torstai 12. joulukuuta 2019

Facebookin mukaan tämä blogi on yhteisnormien vastainen

Mielenkiintoista "sattumaa" taas kerran: Facebook ei anna postata mitään linkkiä, ei edes linkinlyhennyspalveluiden kautta, tähän blogiin. Kaikki tähän blogiosoitteeseen http://cfsfinland.blogspot.com tai sen takana oleviin blogipostauksiin jne. juttuihin (esim. https://cfsfinland.blogspot.com/2019/11/voiko-get-toimia-kaytannossa.html) viittaaminen aiheuttaa automaattisesti kyseisen postauksen merkitsemisen yhteisönormien vastaiseksi ja poistamisen Facebookista. Yleensä seuraa myös varoitus ko. postaajalle, että hänen toimintansa on Facebookin sääntöjen vastaista - joka puolestaan voi johtaa jopa elinikäiseen bänniin koko Facebookista!!!



Asiasta on tehty lukuisia korjauspyyntöjä ja "päätösten riitautuksia" Facebookkiin, mutta täysin tuloksettomasti. Facebook on päättänyt, ettei tätä blogia saa missään muodossaan jakaa missään sen palveluissa, eikä muuta näkökantaansa. Ne, jotka edes yrittävät kirjoittaa Facebookkiin tämän blogin osoitetta, uhataan tilapäisillä kirjoitusoikeuksien menettämisillä Facebookkiin ja jopa sillä, että heidän Facebook-tilinsä kokonaan suljetaan, mikäli he eivät "lopeta" tähän blogiin tai tämän blogin kirjoituksiin viittaamista Facebookissa. Mikä järjellinen motiivi Facebookilla voi olla estää tähän blogiin ja tämän blogiin kirjoituksiin viittaaminen palveluissaan ja uhkailla sitä yrittäviä käyttäjiä heidän koko Facebook tilinsä menetyksellä?

100% fakta on, ettei tämän blogin sisältö ole millään muotoa minkään Facebookin sääntöjen vastaista tai spämmiä tms. Tämä blogi olisi tärkeä tietolähde ja pyrkisimme käyttämään tätä aktiivisesti erilaisten asioiden käsittelyyn ja tiedon jakoon etenkin Facebook-ryhmämme jäsenille ja ulkopuolisille, mutta Facebook ei siihen suostu.
Jokainen voi miettiä, onko tämä puhdasta sattumaa, vaiko tarkoitushakuista sensuuria ja kukahan sen takana on.

keskiviikko 27. marraskuuta 2019

Voiko GET toimia käytännössä?

GET (Graded Exercise Therapy) on eräiden, sittemmin melkolailla huuhaaksi osoittautuneiden tutkimusten mukaan tehokas hoitomuoto CFS/ME/SEID:iin (yhdessä psykoterapian kanssa). Oletetaan nyt ajatuksen vuoksi, että se voisi toimia teoriassa. Kysymys on, voiko se toimia käytännössä?

Lähtökohta GET:ssä on, että potilas lisää päivittäistä rasitustaan hitaasti asteittain. Liian vähän rasitusta ei nosta kuntoa ja liikaa rasitusta romahduttaa kunnon. Rasitusta lisätään esimerkiksi aloittamalla ja lisäämällä päivittäisen kävely/hölkkälenkin määrää, joka voi olla aluksi vaikkapa 100m ja lisääntyy vaikka joka päivä 10m matkalla. Jos vointi romahtaa (tulee selviä PEM-oireita tai olemassaolevat PEM-oireet pahenevat), lasketaan matkaa esimerkiksi 20m ja yritetään uudestaan nostaa sitä sitten vaikkapa parin päivän päästä taas 10m/vrk. Tärkeintä on pysyä tarkasti tuossa siedettävässä rasitusikkunassa ja korottaa sitä pikkuisen kerrallaan päivittäin. Kuulostaa helpolta.

Nimenomaan kuulostaa helpolta.

Onkin helppoa, jos potilas on vuodepotilas, jolla ei ole muuta elämää = rasitusta päivässään ja jonka päivät ovat täysin identtisiä toistensa kanssa. Tai jos potilas on robotti, joka aktivoidaan suorittamaan GET ja tämän jälkeen palaamaan lataukseen/inaktivoidaan hänet. Mutta todellisessa elämässä näin ei ole. Todellisessa elämässä potilaan pitää laittaa ruokaa, siivota, käydä kaupassa, hoitaa lapsiaan, asioitaan, käydä suihkussa ja toisinaan tavata muitakin ihmisiä. Melkoinen osa CFS/ME/SEID potilaista ei saa kuntoutustukea, joten heidän pitää lisäksi olla töissä tai työllistämispalveluissakin. Kaikki näistä toimista aiheuttavat rasitusta. Miten potilas voi ottaa ne huomioon päivittäistä kävely/hölkkälenkkiä suunnitellessaan? Jos hän ei ota niitä huomioon, hän ylirasittaa itseään sinä päivänä, kun rasitusta on enemmän ja alirasittaa itseään sinä päivänä, kun rasitusta on vähemmän. Keskimääräistä päivää kun ei koskaan elämässä ole.

Onko olemassa jotain taulukkoa, josta voisi laskea tyyliin "kauppareissu, lyhyt, lähikauppa, -50m" ja "suihku, pitkä -30m"? Tai "jätin suihkun tänään väliin, +20m" ja "en ole siivonnut koko viikkona +40m"? Onko olemassa jotain keinoa pisteyttää päivän rasitus ja pitää kirjaa siitä, paljonko on rasittanut tänä päivänä ja paljonko voi ja pitää vielä rasittaa tänä päivänä, jotta rasitus on nousujohteista ja kunto kasvaa? Onko olemassa jotain menetelmää, joka voisi ottaa tässä rasitusikkunassa pysymisessä huomioon esimerkiksi flunssan, vatsataudin tai migreenin - jotka kaikki ovat melkoisia rasituksia potilaan elimistölle? Onhan meillä askelmittareita ja aktiivisuusrannekkeitakin, joita voisi käyttää?

Ei ole. Ei todellakaan ole.

Askelmittari mittaa askelia, ei kuormaa ja rasitusta. Suihkussa seisominen on melkoinen rasitus potilaalle, mutta askelmittarin mukaan siinä ei ole "mitään". Lisäksi kuuma suihku rasittaa enemmän kuin kylmä suihku. Askelmittari ei myöskään tiedä, askellatko portaita vaiko tasaista maata tai onko sinulla kantamuksia. Askelmittari ei myöskään osaa mitata neurologista ja psyykkistä rasitusta mitenkään, eikä tietenkään flunssaa, vatsatautia tms.

