sunnuntai 16. kesäkuuta 2019

#MEAction julkaisi erinomaisen tiivistelmän tuoreista CFS / ME / SEID lääketieteellisistä löydöksistä

#MEAction on julkaissut erinomaisen koosteen, johon on kerätty viimeisen 10 vuoden ajalta kaikki merkittävimmät lääketieteelliset löydökset liittyen CFS / ME / SEID sairauteen. Lukaiskaapa lisätietoja asiasta ko. sivulta. Tämä julkaisu kannattaa ehdottomasti ottaa talteen ja tulostaa, sekä näyttää kaikille hoitaville lääkäreille ja laittaa hoitovirhe/sosiaalituki valituksiin liitteeksi.

Lääkärit ja vakuutuslaitokset nimittäin uskottelevat edelleen, että CFS / ME / SEID olisi "toiminnallinen häiriö", eli jotain, jossa potilaasta ja hänen sairaudestaan ei ole olemassa lääketieteellisiä, etenkään oireita selittäviä löydöksiä. Jokainen selkopäinen ihminen tajuaa, että kun sairaudesta on esittää noin mittava määrä toistettujen puolueettomien tutkijoiden löydöksiä, jotka sekä selittävät sairautta, että myös sen oireita, niin kyseessä ei voi olla muu kuin fyysinen sairaus. Toki se fakta, että CFS / ME / SEID oikea fyysinen sairaus, on jo todettu mm. Terveyskirjaston artikkelissakin, joten ilmeisesti tietyillä suomalaisilla lääkäreillä on hyvin "valikoiva" ymmärryskyky ja nähtäväksi jää, kykenevätkö ko. asenteelliset ja lääkeTIEDETTÄ tuntemattomat puoskarit tätäkään julkaisua "ymmärtämään", vai jatkavatko edelleen valehteluaan ja potilaiden oikeuksien polkemista.

Kannattaa toki muistaa, että tähän julkaisuun on koottu vain hyvin pieni otanta kaikesta siitä valtavasta määrästä löydöksiä, mitä tästä sairaudesta on jo olemassa. Otanta on ilmeisesti valittu sillä perusteella, mitkä ovat merkittävimpiä ja selvimpiä löydöksiä, joita on nimenomaan viimeisen 10 vuoden aikana tullut esille. Tätäkin kannattaa painottaa.



PS. On ollut ilo huomata, että uudessa eduskunnassa on perustettu SLME:n toimesta ME/CFS työryhmä!

torstai 2. toukokuuta 2019

Muutama avoin kysymys niille, joiden mielestä CFS on toiminnallinen häiriö

Muutama avoin kysymys niille, joiden mielestä krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) on toiminnallinen häiriö (bodily distress disorder, BDD):
  1. Kumpaa diagnoosikoodia ICD-11:sta pitää käyttää, 6C20 (BDD) vaiko 8E49 (CFS)? Vinkki: Samalla sairaudella ei voi olla samaan aikaan kahta täysin eri diagnoosikoodia käytössä.

    Jatkokysymys 1, jos valitsette 6C20: Kuvailkaa omin sanoin, minkä vuoksi 8E49 diagnoosikoodissa lukee "Chronic Fatigue Syndrome"?

    Jatkokysymys 2, jos valitsitte 6C20: Kuvailkaa omin sanoin, miksi 8E49 diagnoosikoodi on edes olemassa ICD-11:ssa?

    Jatkokysymys, jos valitsitte 8E49: Millä perusteella CFS voi sitten olla BDD, kun BDD:t ovat kerran 6C20 diagnoosikoodilla?

  2. BDD on määritelmän mukaan"jokin muu" kuin selvä fyysinen sairaus. Kuitenkin uusin suomalainen lääketieteen julkaisu sanoo, että CFS on fyysinen sairaus. Kuvaile omin sanoin, millä logiikalla tästä on mahdollista seurata, että CFS olisi BDD?

