perjantai 12. helmikuuta 2021

Potilaiden tarpeista vieraantuneet tutkimukset, hoitohenkilöstö ja laitteiden ohjelmoinnit potilasturvallisuusriskinä

En viitsi enää lähteä edes kaivamaan esimerkkejä tapauksista, joissa olematon tietoturva on vaarantanut lääkinnällisten laitteiden ja sitä kautta potilaiden turvallisuuden. On hakkeroitavia sydämentahdistimia, hengityskoneita, insuliini- ja kipulääkepumppuja, puhumattakaan tietysti potilastietojärjestelmistä, jotka on hulluuden maksimoimiseksi kytketty nettiin. Asiasta on kirjoitettu jo yli kymmenen vuotta sitten esimerkiksi tämä ja tämä kirjoitus, eivätkä asiat ole siitä sen paremmaksi tietenkään muuttuneet.

Sen sijaan lähden nyt käsittelemään ongelmaa, joka syntyy, kun potilaiden tarpeista vieraantuneet tahot suunnittelevat tutkimuksia, kohtaavat potilaita ja ohjelmoivat lääkinnällisiä laitteita, jotka tällöin, vaikkakin toimivat täysin oikein, antavat täysin väärää kuvaa potilaan tilanteesta. Tämä puolestaan johtaa miltei väistämättä vääriin johtopäätöksiin kyseisten tutkimusten ja laitteiden päätelmiä sokeasti uskovissa hoitajissa ja lääkäreissä. Tämä puolestaan johtaa miltei väistämättä vääriin hoito-ohjeisiin ja hoitovirheisiin. Kaikki menee muodollisesti siis oikein, mutta tuloksena on täysi katastrofi. Sitten ihmetellään, miksei potilas parane tai miksi näyttää siltä, että potilas ei parane, vaikka tosiasiassa paraneekin. Samalla jää asianmukaiset sairaseläkepäätökset tekemättä, kun oikeaa tietoa ei ole käytettävissä. Kaiken kukkuraksi rahaa ja aikaa menee hirvittävästi hukkaan, kun todellista tulosta ei saada aikaan ja tutkimuksia tehdään uudestaan ja uudestaan täysin turhaan.

Otan esimerkit joltain osin muunneltuna kuulemistani esimerkeistä muilta potilasparoilta ja omalta kohdaltani:

 

Esimerkki 1:

Potilas X tulee unitutkimukseen unen laadun ja määrän selvittämiseksi. Unitutkimus tehdään asiaan erikoistuneessa unitutkimusyksikössä yliopistollisessa keskussairaalassa. Tutkimuksessa potilaaseen kiinnitetään tusinan verran antureita ja hänet passitetaan kotiin nukkumaan härveleidensä kanssa ja tulemaan takaisin osastolle aamulla. Vaihtoehtoisesti tutkimus tehdään osastolla yön yli. Tuloksista tehdään pitkälle meneviä johtopäätöksiä potilaan vaivoista ja mahdollisista hoidoista.

"Pieni" ongelma:
Koska potilaalla on uniongelmia - senhän takia hän tulee tutkimuksiin kun hänellä on uniongelmia - hän ei satukaan nukkumaan klo 22-06 välisenä aikana, kuten jostain käsittämättömästä syystä uniongelmiin perehtynyt yliopistollisen keskussairaalan yksikkö olettaa. Asiaa ei varmasti auta ne tusinan verran härveleitä, jotka on kiinnitetty häneen. Lopputuloksena ei saada mitään dataa tai dataa hyvin lyhyeltä ajalta ja johtopäätös - tietenkin kun unihäiriöitä ei rekisteröidy kun unta ei ole - on, että potilaalla ei ole ongelmia unensa kanssa...koska tuijotetaan laitteiden dataa, eikä kuunnella sanaakaan, mitä potilas sanoo, puhumattakaan, että kuunneltaisiin ns. maalaisjärkeä ja logiikkaa.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Toistetaan sama tutkimus uudelleen täsmälleen samanlaisena pari kertaa, kunnes kyllästytään, kun se ei onnistu ja jätetään potilas tämän jälkeen oman onnensa nojaan sairautensa kanssa. Kirsikkana kakussa kirjataan asia vielä muotoon:"Potilaalta ei voida havaita uniongelmaa laajoista tutkimuksistakaan huolimatta", jolloin potilaat vaivat leimaantuvat luulosairaudeksi vain siksi, että sairaala ei tajua uniongelmista edes perusasioita ja lääkäri on kusipää.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Ennakoidaan tuleva ongelma potilaan unipäiväkirjaa ja potilasta kuuntelemalla. Potilas otetaan osastolle tai käsketään kotiin nukkumaan härveleidensä kanssa ja tutkimus lopetetaan vasta, kun potilas on nukkunut jonkun kunnon pätkän (ei välttämättä siis yöllä vaan esim. päivällä) jotta dataa saadaan. Jos laitteiden patterit tms. aiheuttavat ongelmia niin ne vaihdetaan sitten välissä, tarvittaessa hoitaja käy ne vaihtamassa vaikka potilaan kotona ennakoivasti tms. Mikäli tämäkään ei onnistu, asia kirjataan potilasasiakirjoihin muotoon:"Potilaalla on niin laajoja uniongelmia, että niiden tutkiminen ei laajoista yrityksistä huolimatta onnistu. Tästä voidaan päätellä, että uniongelmat vaikuttavat merkittävästi potilaan vointiin ja toimintakykyyn, eikä potilasta voida pitää mitenkään esimerkiksi työkykyisenä."


Esimerkki 2:

Potilas Y pitää tutkia CFS osalta toistetulla kliinisellä rasituskokeella, jotta voidaan objektiivisesti havaita, miten hänen kuntonsa laskee rasituksesta (joka on ainutlaatuinen ominaisuus joka liittyy vain CFS-sairauteen). Potilas tulee sairaalaan ja koe tehdään päivänä 1 ja toistetaan päivänä 2, sekä toistetaan vielä kerran päivänä 3 jotta saadaan varmuus tuloksista. Positiivinen havainto on objektiivinen näyttö sairaudesta ja antaa potilaalle oikeudet mm. sairaseläkkeeseen (ainakin teoriassa).

"Pieni" ongelma:
Potilas on levännyt pitkään ja hänen kuntonsa on rasituksen välttämisen vuoksi kohtuullisen hyvä, eikä hänen vointinsa romahda vuorokaudessa suuresta rasituksesta. Sen sijaan se romahtaa 36h kuluttua siitä niin totaalisesti, ettei hän pääse itse paikalle sairaalaan päivänä 3 tekemään kliinistä rasituskoettaan. Seurauksena on, että 1. ja 2. koetta vertaamalla potilaassa ei havaita eroa ja 3. koe jää tekemättä.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Toistetaan ehkä koko koe uudelleen samalla tuloksella tai kirjataan vain yksinkertaisesti potilaan papereihin:"Potilas ei tullut 3. kokeeseen. Tehdyissä kokeissa ei näy merkkejä CFS-sairaudesta." Potilas jää ilman diagnoosia ja sairaseläkettä, koska sairaala ei tajua CFS-sairaudesta mitään ja lääkäri on kusipää.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Neuvotaan potilasta hieman horjuttamaan kuntoaan ennen tutkimusta ja otetaan potilas varmuuden vuoksi osastolle tai tutkimuslaitokseen tutkimuspäiviksi. Tällöin potilaan kunto romahtaa todennäköisemmin jo 2. koetta ennen ja mikäli potilaan kunto totaalisesti romahtaa, voidaan hänet kärrätä vaikka pyörätuolissa puolitajuttomana tekemään 2. ja vaikka 3. koe, jolloin saadaan kullanarvoista objektiivista näyttöä kunnon romahtamisesta rasituksen seurauksena. Potilaan papereihin kirjataan kunnon totaalinen romahtaminen jo näin pienestä rasituksesta ja potilas saa diagnoosin ja sairaseläkkeen. Tarvittaessa potilaan romahtanut kunto hoidetaan kuntoon ko. yksikössä tai muualla (esim. kotihoidossa) tämän jälkeen.