Aktiivisuusranneke voi olla parempi, jos se mittaa pulssia. Pulssin noustessa liikaa se antaa hälytyksen ja potilas vähentää rasitustaan. Pulssi voi olla kohtuullinen mittari rasituksesta, mutta ottaen huomioon potilaiden dysautonomiaoireiden (esim. POTS), pulssi voi nousta, vaikka rasitusta olisi hyvinkin vähän, jos potilas vain seisoo paikallaan. Toisaalta pulssi voi nousta kohtuuttomastikin psyykkisestä rasituksesta. Lisäksi on syytä muistaa, että monilla CFS/ME/SEID potilaista fyysinen rasitus ei nosta pulssia normaalisti, päinvastoin, pulssi voi rasituksessa jopa laskea!

Huonolta siis näyttää.

Moni CFS/ME/SEID tietämätön alkaa tietenkin tässä kohtaa inttää, että "terveetkin voivat kohottaa kuntoaan, vaikkeivat päivän rasitustaan pystykään tarkkaan mittaamaan". Niin pystyvätkin. Terveiden ihmisten elimistö ei kärsi PEM-oireista kuin äärimmäisen voimakkaan rasituksen jälkeen (ja silloinkin hyvin lyhyen aikaa) ja heidän solujensa kyky hapenottoon ja energianmuodostukseen, sekä muutenkin sietämään rasitusta on parempi: Heillä on "enemmän pelivaraa". CFS/ME/SEID-potilailla ei ole.

Terveet ihmiset eivät käytä kehon koko tehoja ja voimia päivittäisiin askareisiin. Keskimääräisellä CFS/ME/SEID potilaalla jo pelkät normaalit päivittäiset toimet aiheuttavat enemmän rasitusta, kuin mitä keho kestää. Tämän vuoksi heillä onkin jatkuvasti PEM-oireita. Kun rasitusta on jo normaalistikin enemmän mitä keho kestää, ei tietenkään edes GET mukainen ratkaisu ongelmaan voi olla lisätä rasitusta vielä entistä enemmän!

Eikö muka ole mitään mahdollisuutta käytännössä toteuttaa GET:iä? Entä osastohoito ja fysioterapia?

Teoriassa CFS/ME/SEID potilaat voisi ottaa osastolle, jossa on minimoitu kaikki ärsykkeet: Valot, äänet, hajut, jne ja heitä voisi pitää siellä vuodepotilaana. Toisin sanoen, kaikki toimet tehtäisiin vuoteisiin, jotta he eivät rasita itseään liikaa. Kun sitten PEM-oireilu helpottaisi - jos helpottaisi, voitaisiin aloittaa kevyt rasitus fysioterapeutin ohjaamana, jota lisättäisiin joka päivä. Tämä voisi toimia kyllä...Mutta...
  1. Missään ei ole moisia tiloja, eikä valmiuksia, eikä resursseja hoitaa CFS/ME/SEID-potilaita tällä tapaa, eikä kyllä haluakaan terveydenhuoltojärjestelmällä.
  2. Moinen osastohoito kestäisi kuukausia, jopa vuosia, siihen ei ole resursseja, eikä haluakaan terveydenhuoltojärjestelmällä.
  3. Mitä tapahtuu, kun potilaan kunto on saatu kohotettua ja hän on kotiutuskunnossa? Hänen CFS/ME/SEID ei ole tietenkään parantunut, siihen ei ole parantavaa hoitoa olemassa - vaikka kuntoa on kohotettukin. Hän päätyisi kotiinsa ja oltaisiin jälleen alkupisteessä: Mahdotonta kontrolloida tarkkaan rasituksen määrää ja laatua.
Mutta eivätkö jotkut ole parantuneet GET:llä tai ainakin saaneet kuntoaan lisää?

Tämä on hyvin kiistanalainen aihepiiri. Varmaa näyttöä siitä, että käytännössä kukaan oikeasti CFS/ME/SEID sairastava olisi koskaan parantunut CFS/ME/SEID:stä GET:llä, ei ole olemassakaan. Kannattaa lukea aiempi blogikirjoitus "Voiko CFS/ME/SEID:sta parantua?" Mikäli olet lukenut tämän blogikirjoitukseni huolella, voit toki perustellusti itsekin miettiä, että millä logiikalla potilas voisi GET:llä parantua, kun sitä on käytännön olosuhteissa mahdotonta "oikeaoppisesti" edes toteuttaa kenenkään? (Jos siis yhä uskomme, että edes teoriassa GET:llä voisi parantua...jotain, jota ei ole kyllä syytä kenenkään uskoa.)

perjantai 22. marraskuuta 2019

Toimittaja vastasi HS-artikkelin kritiikkiini

Laitoin vastineen HS artikkeliin ja toimittaja vastasi seuraavaa:
Hei!
Kiitos viestistä! Hienoa, että olet perehtynyt aiheeseen. Arvostamme palautetta, sillä se auttaa meitä tekemään työtämme jatkossa paremmin.

Aihe on kiistanalainen, ja tiede ei valitettavasti ole tässä asiassa yksimielinen. Se todetaan jutussakin: "Toiminnallisten häiriöiden syntymekanismi tunnetaan huonosti, ja tutkimustiedon kertyminen voi muuttaa nykyisiä käsityksiä oireilun syistä." Olen pyytänyt infektiolääkärin ja toiminnallisiin häiriöihin erikoistuneen lääkärin näkemystä oikaisupyynnön aiheellisuudesta. Palaamme mahdolliseen oikaisuun, kun olemme saaneet heidän vastauksensa. Tämä menee luultavasti maanantaihin.

Kommentoin kuitenkin muutamia väitteitäsi jo nyt: Kohdat 1 ja 2: Infektiolääkäri Jukka Lumion Terveyskirjastoon kirjoittamasta artikkelista (https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk01194 ) käy selvästi ilmi, että kroonisen väsymysoireyhtymän syytä ei toistaiseksi tunneta: "Sairauden syy on siten epäselvä. Vahvimmin sen arvellaan alkavan fyysisestä tai psyykkisestä stressireaktiosta ja jatkuvan tulehdustilana elimistön puolustusreaktion "päälle jäämisen" vuoksi (ks. «Elimistön vastustuskyky (immuniteetti)»8). Siten se olisi luonteeltaan ns. autoimmuunisairaus (ks. «Autoimmuunisairaudet»9). Äskettäin on esitetty, että kyseessä olisi krooninen keskushermoston tulehdussairaus ("enkefalomyeliitti"). Tutkimalla kaksosia, joista toinen on sairastunut CFS:ään, on päätelty, että sairaus (tai reaktiotyyppi) on vähäisessä määrin periytyvä. Ilmeisesti kuitenkin ympäristötekijät ovat määräävämpiä sen suhteen, kuka sairastuu. Yksilön piirteistä täydellisyyteen pyrkiminen (perfektionismi) ja yleinen alhainen kivunsieto on yhdistetty sairastumisriskiin."

Jutussa "toiminnallinen häiriö" on määritelty näin: Sanalla ”toiminnallinen” viitataan lääketieteessä vaivaan, joka ei selity millään tunnetulla elimellisellä sairaudella. Helena Liira sanoo muun muassa seuraavaa: ”Toiminnalliset häiriöt ovat sairausryhmä, yhdenlainen biologinen sairaus, mutta niiden toteaminen ei ole nykymenetelmillä helppoa. Niinpä määritelmä lähtee siitä, että toiminnallisina pidetään sellaisia oireita, joille ei löydy täysin selittävää somaattista tekijää”, sanoo lääketieteen tohtori, yleislääketieteen ja työterveyshuollon erikoislääkäri Helena Liira. Ja kuten sanottua, kroonisen väsymysoireyhtymän syytä ei toistaiseksi tiedetä. Toivon kovasti, että tutkimustiedon karttuminen valottaa joskus tätä asiaa. Tällä hetkellä esimerkiksi Husissa kroonista väsymysoireyhtymää hoidetaan toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla. Voi olla, että se osalle sairastuneista oikea paikka ja osalla ei, mutta tätä emme voi sanoa ennen kuin tutkimustieto karttuu. Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla aiotaan tehdä tutkimusta potilaiden kokemuksista.

Jutussa sanaa sairaus käytetään myös sellaisesta oireilusta, jolle ei olemassa tautiluokitusta. Tautiluokitus tai sen puuttuminen ei siis määritä sitä, voiko jotakin sairautta tai oireyhtymää pitää (ainakin osittain) toiminnallisena vai ei. Tämä valinta perustuu useiden asiantuntijoiden näkemykseen. Muuan muassa sosiaali- ja terveysministeriön raporttiluonnoksessa (https://stm.fi/documents/1271139/7832492/Toiminnallisten+h%C3%A4iri%C3%B6iden+hoidon+j%C3%A4rjest%C3%A4minen+luonnos+120417.pdf/b94c6a21-dcea-4a76-9e4e-b92d629f353d/Toiminnallisten+h%C3%A4iri%C3%B6iden+hoidon+j%C3%A4rjest%C3%A4minen+luonnos+120417.pdf) sanotaan näin: "Osalle toiminnallisista häiriöistä on virallisissa tautiluokituksissa oma diagnoosinumeronsa, vaikka häiriöiden syy on avoin; tällaisia diagnooseja ovat esimerkiksi ärtynyt paksusuoli (K58) tai fibromyalgia (M79). Osassa häiriöistä diagnoosinumero tai yleisesti sovitut diagnostiset kriteerit puuttuvat. Näistä häiriöistä merkittävin lienee krooninen väsymysoireyhtymä silloin, kun väsymysoireiden syyksi ei voida osoittaa virusinfektiota. Tällöin käytetään ”epämääräisempiä” oirediagnooseja, esim. kroonisessa väsymyksessä R 53 tai ympäristöherkkyydessä R68.8. Virusinfektion jälkeen ilmaantuva uupumusoireisto puolestaan koodataan G93.3." Myös somaattisiin sairauksiin liittyy toiminnallista oireilua eivätkä somaattiset ja toiminnalliset häiriöt ole siten itsestään selvästi eroteltavissa toisistaan. Esimerkiksi epilepsiaa sairastavalla ihmisellä voi olla sekä varsinaisia epilepsiakohtauksia että toiminnallisia epilepsiakohtauksia. Haastattelemani asiantuntijatkaan eivät pidä selvää jaottelua toiminnalliseen ja ei-toiminnalliseen oireiluun mielekkäänä, koska rajaa on vaikea vetää.

Kohta 3: "KOLMAS asiavirhe on esittää vihjaus, että CFS-potilailla olisi muka jotain lapsuuden traumoja tms. jotka selittävät ylireagointia jne. tai että kyse olisi persoonallisuuspiirteistä." Mainitsemassani kohdassa viitataan yleisesti toiminnallisiin häiriöihin. CFS:ää ei tässä kohdassa mainita. Asiantuntijan sitaatissa tuodaan esiin lapsuusiän traumaattisten kokemusten vaikutus myös somaattisiin sairauksiin: "Myös traumaattiset lapsuuden kokemukset altistavat toiminnallisille häiriöille, sillä ne alentavat stressinsäätelykykyä. Jos lapsi näkee kotonaan esimerkiksi väkivaltaa, hänen aivonsa oppivat varautumaan uhkiin ja ne ylireagoivat tavallisiin arkielämän tilanteisiin." ”Aivot ja monet muut ruumiin säätelyjärjestelmät kehittyvät lapsuudessa. Jos normaalien järjestelmien kypsymiselle ei ole rauhaa, se voi altistaa aikuisiällä erilaisille taudeille. Ilmiö ei tosin rajoitu vain toiminnallisiin häiriöihin, vaan lapsuusiän traumaattiset kokemukset lisäävät riskiä myös tunnetuille ruumiillisille sairauksille”, Karlsson huomauttaa."

Kohta 4: NELJÄS asiavirhe on väittää, että esim. CFS:ää voidaan hoitaa tehokkaasti psykoterapialla tai Nordinin "Eroon oireista" kursseilla. Tällaista väitettä jutussa ei esiinny. Maria Nordinin kurssi mainitaan vain siksi, että sen vuoksi aiheesta on keskusteltu julkisuudessa: "TOIMINNALLISISTA häiriöistä on puhuttu julkisuudessa viime aikoina paljon. Yhtenä kimmokkeena keskustelulle on toiminut arkkitehti Maria Nordinin kehittämä Eroon oireista -niminen verkkokurssi. Nordin on kertonut parantuneensa muun muassa tuoksu- ja kemikaaliyliherkkyydestä menetelmällä, jossa pyritään muokkaamaan aivojen toimintaa mielikuvaharjoittelun avulla. Marraskuussa Tukes kielsi Nordinia antamasta verkkokurssin yhteydessä sellaisia ohjeita ja väitteitä, jotka aiheuttavat asiakkaille terveydellistä vaaraa. Tukes asetti kieltopäätöksen tehosteeksi Nordinille 100 000 euron uhkasakon."

