keskiviikko 2. lokakuuta 2019

Cochrane muutti merkittävästi suosituksiaan CBT / GET liittyen

Cochranekirjasto on vihdoin julkaissut päivitetyt tiedot liittyen CBT / GET tehoon liittyen. Potilasjärjestöt ovat jo vuosia kritisoineet vanhoja "tietoja", joiden mukaan liikunta (GET) ja psykoterapia (CBT) auttavat CFS / ME / SEID potilaita, koska niiden alkuperäinen lähde, PACE-tutkimus, on osoittautunut täydeksi tiedehuijaukseksi (lue myös Suomen Kuvalehden juttu aiheesta). Olen aiemminkin käsitellyt aihetta blogissani ja runsaasti lisää tietoa asiasta löytyy esim. tiiviistä tietopaketistani kohdasta "GET ja CBT ovat tehokkaita hoitoja SEID:iin?". Ruotsin lääkärilehdessäkin oli jo aiemmin kirjoitus, joissa vaadittiin hylkäämään GET ja CBT ja esim. Yhdysvaltojen tartuntatautivirasto CDC on niin ikään poistanut kaikki viittaukset CBT ja GET liittyen sairauden hoitosuosituksistaan.

Summaan alla lyhyesti suomeksi, mitä Cochrane nyt sanoo julkaisussaan:

GET vaikutuksia versus passiivisuus kun on verrattu, niin on epävarmaa onko uupumus vähentynyt lainkaan pitkällä aikavälillä ja varmuutta riskeistä ei todisteiden vähyyden vuoksi ole.
= Ei ole näyttöä, että GET toimisi ja olisi turvallista.

GET vaikutuksia versus CBT kun on verrattu, niin GET ei vaikuta yhtään paremmin kuin CBT pitkällä aikavälillä ja varmuutta riskeistä ei todisteiden vähyyden vuoksi ole.
= GET ei toimi ainakaan CBT paremmin = Sen enempää GET kuin CBT ei todisteiden mukaan voida väittää toimivan pitkällä aikavälillä ja riskit ovat tuntemattomia, eli turvalliseksi ei sitä voi väittää.

GET verratuna pacing kun on verrattu, niin GET voi hitusen helpottaa uupumusta pitkällä aikavälillä (!!!) ja riskeistä ei ole varmaa tietoa.
= GET muka toimisi ehkä hitusen paremmin kuin pacing (minkä kaikki potilaat tietävät kyllä olevan juurikin päinvastoin), mutta riskeistä ei ole taaskaan mitään tietoa, eli turvalliseksi ei sitä voi väittää.

GET vaikutus versus masennuslääkkeet kun on verrattu, niin on epävarmaa auttaako GET yksin tai masennuslääkkeiden kanssa yhtään mitään, todisteita on liian vähän.

Julkaisijan omissa päätelmissä kuitenkin sanotaan tästä huolimata (!!!), että GET on luultavasti positiivista apua aikuisille verrattuna passiivisuuteen tai pacingiin. Tämä on täysin ristiriitaista, sanon suoraan, että valheellista sen kanssa, mitä julkaisija itse sanoo aiemmin! Julkaisija kuitenkin omissa päätelmissään myöntää, että haittavaikutuksia on vaikea arvioida, toisin sanoen ei kiistä, etteikö niitä voisi olla. Julkaisija omissa päätelmissään myös myöntää, että on vähän näyttöä ja siksi vaikea tehdä päätelmiä siitä, onko CBT, pacing tai muut hoidot tehokkaita vaiko eivät - toisin sanoen ei siis väitä, että GET olisi tehokas, se voi olla yhtä tehoton tai tehottomampi kuin esim. pacing, riittävää näyttöä ei ole. Lisäksi julkaisija muistuttaa, että kaikki nämä päätelmät on tehty perustuen Oxfordin kriteeristön ja vanhojen CDC:n kriteeristöjen potilailla, joista minun pitää itse mainita, että heistä suurinosa ei todellisuudessa välttämättä ole lainkaan CFS potilaita, vaan masennus- jne. potilaita, koska Oxfordin kriteeristössä ei ole esim. PEM-oiretta ja ortostaattista intoleranssia vaatimuksena.