Esimerkki 3:

Potilas Y pitää tutkia CFS osalta toistetulla kliinisellä rasituskokeella, jotta voidaan objektiivisesti havaita, miten hänen kuntonsa laskee rasituksesta (joka on ainutlaatuinen ominaisuus joka liittyy vain CFS-sairauteen). Potilas tulee sairaalaan ja koe tehdään päivänä 1 ja toistetaan päivänä 2, sekä toistetaan vielä kerran päivänä 3 jotta saadaan varmuus tuloksista. Positiivinen havainto on objektiivinen näyttö sairaudesta ja antaa potilaalle oikeudet mm. sairaseläkkeeseen (ainakin teoriassa).

"Pieni" ongelma:
Lääkäri ei osaa lukea tutkimusohjeita kuin "piru raamattua", vaan katsoo tutkimusta 1, 2 ja 3 yksittäisinä tutkimuksina, joista ei näy mitään kovin ihmeellistä. Lääkäri ei tajua, että hänen pitäisi VERRATA tutkimuksien 1, 2 ja 3 tuloksia KESKENÄÄN.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ei ole ongelmaa. Potilas on tutkittu ja sairautta ei löydy.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Perehdytään sairauteen ja sen tutkimukseen, sekä tutkimusten tulkintaan asianmukaisesti ja kuunnellaan potilasta, joka saattaa tietää asiasta paljon lääkäriä enemmän - ainakin siinä vaiheessa, kun hän saa itse tulospaperit käsiinsä ja alkaa ihmettelemään, miksi lääkäri tulee niistä täysin eri johtopäätökseen kuin hän.


Esimerkki 4:

Potilas Z on työkykyarviossa, jossa hänen vointiaan ja toimintakykyään yritetään selvittää. Selvittely vie viikon ja tehdään yleisenä selvityksenä, jota käytetään kaikkien potilaiden työkykyä arvioimaan. Selvittelyn johtopäätökset voivat olla ratkaisevia sen suhteen, myönnetäänkö potilaalle sairaseläkettä vaiko ei.

"Pieni" ongelma:
Potilaasta löytyy löydöksiä, joita ei osata tulkita, koska ei ole perehdytty potilaan sairauden tyypillisiin oireisiin. Potilaan vointi romahtaa tutkimusjakson aikana "käsittämättömästi" ja lopulta koko jakso joudutaan keskeyttämään.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ei ole ongelmaa. Potilaalla oli jotain oireita ja löydöksiä, mutta koska niitä ei ymmärretä, ne jätetään kokonaan mainitsemattakin papereissa. Esimerkiksi se, että potilaalla oli hypotermiaa ja kuumetta, kuitataan vain "kuumeista oloa" toteamuksella tms. vaikka siitä on tarkat mittaustulokset olemassa.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Räätälöidään työkykyarvio potilaan oletettua sairautta huomioon ottavaksi ja havaitaan, että ko. sairauden tyypilliset oireet esiintyvät ja voimistuvat, itse asiassa niin paljon, että edes työkykyarviota ei voida vetää kokonaisuutena läpi kyseisen potilaan kohdalla. Kirjataan tehdyt mittaukset ja niissä havaitut poikkeamat normaalista selvästi ylös ja esitetään joko, että työkykyarviota on yritettävä uudelleen entistä paremmin ko. asiat huomioituna, tai että potilas on niin heikossa kunnossa, että työkykyä ei ole ja sairaseläke on syytä myöntää mukisematta.


Esimerkki 5:

Potilas Q on saanut uniapnealaitteen, joka rekisteröi unen laatua ja laitteen käyttöä. Laitteen avusta uniapnean hoitoon on näyttöä vain, mikäli laitetta käytetään riittävän kauan (vähintään 4h joka yö). Potilaan vointia seurataan puhelimitse tai poliklinikkakäynneillä ja verrataan potilaan kertomaa voinnin muutosta laitteen kertomaan käyttöaikaan ja muihin sen rekisteröimiin havaintoihin. Tarvittaessa säädetään laitetta ja potilaan diagnooseja ja niiden vakavuusastetta ja vaikutusta potilaan työkykyyn.

"Pieni" ongelma:
Kyseinen uniapnealaite ei käsitä, että ihminen voi nukkua esimerkiksi 3h pätkissä tai yli 12h peräkkäin, puhumattakaan, että ihminen ei välttämättä nuku lainkaan jonakin vuorokautena. Laite rekisteröi vuorokaudesta vaan viimeisimmän unijakson (tässä tapauksessa esimerkiksi se 3h) ja pätkäisee yli 12h unet poikki rekisteröinnissään. Tällöin potilaan nukkuessa esim. 8h+5h+2h unet, laite rekisteröi käyttöajaksi vain 2h siltä yöltä...tai jos potilas nukkuukin 13h putkeen, laite rekisteröi vain 13h-12h=1h käyttöajaksi siltä yöltä. Mikäli potilas elää esimerkiksi 36h vuorokausirytmissä univaikeuksiensa vuoksi, laite rekisteröi pakostakin joka toisen päivän "huonoksi käyttöpäiväksi" 0h käytöllä ja hyvällä tuurilla vielä sen joka toisenkin päivän "huonoksi käyttöpäiväksi", kun laite kerran pätkäisee rekisteröintinsä poikki 12h nukkumisen kohdalla. Hoitava taho saa täysin väärän käsityksen potilaan laitteen käytöstä ja mahdollisesta vaikutuksesta potilaan vointiin, koska hoitava taho tuijottaa sokeana laitteen antamaa dataa, tietämättä ja edes välittämättä siitä, miten typerästi ko. laite tuota dataa tuottaa.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ei ole ongelmaa, koska ongelmaa ei tiedosteta. Siinä tapauksessa, että potilas tajuaa itse perehtyä asiaan ja löytää ongelman ja ilmoittaa siitä sairaalaan, asia voidaan "tiedostaa" kirjaamalla se johonkin potilastietoihin, josta sitä ei kuitenkaan kukaan tajua lukea, eikä ottaa huomioon, eikä tehdä sen vaatimia korjaustoimia sen enempää potilaan tietoihin, hoitosuunnitelmiin, kuin laitteen ohjelmointeihinkaan.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Laitteen ohjelmoinnissa EI OLETETA MITÄÄN liittyen käyttäjän nukkumistapoihin tai aikoihin, koska jokainen yksilö on erilainen ja laitetta voi käyttää hyvinkin pahoista univaikeuksista kärsivä ihminen. Laite ohjelmoidaan asetuksin, jotka mittaavat yksinkertaisesti joko viikottaista kokonaiskäyttömäärää jokainen käyttöhetki tarkkaan mukaan luettuna, tai esim. periaatteella "Kun laite aktivoidaan siten, että viime aktivoinnista on kulunut 4h, oletetaan tällöin, että kyseessä on uusi unisykli potilaalla, unisykli, joka puolestaan loppuu vasta silloin, kun laitteen viimeisestä deaktivoinnista on kulunut 4h." tms. Näin saadaan todellista dataa, josta voidaan tehdä oikeita johtopäätöksiä.

 

Esimerkki 6:

Potilas W kärsii vakavasta masennuksesta ja itsetuhoisuudesta, mutta myös aspergerista. Hän hakeutuu hoitoon psykiatrian poliklinikalle saadakseen apua.