Jutussa ei myöskään esitetä väitettä, että CFS:ää voitaisiin "hoitaa tehokkaasti psykoterapialla". Psykoterapiasta puhutaan vain yleisellä tasolla toiminnallisten häiriöiden hoidossa, ja se mainitaan muodossa "on usein apua". "Myös psykoterapiasta on usein apua, vaikka oireilussa ei olekaan kyse psyykkisestä sairaudesta." ”Psykoterapia muuttaa aivojen biologiaa, ja muun muassa stressin säätelyyn liittyvät systeemit alkavat toimia paremmin. Se toimii siis vähän kuin lääke”, Karlsson sanoo. Myös mainitsemasi Jukka Lumion Terveysportti-artikkelissa sanotaan näin: "Kognitiivisessa eli tiedon vastaanottoon, käsittelyyn, käyttöön ja säilyttämiseen keskittyvässä hoidossa pyritään harjoituksin parantamaan muistia, ajattelua ja ongelmien ratkaisua. Paras teho vaatii ainakin alussa psykologin tai psykiatrin opastuksen. Kognitiivisen psykoterapian päämääränä on auttaa sopeutumaan jatkuvaan uupumukseen ja vapautumaan itsensä syyllistämisestä ja mielenterveyspotilaaksi "antautumisesta". Kognitiivinen psykoterapia voi auttaa myös jatkuvan väsymyksen seurauksena syntyvän masentuneisuuden hoidossa. Asteittain lisätyin kognitiivisin ponnisteluin suoritus paranee 20–50 %:lla potilaista. Sekä fyysisen että kognitiivisen ohjelman paras säätelijä on henkilö itse."

Jutussa ei ylipäätään väitetä, että toiminnallisiin häiriöihin olisi olemassa tehokasta hoitoa. Esimerkiksi Husissa kehitetään uudenlaisia hoitomuotoja juuri siksi, että potilaat eivät ole saaneet muualta apua. Toivottavasti nämä vastaukset selvensivät asiaa. Toit palautteessasi esille tärkeitä näkökulmia, ja pidämme ne jatkoa varten mielessä.

Kiitos paljon vaivannäöstä ja hyvää viikonloppua!
Ystävällisin terveisin toimittaja Heini Maksimainen


Laitoin lyhyen vastineen vastineen menemään, se kuuluu seuraavasti:
Hei! Kommentoin osissa, kun ei tuo järjenjuoksu nyt oikein toimi aivosumun vuoksi kunnolla.

> Olen pyytänyt infektiolääkärin ja toiminnallisiin häiriöihin erikoistuneen
> lääkärin näkemystä oikaisupyynnön aiheellisuudesta.

Toiminnallisiin häiriöihin erikoistunut lääkäri tietenkin kiistää kaiken. Se ei silti muuta esittämiäni tosiasioita mihinkään. Tiesittekö, että Tanska otti CFS:n pois toiminnallisten häiriöiden luokasta puolisen vuotta sitten ja myönsi, että se oli iso virhe alunperin laittaa se sinne? http://www.investinme.org/IIMER-Newslet-190301Danmark.shtml Miksi Suomi ottaa linjan, joka on muualla jo hylätty? Miksi? Kysyppäs sitä. Täällä mennään takapakkia näissä.

> kroonisen väsymysoireyhtymän syytä ei toistaiseksi tunneta...
> Jutussa "toiminnallinen häiriö" on määritelty näin: Sanalla
> ”toiminnallinen” viitataan lääketieteessä vaivaan, joka ei
> selity millään tunnetulla elimellisellä sairaudella.
>  toiminnallisina pidetään sellaisia oireita, joille ei löydy
> täysin selittävää somaattista tekijää”,

Skitsofrenia, kaksisuuntainen mielialahäiriö ja masennus ovat siis toiminnallisia häiriöitä!?! Ei niitä voida objektiivisella tutkimuksella todeta, eikä aiheuttajaa tunneta. Hetkonen, eivät olekaan. Miksi eivät ole? Tuolla perusteella niiden pitäisi olla. Miksi eivät ole? MIETI NÄITÄ ASIOITA! OIKEASTI!!! Mieti! Kyseenalaista! Minkään sairauden kaikkia oireita ei voida koskaan täysin somaattisesti selittää. Kaikki sairaudet, esim. syöpä, HIV ja influessa, ovat siis toiminnallisia häiriöitä?!? Eivät olekaan?!? Huppista. Mikseivät ole? Pitäisi olla, jos loogisia ollaan. MIETI!!! Tämä on näin täyttä tuubaa tämä "toiminnalliset häiriöt" -farssi! Tässä se näkyy selvimmin: Kaikki sairaudet ovat siis toiminnallisia häiriöitä ja esim. skitsofrenia etenkin noilla perusteilla. Skitsofreenikotkin sitten toiminnallisten häiriöiden yksikköön hoitoon? MIKSI EI MUKAMAS - tuolla logiikallahan pitäisi olla niin. MIETI.

> Tämä valinta perustuu useiden asiantuntijoiden näkemykseen.

Äänekkäimpien vakuutuslääkärien näkemykseen lähinnä. Kannattaa kysyä Tanskasta, miksi siellä käänsivät kelkkaa juuri. Miksi siellä CFS ei ole toiminnallinen häiriö enää?

> Muuan muassa sosiaali- ja terveysministeriön raporttiluonnoksessa

Kannattaa lukea, mitä potilasjärjestöt ovat tuosta sanoneet. Eivät mitään hyvää vaan perinpohjaisesti ruoskineet sen rikki ja osoittaneet siinä olevat vakavat asiavirheet. Ei asia muutu todeksi siitä, että STM sen sanoo raportissaan.

>> NELJÄS asiavirhe on väittää, että esim. CFS:ää voidaan hoitaa
>> tehokkaasti psykoterapialla tai Nordinin "Eroon oireista" kursseilla.
>
> Tällaista väitettä jutussa ei esiinny.

Miksi sitten hoitaa toiminnallisten häiriöiden yksikössä toiminnallisten häiriöiden hoidoilla, jos ja kun ne eivät tehoa CFS:ään? MIETI!!! KYSEENALAISTA!!! MIETI!!! Tämä on pähkähullua!

> Kognitiivisen psykoterapian päämääränä on auttaa sopeutumaan
> jatkuvaan uupumukseen ja vapautumaan itsensä
> syyllistämisestä ja mielenterveyspotilaaksi "antautumisesta".

Et nyt ole tietoinen, että se psykoterapiahoito, jota CFS-potilaille kaavaillaan, ei ole tuota, vaan nimenomaan ns. CBT+GET, jossa yritetään saada potilas uskomaan, että rasitus ei ole syyllinen hänen oireisiin, vaan oireet ovat seurausta potilaan kuvitelmasta siitä, että rasitus aiheuttaa oireita. Kysyppä tätä noilta toiminnallisen häiriön klinikan lääkäreiltä, älä minua usko. Siinäpä se onkin, kun Lumio puhuu asiaa, mutta toiminnallisten häiriöiden klinikalla psykoterapialla tarkoitetaan CBT+GET hoitoja, eikä tuota, mitä Lumio siitä puhuu tämän hoidossa!

torstai 21. marraskuuta 2019

Helsingin Sanomat teki pohjanoteerausartikkelin CFS/ME/SEID liittyen

Helsingin Sanomat julkaisi tänään 21.11.2019 artikkelin, joka on otsikoitu seuraavasti:
"Selitystä vailla - Iso osa meistä kärsii jossain vaiheessa elämäänsä kivuista ja oireista, joiden syntyä lääketiede ei osaa toistaiseksi selittää. Joillakin selittämätön oireilu äityy niin vakavaksi, etteivät he pääse sängystä ylös."

Kyseinen artikkeli on maksumuurin takana, joten referoin nopeasti, että jutussa esimerkiksi väitetään CFS/ME/SEID olevan toiminnallinen häiriö ja tuputetaan Nordinin huuhaakursseja (joista hän on saanut 10000€ uhkasakon) sen hoidoksi jne. Lisäksi artikkelissa ei ymmärretä eroa sairaudella ja "häiriöllä" jne. Lähetin ko. jutun kirjoittaneelle toimittajalle seuraavan oikaisupyynnön, josta käy ilmi tarkemmin ja perustellummin, miksi ko. HS artikkeli on soopaa (ainakin CFS/ME/SEID osalta):
Hei!

Kirjoititte 21.10.2019 "Selitystä vailla" https://www.hs.fi/hyvinvointi/art-2000006315186.html jossa on huomattavia asiavirheitä. Vaadin, että korjaatte asiavirheet ja julkaisette korjauksen samassa laajuudessa, kuten alkuperäinen artikkelikin.

ENSIMMÄINEN ja tärkein asiavirhe on seuraava:"...samaan toiminnallisten häiriöiden kategoriaan luokitellaan myös toimintakyvyn vieviä vakavia sairauksia. Tällaisia ovat esimerkiksi krooninen väsymysoireyhtymä..."

-> Tämä on melkoista käsitteiden vääristelyä. On olemassa sairauksia ja olemassa "häiriöitä tms. eli jotain muuta". Sairaus ei voi olla "häiriö", eikä "häiriö" sairaus. Ne ovat eri asioita. Täysin eri asioita. Tämä käsitteiden vääristely johtaa sitten loppuihin virheellisiin oletuksiin kroonisesta väsymysoireyhtymästä (CFS/ME/SEID). Tietyt vakuutuslääkäritahot koettavat nyt tällä käsitteiden vääristelyllä päästä yli sen tosiasian, että CFS on sairaus. Väittämällä pokkana, että sairaudetkin voivat olla "toiminnallisia häiriöitä" voidaan mistä tahansa sairaudesta tehdä siis "toiminnallinen häiriö", vaikka syövästä, jos halutaan. Tämä on todella, todella halpamaista käsitteiden vääristelyä ja onneksi helposti sellaiseksi osoitettavissa.

Esimerkiksi sähköyliherkkyydelle tai monikemikaaliherkkyydelle EI OLE OLEMASSA DIAGNOOSIKOODIA, KOSKA NE EIVÄT OLE SAIRAUKSIA. Siksi niille käytetään ICD-11 diagnoosiluokittelussa aivan oikeaa termiä, kattoluokittelua "Bodily Distress Disorder", jonka voisi kääntää myös esimerkiksi toiminnalliseksi häiriöksi. BDD diagnoosikoodi on 6C20 (BDD) ja se on psykiatrian alla luokiteltu. Esimerkiksi sähköyliherkät siis saavat papereihinsa diagnoosikoodin 6C20 (toiminnallinen häiriö), joka ei ole sairaus, vaan häiriö, koska sen patofysiologia ei ole somaattinen, eikä vakiintuneesti edes psykiatrinen. Wikipediakin osaa kertoa monikemikaaliyliherkkyydestä seuraavaa:"MCS is not recognized as a separate, discrete disease by the World Health Organization, American Medical Association, or by several other professional medical organizations."

CFS/ME/SEID on WHO:n ja ICD-11 mukaan NEUROLOGINEN SAIRAUS JOLLA ON OMA DIAGNOOSIKOODI. WHO on luokitellut CFS/ME/SEID neurologiseksi sairaudeksi jo 1969 ja se on yhä sitä, ICD-11 esim. se on diagnoosikoodilla 8E49 eli hermoston sairauksien alla. (ICD-10:ssä se oli myös samassa paikassa, eli G93.3, tosin ICD-10 suomennoksessa ei lue erikseen CFS, mutta alkuperäisessä englanninkielisessä lukee.) CFS/ME/SEID potilas ei siis voi saada diagnoosikoodia 6C20 vaan saa nimenomaan 8E49, eli neurologisen sairauden diagnoosikoodin, kuten pitääkin. Asia on myös käsiteltävissä yksinkertaisesti logiikalla: Samalla vaivalla ei voi olla kahta eri diagnoosikoodia, eli CFS/ME/SEID potilas saa 8E49. Ja 8E49 ei ole toiminnallinen häiriö.

Kehoitan myös perehtymään esim. Yhdysvaltojen tartuntatautiviraston sivuihin CFS/ME/SEID:sta...voitteko kertoa, missä siellä väitetään CFS/ME/SEID olevan BDD/toiminnallinen häiriö? Ei missään. Ei yhtään missään. Eikö tämä ole teistä hieman "outoa"? https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html  Muistutan myös, mitä kotimainen taho sanoo asiasta:”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..." (Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017)

Olen tehnyt asiasta kattavan videon, jolla käyn kohta kohdalla läpi sitä, miksi CFS/ME/SEID ei ole, eikä voi olla, toiminnallinen häiriö. Jos teillä on aikaa, kehoitan paneutumaan siihen huolella, se löytyy https://www.youtube.com/watch?v=WImubz94Ph8


TOINEN asiavirhe on seuraava (liittyen CFS/ME/SEID:iin):"Sanalla ”toiminnallinen” viitataan lääketieteessä vaivaan, joka ei selity millään tunnetulla elimellisellä sairaudella."