Summa summarum:

Cochrane ei enää väitä, että olisi näyttöä siitä, että GET auttaa pitkällä aikavälillä potilaita yhtään sen paremmin kuin vaikkapa passiivisuus. Lisäksi Cochrane myöntää, että GET riskit ovat tuntemattomia, eli ei siis väitä, että GET olisi turvallista. Myös muistetaan sanoa se fakta, että nämä tutkimukset ja niiden tulokset perustuvat potilaisiin, jotka on diagnosoitu CFS-potilaiksi alunperinkin "ei hyvillä CFS-diagnoosikriteereillä".

Potilaiden kannalta tämä on hyvä askel eteenpäin. Toivottavasti Suomessakin tajutaan vähitellen nämä faktat ja luetaan tarkkaan tuo julkaisu.



PS. Asiasta keskustelua (englanniksi) täällä.

maanantai 26. elokuuta 2019

Voiko CFS/ME/SEID:sta parantua?

Useasti törmää (vakuutus)lääkäreiden selityksiin ja lääketieteellisiin artikkeleihin, joissa kerrotaan, miten CFS/ME/SEID sairastavista potilaista “jopa puolet paranee” tai “neljäsosa hyötyy liikunnasta”, jne. Monet humpuukimaakarit toki levittävät netissä omia tuotteitaan ja palveluitaankin, joilla vakuutellaan, että jos ne eivät suoranaisesti paranna tätä sairautta, niin ainakin merkittävästi helpottavat oireita. Mikä on sitten totuus?

Ensimmäiseksi pitäisi määritellä tarkkaan, on, että sairastaako potilas oikeasti CFS/ME/SEID:ia vaiko jotain muuta? Tähän sairauteen on olemassa ulkomailla useita eri diagnostisia kriteereitä (Suomessa onneksi vain yhdet), joissa miltei kaikissa on lukuisia ongelmia. Pääasiassa se, että niitä käyttämällä potilaaksi valikoituu myös henkilöitä, joilla on esim. epätyypillistä masennusta, “lisämunuaisuupumusta”, t3-vajausta, alhainen ferritiini, ynnä muita sairauksia. Osasta näistä potilaat toipuvat itsestään ja/tai hoidosta riippumatta sattumalta. Osa näistä potilaista sitten itse hokee parantuneensa CFS/ME/SEID:sta ja osa lääkäreistäkin, etenkin niistä, jotka ovat alunperin väärin diagnosoineet heidät, yhtyy tähän kuoroon kertomaan ihmeparantumisesta.

Oma näkemykseni on, että Suomessa käytössä olevat diagnoosikriteerit ovat hyvät, joskin niihinkin voisi lisätä helposti esimerkiksi toistetun kliinisen rasituskokeen ja siinä näkyvän kunnon romahtamisen. Kun esimerkiksi yllä mainitut sairaudet on aluksi poissuljettu ja potilas täyttää sekä nuo Suomessa käytössä olevat diagnoosikriteerit ja vielä toistettu kliininen rasituskoe varmistaa diagnoosin, voidaan olla erittäin varmoja, että kyseessä on CFS/ME/SEID. Ei muuten. Virhediagnoosien riski on muuten ilmeinen ja vääristää koko “parantunut” ja myös koko “miten on parantunut” –keskustelua.

Toiseksi, pitäisi määritellä, mitä tarkoittaa “parantua”? Vakuutuslääkäreiden mielestä ihminen taas on parantunut, kun hänelle ei enää myönnetä kuntoutustukea tai sairaseläkettä. Terveyskeskuslääkäreiden mielestä ihminen on parantunut, kun hän ei enää tule vastaanotolle. Lääkintäbyrokraattien ja tilastonikkareiden mielestä ihminen on parantunut, kun hänellä ei ole enää aktiivisia jatkohoitoja ja/tai lääkityksiä missään. Monien tutkijoiden mielestä ihminen on parantunut, kun hän pitkän aivopesuohjelman jälkeen kokee vointinsa subjektiivisesti parantuneen hieman. Näillä kriteereillä arvosteltuina on helppo väittää jopa miltei kaikkien CFS/ME/SEID-potilaiden olevan täysin parantuneita (SIC!)!