"Pieni" ongelma:
Hoitohenkilökunta, lääkäri mukaan luettuna, ei tunne aspergerin oireyhtymän vaikutusta, eikä ymmärrä, että vaikka potilaan ilme ja ulkoinen habitus on hyvä, hän on silti vakavasti masentunut. Lääkäri ei ota tosissaan potilaan kertomusta itsemurha-alttiudesta, eikä usko oikein masennuksenkaan olevan totta, vaikka potilaan BDI on yli 30. Potilaalle annetaan kuitenkin lääkitys, joka ei sovi hänelle, seikka, jota lääkäri ei voi myöskään ymmärtää, koska ei ymmärrä, että aspergerin oireyhtymästä kärsivällä on usein epätyypillinen reagointi lääkeaineisiin. Potilas hakeutuu myöhemmin päivystykseen itsemurha-alttiuden kasvaessa, mutta häntä ei oteta sielläkään tosissaan, koska hänen ilmeensä on neutraali ja hän on hyvin pukeutunut ja erittäin asiallinen. Potilas kotiutetaan ja hän tekee itsemurhan seuraavana päivänä.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ongelmaa ei ole, koska sitä ei nähdä, eikä ymmärretä. Kuollut potilas ei puhu, eikä valita, eikä kukaan seuraa mitä potilaalle tapahtui käyntien jälkeen.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Uskotaan potilasta ja tämän oireita, sekä tutkimusten (BDI) tuloksia. Otetaan huomioon aspergeriin oireyhtymään liittyvät seikat, kuten mm. ilmeettömyys ja rutiinien noudattaminen, sekä potilaan tapa puhua totta ja kertoa kirjaimellisesti miten asian laita on. Pelataan varman päälle.


Esimerkkejä voisi kertoa tai keksiä lisää loputtomasti. Tässä aihepiirissä olisi hyvä tutkimuskohde kenelle tahansa lopputyötään tekevälle terveysalan ammattilaiselle, sekä ajattelemisen aihetta kaikille sosiaali- ja terveysalalla työskenteleville. Pelkällä maalaisjärjen käytöllä ja potilaan kuuntelemisella voisi jo päästä pitkälle, eikä logiikan tajustakaan olisi mitään haittaa. Pahin virhe on aina OLETTAA asioita ja luottaa sokeasti mihin tahansa tutkimuslaitteen, tai hoito- tai tutkimusperiaatteen näyttämään dataan, etenkin silloin, kun se sotii muita havaintoja tai kertomuksia vastaan. Vain pienen pieni osa potilaista valehtelee tai liioittelee tarpeettomasti oireitaan; yleensä potilaan kertomaan voi luottaa enemmän, kuin minkä tahansa tutkimuksen tulokseen ja joka kerta, kun nämä kaksi ovat ristiriidassa, asiaa on syytä tutkia sen sijaan, että ristiriita sivuutettaisiin olankohautuksella ja ennakkoluuloin.

perjantai 22. tammikuuta 2021

Kela kiusaa toimeentulotukiasiakasta LDN resepteistä

Olen kuullut aiemmin valituksia siitä, että KELA rikkoo lakia ja vaatii perusteettomia ja kohtuuttomia selvityksiä ME/CFS-potilailta heidän LDN-lääkityksestään, sekä niistä huolimatta kieltäytyy korvaamasta LDN:ää heidän perustoimeentulotuen maksusitoumuksessa. Itse en ole joutunut tähän tilanteeseen, vaan KELA on vuosikausia automaattisesti maksanut toimeentulotukeen sisältyvällä maksusitoumuksella LDN-valmisteeni, kuten kuuluukin. Itse asiassa laki ei edes salli KELA:n poiketa tästä, KELA voi kyllä rajata maksusitoumuksen KATTAMAAN vain yhden valmisteen (käytetään esim. jos kyse on kalliista valmisteesta joka suistaisi ihmisen talouden perikatoon), mutta KELA ei voi rajata maksusitoumusta SULKEMAAN POIS yhtä tai useampia lääkevalmisteita.

Nyt KELA päätti ottaa minutkin hampaisiinsa tämän asian tiimoilta. Vaikka on siis vuosikausia ongelmitta maksanut tuon minulle. Uskon tämän olevan KELA:n kosto siitä, että kantelin KELA:n laittomasta toiminnasta aiemmin oikeuskanslerille, KELA:n pyrkiessä laittomasti patistamaan työkyvyttömiä ihmisiä työttömyyskortistoon. Mitään muuta selitystä en tälle äkilliselle suunnanmuutokselle keksi.



Alla vastaukseni KELA:lle:

EOAK 7043/2017 ja 6468/2017 toteavat selvästi, että KELAn KUULUU MAKSAA toimeentulotuessa KAIKKI LÄÄKEVALMISTEET, JOTKA LÄÄKÄRI ON SAIRAUDEN HOIDOON MÄÄRÄNNYT POTILAALLEEN. Kyseessä on siis jo kaksi päätöstä EOAK:lta asiasta. Jälkimmäisestä KELA sai jo vakavan huomautuksen, kun ei ollut vieläkään muuttanut linjaansa lain mukaiseksi.

Asiasta on ollut netissäkin luettavissa ns. selkokielisempi versio, johon kehoitan teitä tutustumaan ja jossa todetaan selvästi, että KELA kuuluu maksaa perustoimeentulotuessa kaikki lääkärien sairauden hoitoon määräämät lääkkeet, EIKÄ KELALLA OLE OIKEUTTA ITSE PÄÄTTÄÄ, MIKÄ LÄÄKE ON TARPEELLINEN POTILAALLE JA MIKÄ EI OLE, SE KUULUU HOITAVALLE LÄÄKÄRILLE, uskokaa jo vähitellen:
https://www.oikeusasiamies.fi/fi/-/kansanelakelaitoksen-muutokset-toimeentulotukeen-vaaransivat-laakehoidon-jatkuvuuden-ja-terveyspalveluiden-yhdenvertaisen-saavutettavuuden

KELA:lla on oikeus pyytää tarkempaa selvitystä vain poikkeuksellissa tilanteissa ja hyvästä perusteesta, sekä selvityksen on oltava sellainen, että asiakas voi sen käytännössä myös hankkia ja toimittaa. LDN kohdalla näin ei varmastikaan ole, koska kyseessä on tunnettu valmiste (naltreksoni), jonka turvallisuus on tiedetty ja käyttötarve todettu hoitavan lääkärin toimesta potilaan sairauteen.

Itse olen LDN:ää käyttänyt CFS:n hoitoon jo 7 vuotta ja se on suuresti auttanut oireisiini. Olen useasti joutunut olemaan sitä ilman (esim. leikkaus, opiaatit) ja tällöin vointini on romahtanut. LDN teho CFS:n hoitoon on osoitettu mm. seuraavassa suomalaistutkimuksessa, mutta haluan edelleen uudelleen huomauttaa, että KELA:lla ei ole kuitenkaan mitään oikeutta, kuten EOAK päätöksistä käy hyvin ilmi, arvioida lääkityksen tehoa tai käyttöarvoa potilaan hoidossa, se päätös on vain ja ainoastaan hoitavan lääkärin asia.
https://trepo.tuni.fi/bitstream/handle/10024/116175/TuominenEssi.pdf

En ymmärrä mitä tarkoitatte lääkehoito- ja seurantasuunnitelmalla. Lääkkeeni on aikoinaan määrätty sairauteni hoitoon diagnoosin tehneen erikoislääkärin toimesta ja sittemmin määrätty xxx terveyskeskuksesta ja sittemmin xxx xxx yksiköstä, jonka lääkärit seuraavat lääkitystäni ja sen vaikutusta, sekä määräajoin varmuuden vuoksi maksa-arvojani siltä varalta, että lääkitys nostaisi niitä (LDN ei nosta, kymmenkertainen annos naltreksonia voisi ehkä nostaa joillakin). Näin on ollut asian laita jo vuosia ja lääkettä on määrännyt minulle ainakin 3-4 eri lääkäriä, jotka KAIKKI ovat sen tarpeellisuuden sairauteeni arvioineet hoitavina lääkäreinäni. Voitte katsoa itse Kanta.fi palvelusta eri lääkärin kirjaukset asiasta, minä en lähde niitä kaivelemaan, koska en edes tiedä, mistä ne sieltä löytyvät eikä minulla ole aivosumun ja uupumuksen vuoksi voimiakaan lähteä tämmöistä asiaa enempää selvittämään.