  3. CFS potilaat eivät saa luovuttaa verta esim. SPR mukaan, koska on olemassa tartuntavaaraa ja CFS-potilaan veren plasma saa aikaan CFS:lle tyypillisiä oireita myös terveissä ihmisissä. Kuvaile omin sanoin, miten toiminnallinen häiriö voi tarttua veren välityksellä?

  4. CFS voidaan tunnistaa verikokeella. Kerro omin sanoin, mitkä "muut" BDD:t voidaan tunnistaa verikokeella?

Eiköhän tämä asia ole tällä ns. pihvi.

tiistai 30. huhtikuuta 2019

Lääkärilehti sekoilee kirjoituksessaan "Lapsen uupumusta ei saa ohittaa"

Lääkärilehdessä julkaistiin tänään kirjoitus "Lapsen uupumusta ei saa ohittaa", joka käytännössä puhuu CFS/ME/SEID:sta lapsilla. Kirjoituksessa on yksi paha asiavirhe ja epäloogisuus: Siinä jälleen valheellisesti ja epäloogisesti väitetään, että SEID olisi toiminnallinen häiriö.

Lähetin alla olevan sähköpostin Lääkärilehteen ja tägään ko. jutun kirjoittajan tähän kirjoitukseen Twitterissä:
Hei!
Sivuillanne oleva ja lehteenne tuleva artikkeli
Uutiset 30.4.2019 10.08 Lapsen uupumusta ei saa ohittaa 
Sisältää yhden huomattavan asiavirheen ja epäloogisuuden: Krooninen väsymysoireyhtymä ei ole toiminnallinen häiriö (bodily distress disorder), vaan somaattinen sairaus.  
”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..."
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017  
Myöskään tulevassa ICD-11:ssa CFS/ME/SEID ei kuulu psykiatristen sairauksien alle "Bodily Distress Disorder" (6C20), vaan se on neurologian sairausten alla "Postviral fatigue syndrome" (8E49 ). 
Itse artikkelissanne on myös se merkittävä epäloogisuus, että luettelette kasapäin poikkeavuuksia ja löydöksiä, joita CFS-potilailla on, mutta toiminnallisen häiriön määritelmä on, että potilaasta ei löydy mitään objektiivista löydöstä. Eli samaan aikaan väitätte kyseessä olevan vaiva, jota sairastavista ei löydy mitään objektiivisia löydöksiä, mutta samalla luettelette itsekin kasapäin objektiivisia tutkimuslöydöksiä, joita samoilta potilailta löytyy. Tämä on epäloogisuuden huipentuma. 
Journalistien ohjeiden mukaisesti "20. Olennainen asiavirhe on korjattava viipymättä ja niin, että se tavoittaa mahdollisimman kattavasti virheellistä tietoa saaneen yleisön. Korjaus on julkaistava sekä tiedotusvälineen toimituksellisilla verkkosivuilla että julkaisussa tai kanavassa, jossa virhe on alun perin ollut. Korjauksen huomioarvo on suhteutettava virheen vakavuuteen. Jos jutussa on useita asiavirheitä tai jos virheestä voi aiheutua suurta vahinkoa, toimituksen tulee julkaista uusi juttu, jossa virheellinen tieto yksilöidään ja korjataan. Verkossa olennaisen virheen korjaamiseksi ei riitä virheellisen tiedon tai jutun poistaminen, vaan yleisölle on kerrottava virheestä sekä miten ja milloin se on korjattu."
Pyydän, että poistatte jutustanne tuon väitteen, että CFS olisi toiminnallinen häiriö, koska se on sekä virheellinen, että epälooginen.