Sanassa “parantua” on myös mahdollisuus melkoiseen uuskieleen ja käsitteiden vääristelyyn. Jos 30-vuotias CFS/ME/SEID potilas on fyysiseltä kunnoltaan 80-vuotiaan tasolla ja hän hoidon X seurauksena onkin tai kokee olevansa nyt enää 75-vuotiaan tasolla, onhan hänen vointinsa toki “parantunut”. Voidaan siis sanoa, että hän on “parantunut”. Ei hän tietenkään terve ole ja työkykyinen, mutta vointi on “parantunut”, joten voidaan sanoa, että hän on “parantunut”. Oikeasti. Tämä ei ole vitsi. Näin esim. PACE-tiedehuijauksessa tehtiin (tiivistettynä ja ehkä hieman karrikoituna) ja osittain tähän perustuu esim. tämä “puolet paranee” fraasi.

Oma näkemykseni parantuneen määritelmästä on seuraavanlainen: Jos potilas sairautensa vuoksi on miltei vuodepotilas ja kykenee sairautensa sairastettuaan palaamaan vanhaan tai vastaavaan työhönsä täysipäiväisesti ja toimimaan siinä ongelmitta seuraavat kaksi vuotta (siis ilman merkittäviä poissaoloja ja pahoja oireita), sekä muuten pärjäämään elämässä ok, niin häntä voi pitää parantuneena. Toki potilas voi yhä kärsiä CFS/ME/SEID:sta esim. diagnostisten kriteereiden perusteella, mutta jos oireet ovat vähäiset ja henkilö kykenee normaaliin elämään, ei liene käsitteellisesti oikein enää puhua “sairaasta”. Kärsii moni astmastakin 24/7, mutta silti kykenee elämään normaalia elämää, eikä kukaan varmastikaan pidä astmaa sairastavaa, mutta muuten normaalia elämää elävää ihmistä “sairaana” millään mittapuulla: Hänellä on toki sairaus, mutta hän ei ole sairas. Pieni, mutta olennainen käsitteellinen ero.

Vasta kun nämä kaksi asiaa: Sairauden määrittely ja parantumisen määrittely on tehty. voidaan vasta siirtyä itse asiaan ja pohtia, voiko tästä parantua ja jos voi, miten. Ei ennen.

No onko meillä tutkimustietoa siitä, miten tarkasti diagnosoidut potilaat kykenevät palaamaan ja pysymään työelämässä parin vuoden ajan parannuttuaan (tai pääsevätkö edes siihen kuntoon, että voivat yrittää paluuta työelämään)? Ei ole. Joten varmaa vastausta emme saa. Joten meidän pitää päätellä asiaa muista lähteistä käsin. Siinä tulemme taas uusien kysymysten äärelle.

Suora kysymys: Missä ne kaikki parantuneet potilaat ovat? Jos siis oletamme, että niitä on olemassa. Pitäisihän niitä olla kasapäin. Eri tilastojen mukaan Suomessa on vähintään 2500 ja jopa 75000 ihmistä, joilla on ollut CFS ja joiden pitäisi siis olla “parantunut” siitä (jos puolet paranee). Missä he ovat? Ei näy, eikä kuulu. CFS-verkossa on yli 10v ajalta keskusteluita, joita olen vuosien aikana selannut läpi, enkä löytänyt yhtään esimerkkiä parantuneesta potilaasta. En yhtään. Suomen suurin ja vanhin ryhmä, eikä yhtään parantunutta. Yksi lupaava tapaus oli, mutta hänkin palasi puolen vuoden päästä kertomaan, että oireet ovat palanneet ja entistä pahempina. Itse ylläpitämässäni CFS-ryhmässä Facebookissa on 1500 jäsentä ja muutama tapaus, joissa potilas on parantunut ja pysyy parantuneena poikkeuksellisen lääkehoidon tai tuurin avulla (joka ei muilla toimi). (Sitten on toki niitä, joilta onkin paljastunut jokin muu sairaus, mutta hehän eivät olekaan CFS/ME/SEID potilaita.)

Tämä on masentavaa faktaa. Pelkästään sattuman kautta pitäisi parantuneita olla noin isoissa ryhmissä jo vähintään kymmeniä tai todennäköisesti useita satoja. Mutta niitä ei ole, kuin korkeintaan muutama poikkeustapaus, jotka ovat todella poikkeavia ja outoja. Toki, voidaan ajatella, että parantuneet potilaat vain häipyvät ryhmistä ja unohtavat kokonaan kertoa, että ovat parantuneet. Voihan se niinkin toki olla. Voihan olla, etteivät nuo ryhmät kerro koko totuutta, emmehän me voi niissä edes vahvistaa, että siellä olijat oikeasti sairastavat tätä sairautta edes, se pitää pitää mielessä. Mutta silti. Masentavaa faktaa.

Lisää masentavaa faktaa on seuraava, suora lainaus lähteineen tiiviistä tietopaketistani:
“Noin 90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita, yleensä täysin työkyvyttömiä, osa jopa täysin vuodepotilaita. SEID on voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus, toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan SEID on selvästi pahempi kuin diabetes, HIV, MS-tauti, syöpä, jne.”
Erityisen masentavaksi tämän tekee se karu fakta, että jos aikuinen potilas "sairastaa" tätä sairautta alle 3 vuotta, hänellä todennäköisesti ei edes ole tätä sairautta, vaan jotain ihan muuta...diagnoosin saaminenkin näet kestää keskimäärin 4-5 vuotta! Sanoin “aikuinen potilas”, koska ilmeisesti murrosikäiset lapset voivat sairastaa CFS/ME/SEID vuoden-parin ajan ja parantua siitä ainakin “toistaiseksi”. Heidän kohdalla on toivoa. Sen sijaan aikuisella sairastuneella, joka ensin odottaa 4-5v diagnoosiaan, luvut ovat todellakin karut: Noin 90% on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita, eli kaikkea muuta kuin parantuneita!

Miten CFS/ME/SEID:sta voi sitten parantua?
Kysymys on absurdi, koska ei ole osoittaa, että aikuinen voisi siitä parantua pysyvästi millään tunnetulla hoidolla. Lapset voivat parantua hoidolla tai ilman hoitoa itsestäänkin, ilmeisesti etenkin jos välttävät romahduksia eli liikaa rasitusta.

Miten CFS/ME/SEID kärsivä voi parantaa vointiaan ja helpottaa oireita?
Tämä olisikin jo uuden, pitkän juttusarjan aihe, jota ennen kehoitan perehtymään jo mainitsemaani ja keräämääni tiiviiseen tietopakettiin tästä sairaudesta, josta löytyy useita vastauksia tähänkin kysymykseen.



PS. Kun seuraavan kerran näette televisiossa tai luette lehdestä vaikkapa lääkäristä, joka kertoo, että moni paranee CFS/ME/SEID:sta, niin kysykääpä, edes itseltänne mielessänne: Montako CFS/ME/SEID-potilasta ko. lääkäri on itse hoitanut terveeksi? Siitä voi jo päätellä jotakin aika karua. Jos parannuskeino olisi ja tästä sairaudesta kerran parantuu, niin hyvänen aika, miksei ko. lääkäri sitten paranna meitä potilasparkoja? Ilkeyttäänkö on parantamatta, vaikka kerran parannuskeino on olemassa ja niin monet kuulemma parantuvat? Vai olisiko kuitenkin niin, että ko. lääkäri ei tiedä yhtään, mistä puhuu tai jopa tietoisesti valehtelee? Päätelkää itse, vaikkapa tässä kertomani perusteella.

tiistai 9. heinäkuuta 2019

Toiminnallinen häiriö (BDD) vs. CFS / ME / SEID

Onko CFS / ME / SEID ns. toiminnallinen häiriö vaiko ei ja millä perusteella? Tiivis tietopaketti asiasta.



sunnuntai 16. kesäkuuta 2019

#MEAction julkaisi erinomaisen tiivistelmän tuoreista CFS / ME / SEID lääketieteellisistä löydöksistä

#MEAction on julkaissut erinomaisen koosteen, johon on kerätty viimeisen 10 vuoden ajalta kaikki merkittävimmät lääketieteelliset löydökset liittyen CFS / ME / SEID sairauteen. Lukaiskaapa lisätietoja asiasta ko. sivulta. Tämä julkaisu kannattaa ehdottomasti ottaa talteen ja tulostaa, sekä näyttää kaikille hoitaville lääkäreille ja laittaa hoitovirhe/sosiaalituki valituksiin liitteeksi.

Lääkärit ja vakuutuslaitokset nimittäin uskottelevat edelleen, että CFS / ME / SEID olisi "toiminnallinen häiriö", eli jotain, jossa potilaasta ja hänen sairaudestaan ei ole olemassa lääketieteellisiä, etenkään oireita selittäviä löydöksiä. Jokainen selkopäinen ihminen tajuaa, että kun sairaudesta on esittää noin mittava määrä toistettujen puolueettomien tutkijoiden löydöksiä, jotka sekä selittävät sairautta, että myös sen oireita, niin kyseessä ei voi olla muu kuin fyysinen sairaus. Toki se fakta, että CFS / ME / SEID oikea fyysinen sairaus, on jo todettu mm. Terveyskirjaston artikkelissakin, joten ilmeisesti tietyillä suomalaisilla lääkäreillä on hyvin "valikoiva" ymmärryskyky ja nähtäväksi jää, kykenevätkö ko. asenteelliset ja lääkeTIEDETTÄ tuntemattomat puoskarit tätäkään julkaisua "ymmärtämään", vai jatkavatko edelleen valehteluaan ja potilaiden oikeuksien polkemista.

Kannattaa toki muistaa, että tähän julkaisuun on koottu vain hyvin pieni otanta kaikesta siitä valtavasta määrästä löydöksiä, mitä tästä sairaudesta on jo olemassa. Otanta on ilmeisesti valittu sillä perusteella, mitkä ovat merkittävimpiä ja selvimpiä löydöksiä, joita on nimenomaan viimeisen 10 vuoden aikana tullut esille. Tätäkin kannattaa painottaa.



PS. On ollut ilo huomata, että uudessa eduskunnassa on perustettu SLME:n toimesta ME/CFS työryhmä!

torstai 2. toukokuuta 2019

Muutama avoin kysymys niille, joiden mielestä CFS on toiminnallinen häiriö

Muutama avoin kysymys niille, joiden mielestä krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) on toiminnallinen häiriö (bodily distress disorder, BDD):
  1. Kumpaa diagnoosikoodia ICD-11:sta pitää käyttää, 6C20 (BDD) vaiko 8E49 (CFS)? Vinkki: Samalla sairaudella ei voi olla samaan aikaan kahta täysin eri diagnoosikoodia käytössä.

    Jatkokysymys 1, jos valitsette 6C20: Kuvailkaa omin sanoin, minkä vuoksi 8E49 diagnoosikoodissa lukee "Chronic Fatigue Syndrome"?

    Jatkokysymys 2, jos valitsitte 6C20: Kuvailkaa omin sanoin, miksi 8E49 diagnoosikoodi on edes olemassa ICD-11:ssa?

    Jatkokysymys, jos valitsitte 8E49: Millä perusteella CFS voi sitten olla BDD, kun BDD:t ovat kerran 6C20 diagnoosikoodilla?

  2. BDD on määritelmän mukaan"jokin muu" kuin selvä fyysinen sairaus. Kuitenkin uusin suomalainen lääketieteen julkaisu sanoo, että CFS on fyysinen sairaus. Kuvaile omin sanoin, millä logiikalla tästä on mahdollista seurata, että CFS olisi BDD?

  3. CFS potilaat eivät saa luovuttaa verta esim. SPR mukaan, koska on olemassa tartuntavaaraa ja CFS-potilaan veren plasma saa aikaan CFS:lle tyypillisiä oireita myös terveissä ihmisissä. Kuvaile omin sanoin, miten toiminnallinen häiriö voi tarttua veren välityksellä?

  4. CFS voidaan tunnistaa verikokeella. Kerro omin sanoin, mitkä "muut" BDD:t voidaan tunnistaa verikokeella?

Eiköhän tämä asia ole tällä ns. pihvi.

tiistai 30. huhtikuuta 2019

Lääkärilehti sekoilee kirjoituksessaan "Lapsen uupumusta ei saa ohittaa"

Lääkärilehdessä julkaistiin tänään kirjoitus "Lapsen uupumusta ei saa ohittaa", joka käytännössä puhuu CFS/ME/SEID:sta lapsilla. Kirjoituksessa on yksi paha asiavirhe ja epäloogisuus: Siinä jälleen valheellisesti ja epäloogisesti väitetään, että SEID olisi toiminnallinen häiriö.

Lähetin alla olevan sähköpostin Lääkärilehteen ja tägään ko. jutun kirjoittajan tähän kirjoitukseen Twitterissä:
Hei!
Sivuillanne oleva ja lehteenne tuleva artikkeli
Uutiset 30.4.2019 10.08 Lapsen uupumusta ei saa ohittaa 
Sisältää yhden huomattavan asiavirheen ja epäloogisuuden: Krooninen väsymysoireyhtymä ei ole toiminnallinen häiriö (bodily distress disorder), vaan somaattinen sairaus.  
”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..."
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017  
Myöskään tulevassa ICD-11:ssa CFS/ME/SEID ei kuulu psykiatristen sairauksien alle "Bodily Distress Disorder" (6C20), vaan se on neurologian sairausten alla "Postviral fatigue syndrome" (8E49 ). 
Itse artikkelissanne on myös se merkittävä epäloogisuus, että luettelette kasapäin poikkeavuuksia ja löydöksiä, joita CFS-potilailla on, mutta toiminnallisen häiriön määritelmä on, että potilaasta ei löydy mitään objektiivista löydöstä. Eli samaan aikaan väitätte kyseessä olevan vaiva, jota sairastavista ei löydy mitään objektiivisia löydöksiä, mutta samalla luettelette itsekin kasapäin objektiivisia tutkimuslöydöksiä, joita samoilta potilailta löytyy. Tämä on epäloogisuuden huipentuma. 
Journalistien ohjeiden mukaisesti "20. Olennainen asiavirhe on korjattava viipymättä ja niin, että se tavoittaa mahdollisimman kattavasti virheellistä tietoa saaneen yleisön. Korjaus on julkaistava sekä tiedotusvälineen toimituksellisilla verkkosivuilla että julkaisussa tai kanavassa, jossa virhe on alun perin ollut. Korjauksen huomioarvo on suhteutettava virheen vakavuuteen. Jos jutussa on useita asiavirheitä tai jos virheestä voi aiheutua suurta vahinkoa, toimituksen tulee julkaista uusi juttu, jossa virheellinen tieto yksilöidään ja korjataan. Verkossa olennaisen virheen korjaamiseksi ei riitä virheellisen tiedon tai jutun poistaminen, vaan yleisölle on kerrottava virheestä sekä miten ja milloin se on korjattu."
Pyydän, että poistatte jutustanne tuon väitteen, että CFS olisi toiminnallinen häiriö, koska se on sekä virheellinen, että epälooginen.

Markus Jansson
Rauma

PS. Minua ei kiinnosta ympäripyöreät vastaukset muotoa "No sitä pidetään toiminnallisena häiriönä", koska nuo väitteet ovat epäloogiset (ks. yllä) ja myöskin uuden tutkimustiedon (ks. yllä) ja lääkärien lausuntojen (ks. yllä) vastaiset. CFS:ää EI PIDÄ PITÄÄ TOIMINNALLISENA HÄIRIÖNÄ, jos on joskus pidetty, se on väärin ja tämä asia pitää korjata, eikä perustella argumentum ad antiquitatem, että se on sitä yhä riippumatta uudesta tiedosta ja epäloogisuuksista.