-> CFS/ME/SEID on elimellinen sairaus, kuten jo edellä todettua. CFS/ME/SEID patofysiologia on somaattinen. Tietenkään kaikkea ei vielä tiedetä, ei tiedetä syövästäkään, mutta se ei muuta sitä faktaa, että syövässä ei ole mitään "maagista" tai "selittämätöntä". Tästä löytyy asiaa käsittelevä laaja tietopaketti, jossa on kaikki CFS/ME/SEID olennaiset patofysiologiset löydökset summattuna. https://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/ME-Association-Index-Published-MECFS-Research.pdf  Tähdennän vielä, että tämmöistä löydöspatteristoa EI OLE, EIKÄ VOI OLLA, esim. sähköyliherkkyydestä.


KOLMAS asiavirhe on esittää vihjaus, että CFS-potilailla olisi muka jotain lapsuuden traumoja tms. jotka selittävät ylireagointia jne. tai että kyse olisi persoonallisuuspiirteistä.

->  Tämä ei pidä paikkaansa. Psykiatrit ovat tutkineet CFS-potilaita, eikä heillä ole havaittavissa MITÄÄN TIETTYJÄ PERSOONALLISUUSPIIRTEITÄ TAI PÄÄLLEKKÄISIÄ PSYKIATRISIA SAIRAUKSIA, ks. https://www.healthrising.org/blog/2019/11/11/somatization-myth-chronic-fatigue-syndrome/ huomatkaa, että sen sijaan esim. sähköyliherkillä jne. BDD:stä kärsivillä kyllä on kasapäin moisia.


NELJÄS asiavirhe on väittää, että esim. CFS:ää voidaan hoitaa tehokkaasti psykoterapialla tai Nordinin "Eroon oireista" kursseilla.

-> On sikäli jopa huvittavaa, että samassa artikkelissa kerrotte, että Nordin on saanut uhkasakot huuhaansa levittämisestä, mutta kuitenkin samaa huuhaata aiotaan käyttää CFS/ME/SEID-potilaiden hoitoon. Eikö tämä ole teistä hieman outoa? Eikö tämän pitäisi herättää hieman kysymyksiä? Huuhaaksi tarkoitettua ja uhkasakolla höystettyä hoitoa ollaan käyttämässä fyysisen sairauden hoitoon? Halloo.

Tosiasia on, että CFS/ME/SEID ei ole olemassa parantavia hoitoja, eivätkä mitkään käytössä olevat hoidot ole tehokkaita edes oireiden lievittämiseen. Älkää uskoko minua, katsokaa, kuka tuon on sanonut ja missä, suora lainaus lähteineen kuuluu:"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen." (Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot, 2017. (KELA:n julkaisu))

Siihen en ota kantaa, voiko sähköyliherkkiä ja muista toiminnallisista häiriöistä kärsiviä hoitaa jotenkin ja jos, miten (tuskin ainakaan Nordinin huuhaakursseilla), mutta sen tosiasian totean, että CFS/ME/SEID hoidossa mistään moisesta ei ole missään nimessä mitään apua, eikä kyllä oikein mistään muustakaan. CFS/ME/SEID ei voida hoitaa mitenkään. Ei edes toiminnallisten häiriöiden yksikössä, jonne se ei edes kuulu tietenkään, koska on somaattinen sairaus.


Toivon, että korjaatte yllä mainitsemani asiavirheet, siis lähinnä sen, että CFS/ME/SEID ei ole toiminnallinen häiriö, vaan somaattinen, neurologinen sairaus, johon ei ole mitään toimivaa hoitoa, jolla voisi edes oireita lievittää.

PS. Laitoin liitteeksi mm. vertaistukiryhmiämme varten kasaamani tietopaketin tästä sairaudesta. Annan mielelläni lisätietoja, jos niitä kaipaatte.

Markus Jansson
sairaanhoitaja amk + CFS/ME/SEID-potilas jo 25v ajalta.


Katsotaan, mitä seuraa. En pidätä hengitystäni.

Eduskunnan kyselytunnilla CFS/ME/SEID asiaa

Eduskunnan kyselytunnilla nostettu esille CFS/ME/SEID potilaita, lapsia ja sijoitusasioita. Erinomaisia kannanottoja ja hyvä kommentti "En halua kuulla mitään toiminnallisista häiriöistä".

keskiviikko 2. lokakuuta 2019

Cochrane muutti merkittävästi suosituksiaan CBT / GET liittyen

Cochranekirjasto on vihdoin julkaissut päivitetyt tiedot liittyen CBT / GET tehoon liittyen. Potilasjärjestöt ovat jo vuosia kritisoineet vanhoja "tietoja", joiden mukaan liikunta (GET) ja psykoterapia (CBT) auttavat CFS / ME / SEID potilaita, koska niiden alkuperäinen lähde, PACE-tutkimus, on osoittautunut täydeksi tiedehuijaukseksi (lue myös Suomen Kuvalehden juttu aiheesta). Olen aiemminkin käsitellyt aihetta blogissani ja runsaasti lisää tietoa asiasta löytyy esim. tiiviistä tietopaketistani kohdasta "GET ja CBT ovat tehokkaita hoitoja SEID:iin?". Ruotsin lääkärilehdessäkin oli jo aiemmin kirjoitus, joissa vaadittiin hylkäämään GET ja CBT ja esim. Yhdysvaltojen tartuntatautivirasto CDC on niin ikään poistanut kaikki viittaukset CBT ja GET liittyen sairauden hoitosuosituksistaan.

Summaan alla lyhyesti suomeksi, mitä Cochrane nyt sanoo julkaisussaan:

GET vaikutuksia versus passiivisuus kun on verrattu, niin on epävarmaa onko uupumus vähentynyt lainkaan pitkällä aikavälillä ja varmuutta riskeistä ei todisteiden vähyyden vuoksi ole.
= Ei ole näyttöä, että GET toimisi ja olisi turvallista.

GET vaikutuksia versus CBT kun on verrattu, niin GET ei vaikuta yhtään paremmin kuin CBT pitkällä aikavälillä ja varmuutta riskeistä ei todisteiden vähyyden vuoksi ole.
= GET ei toimi ainakaan CBT paremmin = Sen enempää GET kuin CBT ei todisteiden mukaan voida väittää toimivan pitkällä aikavälillä ja riskit ovat tuntemattomia, eli turvalliseksi ei sitä voi väittää.

GET verratuna pacing kun on verrattu, niin GET voi hitusen helpottaa uupumusta pitkällä aikavälillä (!!!) ja riskeistä ei ole varmaa tietoa.
= GET muka toimisi ehkä hitusen paremmin kuin pacing (minkä kaikki potilaat tietävät kyllä olevan juurikin päinvastoin), mutta riskeistä ei ole taaskaan mitään tietoa, eli turvalliseksi ei sitä voi väittää.

GET vaikutus versus masennuslääkkeet kun on verrattu, niin on epävarmaa auttaako GET yksin tai masennuslääkkeiden kanssa yhtään mitään, todisteita on liian vähän.

Julkaisijan omissa päätelmissä kuitenkin sanotaan tästä huolimata (!!!), että GET on luultavasti positiivista apua aikuisille verrattuna passiivisuuteen tai pacingiin. Tämä on täysin ristiriitaista, sanon suoraan, että valheellista sen kanssa, mitä julkaisija itse sanoo aiemmin! Julkaisija kuitenkin omissa päätelmissään myöntää, että haittavaikutuksia on vaikea arvioida, toisin sanoen ei kiistä, etteikö niitä voisi olla. Julkaisija omissa päätelmissään myös myöntää, että on vähän näyttöä ja siksi vaikea tehdä päätelmiä siitä, onko CBT, pacing tai muut hoidot tehokkaita vaiko eivät - toisin sanoen ei siis väitä, että GET olisi tehokas, se voi olla yhtä tehoton tai tehottomampi kuin esim. pacing, riittävää näyttöä ei ole. Lisäksi julkaisija muistuttaa, että kaikki nämä päätelmät on tehty perustuen Oxfordin kriteeristön ja vanhojen CDC:n kriteeristöjen potilailla, joista minun pitää itse mainita, että heistä suurinosa ei todellisuudessa välttämättä ole lainkaan CFS potilaita, vaan masennus- jne. potilaita, koska Oxfordin kriteeristössä ei ole esim. PEM-oiretta ja ortostaattista intoleranssia vaatimuksena.

Summa summarum:

Cochrane ei enää väitä, että olisi näyttöä siitä, että GET auttaa pitkällä aikavälillä potilaita yhtään sen paremmin kuin vaikkapa passiivisuus. Lisäksi Cochrane myöntää, että GET riskit ovat tuntemattomia, eli ei siis väitä, että GET olisi turvallista. Myös muistetaan sanoa se fakta, että nämä tutkimukset ja niiden tulokset perustuvat potilaisiin, jotka on diagnosoitu CFS-potilaiksi alunperinkin "ei hyvillä CFS-diagnoosikriteereillä".

Potilaiden kannalta tämä on hyvä askel eteenpäin. Toivottavasti Suomessakin tajutaan vähitellen nämä faktat ja luetaan tarkkaan tuo julkaisu.



PS. Asiasta keskustelua (englanniksi) täällä.

maanantai 26. elokuuta 2019

Voiko CFS/ME/SEID:sta parantua?

Useasti törmää (vakuutus)lääkäreiden selityksiin ja lääketieteellisiin artikkeleihin, joissa kerrotaan, miten CFS/ME/SEID sairastavista potilaista “jopa puolet paranee” tai “neljäsosa hyötyy liikunnasta”, jne. Monet humpuukimaakarit toki levittävät netissä omia tuotteitaan ja palveluitaankin, joilla vakuutellaan, että jos ne eivät suoranaisesti paranna tätä sairautta, niin ainakin merkittävästi helpottavat oireita. Mikä on sitten totuus?

Ensimmäiseksi pitäisi määritellä tarkkaan, on, että sairastaako potilas oikeasti CFS/ME/SEID:ia vaiko jotain muuta? Tähän sairauteen on olemassa ulkomailla useita eri diagnostisia kriteereitä (Suomessa onneksi vain yhdet), joissa miltei kaikissa on lukuisia ongelmia. Pääasiassa se, että niitä käyttämällä potilaaksi valikoituu myös henkilöitä, joilla on esim. epätyypillistä masennusta, “lisämunuaisuupumusta”, t3-vajausta, alhainen ferritiini, ynnä muita sairauksia. Osasta näistä potilaat toipuvat itsestään ja/tai hoidosta riippumatta sattumalta. Osa näistä potilaista sitten itse hokee parantuneensa CFS/ME/SEID:sta ja osa lääkäreistäkin, etenkin niistä, jotka ovat alunperin väärin diagnosoineet heidät, yhtyy tähän kuoroon kertomaan ihmeparantumisesta.

Oma näkemykseni on, että Suomessa käytössä olevat diagnoosikriteerit ovat hyvät, joskin niihinkin voisi lisätä helposti esimerkiksi toistetun kliinisen rasituskokeen ja siinä näkyvän kunnon romahtamisen. Kun esimerkiksi yllä mainitut sairaudet on aluksi poissuljettu ja potilas täyttää sekä nuo Suomessa käytössä olevat diagnoosikriteerit ja vielä toistettu kliininen rasituskoe varmistaa diagnoosin, voidaan olla erittäin varmoja, että kyseessä on CFS/ME/SEID. Ei muuten. Virhediagnoosien riski on muuten ilmeinen ja vääristää koko “parantunut” ja myös koko “miten on parantunut” –keskustelua.

Toiseksi, pitäisi määritellä, mitä tarkoittaa “parantua”? Vakuutuslääkäreiden mielestä ihminen taas on parantunut, kun hänelle ei enää myönnetä kuntoutustukea tai sairaseläkettä. Terveyskeskuslääkäreiden mielestä ihminen on parantunut, kun hän ei enää tule vastaanotolle. Lääkintäbyrokraattien ja tilastonikkareiden mielestä ihminen on parantunut, kun hänellä ei ole enää aktiivisia jatkohoitoja ja/tai lääkityksiä missään. Monien tutkijoiden mielestä ihminen on parantunut, kun hän pitkän aivopesuohjelman jälkeen kokee vointinsa subjektiivisesti parantuneen hieman. Näillä kriteereillä arvosteltuina on helppo väittää jopa miltei kaikkien CFS/ME/SEID-potilaiden olevan täysin parantuneita (SIC!)!

Sanassa “parantua” on myös mahdollisuus melkoiseen uuskieleen ja käsitteiden vääristelyyn. Jos 30-vuotias CFS/ME/SEID potilas on fyysiseltä kunnoltaan 80-vuotiaan tasolla ja hän hoidon X seurauksena onkin tai kokee olevansa nyt enää 75-vuotiaan tasolla, onhan hänen vointinsa toki “parantunut”. Voidaan siis sanoa, että hän on “parantunut”. Ei hän tietenkään terve ole ja työkykyinen, mutta vointi on “parantunut”, joten voidaan sanoa, että hän on “parantunut”. Oikeasti. Tämä ei ole vitsi. Näin esim. PACE-tiedehuijauksessa tehtiin (tiivistettynä ja ehkä hieman karrikoituna) ja osittain tähän perustuu esim. tämä “puolet paranee” fraasi.

Oma näkemykseni parantuneen määritelmästä on seuraavanlainen: Jos potilas sairautensa vuoksi on miltei vuodepotilas ja kykenee sairautensa sairastettuaan palaamaan vanhaan tai vastaavaan työhönsä täysipäiväisesti ja toimimaan siinä ongelmitta seuraavat kaksi vuotta (siis ilman merkittäviä poissaoloja ja pahoja oireita), sekä muuten pärjäämään elämässä ok, niin häntä voi pitää parantuneena. Toki potilas voi yhä kärsiä CFS/ME/SEID:sta esim. diagnostisten kriteereiden perusteella, mutta jos oireet ovat vähäiset ja henkilö kykenee normaaliin elämään, ei liene käsitteellisesti oikein enää puhua “sairaasta”. Kärsii moni astmastakin 24/7, mutta silti kykenee elämään normaalia elämää, eikä kukaan varmastikaan pidä astmaa sairastavaa, mutta muuten normaalia elämää elävää ihmistä “sairaana” millään mittapuulla: Hänellä on toki sairaus, mutta hän ei ole sairas. Pieni, mutta olennainen käsitteellinen ero.

Vasta kun nämä kaksi asiaa: Sairauden määrittely ja parantumisen määrittely on tehty. voidaan vasta siirtyä itse asiaan ja pohtia, voiko tästä parantua ja jos voi, miten. Ei ennen.

No onko meillä tutkimustietoa siitä, miten tarkasti diagnosoidut potilaat kykenevät palaamaan ja pysymään työelämässä parin vuoden ajan parannuttuaan (tai pääsevätkö edes siihen kuntoon, että voivat yrittää paluuta työelämään)? Ei ole. Joten varmaa vastausta emme saa. Joten meidän pitää päätellä asiaa muista lähteistä käsin. Siinä tulemme taas uusien kysymysten äärelle.

Suora kysymys: Missä ne kaikki parantuneet potilaat ovat? Jos siis oletamme, että niitä on olemassa. Pitäisihän niitä olla kasapäin. Eri tilastojen mukaan Suomessa on vähintään 2500 ja jopa 75000 ihmistä, joilla on ollut CFS ja joiden pitäisi siis olla “parantunut” siitä (jos puolet paranee). Missä he ovat? Ei näy, eikä kuulu. CFS-verkossa on yli 10v ajalta keskusteluita, joita olen vuosien aikana selannut läpi, enkä löytänyt yhtään esimerkkiä parantuneesta potilaasta. En yhtään. Suomen suurin ja vanhin ryhmä, eikä yhtään parantunutta. Yksi lupaava tapaus oli, mutta hänkin palasi puolen vuoden päästä kertomaan, että oireet ovat palanneet ja entistä pahempina. Itse ylläpitämässäni CFS-ryhmässä Facebookissa on 1500 jäsentä ja muutama tapaus, joissa potilas on parantunut ja pysyy parantuneena poikkeuksellisen lääkehoidon tai tuurin avulla (joka ei muilla toimi). (Sitten on toki niitä, joilta onkin paljastunut jokin muu sairaus, mutta hehän eivät olekaan CFS/ME/SEID potilaita.)

Tämä on masentavaa faktaa. Pelkästään sattuman kautta pitäisi parantuneita olla noin isoissa ryhmissä jo vähintään kymmeniä tai todennäköisesti useita satoja. Mutta niitä ei ole, kuin korkeintaan muutama poikkeustapaus, jotka ovat todella poikkeavia ja outoja. Toki, voidaan ajatella, että parantuneet potilaat vain häipyvät ryhmistä ja unohtavat kokonaan kertoa, että ovat parantuneet. Voihan se niinkin toki olla. Voihan olla, etteivät nuo ryhmät kerro koko totuutta, emmehän me voi niissä edes vahvistaa, että siellä olijat oikeasti sairastavat tätä sairautta edes, se pitää pitää mielessä. Mutta silti. Masentavaa faktaa.

Lisää masentavaa faktaa on seuraava, suora lainaus lähteineen tiiviistä tietopaketistani:
“Noin 90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita, yleensä täysin työkyvyttömiä, osa jopa täysin vuodepotilaita. SEID on voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus, toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan SEID on selvästi pahempi kuin diabetes, HIV, MS-tauti, syöpä, jne.”
Erityisen masentavaksi tämän tekee se karu fakta, että jos aikuinen potilas "sairastaa" tätä sairautta alle 3 vuotta, hänellä todennäköisesti ei edes ole tätä sairautta, vaan jotain ihan muuta...diagnoosin saaminenkin näet kestää keskimäärin 4-5 vuotta! Sanoin “aikuinen potilas”, koska ilmeisesti murrosikäiset lapset voivat sairastaa CFS/ME/SEID vuoden-parin ajan ja parantua siitä ainakin “toistaiseksi”. Heidän kohdalla on toivoa. Sen sijaan aikuisella sairastuneella, joka ensin odottaa 4-5v diagnoosiaan, luvut ovat todellakin karut: Noin 90% on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita, eli kaikkea muuta kuin parantuneita!

Miten CFS/ME/SEID:sta voi sitten parantua?
Kysymys on absurdi, koska ei ole osoittaa, että aikuinen voisi siitä parantua pysyvästi millään tunnetulla hoidolla. Lapset voivat parantua hoidolla tai ilman hoitoa itsestäänkin, ilmeisesti etenkin jos välttävät romahduksia eli liikaa rasitusta.

Miten CFS/ME/SEID kärsivä voi parantaa vointiaan ja helpottaa oireita?
Tämä olisikin jo uuden, pitkän juttusarjan aihe, jota ennen kehoitan perehtymään jo mainitsemaani ja keräämääni tiiviiseen tietopakettiin tästä sairaudesta, josta löytyy useita vastauksia tähänkin kysymykseen.



PS. Kun seuraavan kerran näette televisiossa tai luette lehdestä vaikkapa lääkäristä, joka kertoo, että moni paranee CFS/ME/SEID:sta, niin kysykääpä, edes itseltänne mielessänne: Montako CFS/ME/SEID-potilasta ko. lääkäri on itse hoitanut terveeksi? Siitä voi jo päätellä jotakin aika karua. Jos parannuskeino olisi ja tästä sairaudesta kerran parantuu, niin hyvänen aika, miksei ko. lääkäri sitten paranna meitä potilasparkoja? Ilkeyttäänkö on parantamatta, vaikka kerran parannuskeino on olemassa ja niin monet kuulemma parantuvat? Vai olisiko kuitenkin niin, että ko. lääkäri ei tiedä yhtään, mistä puhuu tai jopa tietoisesti valehtelee? Päätelkää itse, vaikkapa tässä kertomani perusteella.