Markus Jansson
Rauma

PS. Minua ei kiinnosta ympäripyöreät vastaukset muotoa "No sitä pidetään toiminnallisena häiriönä", koska nuo väitteet ovat epäloogiset (ks. yllä) ja myöskin uuden tutkimustiedon (ks. yllä) ja lääkärien lausuntojen (ks. yllä) vastaiset. CFS:ää EI PIDÄ PITÄÄ TOIMINNALLISENA HÄIRIÖNÄ, jos on joskus pidetty, se on väärin ja tämä asia pitää korjata, eikä perustella argumentum ad antiquitatem, että se on sitä yhä riippumatta uudesta tiedosta ja epäloogisuuksista.


Sain vastauksen, joka alla minun vastaukseni kanssa eriteltynä:

> Pertti Saloheimo > Lääketieteellinen päätoimittaja > Lääkärilehti >
> Hyvä Markus Jansson > > Kiitos uutistamme Lapsen uupumusta ei saa ohittaa koskevasta > yhteydenotostanne. > > Uutisessa ei kuitenkaan ole olennaista asiavirhettä, joten > aihetta korjauksiin tai uutisen peruuttamiseen ei ole.
...
> "Kroonista väsymysoireyhtymää pidetään toiminnallisena häiriönä" > perustuu lääketieteen tämänhetkiseen vallitsevan näkemykseen. Vanhentuneeseen ja väärään näkemykseen. Aivan tovi sitten esim. Tanskassa poistettiin CFS toiminnallisten häiriöiden luokittelusta, ks. https://www.meaction.net/2019/03/13/denmark-mps-will-vote-whether-to-recognise-me-as-who-defined-disease/ > Esimerkiksi viime vuonna ilmestyneessä Sosiaali- ja > terveysministeriön julkaisemassa raportissa todetaan seuraavaa: > "Toiminnallisina häiriöinä pidetään esimerkiksi ärtyneen suolen > oireyhtymää, fibromyalgiaa, uupumusoireyhtymää (chronic fatigue > syndrome CFS) ja monimuotoista paikallista kipuoireyhtymää > (complex regional pain syndrome CRPS)." Tuohon raporttiin olen itse koettanut saada korjausta ja perusteluja, enkä ole niitä saanut. Tuo raportti on siis ilmeisen virheellinen, eikä sitä suostuta korjaamaan. Ymmärrän nyt hyvin syynkin: Siihen voidaan kätevästi aina viitata ylimpänä auktoriteettina jatkossa esim. teidän toimesta, kuten nytkin teette, sen sijaan, että suhtautuisitte avoimen kriittisesti lukemaanne. PS. Uupumusoireyhtymä on ICD-10:ssä F48.0 "Fatigue Syndrome", suomeksi "Uupumusoireyhtymä" (neurastenia). Uupumusoireyhtymä ei ole sama kuin krooninen väsymysoireyhtymä "Chronic fatigue syndrome", vaan aivan eri sairaus!!! Nyt on puurot ja vellit todella sekaisin teillä!!! > Se, ettei kroonista väsymysoireyhtymää pidetä > yksiselitteisesti somaattisena sairautena, Kyllä pidetään. ”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..." (Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017). Siinä ei sanota, että CFS olisi toiminnallinen häiriö, vaan nimenomaan, että kyseessä on somaattinen sairaus. > "Toiminnallisella" tarkoitetaan sitä, ettei sairaudelle ole > pystytty osoittamaan yksiselitteistä syytä ja syntymekanismia. Anestesia ja kooma ovat siis toiminnallisia häiriöitä? Tänä päivänäkään ei osata selittää, miksi ihmisen tietoisuus katoaa. > Mitä tulee Postviral fatigue syndrome (8E49) -diagnoosin > käyttöön, toteaa STM:n raportti seuraavaa: "WHO suosittaa > käyttämään CFS:stä diagnoosinumeroa G93.3, suomeksi > 'Virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä'. Maininta > virusinfektiosta saattaa kuitenkin olla harhaanjohtava, > koska infektioetiologiaa ei ole osoitettu." Tämä on nyt kyllä teiltä nyt todella törkeää vääristelyä. Minä viittaan ICD-11 koodistoon ja siihen, että siinä CFS on selvästi siellä todettu olevan neurologinen sairaus, ei toiminnallinen häiriö (koska ei ole toiminnallisten häiriöiden luokkaan merkitty). Te viittaatte ICD-10 ja siihenkin väärin, esim. "Yhtenäiset kiireettömän hoidonperusteet 2019" sanoo selvästi:"Diagnoosia G93.3 voi käyttää myös tilanteissa, joissa edeltävää virusinfektiota ei ole osoitettavissa." Edelleenkin, ICD-11 mukaan CFS ei ole toiminnallinen häiriö ja ICD-10:kin toteaa G93.3 voitavan käyttää vaikkei virusinfektiota ole osoittaa. Itse asiassa englanninkielisessä ICD-10:ssä lukee G93.3 alla selvästi "including chronic fatigue syndrome" ja suomenkielisessä ei lue. Eikös ole hitusen hassua? ks. liitekuva Markus Jansson

tiistai 16. huhtikuuta 2019

PACE tiedehuijaus pähkinänkuoressa

Miten PACE-tiedehuijaus toteutettiin? Asiasta löytyy paljon tietoa esim. tiivissä tietopaketissa, mutta ehkä tämä yksi kuva selittää enemmän kuin tuhat sanaa:


tiistai 2. huhtikuuta 2019

Sosiaali- ja terveysministeriö: SEID ei ole toiminnallinen häiriö?!?

Nyt tuli niin iso ja hyvä uutinen, että on vaikea uskoa silmiään! Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi opuksen "Yhtenäiset kiireettömän hoidonperusteet 2019", jossa ensimmäistä kertaa Suomessa väännetään virallisen tahon toimesta rautalangasta, että CFS / ME / SEID ei ole toiminnallinen häiriö, vaan somaattinen sairaus omalla sairauskoodillaan G93.3. Lasten SEID käsitellään sivulla 284 ja aikuisten SEID sivulla 288. Lasten toiminnalliset häiriöt ja aikuisten toiminnalliset häiriöt ovat omina sivuinaan ja juttuinaan, eivätkä yhdessä SEID kanssa (toki SEID vieressä ko. kirjassa, mutta omina asioinaan). Näin ollen myönnetään vihdoin ja viimein, sekä väännetään rautalangasta, että SEID ei ole toiminnallinen häiriö vaan sairaus, jonka diagnoosikoodi ICD:ssä on G93.3.

Erittäin tärkeää on myös tämä lainaus tuolta opuksesta:"Diagnoosia G93.3 voi käyttää myös tilanteissa, joissa edeltävää virusinfektiota ei ole osoitettavissa. Diagnoosia R53 voi käyttää työdiagnoosina selvitysvaiheessa." Näin betonoidaan se asiantila, että G93.3. on oikea diagnoosi, vaikka virusinfektiota ei voitaisikaan osoittaa sairauden taustalla. Nykyään useat potilaat saavat valitettavasti diagnoosikoodikseen F48.0 eli neurastenia, jatkossa tilanteen pitäisi olla toinen.

Myöntämällä SEID omaksi somaattiseksi sairaudekseen mahdollistetaan myös potilaiden asianmukainen tutkimus- ja hoito, sekä sairaille kuuluvat sosiaalietuudet. Jatkossa SEID-potilaiden hoidosta ei voida enää siis kieltäytyä, tai ohjata heitä epämääräisesti esimerkiksi psykiatrian hoitoon. Kannattaa ottaa tuolta opuksesta talteen asianmukaiset sivut ja näyttää omille lääkäreille, jos eivät muuten usko.

Näin hyviä uutisia ei ole Suomesta kuulunut tämän sairauden osalta vielä kertaakaan. Nyt on syytä juhlia.

lauantai 30. maaliskuuta 2019

Tiivis tietopaketti taas päivitetty

Tiivis tietopaketti ME / CFS / SEID taas päivitettynä. Lisätty mm. valheiden kumoamista toiminnallisista häiriöistä jne., uutta tietoa ja löydöksiä, sekä selkeytetty (?) ulkoasua yms. jne.

maanantai 25. maaliskuuta 2019

KELA valehtelee jälleen SEID:n olevan toiminnallinen häiriö

Alla oleva sähköpostini julkaisun kirjoittajille valottanee itse asiaa. Seuraan blogissani, mitä vastaavat tähän viestiini. Kyseessä on vakava virhe, jolla voi olla hyvin pitkäkantoisia seurauksia ja se olisi korjattava.



From: markusjansson@protonmail.ch
To: sanna.selinheimo@ttl.fi; ari.vuokko@ttl.fi; pirjo.juvonen-posti@ttl.fi
Subject: Korjaus julkaisuunne "TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN KUNTOUTUS"

Hei!

Olette kirjoittaneet KELAN:n julkaisun "Toiminnallisten häiriöiden kuntoutus", ISSN 2489-849X, https://helda.helsinki.fi/bitstream/handle/10138/300367/Kuntoutustakehittamassa7.pdf

Julkaisussa on virheellisesti esitetty, että krooninen väsymysoireyhtymä (G93.3. CFS/ME/SEID) olisi toiminnallinen häiriö ja että ICD-11:ssä se olisi "Bodily Distress Syndrome" alla. Tämä ei pidä paikkaansa. ICD-11:ssä CFS/ME/SEID on edelleenkin "Hermoston sairauksien" alla, kuten voitte täältä katsoa https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f569175314

Tämä seikka on tuotu jo kattavasti esille aiemminkin, esim. mm. https://api.hankeikkuna.fi/asiakirjat/81d8568c-d4cf-48e5-a0f8-8b31ad81b9c0/1df47356-24de-4269-8db6-b636900a93e5/LAUSUNTO_20180521063047.pdf

Suomessakin asiasta on Duodecim sanonut hyvin selvästi, että CFS/ME/SEID on elimellinen (fyysinen) sairaus, joten on käsitteellisestikin mahdotonta, että se olisi "toiminnallinen häiriö" (toiminnallisen häiriön määritelmän mukaan se on jotain, jossa on piirteitä psyykkisestä ja somaattisesta sairaudesta ja se on vaikeasti määriteltävä, kumpaa se ikäänkuin enemmän on).
”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..."
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017

Ystävällisesti pyydän, että korjaatte PIKAISESTI tuon julkaisunne sisältöä ja poistatte sieltä kaikki maininnat kroonisesta väsymysoireyhtymästä, koska ko. sairauden käsittely ei kuulu toiminnallisten häiriöiden käsittelyyn millään muotoa, koska kyseessä oleva sairaus ei ole toiminnallin häiriö.

Pyydän vastausta tähän viestiini.

Markus Jansson,
SEID-potilaiden asioiden ajaja
Rauma



Sain 29.3.2019 vastauksen viestiini Selinheimolta. Alla ko. viesti:

Hei Markus Jansson,

Kiitos viestistänne ja huomiostanne selvitystämme kohtaan. Sellaisia diagnooseja, joiden katsovaan kuvaavan toiminnallisia häiriöitä on lukuisia, ja niitä löytyy ICD-10-luokituksesta useiden eri sairausryhmien kohdalta. Emme väitä raportissa, että krooninen väsymysoireyhtymä kuuluisi ICDssä Bodily Distress Syndromen alle. Selvityksemme pohjautuu kansainväliseen tutkimuskirjallisuuteen, joka tarkastelee samanlaisia monitekijäisiä mekanismeja sisältäviä sairaus- ja oiretiloja sekä niiden kuntoutusta. Tätä tietoa tarvitaan jotta voidaan vaikuttaa hoidon sekä kuntoutuksen kehittymiseen ja niveltymiseen eri terveydenhuollon tasoilla sekä hälventää häiriöihin liittyviä ennakkoluuloja. Selvityksemme perusteella hoidon ja kuntoutuksen käytännöt ovat vaihtelevia ja potilaiden niihin ohjautuminen ja pääsy on sattumanvaraista tai jopa mahdotonta. Siten kuntoutuksen kehittämistyötä on edistettävä.

yst Sanna Selinheimo 
Sanna Selinheimo työterveyspsykologi, tutkija



Alla minun 29.3.2019 lähettämäni vastaus Selinheimolle:

Hei! 

Julkaisussanne sanotte selvästi sivulla 8, taulukko 1 seuraavaa:
"Taulukko 1. Tyypillisiä toiminnallisia oireistoja ja häiriöitä kohdattuna eri erikoisaloilla Infektiosairaudet - Krooninen väsymysoireyhtymä"

Lisäksi sivuilla 20, 47, 84, 88, 91, 92, 93, 94, 95, 96 ja 97 mainitaan "krooninen väsymysoireyhtymä". Koko julkaisussanne termi esiintyy 14 kertaa. Kyllä aivan selvästi tämä osoittaa, että rinnastatte CFS/ME/SEID toiminnalliseksi häiriöksi, mikä on väärin, se ei sitä ole, kuten jo aiemmin perustelin.

Kun sitten sanotte julkaisussanne selvästi sivuilla 8-9 seuraavaa:
"Tulevassa ICD-11 (International Classification of Diseases) tautiluokituksessa toiminnallisia häiriöitä kuvaava uusi diagnoosi Bodily distress sydrome (Fink ja Schröder 2010) ja vastaavasti psykiatrisessa TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN KUNTOUTUS DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) luokittelussa Somatic symptom disorder määrittelevät tilan haitallisen, toimintakykyyn vaikuttavan laajaalaisen oireiston kautta (Gureje 2015; Gureje ja Reed 2016; Hubley ym. 2016)."

Kyllä tuon perusteella nimenomaan rinnastatte kroonisen väsymysoireyhtymän toiminnallisiin häiriöihin ja nimenomaan viittaatte, että seKIN kuuluisi Bodily distress syndrome alle ICD-11:sta tai psykiatrisiin sairauksiin DSM-V kautta. Missään ette ainakaan sano, että CFS/ME/SEID olisi jotenkin poikkeus tuosta säännöstä. 

Jos tämä ei ole tarkoituksenne, niin olisi vähintäänkin kohtuullista, että selvästi ilmaisette jossain, että CFS/ME/SEID ei kuulu Bodily distress syndrome alle ICD-11:ssa, vaan se on "8E49 Postviral fatigue syndrome" alla ja tällä hetkellä G93.3 alla ICD-10:ssä. 

Markus Jansson, Rauma

PS. Tanskan käytäntöihin viittaaminen on hitusen hupaisaa, koska Tanskan parlamentti päätti juuri äskettäin poistaa CFS/ME/SEID toiminnallisista häiriöistä, oletteko tästä tietoisia?
https://twitter.com/Invest_in_ME/status/1106153717366169600





30.4.2019 Edit:
Tähän päivään mennessä en ole saanut mitään vastausta yllä olevaan vastaukseeni. Sanna Selinheimo siis jatkaa tietoisesti törkeää valehteluaan asiasta, eikä kykene vastaamaan mitään hänen valheidensa osoittaviin huomautuksiin, eikä suostu korjaamaan niitä julkaisussaan. Tälle tasolle on Suomessa lääke"tiede" ja KELA vajonnut. Odotan mielenkiinnolla, milloin suomalainen lääke"tiede" ja KELA ilmoittavat aloittavansa suoneniskennän ja iilimatojen käytön sairaiden ihmisten hoidossa ja miten he aikovat kieltäytyä vastaamasta niitäkin kohtaan esitettyyn asialliseen kritiikkiin.