Mikäli koette, ettei tämä vastaus tyydytä, pyydän ilmoittamaan siitä pikaisesti minulle, jotta voin tehdä omasta puolestanikin uuden kantelun EOAK:lle jotta saatte taas, tällä kertaa jo luultavasti entistä vakavampia seurauksia lainvastaisesta toiminnasta toimeentulotukipotilaiden lääkityksen rajoittamisessa. Haluan myös ko. päätöksen teillä tehneet henkilön nimen, aseman ja toimipaikan tiedot, jotta EOAK kantelu osuu varmasti ns. oikeaan osoitteeseen, koska kyseinen henkilö on nyt itse tietoinen aiemmista EOAK päätöksistä ja mikäli hän tietoisesti silti rikkoo lakia ja määräyksiä, asiasta voi seurata myös rikosoikeudellisia seurauksia ja esim. vahingonkorvauksia minun osaltani.

PS. Haluan vielä muistuttaa, että laki toimeentulotuesta määrää, että kaikki vähäistä suuremmat terveydenhoitomenot on maksettava perustoimeentulotuesta ja KELA itsekin sivuillaan sanoo, että maksusitoumus voidaan rajata tiettyyn lääkevalmisteeseen, eli että se koskee vain tiettyä lääkevalmistetta. Sen sijaan KELA EI VOI RAJATA MAKSUSITOUMUSTA SULKEMAAN POIS TIETTYÄ LÄÄKEVALMISTETTA, joten KELA nyt suunnittelema toimi sulkea LDN valmiste pois korvattavistani on yksiselitteisesti laiton tältäkin osin (toki EOAK päätöksetkin tämän jo kertonevat teille).



PÄIVITYSTÄ 25.1.2021:

Pengoin asiaa. KELA:n uhri valitti KELA:n päätöksestä hallinto-oikeuteen, joka antoi tuomionsa : KELA oli väärässä ja uhri oikeassa (Hämeenlinnan HAO 10.08.2018 18/0366/1). KELA valitti tästä päätöksestä korkeimpaan hallinto-oikeuteen, joka antoi tuomionsa: KELA oli väärässä ja uhri oikeassa (Korkein hallinto-oikeus 20.3.2019, 1031/2019), eli HAO:n päätös jäi voimaan. HAO päätös oli perusteltu (suora lainaus):"Kansaneläkelaitoksella toimeentulotukiviranomaisena ei ole toimivaltaa arvioida määrätyn lääkityksen tarpeellisuutta."

KEHOITAN JOKAISTA, JOLTA KELA EVÄÄ JONKIN LÄÄKKEEN PERUSTOIMEENTULOTUEN MAKSUSITOUMUKSESTA, LÄHETTÄMÄÄN SEURAAVAN VASTINEEN:
"Hämeenlinnan HAO 10.08.2018 18/0366/1 on päätöksessään todennut:"Kansaneläkelaitoksella toimeentulotukiviranomaisena ei ole toimivaltaa arvioida määrätyn lääkityksen tarpeellisuutta." ja tämän päätöksen on myös korkein hallinto-oikeus vahvistanut 20.3.2019 päätöksellään 1031/2019. Samalla linjalla on toki ollut myös eduskunnan oikeusasiamies päätöksissään EOAK 7043/2017 ja 6468/2017. KELA:lla ei siis ole mitään lakiin perustuvaa oikeutta arvioida jonkin lääkityksen tarpeellisuutta potilaan hoidossa ja tämä on nyt useamman eri korkeimman laintulkinnan mukaan vahvistettu tosiasia.

Voin toimittaa toki hoitavan lääkärin paperin ja tulosteen Kanta.fi palvelusta, josta käy ilmi, että lääkäri on tosiaankin kyseisen valmisteen minulle sairauden hoitoon määrännyt, mutta jokainen selkopäinen ihminen tajuaa toki jo, että jos lääkäri ei olisi minulle ko. valmistetta sairauden hoitoon määrännyt, minulla ei voisi siitä olla reseptiäkään jossa lukisi, että ko. valmiste on lääkärin minulle sairauden hoitoon määräämä, joten tämä koko pyytelynne on varsin typerää. Etenkin kun voitte itse katsoa ko. tiedot Kanta.fi kautta minun osaltani jos haluatte."




perjantai 27. marraskuuta 2020

Lääkäripäivät järjestää mahdollisesti huuhaakurssia ME/CFS liittyen

Lääkäripäivät järjestää kurssin "Toiminnallisista häiriöistä" ja luultavasti siellä puhutaan taas humpuukia ME/CFS:tä. Tätä ennakoiden laitoinkin heille sähköpostia ja odotan mielenkiinnolla, mitä vastaavat, vaiko eivätkö mitään.

Hei!

Luin, että teillä on kurssi toiminnallisista häiriöistä.
https://laakaripaivat.fi/2021/kurssit/toiminnalliset-hairiot-missa-vika-ja-miten-se-korjataan/
Suomen neuropsykiatrinen yhdistys
Kurssinumero: 203E
Paikka: 203E
Aika: 14.1.2021 08:00 - 13:30

Ette kai aio antaa siellä VÄÄRÄÄ TIETOA liittyen ME/CFS:ään?

Kai olette tietoisia, että NICE uunituoreet ohjeet ME/CFS:n hoidosta NIMENOMAISESTI KIELTÄVÄT antamasta esim. toiminnallisten häiriöiden klinikan tyrkyttämiä "hoitoja" CFS-potilaille? "...patients shouldn’t be offered «therapies derived from osteopathy, life coaching and neurolinguistic programming (for example the Lightning Process)". Kyllä, tiedän, että TH-klinikka väittää, ettei heidän "hoitonsa" ole "Lightning Process" mutta käytännössä se on kyllä täsmälleen sitä, perehtykääpä mistä noissa on kyse, samaa sontaa mitä esim. Maria Nordin on tarjonnut ja josta hän on saanut uhkasakonkin, koska se on huuhaata.
https://www.nice.org.uk/guidance/GID-NG10091/documents/draft-guideline

Kai myöskin tiedätte, että ICD-11 "toiminnallisten häiriöiden" kohdassa ME/CFS on mainittu kohdassa "exclusions"? Toisin sanoen, jos ihmisellä on ME/CFS niin silloin hänellä ei voi olla (niihin oireisiin liittyen) "toiminnallista häiriötä"?
https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f767044268

Kai myöskin tiedätte, että tulossa olevassa suomalaisessa ME/CFS "hyvä hoitokäytäntö"-suosituksessa EI OLE esitetty ME/CFS-hoidoksi mitään moisia humpuukeja vaan oireidenhallintaa riittävällä levolla ja rasitusikkunassa pysymisellä?

On erittäin huolestuttavaa, jos Lääkäripäivien kursseilla annetaan vanhentunutta tietoa tästä sairaudesta ja sen hoidoista! Silloinhan kyse ei ole enää lääketieteestä vaan USKONNOSTA tai KULTISTA, jota viljellään siipienne suojissa.

Pyydän teiltä vastausta asiaan, eikä vastaukseksi kelpaa ympäripyöreää diipadaapaa siitä, että "seuraatte uusinta tutkimustietoa" ja päläpälä. Ei, ei kelpaa. Haluan yksiselitteisen vastauksen:
- Väitetäänkö ko. kurssilla, että ME/CFS on "toiminnallinen häiriö" ja esitetäänkö, että sitä voisi hoitaa psykoterapialla/neuro-ohjelmoinnilla/uudelleenoppimisella? Kyllä vaiko ei kiitos.
- Mikäli vastaus on jompaan kumpaan, että kyllä, niin odotan PERINPOHJAISTA PERUSTELUA siihen, miksi yllä mainitsemani lähteistä ja asiantuntijoiden päätöksista huolimatta teillä on tämä kerettiläinen näkemys asiasta.

Kiitos jo etukäteen.

lauantai 17. lokakuuta 2020

VETOOMUS SOSIAALI- JA TERVEYSALAN AMMATTILAISILTA ME/CFS-POTILAIDEN PUOLESTA

 

VETOOMUS SOSIAALI- JA TERVEYSALAN AMMATTILAISILTA
ME/CFS-POTILAIDEN PUOLESTA

Me allekirjoittaneet, sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset, joista suurin osa on ME/CFS-sairauden omakohtaisesti kokeneet, vetoamme kollegoihimme sekä Suomen viranomaisiin ja päättäjiin. Pyydämme teitä ottamaan huomioon seuraavat asiat ME/CFS-sairauteen liittyen:

  • ME/CFS-potilaiden tilanne ei ole Suomessa parantunut vuosikymmenien aikana käytännössä lainkaan, vaan päinvastoin, jopa huonontunut.

  • ME/CFS-potilaiden määrä uhkaa nousta merkittävästi covid-19 seurauksena. Meillä on kasvava joukko uusia potilaita, jotka joutuvat samaan äärimmäisen rankkaan ongelmavyyhtiin, joka on meille ME/CFS-sairaille valitettavankin tuttua.

  • Sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset, viranomaiset ia poliitikot eivät ole edelleenkään riittävän tietoisia ME/CFS-sairauden diagnosoinnista, luokittelusta, luonteesta, biologisista mekanismeista, hyväksi havaituista hoitomenetelmistä tai potilaiden sosiaalietuuksiin liittyvistä ongelmista.

  • Tällä hetkellä valtaosa ME/CFS-potilaista on ilman diagnoosia, hoitoa, kuntoutusta, vammaispalveluita ja sosiaalietuuksia. Heillä ei ole hoitavaa lääkäriä eikä mitään sairauden seurantaa. Osa on hoidossa täysin väärässä paikassa, esimerkiksi toiminnallisten häiriöiden tai psykiatrian klinikoilla. Alaikäisten lasten kohdalla tilanne on kaikista pahin. Suomessakin on useita tilanteita, joissa ME/CFS sairas lapsi on sijoitettu kodin ulkopuolelle ja evätty häneltä ME/CFS sairauden tutkimus, seuranta ja hoito.

Vetoamme teihin:

  • Suomessa on noudatettava WHO:n käyttämää ICD-tautiluokittelua ME/CFS-sairauden osalta (ICD-10: G93.3 ja ICD-11: 8E49), eikä potilaita pidä leimata psyykkisesti sairaiksi, tai toiminnallisista häiriöistä kärsiviksi (ICD-10: F48.0 ja ICD11: 6C20). ICD-11 tautiluokittelussa on vielä erikseen mainittu toiminnallisissa häiriöissä ME/CFS poisluetuksi sairaudeksi. Suomen tulee seurata kansainvälistä linjaa ja selkeästi poistaa ME/CFS toiminnallisista häiriöistä.

  • TAYS:n Väsyneen potilaan pilottihanke, ns. Väsymystyöryhmä, on saavuttanut laajempaa luottamusta niin ME/CFS-potilaiden kuin viranomaistenkin keskuudessa. Työryhmän toimintaan tulisi osoittaa pysyvät resurssit moniammatillisen poliklinikan muodossa ja ottaa toimintamalli käyttöön kaikissa sairaanhoitopiireissä. Etävastaanottojen ja sairaaloiden välisen yhteistyön avulla potilaan ei olisi välttämätöntä aina liikkua yksikköön. Osa potilaista on niin vakavasti sairaita, että kotikäyntejä tulisi Ruotsin mallin mukaan järjestää jo tutkimusvaiheessa

  • ME/CFS-sairauden kotimaista biolääketieteellistä tutkimusta on käynnistettävä ja hyväksi havaittuja ulkomaisia biolääketieteellisiä tutkimuksia hyödynnettävä. Erityisesti on pyrittävä tutkimaan ja ottamaan käyttöön objektiivisia lääketieteellisiä tutkimuksia sairauden ja sairauden vakavuusasteen toteamiseksi (esim1, esim2, esim3, esim4, esim5, esim6, esim7, esim8).

  • ME/CFS-potilaiden on saatava heille lain mukaan kuuluvat sairaus-, työkyvyttömyyseläke-, vammais-, kuntoutus,- ja muut sosiaalietuudet yhdenvertaisesti muiden sairauksien aiheuttaman työ- ja toimintakyvyn rajoitteen vuoksi. Laki vammaisetuuksista (11.5.2007/570), julkisten alojen eläkelaki (29.1.2016/81) ja sairausvakuutuslaki (21.12.2004/1224) selvästi sanovat, että sairausperusteiset sosiaalietuudet kuuluvat henkilölle yksinomaan sillä perusteella, että hänellä on todettu sairaus, jonka vuoksi hän on työkyvytön. Laissa ja lain valmistelutöissä ei ole esitetty ja edellytetty mitään muuta kriteeriä ko. etuuksien saamiselle. Olemme erikoisessa tilanteessa, kun Yliopistosairaalan useamman erikoisalan ylilääkärien tutkima ja työkyvyttömäksi toteama potilas jää kattavasta lausunnosta huolimatta ilman työkyvyttömyyseläkettä. ME/CFS-potilailta on varsin järjestelmällisesti ja lain vastaisesti evätty etuuksia mm. sillä perusteella, että sairaudesta puuttuu objektiivinen näyttö. Esimerkiksi masennuspotilaan kohdalla objektiivista näyttöä ei ole saatavissa yhtään sen enempää. Masennusdiagnoosilla on kuitenkin mahdollisuus saada kyseisiä etuuksia. Etuuksien hylkäyspäätöksissä perusteena on käytetty myös väittämiä, että kyseessä ei ole sairaus, vaan oire tai toiminnallinen häiriö. Tämä on varsin erikoista, sillä ME/CFS on jo tautiluokituksenkin mukaan ja kansainvälisestikin yhä enemmän tiedostettu, invalidisoiva neurologinen sairaus. Nykyinen menettely, jossa ME/CFS-potilailta evätään erilaisilla tekosyillä heille lain mukaan kuuluvat sairausperusteiset etuudet, on yhdenvertaisuusperiaatteiden vastaista ja siten lain hengen vastaista toimintaa (Yhdenvertaisuuslaki 30.12.2014/1325: 3.luku 8§ ja Rikoslaki 19.12.1889/39 11. luvun 11§).

Miten on mahdollista, että meillä Suomessa on suuri potilasryhmä, joka sairautensa
vuoksi on toisaalta usein täysin työkyvytöntä ja omassa päivittäisessä arjessankin
joutuu turvautumaan toisten apuun, mutta samaan aikaan heidät on
järjestelmällisesti suljettu sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle?

  • ME/CFS-potilaiden puutteellinen ja virheellinen hoito julkisessa terveydenhoidossa on saatava loppumaan. Tieteellisesti hataralla pohjalla olevat, uskomusperusteiset psykologiset selitysmallit, kuten välttelyteoria (lähde1, lähde2) ja toiminnallinen häiriö on hylättävä. Samoin on hylättävä näihin pohjautuvat hoitoideologiat kuten DNRS ja siihen pohjautuvat sovellutukset, sekä kognitiivinen psykoterapia (CBT) ja liikunnan vähittäinen lisääminen (GET) (lähde1, lähde2). Nämä eivät ole toimivia hoitomenetelmiä ME/CFS-potilaille ja esim. USA:n CDC ei enää ko. hoitomuotoja suosittele ME/CFS-potilaille. Tämän tyyppisiä hoitoja yhä suosittelevat terveydenhuollon ammattilaiset eivät ole perehtyneet alan uusimpaan tutkimusnäyttöön, potilasjärjestöjen tuottamiin materiaaleihin, potilaiden todellisen voinnin muutokseen tai muuttumattomuuteen kyseisten hoitojen seurauksena, tai vanhentuneen tutkimusnäytön kritiikkiin. Tällaisilla "hoidoilla" ei tule olla sijaa julkisessa terveydenhuollossamme.

  • ME/CFS-potilailla on oikeus saada oireita helpottavaa hoitoa myös julkisessa terveydenhuollossa. ME/CFS-sairautta ei voida parantaa ja vain harvoin potilaan työkykyäkään merkittävästi nostaa, mutta potilaiden oireita voidaan silti yrittää lievittää erilaisin keinoin. Esim. Pacing, henkilökohtainen avustaja, apuvälineet ja ortoosit, yksilölliset painevaatteet, fysioterapeutin tekemät käsittelyt kuten faskiamanipulaatio ja yksilöllisesti räätälöity kokeellinen hoito (esim. Ampligen, Eldepryl, LDN, lidokaiini, pyridostigmiini, ulosteensiirto, IVIG, suonensisäinen nesteytys, lisähappi, suonensisäinen ravintoliuos, kipulääkkeet, pahoinvointilääkkeet, jne.). Lääkäreiden tietopohjaa, kokemusta ja uskallusta hoitaa ME/CFS-potilaita tulee lisätä koulutuksella ja tiedottamisella. ME/CFS-potilaita hoitavien lääkäreiden ajojahdin lopettaminen on edellytys sille, että uskallusta käyttää kokeellisia hoitoja löytyy. Alkuvuodesta 2021 saamme ensimmäisen Hyvä hoitokäytäntö suosituksen. Se on kuitenkin vasta alkuaskel.

  • Uutta, näyttöön perustuvaa ja sen puuttuessa myös hoito- ja potilaskokemuksiin perustuvaa tietoa ME/CFS-sairaudesta, sen tunnistamisesta ja hoidosta, sekä vaikutuksesta potilaaseen ja yhteiskuntaamme on lisättävä merkittävästi. Tässä työssä voidaan hyödyntää potilasjärjestöjä, ME/CFS-kokemusasiantuntijoita ja ME/CFS-potilaita menestyksekkäästi hoitaneita lääkäreitä. Potilaan äänen on päästävä kuuluviin!


Allekirjoittaneet 5.10.2020

Tarja Arffman, Savonlinna (sairaanhoitaja amk)

Sandra Askolin, Helsinkin (lähihoitaja)

Marja-Leena Blinnikka, Iisalmi (laillistettu ravitsemusterapeutti)

Tiina Haapaniemi, Vantaa (kuntoutuksen ohjaaja amk)

Soile Hannuntytär, Hamina (lähihoitaja, geronomi amk)

Markus Jansson, Rauma (sairaanhoitaja amk)

Hanna-Maria Jethani, Hyvinkää (lähihoitaja)

Eija Karvonen, Kouvola (fysioterapeutti amk)

Kirill Kaupponen, Kaarina (vastaava ohjaaja)

Tuula Kivelä, Vaala (lähihoitaja)

Tinka Lahti, Nokia (lähihoitaja)

Eveliina Leinonen, Mikkeli (fysioterapeutti)

Tuulia Meriniemi, Espoo (terveydenhoitaja/sairaanhoitaja amk)

Päivi Montgomery, Kerava (laillistettu psykologi)

Terhi Mustonen, Liperi (sairaanhoitaja amk)

Virpi Niemi, Sipoo (sosionomi yamk)

Satu Parkkonen, Lappeenranta (sairaanhoitaja)

Maaret Parviainen, Vantaa (sosionomi, ekspressiivinen taideterapeutti)

Sari Piiparinen, Liperi (sairaanhoitaja amk)

Maarit Reinikainen, Helsinki (lähihoitaja)

Riina Rindell, Pöytyä (sairaanhoitaja)

Teija Roponen, Varkaus (terveydenhoitaja amk)

Tipi Räsänen, Helsinki (sairaanhoitaja yamk)

Niina Turunen, Hollola (lähihoitaja)

Kristiina Vainikka, Järvenpää (sairaanhoitaja amk)


PERUSTIETOA ME/CFS
myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä

ME/CFS on metabolinen ja neuroimmunologinen, voimakkaasti invalidisoiva somaattinen (eli fyysinen) pitkäaikaissairaus, jota sairastaa 0,5-3% väestöstä. Suomessa tämä tarkoittaa siis noin 30000-160000 ihmistä. Se kytkeytyy osittain vielä tuntemattomilla tavoilla pehmyt/sidekudossairauksiin ja erilaisiin suolisto-ongelmiin. Uusimman tutkimusnäytön perusteella ME/CFS:ssä voisi olla kyseessä jonkinlainen infektion laukaisema hypotalamuksen toimintahäiriö yhdistettynä solutason aineenvaihduntaongelmaan, joka puolestaan laukaisee liitännäisoireita- ja sairauksia ympäri kehoa. ME/CFS pääoire on PEM, eli "post-exertional malaise", eli "rasituksen jälkeinen sairas olo", mutta oirekirjoon liittyy myös paljon voimakkaita neurologisia ja immunologisia oireita, rytmihäiriöitä, univaikeuksia, kuumeilua, nenän tukkoisuutta, jne. Oireilu on voimakasta; potilaat kuvaavat oireita esim. "Kuin olisi samaan aikaan paha migreeni ja influessa kovalla kuumeella 24/7". Oireilu alkaa yleensä 12-48h viiveellä potilaan sen hetkisen rasituskynnyksen ylittämisestä.

ME/CFS on huonosti tunnettu sairaus, johon liittyy paljon väärinkäsityksiä. ME/CFS-potilas ei ole masentunut, laiska, tai kärsi burn-outista, konversio/dissosiaatio/somatisaatiohäiriöstä. ME/CFS ei myöskään ole ns. ”toiminnallinen häiriö” tai ”luulosairaus”: ME/CFS syntymekanismia ei vielä varmuudella ja täysin tarkkaan tunneta, mutta sen oireet, oireiden aiheuttajat ja oireiden yhteys rasitukseen (lähde1, lähde2) jne. on pystytty luotettavasti osoittamaan, samoin potilaiden kliiniset löydökset täsmäävät oireiden ja sairauden vaikeusasteen kanssa (lähde1, lähde2, lähde3, lähde4).

ME/CFS:ään ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Hyvällä oireiden mukaisella hoidolla ja liitännäissairauksien tehokkaalla hoitamisella ME/CFS-potilaan toimintakykyä voidaan ainakin hieman parantaa ja ylläpitää, osalla jopa teoriassa niin paljon, että ME/CFS-diagnostiset kriteerit eivät enää täyty. Lapsilla ja nuorilla ME/CFS voi parantua toisinaan jopa spontaanisti, mutta aikuisilla ME/CFS aiheuttaa yleensä pysyvän työkyvyttömyyden: Noin 90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita (lähde), yleensä täysin työkyvyttömiä, osa jopa täysin vuodepotilaita. ME/CFS on voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus, toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan ME/CFS on selvästi pahempi kuin HIV, MS-tauti, syöpä, jne. (lähde). Tästä huolimatta eläkevakuutuslaitokset suostuvat erittäin harvoin myöntämään edes kuntoutustukia ME/CFS-diagnoosilla, eivätkä lääkärit välttämättä edes osaa määritellä sille asianmukaista diagnoosikoodia (ICD-11: 8E49 ja ICD-10: G93.3 "virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä", vaikka virusinfektiota ei ole esittää) (lähde1 ja lähde2). Usein ME/CFS-potilas leimataan virheellisesti psyykkisesti sairaaksi (ICD-11: 6C20 "toiminnallinen häiriö" ja ICD-10: F48.0 "neurastenia" tai F44.0 "konversio/dissosiaatiohäiriö") ja hän jää miltei poikkeuksetta myös ilman tukea, hoitoa ja seurantaa, joita psykiatrisillekin potilaille kuitenkin annetaan.

(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.
-
Duodecim-lehti 17/2015

Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä...Useimmat ovat pitkiä aikoja työ- ja opiskelukyvyttömiä, vaikka työt eivät olisi fyysisesti raskaita. Sosiaalivakuutusetuuksien, kuten hoitokustannusten ja apuvälinekulujen korvausten ja eläkkeen, saaminen CFS:n takia on Suomessakin tuottanut ongelmia. Etuuksia haettaessa on tärkeää, että tätä varten lausunnon antava lääkäri tuntee sairauden ja sen kriteerit ja osaa kuvata oireiden voimakkuuden ja sairauden ennusteen hyvin vakuutusyhtiöiden asiantuntijalääkäreille.”
-
Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 5.8.2020

"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen."
-
Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot, 2017. (KELA:n julkaisu)

 

 
Lataa vetoomus pdf-muodossa
(
aukeaa uuteen ikkunaan) 

maanantai 27. heinäkuuta 2020

Miksi suomalaisiin diagnoosikriteeristöihin on salaa ujutettu outo ja perusteeton vaatimus?

Terveyskirjastossa on melko hyvä Jukka Lumion viime vuonna kirjoittama julkaisu kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Melko hyvä. Ei siis hyvä tai erinomainen, mutta selvästi parempi kuin aiemmat roskakirjoitukset aiheesta. Kyseisessä kirjoituksessa mm. määritellään uudet diagnoosikriteerit CFS/ME/SEID:lle. Kyseiset diagnoosikriteerit perustuvat selvästi IOM2015 julkaisuun, itse asiassa ovat miltei identtiset sen kanssa. Melkein. Ja siinäpäs onkin mielenkiintoinen "hupsis".

Terveyskirjasto

IOM 2015
Hetkonen, Terveyskirjaston diagnoosikriteereissä on jostain käsittämättömästä syystä, ilman mitään loogista perustelua, lisättykin pakolliseksi oireeksi "Tila on kehittynyt hyvin äkillisesti (usein muutamien päivien aikana)". Tämmöistä oiretta ei alkuperäisissä IOM2015 diagnoosikriteereissä ole lainkaan!

Mitä tämä sitten merkitsee käytännössä?

Oman kokemukseni ja tietoni perusteella väitän, että suurinosa CFS/ME/SEID potilaista tila EI OLE alkanut äkillisesti, vaan päinvastoin, kuukausien tai jopa vuosien saatossa. Leijonanosa potilaista ei joka tapauksessa pysty osoittamaan tai muistamaan tiettyä hetkeä tai sairautta, jona ko. CFS/ME/SEID oireilu olisi alkanut, vaikka sellainen olisikin olemassa. Tämän lisäksi sairaus on monilla, minä itse mukaan lukien, pahentunut jossain vaiheessa tiettynä ajanjaksona entisestään.

Uusilla kriteereillä arvioituina nämä potilaat eivät siis sairastaisikaan CFS/ME/SEID:ia, vaan jotain ihan muuta!

Onko tässä nyt koira haudattuna? Onko tarkoitus, että suurinosa CFS/ME/SEID potilaista voitaisiinkin sulkea ulos diagnoosista? Onko tarkoitus, että näille potilaille oireisto voitaisiinkin selittää 100%:sti "toiminnallisena häiriönä" ja siten evätä potilailta vähätkin lääketieteelliset hoidot, sairasetuudet ja muut? Vai mikä kumma on perusteena ja logiikkana sille, että nimenomaan PAKOLLISENA OIREENA on yht äkkiä väen väkisin ängetty tuollainen "äkillinen alkaminen", kun tiedetään kuitenkin, ettei se ole tai ainakaan sitä ei voida osoittaa, suurella osalla ko. potilaista?

En voi kuin ihmetellä.

perjantai 24. heinäkuuta 2020

Toimiiko Kela laittomasti patistaessaan työkyvyttömiä työvoimatoimistoon?

Suurinosa ME/CFS-potilaista on merkillisessä etuuskuopassa: Työkykyä ei ole, mutta sairaspäivärahoja ja kuntoutustukiakaan ei myönnetä. Kansaneläkelaitos patistaa sitten näitä potilaita työvoimatoimiston kirjoille, vaikka he ovat täysin työkyvyttömiä lääkärien lausumienkin mukaan. ME/CFS-potilaiden vointi yleensä pahenee entisestään, kun he joutuvat taistelemaan etuuksistaan tai yrittävät väkisin tehdä töitä tai osallistua työvoimapoliittisiin koulutuksiin jne.

Miksi näin sitten tehdään? Lait asiasta kun sanovat jotain aivan muuta, kuin mikä on Kelan käytäntö.

Laki toimeentulotuesta (30.12.1997/1412) velvoittaa henkilöä pitämään kykynsä mukaan huolta itsestään ja omasta elatuksestaan. Laissa velvoitetaan ilmoittautumaan työttömäksi työnhakijaksi työvoimatoimistoon, ellei ole lääkärin toteaman sairauden vuoksi esteellinen vastaanottamaan työtä (2 a § kohta 4) Niin ikään Työttömyysturvalain (30.12.2002/1290) mukaan 3 luvun 1§ mukaan työnhakijalla ei ole oikeutta työttömyysetuuteen hänen ollessaan estynyt olemasta työmarkkinoilla (muun näihin rinnastettavan syyn takia). Kelan omat sivutkin https://www.kela.fi/oikeus-tyottomyysetuuteen sanovat selvästi, että "Oikeus työttömyysetuuteen...Työttömyysetuutta voi saada 17–64-vuotias Suomessa asuva työtön työnhakija, joka - on työkykyinen, - on työmarkkinoiden käytettävissä". 

On myös ymmärrettävä Laki toimeentulotuesta 2a§ sanamuodot: Kyseisessä laissa sanotaan, ettei velvollisuutta ilmoittautua työvoimatoimistoon ole (jos esim. on työkyvytön lääkärin toteaman sairauden vuoksi). Se, että jossain muussa laissa todettaisiinkin, että henkilöllä on oikeus ilmoittautua työttömäksi työnhakijaksi, on ymmärrettävä, että vaikka tämä on oikeus, se ei ole velvollisuus Laki toimeentulotuesta 2a§ mukaisissa tapauksissa.

Miksi Kela toimii ilmeisen lain vastaisesti?

Koetin asiaa selvittää Kelan omien palveluiden kautta omien toimeentulotukihakemusteni yhteydessä. Niihin ei kuitenkaan suostuttu vastaamaan mitään. Niinpä kysyin asiasta "Kysy Kelasta" palstalla julkisesti. Kysymykseeni ei suostuttu kuitenkaan sielläkään vastaamaan mitään (Kela puhui vain työttömyysturvalain eri kohdista, eikä lainkaan siitä, mistä minä kysyin, eli toimeentulotukilain 2a§ kohdasta 4). Lopulta Kela lukitsi koko keskusteluketjun ja ilmoitti, että asiata ei enää käydä mitään keskustelua heidän palstallaan!!!

Kela siis yksiselitteisesti kieltäytyy vastaamasta, miksi se toimii lain vastaisesti ja estää julkisen keskustelun palstallaan asiasta, kun se on siellä ensin jättänyt koko asiaan vastaamatta.

Olen nyt ollut pakotettu tekemään asiasta kantelun oikeuskanslerille siinä toivossa, että asiaan tulisi jotain tolkkua ja saisin vihdoin vastauksen yksinkertaiseen kysymykseeni.

Voitte lukea kantelun (pääosiltaan) alta, mutta asia on siis selkeä: Miksi Kansaneläkelaitos ei noudata toimeentulotukilain 2a§ kohtaa 4, vaan patistaa työkyvyttömiä ihmisiä työvoimatoimiston kirjoille ja työttömyyspäivärahalle?




maanantai 30. maaliskuuta 2020

Onko koronavirus vain toiminnallinen häiriö?

Hetkonen, onhan voitu tunnistaa koronavirus (Covid-19) ja se aiheuttaa kyseisen sairauden, eihän kyseessä voi siis olla toiminnallinen häiriö? Koronavirusinfektion oirekuva tunnetaan hyvin, joten ei kyseessä voi olla toiminallinen häiriö? Lisäksi koronavirushan tarttuu ihmisestä toiseen, ei toiminnallinen häiriö tartu? Koronavirus tappaa ihmisiä, eihän toiminnallinen häiriö tapa ketään?

On varmasti kiistämätöntä, että koronavirus on olemassa ja on totta, että se voi sairastuttaa ihmisiä, mutta potilaiden oireilu ei ole valtaosaltaan mitenkään oikeassa suhteessa lääketieteellisiin löydöksiin. Suurinosa potilaista on täysin oireettomia, eikä lääketiede osaa selittää, miksi jotkut saavat vahvoja oireita ja jotkut lainkaan oireita, joten haiskahtaa toiminnalliselta oireilulta koko sairaus. Vaikuttaa siltä, että yliherkät huolehtijat saavat näitä oudon vahvoja oireita koronaviruksesta, kun normaalit, terveet ihmiset eivät koe koronaa juuri normaalia flunssaa pahempana: Esimerkiksi huolettomat lapset "sairastavat" koronan käytännössä oireettomana!

Osa oireista (esim. keuhkojen tuho) on havaittavissa, mutta ei silti selitä kaikkia potilaan oireita ja valtaosaa oireista ei voida mitenkään lääketieteellisesti osoittaa todellisiksi (esim. vatsaoireet, säryt, jne.). Näinhän on CFS-potilaidenkin osalta: Poikkeavuuksia löytyy tarkoissa tutkimuksissa, mutta ihan kaikkia CFS-oireita ei voida todistaa ja selittää näillä poikkeavuuksilla, joten CFS on siis mukamas toiminnallinen häiriö. Esimerkiksi kuumehan voi olla täysin toiminnallista oiretta sekin, ainakin se kuulemma CFS-potilaillakin kerran sitä on, joten miksei sitten koronaviruspotilaalla? Ei lääketiede osaa selittää ja todistaa, miksi joillain koronaviruspotilailla nousee korkea kuume, puhumattakaan, että miksi kuume heittelehtii...toiminnallista oireilua sekin siis! Koronapotilailla on joillakin myös vatsaoireilua, esim. ripulia, mikä suorastaan todistaa kyseessä olevan toiminnallisen häiriön, koska ei ole mitään tieteellistä näyttöä siitä, että koronavirus muka vatsassa vaikuttaisi millään tapaa  - kuten CFS-potilaidenkin vatsaoireilu kerran on, koska ei ole tieteellistä näyttöä siitä, että keskushermoston tai soluaineenvaihdunnan häiriöt voisivat vaikuttaa vatsaan! Kaikkihan me tiedämme, että jos ihminen kovasti huolestuu ja jännittää, niin vatsahan siinä menee "kuralle", siinä se selitys on koronaviruksen ja CFS:n vatsaoireisiin: Liika huolestuminen!


Selkeä osa koronaviruksen oireista ja oireiden vahvuus on siis "lääketieteellisesti selittämättömiä oireita" (MUS). Itse sairaus voi olla todellinen, mutta sen oireilu on ilmiselvästi pääasiassa toiminnallista ja täysin ylimitoitettua eli toiminnallista. Koronan tarttuvuus selittyy harmittoman virunsinfektion aiheuttamalla massahysterialla, kuten CFS:nkin osalta on ollut tiettyjä ajanjaksoja ja paikkoja, joissa on mystisesti sairastuttu CFS:ään. Esimerkiksi yskimistä kuuleva ihminen voi pelätä, että kyseessä on koronavirus ja sitten tiedostamattaan pelkäämään, että hänelläkin on koronavirus, jonkin ajan kuluttua hän jopa tuottaa koronavirusinfektion kaltaisia oireita itseensä. Kukaan ei kiistä, etteikö koronavirus voisi olla hyvin invalidisoiva, niinhän esimerkiksi CFS:kin on, joten ei tämä todista mitään koronavirustartunnan somaattisesta luonteesta, koska se ei kerran todista mitään CFS:änkään somaattisesta luonteesta. Kukaanhan ei kiistä, etteikö koronavirukseen voisi kuolla, kyllä CFS:äänkin voi, joten tämäkään ei todista mitään koronavirustartunnan somaattisesta luonteesta, koska se ei kerran todista mitään CFS:änkään somaattisesta luonteesta.

Koronaviruspotilaiden pitäisi lakata hysterisoitumasta ja tiedostaa, että heidän oireilunsa ei ole mitenkään oikeassa mittasuhteessa pienen viruksen harmittomaan temmeltämiseen heidän kehossaan. Koronaviruspotilaita ei pitäisi hoitaa teho-osastoilla ja vastaavissa, koska tämä vain ruokkii potilaan käsitystä siitä, että hänellä on todellinen fyysinen sairaus ja voi siten ehkäistä paranemista. On myös vaarana, että käsidesien ja suusuojuksien käyttö lietsoo tätä toiminnallista häiriötä entisestään. Jo nyt tiedetään tapauksia, joissa hoitohenkilöstö on sairastunut tähän koronahäiriöön ja osa jopa kuollutkin. Jos koronavirus olisi todellinen sairaus, niin senhän ei pitäisi levitä hyvin suojatussa terveydenhuoltohenkilöstössä mitenkään, mutta se silti leviää! Tämän jos minkä pitäisi saada ihmiset ymmärtämään, että koronahäiriö on vain toiminnallinen häiriö.

Koronahäiriöpotilaille tulisi antaa psykoterapiaa ja kehoittaa lisäämään liikuntaa porrastetusti, niin he varmasti tulisivat kuntoon...ja jos eivät tule, se vain osoittaa, miten vahvasti he ovat sairauteensa takertuneita ja hoitokielteisiä, aivan kuten kuulemma parantumattomat CFS-potilaatkin ovat! Koronahäiriöpotilaille ei pidä antaa sairaslomia, eikä missään nimessä sairasetuuksia, koska koronan kaikkia oireita ja oireiden invalidisoivuutta ei voida yleensä lääketieteellisesti osoittaa, aivan kuten CFS:nkään. Suomen koronapotilaiden hoito tulisi keskittää toiminnallisten häiriöiden klinikalle CFS-potilaiden kanssa, koska molemmissa on kyse kerran toiminnallisesta häiriöstä. 

</sarkasmi>