Sain vastauksen, joka alla minun vastaukseni kanssa eriteltynä:

> Pertti Saloheimo > Lääketieteellinen päätoimittaja > Lääkärilehti >
> Hyvä Markus Jansson > > Kiitos uutistamme Lapsen uupumusta ei saa ohittaa koskevasta > yhteydenotostanne. > > Uutisessa ei kuitenkaan ole olennaista asiavirhettä, joten > aihetta korjauksiin tai uutisen peruuttamiseen ei ole.
...
> "Kroonista väsymysoireyhtymää pidetään toiminnallisena häiriönä" > perustuu lääketieteen tämänhetkiseen vallitsevan näkemykseen. Vanhentuneeseen ja väärään näkemykseen. Aivan tovi sitten esim. Tanskassa poistettiin CFS toiminnallisten häiriöiden luokittelusta, ks. https://www.meaction.net/2019/03/13/denmark-mps-will-vote-whether-to-recognise-me-as-who-defined-disease/ > Esimerkiksi viime vuonna ilmestyneessä Sosiaali- ja > terveysministeriön julkaisemassa raportissa todetaan seuraavaa: > "Toiminnallisina häiriöinä pidetään esimerkiksi ärtyneen suolen > oireyhtymää, fibromyalgiaa, uupumusoireyhtymää (chronic fatigue > syndrome CFS) ja monimuotoista paikallista kipuoireyhtymää > (complex regional pain syndrome CRPS)." Tuohon raporttiin olen itse koettanut saada korjausta ja perusteluja, enkä ole niitä saanut. Tuo raportti on siis ilmeisen virheellinen, eikä sitä suostuta korjaamaan. Ymmärrän nyt hyvin syynkin: Siihen voidaan kätevästi aina viitata ylimpänä auktoriteettina jatkossa esim. teidän toimesta, kuten nytkin teette, sen sijaan, että suhtautuisitte avoimen kriittisesti lukemaanne. PS. Uupumusoireyhtymä on ICD-10:ssä F48.0 "Fatigue Syndrome", suomeksi "Uupumusoireyhtymä" (neurastenia). Uupumusoireyhtymä ei ole sama kuin krooninen väsymysoireyhtymä "Chronic fatigue syndrome", vaan aivan eri sairaus!!! Nyt on puurot ja vellit todella sekaisin teillä!!! > Se, ettei kroonista väsymysoireyhtymää pidetä > yksiselitteisesti somaattisena sairautena, Kyllä pidetään. ”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..." (Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017). Siinä ei sanota, että CFS olisi toiminnallinen häiriö, vaan nimenomaan, että kyseessä on somaattinen sairaus. > "Toiminnallisella" tarkoitetaan sitä, ettei sairaudelle ole > pystytty osoittamaan yksiselitteistä syytä ja syntymekanismia. Anestesia ja kooma ovat siis toiminnallisia häiriöitä? Tänä päivänäkään ei osata selittää, miksi ihmisen tietoisuus katoaa. > Mitä tulee Postviral fatigue syndrome (8E49) -diagnoosin > käyttöön, toteaa STM:n raportti seuraavaa: "WHO suosittaa > käyttämään CFS:stä diagnoosinumeroa G93.3, suomeksi > 'Virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä'. Maininta > virusinfektiosta saattaa kuitenkin olla harhaanjohtava, > koska infektioetiologiaa ei ole osoitettu." Tämä on nyt kyllä teiltä nyt todella törkeää vääristelyä. Minä viittaan ICD-11 koodistoon ja siihen, että siinä CFS on selvästi siellä todettu olevan neurologinen sairaus, ei toiminnallinen häiriö (koska ei ole toiminnallisten häiriöiden luokkaan merkitty). Te viittaatte ICD-10 ja siihenkin väärin, esim. "Yhtenäiset kiireettömän hoidonperusteet 2019" sanoo selvästi:"Diagnoosia G93.3 voi käyttää myös tilanteissa, joissa edeltävää virusinfektiota ei ole osoitettavissa." Edelleenkin, ICD-11 mukaan CFS ei ole toiminnallinen häiriö ja ICD-10:kin toteaa G93.3 voitavan käyttää vaikkei virusinfektiota ole osoittaa. Itse asiassa englanninkielisessä ICD-10:ssä lukee G93.3 alla selvästi "including chronic fatigue syndrome" ja suomenkielisessä ei lue. Eikös ole hitusen hassua? ks. liitekuva Markus Jansson

tiistai 16. huhtikuuta 2019

PACE tiedehuijaus pähkinänkuoressa

Miten PACE-tiedehuijaus toteutettiin? Asiasta löytyy paljon tietoa esim. tiivissä tietopaketissa, mutta ehkä tämä yksi kuva selittää enemmän kuin tuhat sanaa: