja ammu alas vastapuolen valheellisia väittämiä ja toimita hirveää määrää lausuntoja tueksesi, et voi saada sinulle kuuluvia sosiaalietuuksia SEID:iin ja hakemuksesi hylätään jollain valheellisella huuhaapäätöksellä. Jos taas teet hyvän valituksen ja ammut alas vastapuolen valheelliset väittämät ja toimitat hirveän määrän lausuntoja tueksesi, et voi saada sinulle kuuluvia sosiaalietuuksia SEID:iin ja hakemuksesi hylätään valheellisilla huuhaapäätöksillä.

Eli vakuutusoikeus ja muut muutoksenhakutahot järjestelmällisesti valehtelevat päätöksissään. Tosiasioilla ei ole merkitystä ja mikä tahansa auktoriteetin väite muuttuu totuudeksi, jos se heitä auttaa. Koska tosiasioilla ei ole merkitystä, on vaikea sanoa, minkämoinen hakemuksen pitäisi olla ja mitä siinä pitäisi olla, jotta asianmukaiset tuet irtoaisivat. Kysehän on täysin laittomasta tilanteesta ja viranomaisen mielivallasta vakavasti sairaita ihmisiä kohtaan, sekä tietenkin räikeän eriarvoisesta kohtelusta, kun kuntoutustukia ja sairaseläkkeitä myönnetään kuitenkin toisista sairauksista ilman sen enempiä tosiasioita edes vaatien.

Tilanne on täysin absurdi, kun tosiasioilla ei ole mitään merkitystä.

Valheellisten väittämien esittäminen siten, että seurauksena on toiselle henkilölle taloudellista menetystä, on rikoslain 32. luvun 1§ mukaisesti petos, johon syyllistyvät kaikki vakuutusoikeuden jäsenet ja sitä ennen ko. etuuskäsittelyssä valheita suoltaneet tahot:
"Joka, hankkiakseen itselleen tai toiselle oikeudetonta taloudellista hyötyä taikka toista vahingoittaakseen, erehdyttämällä tai erehdystä hyväksi käyttämällä saa toisen tekemään tai jättämään tekemättä jotakin ja siten aiheuttaa taloudellista vahinkoa erehtyneelle tai sille, jonka eduista tällä on ollut mahdollisuus määrätä, on tuomittava petoksesta sakkoon tai vankeuteen enintään kahdeksi vuodeksi."

Jokainen varmasti kuitenkin ymmärtää, että jostain kumman syystä rikoslaki ei koske vakuutuslääkäreitä tai muitakaan etuuskäsittelijöitä. Vakuutuslääkärit ja viranomaiset voivat esittää valheita ja keksiä päästään aivan absurdeja väitteitä ja aiheuttaa ihmisille suunnattomia taloudellisia menetyksiä, eivätkä he joudu siitä rikosoikeudelliseen vastuuseen.

Aion joka tapauksessa tehdä rikosilmoituksen tästä päätöksestä.





maanantai 31. joulukuuta 2018

Viranomaispäätöksistä ja valituksista

Mielenkiintoista, miten viranomaiset eivät vaivaudu useinkaan noudattamaan lakia tai edes omia määräyksiään ja käytäntöjään SEID:ia sairastavia kohtaan. Yhdenvertaisuudestakaan ei ole mitään tietoa, kun eri sairauksista kärsivien päätöksiä arvioidaan täysin eri kriteerein. Ja mikäli potilas kumoaa päätösten valheellisia väitteitä, kehittää vastapuoli aina uusia valheita kumottavaksi, kunnes lopulta valituspolku on käyty loppuun asti läpi ja viimeisen viranomaistahon valheelliset perustelut muuttuvat sitten lopulliseksi totuudeksi. Ei tämän näin pitäisi mennä oikeusvaltiossa. Mutta menee.

sunnuntai 16. joulukuuta 2018

ME assosiation julkaisi hyvän lehdykän SEID:sta

Erinomainen, tiivis tietopaketti SEID:sta, löydöksistä ja oireista:"M.E. RESEARCH SUMMARY". Kannattaa tulostaa ja näyttää omalle lääkärille. Pidemmittä puheitta linkki:

Kyseisessä lehdykässä mainitaan myös toinen, erittäin hyvä julkaisu:"ME/CFS/PVFS An Exploration of the Key Clinical Issues", joka on maksullinen (parikymppiä), mutta se kannattaa silti hankkia. Kyseisessä julkaisussa on kasapäin kliinisiä löydöksiä tähän sairauteen liittyen ja se auttaa paremmin ymmärtämään, mistä tässä sairaudessa on kysymys. Sen voi ostaa tuolta: