Mielenkiintoista, miten viranomaiset eivät vaivaudu useinkaan noudattamaan lakia tai edes omia määräyksiään ja käytäntöjään SEID:ia sairastavia kohtaan. Yhdenvertaisuudestakaan ei ole mitään tietoa, kun eri sairauksista kärsivien päätöksiä arvioidaan täysin eri kriteerein. Ja mikäli potilas kumoaa päätösten valheellisia väitteitä, kehittää vastapuoli aina uusia valheita kumottavaksi, kunnes lopulta valituspolku on käyty loppuun asti läpi ja viimeisen viranomaistahon valheelliset perustelut muuttuvat sitten lopulliseksi totuudeksi. Ei tämän näin pitäisi mennä oikeusvaltiossa. Mutta menee.
Kirjoituksia, uutisia, videoita ja henkilökohtaisia kokemuksia ME/CFS (myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä) liittyen. Blogissa käytetään toisinaan sairaudesta uutta nimisuositusta SEID, eli systemic exertion intolerance disease (suom. systeeminen rasitusintoleranssisairaus). Blogiin liittyy myös Facebook-tukiryhmä ja Youtube-tili, joihin sisältöön kannattaa tutustua.
maanantai 31. joulukuuta 2018
sunnuntai 16. joulukuuta 2018
ME assosiation julkaisi hyvän lehdykän SEID:sta
Erinomainen, tiivis tietopaketti SEID:sta, löydöksistä ja oireista:"M.E. RESEARCH SUMMARY". Kannattaa tulostaa ja näyttää omalle lääkärille. Pidemmittä puheitta linkki:
Kyseisessä lehdykässä mainitaan myös toinen, erittäin hyvä julkaisu:"ME/CFS/PVFS An Exploration of the Key Clinical Issues", joka on maksullinen (parikymppiä), mutta se kannattaa silti hankkia. Kyseisessä julkaisussa on kasapäin kliinisiä löydöksiä tähän sairauteen liittyen ja se auttaa paremmin ymmärtämään, mistä tässä sairaudessa on kysymys. Sen voi ostaa tuolta:
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)