Voiko GET toimia käytännössä?

GET (Graded Exercise Therapy) on eräiden, sittemmin melkolailla huuhaaksi osoittautuneiden tutkimusten mukaan tehokas hoitomuoto CFS/ME/SEID:iin (yhdessä psykoterapian kanssa). Oletetaan nyt ajatuksen vuoksi, että se voisi toimia teoriassa. Kysymys on, voiko se toimia käytännössä?

Lähtökohta GET:ssä on, että potilas lisää päivittäistä rasitustaan hitaasti asteittain. Liian vähän rasitusta ei nosta kuntoa ja liikaa rasitusta romahduttaa kunnon. Rasitusta lisätään esimerkiksi aloittamalla ja lisäämällä päivittäisen kävely/hölkkälenkin määrää, joka voi olla aluksi vaikkapa 100m ja lisääntyy vaikka joka päivä 10m matkalla. Jos vointi romahtaa (tulee selviä PEM-oireita tai olemassaolevat PEM-oireet pahenevat), lasketaan matkaa esimerkiksi 20m ja yritetään uudestaan nostaa sitä sitten vaikkapa parin päivän päästä taas 10m/vrk. Tärkeintä on pysyä tarkasti tuossa siedettävässä rasitusikkunassa ja korottaa sitä pikkuisen kerrallaan päivittäin. Kuulostaa helpolta.

Nimenomaan kuulostaa helpolta.

Onkin helppoa, jos potilas on vuodepotilas, jolla ei ole muuta elämää = rasitusta päivässään ja jonka päivät ovat täysin identtisiä toistensa kanssa. Tai jos potilas on robotti, joka aktivoidaan suorittamaan GET ja tämän jälkeen palaamaan lataukseen/inaktivoidaan hänet. Mutta todellisessa elämässä näin ei ole. Todellisessa elämässä potilaan pitää laittaa ruokaa, siivota, käydä kaupassa, hoitaa lapsiaan, asioitaan, käydä suihkussa ja toisinaan tavata muitakin ihmisiä. Melkoinen osa CFS/ME/SEID potilaista ei saa kuntoutustukea, joten heidän pitää lisäksi olla töissä tai työllistämispalveluissakin. Kaikki näistä toimista aiheuttavat rasitusta. Miten potilas voi ottaa ne huomioon päivittäistä kävely/hölkkälenkkiä suunnitellessaan? Jos hän ei ota niitä huomioon, hän ylirasittaa itseään sinä päivänä, kun rasitusta on enemmän ja alirasittaa itseään sinä päivänä, kun rasitusta on vähemmän. Keskimääräistä päivää kun ei koskaan elämässä ole.

Onko olemassa jotain taulukkoa, josta voisi laskea tyyliin "kauppareissu, lyhyt, lähikauppa, -50m" ja "suihku, pitkä -30m"? Tai "jätin suihkun tänään väliin, +20m" ja "en ole siivonnut koko viikkona +40m"? Onko olemassa jotain keinoa pisteyttää päivän rasitus ja pitää kirjaa siitä, paljonko on rasittanut tänä päivänä ja paljonko voi ja pitää vielä rasittaa tänä päivänä, jotta rasitus on nousujohteista ja kunto kasvaa? Onko olemassa jotain menetelmää, joka voisi ottaa tässä rasitusikkunassa pysymisessä huomioon esimerkiksi flunssan, vatsataudin tai migreenin - jotka kaikki ovat melkoisia rasituksia potilaan elimistölle? Onhan meillä askelmittareita ja aktiivisuusrannekkeitakin, joita voisi käyttää?

Ei ole. Ei todellakaan ole.

Askelmittari mittaa askelia, ei kuormaa ja rasitusta. Suihkussa seisominen on melkoinen rasitus potilaalle, mutta askelmittarin mukaan siinä ei ole "mitään". Lisäksi kuuma suihku rasittaa enemmän kuin kylmä suihku. Askelmittari ei myöskään tiedä, askellatko portaita vaiko tasaista maata tai onko sinulla kantamuksia. Askelmittari ei myöskään osaa mitata neurologista ja psyykkistä rasitusta mitenkään, eikä tietenkään flunssaa, vatsatautia tms.

Aktiivisuusranneke voi olla parempi, jos se mittaa pulssia. Pulssin noustessa liikaa se antaa hälytyksen ja potilas vähentää rasitustaan. Pulssi voi olla kohtuullinen mittari rasituksesta, mutta ottaen huomioon potilaiden dysautonomiaoireiden (esim. POTS), pulssi voi nousta, vaikka rasitusta olisi hyvinkin vähän, jos potilas vain seisoo paikallaan. Toisaalta pulssi voi nousta kohtuuttomastikin psyykkisestä rasituksesta. Lisäksi on syytä muistaa, että monilla CFS/ME/SEID potilaista fyysinen rasitus ei nosta pulssia normaalisti, päinvastoin, pulssi voi rasituksessa jopa laskea!

Huonolta siis näyttää.

Moni CFS/ME/SEID tietämätön alkaa tietenkin tässä kohtaa inttää, että "terveetkin voivat kohottaa kuntoaan, vaikkeivat päivän rasitustaan pystykään tarkkaan mittaamaan". Niin pystyvätkin. Terveiden ihmisten elimistö ei kärsi PEM-oireista kuin äärimmäisen voimakkaan rasituksen jälkeen (ja silloinkin hyvin lyhyen aikaa) ja heidän solujensa kyky hapenottoon ja energianmuodostukseen, sekä muutenkin sietämään rasitusta on parempi: Heillä on "enemmän pelivaraa". CFS/ME/SEID-potilailla ei ole.

Terveet ihmiset eivät käytä kehon koko tehoja ja voimia päivittäisiin askareisiin. Keskimääräisellä CFS/ME/SEID potilaalla jo pelkät normaalit päivittäiset toimet aiheuttavat enemmän rasitusta, kuin mitä keho kestää. Tämän vuoksi heillä onkin jatkuvasti PEM-oireita. Kun rasitusta on jo normaalistikin enemmän mitä keho kestää, ei tietenkään edes GET mukainen ratkaisu ongelmaan voi olla lisätä rasitusta vielä entistä enemmän!

Eikö muka ole mitään mahdollisuutta käytännössä toteuttaa GET:iä? Entä osastohoito ja fysioterapia?

Teoriassa CFS/ME/SEID potilaat voisi ottaa osastolle, jossa on minimoitu kaikki ärsykkeet: Valot, äänet, hajut, jne ja heitä voisi pitää siellä vuodepotilaana. Toisin sanoen, kaikki toimet tehtäisiin vuoteisiin, jotta he eivät rasita itseään liikaa. Kun sitten PEM-oireilu helpottaisi - jos helpottaisi, voitaisiin aloittaa kevyt rasitus fysioterapeutin ohjaamana, jota lisättäisiin joka päivä. Tämä voisi toimia kyllä...Mutta...

1. Missään ei ole moisia tiloja, eikä valmiuksia, eikä resursseja hoitaa CFS/ME/SEID-potilaita tällä tapaa, eikä kyllä haluakaan terveydenhuoltojärjestelmällä.
2. Moinen osastohoito kestäisi kuukausia, jopa vuosia, siihen ei ole resursseja, eikä haluakaan terveydenhuoltojärjestelmällä.
3. Mitä tapahtuu, kun potilaan kunto on saatu kohotettua ja hän on kotiutuskunnossa? Hänen CFS/ME/SEID ei ole tietenkään parantunut, siihen ei ole parantavaa hoitoa olemassa - vaikka kuntoa on kohotettukin. Hän päätyisi kotiinsa ja oltaisiin jälleen alkupisteessä: Mahdotonta kontrolloida tarkkaan rasituksen määrää ja laatua.

Mutta eivätkö jotkut ole parantuneet GET:llä tai ainakin saaneet kuntoaan lisää?

Tämä on hyvin kiistanalainen aihepiiri. Varmaa näyttöä siitä, että käytännössä kukaan oikeasti CFS/ME/SEID sairastava olisi koskaan parantunut CFS/ME/SEID:stä GET:llä, ei ole olemassakaan. Kannattaa lukea aiempi blogikirjoitus "Voiko CFS/ME/SEID:sta parantua?" Mikäli olet lukenut tämän blogikirjoitukseni huolella, voit toki perustellusti itsekin miettiä, että millä logiikalla potilas voisi GET:llä parantua, kun sitä on käytännön olosuhteissa mahdotonta "oikeaoppisesti" edes toteuttaa kenenkään? (Jos siis yhä uskomme, että edes teoriassa GET:llä voisi parantua...jotain, jota ei ole kyllä syytä kenenkään uskoa.)

Toimittaja vastasi HS-artikkelin kritiikkiini

Laitoin vastineen HS artikkeliin ja toimittaja vastasi seuraavaa:

Hei!
Kiitos viestistä! Hienoa, että olet perehtynyt aiheeseen. Arvostamme palautetta, sillä se auttaa meitä tekemään työtämme jatkossa paremmin.

Aihe on kiistanalainen, ja tiede ei valitettavasti ole tässä asiassa yksimielinen. Se todetaan jutussakin: "Toiminnallisten häiriöiden syntymekanismi tunnetaan huonosti, ja tutkimustiedon kertyminen voi muuttaa nykyisiä käsityksiä oireilun syistä." Olen pyytänyt infektiolääkärin ja toiminnallisiin häiriöihin erikoistuneen lääkärin näkemystä oikaisupyynnön aiheellisuudesta. Palaamme mahdolliseen oikaisuun, kun olemme saaneet heidän vastauksensa. Tämä menee luultavasti maanantaihin.

Kommentoin kuitenkin muutamia väitteitäsi jo nyt: Kohdat 1 ja 2: Infektiolääkäri Jukka Lumion Terveyskirjastoon kirjoittamasta artikkelista (https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk01194 ) käy selvästi ilmi, että kroonisen väsymysoireyhtymän syytä ei toistaiseksi tunneta: "Sairauden syy on siten epäselvä. Vahvimmin sen arvellaan alkavan fyysisestä tai psyykkisestä stressireaktiosta ja jatkuvan tulehdustilana elimistön puolustusreaktion "päälle jäämisen" vuoksi (ks. «Elimistön vastustuskyky (immuniteetti)»8). Siten se olisi luonteeltaan ns. autoimmuunisairaus (ks. «Autoimmuunisairaudet»9). Äskettäin on esitetty, että kyseessä olisi krooninen keskushermoston tulehdussairaus ("enkefalomyeliitti"). Tutkimalla kaksosia, joista toinen on sairastunut CFS:ään, on päätelty, että sairaus (tai reaktiotyyppi) on vähäisessä määrin periytyvä. Ilmeisesti kuitenkin ympäristötekijät ovat määräävämpiä sen suhteen, kuka sairastuu. Yksilön piirteistä täydellisyyteen pyrkiminen (perfektionismi) ja yleinen alhainen kivunsieto on yhdistetty sairastumisriskiin."

Jutussa "toiminnallinen häiriö" on määritelty näin: Sanalla ”toiminnallinen” viitataan lääketieteessä vaivaan, joka ei selity millään tunnetulla elimellisellä sairaudella. Helena Liira sanoo muun muassa seuraavaa: ”Toiminnalliset häiriöt ovat sairausryhmä, yhdenlainen biologinen sairaus, mutta niiden toteaminen ei ole nykymenetelmillä helppoa. Niinpä määritelmä lähtee siitä, että toiminnallisina pidetään sellaisia oireita, joille ei löydy täysin selittävää somaattista tekijää”, sanoo lääketieteen tohtori, yleislääketieteen ja työterveyshuollon erikoislääkäri Helena Liira. Ja kuten sanottua, kroonisen väsymysoireyhtymän syytä ei toistaiseksi tiedetä. Toivon kovasti, että tutkimustiedon karttuminen valottaa joskus tätä asiaa. Tällä hetkellä esimerkiksi Husissa kroonista väsymysoireyhtymää hoidetaan toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla. Voi olla, että se osalle sairastuneista oikea paikka ja osalla ei, mutta tätä emme voi sanoa ennen kuin tutkimustieto karttuu. Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla aiotaan tehdä tutkimusta potilaiden kokemuksista.

Jutussa sanaa sairaus käytetään myös sellaisesta oireilusta, jolle ei olemassa tautiluokitusta. Tautiluokitus tai sen puuttuminen ei siis määritä sitä, voiko jotakin sairautta tai oireyhtymää pitää (ainakin osittain) toiminnallisena vai ei. Tämä valinta perustuu useiden asiantuntijoiden näkemykseen. Muuan muassa sosiaali- ja terveysministeriön raporttiluonnoksessa (https://stm.fi/documents/1271139/7832492/Toiminnallisten+h%C3%A4iri%C3%B6iden+hoidon+j%C3%A4rjest%C3%A4minen+luonnos+120417.pdf/b94c6a21-dcea-4a76-9e4e-b92d629f353d/Toiminnallisten+h%C3%A4iri%C3%B6iden+hoidon+j%C3%A4rjest%C3%A4minen+luonnos+120417.pdf) sanotaan näin: "Osalle toiminnallisista häiriöistä on virallisissa tautiluokituksissa oma diagnoosinumeronsa, vaikka häiriöiden syy on avoin; tällaisia diagnooseja ovat esimerkiksi ärtynyt paksusuoli (K58) tai fibromyalgia (M79). Osassa häiriöistä diagnoosinumero tai yleisesti sovitut diagnostiset kriteerit puuttuvat. Näistä häiriöistä merkittävin lienee krooninen väsymysoireyhtymä silloin, kun väsymysoireiden syyksi ei voida osoittaa virusinfektiota. Tällöin käytetään ”epämääräisempiä” oirediagnooseja, esim. kroonisessa väsymyksessä R 53 tai ympäristöherkkyydessä R68.8. Virusinfektion jälkeen ilmaantuva uupumusoireisto puolestaan koodataan G93.3." Myös somaattisiin sairauksiin liittyy toiminnallista oireilua eivätkä somaattiset ja toiminnalliset häiriöt ole siten itsestään selvästi eroteltavissa toisistaan. Esimerkiksi epilepsiaa sairastavalla ihmisellä voi olla sekä varsinaisia epilepsiakohtauksia että toiminnallisia epilepsiakohtauksia. Haastattelemani asiantuntijatkaan eivät pidä selvää jaottelua toiminnalliseen ja ei-toiminnalliseen oireiluun mielekkäänä, koska rajaa on vaikea vetää.

Kohta 3: "KOLMAS asiavirhe on esittää vihjaus, että CFS-potilailla olisi muka jotain lapsuuden traumoja tms. jotka selittävät ylireagointia jne. tai että kyse olisi persoonallisuuspiirteistä." Mainitsemassani kohdassa viitataan yleisesti toiminnallisiin häiriöihin. CFS:ää ei tässä kohdassa mainita. Asiantuntijan sitaatissa tuodaan esiin lapsuusiän traumaattisten kokemusten vaikutus myös somaattisiin sairauksiin: "Myös traumaattiset lapsuuden kokemukset altistavat toiminnallisille häiriöille, sillä ne alentavat stressinsäätelykykyä. Jos lapsi näkee kotonaan esimerkiksi väkivaltaa, hänen aivonsa oppivat varautumaan uhkiin ja ne ylireagoivat tavallisiin arkielämän tilanteisiin." ”Aivot ja monet muut ruumiin säätelyjärjestelmät kehittyvät lapsuudessa. Jos normaalien järjestelmien kypsymiselle ei ole rauhaa, se voi altistaa aikuisiällä erilaisille taudeille. Ilmiö ei tosin rajoitu vain toiminnallisiin häiriöihin, vaan lapsuusiän traumaattiset kokemukset lisäävät riskiä myös tunnetuille ruumiillisille sairauksille”, Karlsson huomauttaa."

Kohta 4: NELJÄS asiavirhe on väittää, että esim. CFS:ää voidaan hoitaa tehokkaasti psykoterapialla tai Nordinin "Eroon oireista" kursseilla. Tällaista väitettä jutussa ei esiinny. Maria Nordinin kurssi mainitaan vain siksi, että sen vuoksi aiheesta on keskusteltu julkisuudessa: "TOIMINNALLISISTA häiriöistä on puhuttu julkisuudessa viime aikoina paljon. Yhtenä kimmokkeena keskustelulle on toiminut arkkitehti Maria Nordinin kehittämä Eroon oireista -niminen verkkokurssi. Nordin on kertonut parantuneensa muun muassa tuoksu- ja kemikaaliyliherkkyydestä menetelmällä, jossa pyritään muokkaamaan aivojen toimintaa mielikuvaharjoittelun avulla. Marraskuussa Tukes kielsi Nordinia antamasta verkkokurssin yhteydessä sellaisia ohjeita ja väitteitä, jotka aiheuttavat asiakkaille terveydellistä vaaraa. Tukes asetti kieltopäätöksen tehosteeksi Nordinille 100 000 euron uhkasakon."

Jutussa ei myöskään esitetä väitettä, että CFS:ää voitaisiin "hoitaa tehokkaasti psykoterapialla". Psykoterapiasta puhutaan vain yleisellä tasolla toiminnallisten häiriöiden hoidossa, ja se mainitaan muodossa "on usein apua". "Myös psykoterapiasta on usein apua, vaikka oireilussa ei olekaan kyse psyykkisestä sairaudesta." ”Psykoterapia muuttaa aivojen biologiaa, ja muun muassa stressin säätelyyn liittyvät systeemit alkavat toimia paremmin. Se toimii siis vähän kuin lääke”, Karlsson sanoo. Myös mainitsemasi Jukka Lumion Terveysportti-artikkelissa sanotaan näin: "Kognitiivisessa eli tiedon vastaanottoon, käsittelyyn, käyttöön ja säilyttämiseen keskittyvässä hoidossa pyritään harjoituksin parantamaan muistia, ajattelua ja ongelmien ratkaisua. Paras teho vaatii ainakin alussa psykologin tai psykiatrin opastuksen. Kognitiivisen psykoterapian päämääränä on auttaa sopeutumaan jatkuvaan uupumukseen ja vapautumaan itsensä syyllistämisestä ja mielenterveyspotilaaksi "antautumisesta". Kognitiivinen psykoterapia voi auttaa myös jatkuvan väsymyksen seurauksena syntyvän masentuneisuuden hoidossa. Asteittain lisätyin kognitiivisin ponnisteluin suoritus paranee 20–50 %:lla potilaista. Sekä fyysisen että kognitiivisen ohjelman paras säätelijä on henkilö itse."

Jutussa ei ylipäätään väitetä, että toiminnallisiin häiriöihin olisi olemassa tehokasta hoitoa. Esimerkiksi Husissa kehitetään uudenlaisia hoitomuotoja juuri siksi, että potilaat eivät ole saaneet muualta apua. Toivottavasti nämä vastaukset selvensivät asiaa. Toit palautteessasi esille tärkeitä näkökulmia, ja pidämme ne jatkoa varten mielessä.

Kiitos paljon vaivannäöstä ja hyvää viikonloppua!
Ystävällisin terveisin toimittaja Heini Maksimainen

Laitoin lyhyen vastineen vastineen menemään, se kuuluu seuraavasti:

Hei! Kommentoin osissa, kun ei tuo järjenjuoksu nyt oikein toimi aivosumun vuoksi kunnolla.

> Olen pyytänyt infektiolääkärin ja toiminnallisiin häiriöihin erikoistuneen
> lääkärin näkemystä oikaisupyynnön aiheellisuudesta.

Toiminnallisiin häiriöihin erikoistunut lääkäri tietenkin kiistää kaiken. Se ei silti muuta esittämiäni tosiasioita mihinkään. Tiesittekö, että Tanska otti CFS:n pois toiminnallisten häiriöiden luokasta puolisen vuotta sitten ja myönsi, että se oli iso virhe alunperin laittaa se sinne? http://www.investinme.org/IIMER-Newslet-190301Danmark.shtml Miksi Suomi ottaa linjan, joka on muualla jo hylätty? Miksi? Kysyppäs sitä. Täällä mennään takapakkia näissä.

> kroonisen väsymysoireyhtymän syytä ei toistaiseksi tunneta...
> Jutussa "toiminnallinen häiriö" on määritelty näin: Sanalla
> ”toiminnallinen” viitataan lääketieteessä vaivaan, joka ei
> selity millään tunnetulla elimellisellä sairaudella.
>  toiminnallisina pidetään sellaisia oireita, joille ei löydy
> täysin selittävää somaattista tekijää”,

Skitsofrenia, kaksisuuntainen mielialahäiriö ja masennus ovat siis toiminnallisia häiriöitä!?! Ei niitä voida objektiivisella tutkimuksella todeta, eikä aiheuttajaa tunneta. Hetkonen, eivät olekaan. Miksi eivät ole? Tuolla perusteella niiden pitäisi olla. Miksi eivät ole? MIETI NÄITÄ ASIOITA! OIKEASTI!!! Mieti! Kyseenalaista! Minkään sairauden kaikkia oireita ei voida koskaan täysin somaattisesti selittää. Kaikki sairaudet, esim. syöpä, HIV ja influessa, ovat siis toiminnallisia häiriöitä?!? Eivät olekaan?!? Huppista. Mikseivät ole? Pitäisi olla, jos loogisia ollaan. MIETI!!! Tämä on näin täyttä tuubaa tämä "toiminnalliset häiriöt" -farssi! Tässä se näkyy selvimmin: Kaikki sairaudet ovat siis toiminnallisia häiriöitä ja esim. skitsofrenia etenkin noilla perusteilla. Skitsofreenikotkin sitten toiminnallisten häiriöiden yksikköön hoitoon? MIKSI EI MUKAMAS - tuolla logiikallahan pitäisi olla niin. MIETI.

> Tämä valinta perustuu useiden asiantuntijoiden näkemykseen.

Äänekkäimpien vakuutuslääkärien näkemykseen lähinnä. Kannattaa kysyä Tanskasta, miksi siellä käänsivät kelkkaa juuri. Miksi siellä CFS ei ole toiminnallinen häiriö enää?

> Muuan muassa sosiaali- ja terveysministeriön raporttiluonnoksessa

Kannattaa lukea, mitä potilasjärjestöt ovat tuosta sanoneet. Eivät mitään hyvää vaan perinpohjaisesti ruoskineet sen rikki ja osoittaneet siinä olevat vakavat asiavirheet. Ei asia muutu todeksi siitä, että STM sen sanoo raportissaan.

>> NELJÄS asiavirhe on väittää, että esim. CFS:ää voidaan hoitaa
>> tehokkaasti psykoterapialla tai Nordinin "Eroon oireista" kursseilla.
>
> Tällaista väitettä jutussa ei esiinny.

Miksi sitten hoitaa toiminnallisten häiriöiden yksikössä toiminnallisten häiriöiden hoidoilla, jos ja kun ne eivät tehoa CFS:ään? MIETI!!! KYSEENALAISTA!!! MIETI!!! Tämä on pähkähullua!

> Kognitiivisen psykoterapian päämääränä on auttaa sopeutumaan
> jatkuvaan uupumukseen ja vapautumaan itsensä
> syyllistämisestä ja mielenterveyspotilaaksi "antautumisesta".

Et nyt ole tietoinen, että se psykoterapiahoito, jota CFS-potilaille kaavaillaan, ei ole tuota, vaan nimenomaan ns. CBT+GET, jossa yritetään saada potilas uskomaan, että rasitus ei ole syyllinen hänen oireisiin, vaan oireet ovat seurausta potilaan kuvitelmasta siitä, että rasitus aiheuttaa oireita. Kysyppä tätä noilta toiminnallisen häiriön klinikan lääkäreiltä, älä minua usko. Siinäpä se onkin, kun Lumio puhuu asiaa, mutta toiminnallisten häiriöiden klinikalla psykoterapialla tarkoitetaan CBT+GET hoitoja, eikä tuota, mitä Lumio siitä puhuu tämän hoidossa!

Helsingin Sanomat teki pohjanoteerausartikkelin CFS/ME/SEID liittyen

Helsingin Sanomat julkaisi tänään 21.11.2019 artikkelin, joka on otsikoitu seuraavasti:
"Selitystä vailla - Iso osa meistä kärsii jossain vaiheessa elämäänsä kivuista ja oireista, joiden syntyä lääketiede ei osaa toistaiseksi selittää. Joillakin selittämätön oireilu äityy niin vakavaksi, etteivät he pääse sängystä ylös."

Kyseinen artikkeli on maksumuurin takana, joten referoin nopeasti, että jutussa esimerkiksi väitetään CFS/ME/SEID olevan toiminnallinen häiriö ja tuputetaan Nordinin huuhaakursseja (joista hän on saanut 10000€ uhkasakon) sen hoidoksi jne. Lisäksi artikkelissa ei ymmärretä eroa sairaudella ja "häiriöllä" jne. Lähetin ko. jutun kirjoittaneelle toimittajalle seuraavan oikaisupyynnön, josta käy ilmi tarkemmin ja perustellummin, miksi ko. HS artikkeli on soopaa (ainakin CFS/ME/SEID osalta):

Hei!

Kirjoititte 21.10.2019 "Selitystä vailla" https://www.hs.fi/hyvinvointi/art-2000006315186.html jossa on huomattavia asiavirheitä. Vaadin, että korjaatte asiavirheet ja julkaisette korjauksen samassa laajuudessa, kuten alkuperäinen artikkelikin.

ENSIMMÄINEN ja tärkein asiavirhe on seuraava:"...samaan toiminnallisten häiriöiden kategoriaan luokitellaan myös toimintakyvyn vieviä vakavia sairauksia. Tällaisia ovat esimerkiksi krooninen väsymysoireyhtymä..."

-> Tämä on melkoista käsitteiden vääristelyä. On olemassa sairauksia ja olemassa "häiriöitä tms. eli jotain muuta". Sairaus ei voi olla "häiriö", eikä "häiriö" sairaus. Ne ovat eri asioita. Täysin eri asioita. Tämä käsitteiden vääristely johtaa sitten loppuihin virheellisiin oletuksiin kroonisesta väsymysoireyhtymästä (CFS/ME/SEID). Tietyt vakuutuslääkäritahot koettavat nyt tällä käsitteiden vääristelyllä päästä yli sen tosiasian, että CFS on sairaus. Väittämällä pokkana, että sairaudetkin voivat olla "toiminnallisia häiriöitä" voidaan mistä tahansa sairaudesta tehdä siis "toiminnallinen häiriö", vaikka syövästä, jos halutaan. Tämä on todella, todella halpamaista käsitteiden vääristelyä ja onneksi helposti sellaiseksi osoitettavissa.

Esimerkiksi sähköyliherkkyydelle tai monikemikaaliherkkyydelle EI OLE OLEMASSA DIAGNOOSIKOODIA, KOSKA NE EIVÄT OLE SAIRAUKSIA. Siksi niille käytetään ICD-11 diagnoosiluokittelussa aivan oikeaa termiä, kattoluokittelua "Bodily Distress Disorder", jonka voisi kääntää myös esimerkiksi toiminnalliseksi häiriöksi. BDD diagnoosikoodi on 6C20 (BDD) ja se on psykiatrian alla luokiteltu. Esimerkiksi sähköyliherkät siis saavat papereihinsa diagnoosikoodin 6C20 (toiminnallinen häiriö), joka ei ole sairaus, vaan häiriö, koska sen patofysiologia ei ole somaattinen, eikä vakiintuneesti edes psykiatrinen. Wikipediakin osaa kertoa monikemikaaliyliherkkyydestä seuraavaa:"MCS is not recognized as a separate, discrete disease by the World Health Organization, American Medical Association, or by several other professional medical organizations."

CFS/ME/SEID on WHO:n ja ICD-11 mukaan NEUROLOGINEN SAIRAUS JOLLA ON OMA DIAGNOOSIKOODI. WHO on luokitellut CFS/ME/SEID neurologiseksi sairaudeksi jo 1969 ja se on yhä sitä, ICD-11 esim. se on diagnoosikoodilla 8E49 eli hermoston sairauksien alla. (ICD-10:ssä se oli myös samassa paikassa, eli G93.3, tosin ICD-10 suomennoksessa ei lue erikseen CFS, mutta alkuperäisessä englanninkielisessä lukee.) CFS/ME/SEID potilas ei siis voi saada diagnoosikoodia 6C20 vaan saa nimenomaan 8E49, eli neurologisen sairauden diagnoosikoodin, kuten pitääkin. Asia on myös käsiteltävissä yksinkertaisesti logiikalla: Samalla vaivalla ei voi olla kahta eri diagnoosikoodia, eli CFS/ME/SEID potilas saa 8E49. Ja 8E49 ei ole toiminnallinen häiriö.

Kehoitan myös perehtymään esim. Yhdysvaltojen tartuntatautiviraston sivuihin CFS/ME/SEID:sta...voitteko kertoa, missä siellä väitetään CFS/ME/SEID olevan BDD/toiminnallinen häiriö? Ei missään. Ei yhtään missään. Eikö tämä ole teistä hieman "outoa"? https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html  Muistutan myös, mitä kotimainen taho sanoo asiasta:”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..." (Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017)

Olen tehnyt asiasta kattavan videon, jolla käyn kohta kohdalla läpi sitä, miksi CFS/ME/SEID ei ole, eikä voi olla, toiminnallinen häiriö. Jos teillä on aikaa, kehoitan paneutumaan siihen huolella, se löytyy https://www.youtube.com/watch?v=WImubz94Ph8


TOINEN asiavirhe on seuraava (liittyen CFS/ME/SEID:iin):"Sanalla ”toiminnallinen” viitataan lääketieteessä vaivaan, joka ei selity millään tunnetulla elimellisellä sairaudella."

-> CFS/ME/SEID on elimellinen sairaus, kuten jo edellä todettua. CFS/ME/SEID patofysiologia on somaattinen. Tietenkään kaikkea ei vielä tiedetä, ei tiedetä syövästäkään, mutta se ei muuta sitä faktaa, että syövässä ei ole mitään "maagista" tai "selittämätöntä". Tästä löytyy asiaa käsittelevä laaja tietopaketti, jossa on kaikki CFS/ME/SEID olennaiset patofysiologiset löydökset summattuna. https://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/ME-Association-Index-Published-MECFS-Research.pdf  Tähdennän vielä, että tämmöistä löydöspatteristoa EI OLE, EIKÄ VOI OLLA, esim. sähköyliherkkyydestä.


KOLMAS asiavirhe on esittää vihjaus, että CFS-potilailla olisi muka jotain lapsuuden traumoja tms. jotka selittävät ylireagointia jne. tai että kyse olisi persoonallisuuspiirteistä.

->  Tämä ei pidä paikkaansa. Psykiatrit ovat tutkineet CFS-potilaita, eikä heillä ole havaittavissa MITÄÄN TIETTYJÄ PERSOONALLISUUSPIIRTEITÄ TAI PÄÄLLEKKÄISIÄ PSYKIATRISIA SAIRAUKSIA, ks. https://www.healthrising.org/blog/2019/11/11/somatization-myth-chronic-fatigue-syndrome/ huomatkaa, että sen sijaan esim. sähköyliherkillä jne. BDD:stä kärsivillä kyllä on kasapäin moisia.


NELJÄS asiavirhe on väittää, että esim. CFS:ää voidaan hoitaa tehokkaasti psykoterapialla tai Nordinin "Eroon oireista" kursseilla.

-> On sikäli jopa huvittavaa, että samassa artikkelissa kerrotte, että Nordin on saanut uhkasakot huuhaansa levittämisestä, mutta kuitenkin samaa huuhaata aiotaan käyttää CFS/ME/SEID-potilaiden hoitoon. Eikö tämä ole teistä hieman outoa? Eikö tämän pitäisi herättää hieman kysymyksiä? Huuhaaksi tarkoitettua ja uhkasakolla höystettyä hoitoa ollaan käyttämässä fyysisen sairauden hoitoon? Halloo.

Tosiasia on, että CFS/ME/SEID ei ole olemassa parantavia hoitoja, eivätkä mitkään käytössä olevat hoidot ole tehokkaita edes oireiden lievittämiseen. Älkää uskoko minua, katsokaa, kuka tuon on sanonut ja missä, suora lainaus lähteineen kuuluu:"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen." (Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot, 2017. (KELA:n julkaisu))

Siihen en ota kantaa, voiko sähköyliherkkiä ja muista toiminnallisista häiriöistä kärsiviä hoitaa jotenkin ja jos, miten (tuskin ainakaan Nordinin huuhaakursseilla), mutta sen tosiasian totean, että CFS/ME/SEID hoidossa mistään moisesta ei ole missään nimessä mitään apua, eikä kyllä oikein mistään muustakaan. CFS/ME/SEID ei voida hoitaa mitenkään. Ei edes toiminnallisten häiriöiden yksikössä, jonne se ei edes kuulu tietenkään, koska on somaattinen sairaus.


Toivon, että korjaatte yllä mainitsemani asiavirheet, siis lähinnä sen, että CFS/ME/SEID ei ole toiminnallinen häiriö, vaan somaattinen, neurologinen sairaus, johon ei ole mitään toimivaa hoitoa, jolla voisi edes oireita lievittää.

PS. Laitoin liitteeksi mm. vertaistukiryhmiämme varten kasaamani tietopaketin tästä sairaudesta. Annan mielelläni lisätietoja, jos niitä kaipaatte.

Markus Jansson
sairaanhoitaja amk + CFS/ME/SEID-potilas jo 25v ajalta.

Katsotaan, mitä seuraa. En pidätä hengitystäni.

Eduskunnan kyselytunnilla CFS/ME/SEID asiaa

Eduskunnan kyselytunnilla nostettu esille CFS/ME/SEID potilaita, lapsia ja sijoitusasioita. Erinomaisia kannanottoja ja hyvä kommentti "En halua kuulla mitään toiminnallisista häiriöistä".