Kela kumosi päätöksensä, mutta tämä ei minulle riitä

Oikeuskanslerin päätöksen jälkeen Kela/oikaisuvaatimuskeskus korjasi päätöksensä ja palautti minulle laittomasti minulta leikatut toimeentulotukeni. Mutta Kelan perustelut asiassa ovat väärät, laittomat ja Kela edelleen kuvittelee, että työkyvyttömän ihmisen pitää olla TE-toimiston listoilla. Laitoin alla olevan sähköpostin oikeuskanslerille:

Hei!

Annoitte 28.10.2021 päätöksen OKV/1512/10/2020 liittyen kanteluuni, jossa Kela oli leikannut toimeentulotukeani ja vaatinut minua TE-toimiston asiakkaaksi, vaikka olin lääkärin toteaman sairauden vuoksi työkyvytön. Päätöksessänne totesitte Kelan toimineen lainvastaisesti. Kelan oikaisuvaatimuskeskus on nyt korjannut päätöstään ja maksanut takautuvasti toimeentulotukeni päätöksenne johdosta.

MUTTA. Iso mutta.

Katsokaa liitteenä olevaa Kelan päätöstä, jonka sain ja liittäkää se arkistoonne (peittäkään yksilöivät tietoni). Nähdäkseni Kela EDELLEEN RIKKOO LAKIA ja sen lisäksi EI NOUDATA OKV PÄÄTÖSTÄ, koska Kela perustelee päätöksensä edelleen virheellisesti, laittomasti, mielivaltaisesti perustuen Kelan itsensä mukaan "Kelan ratkaisukäytäntöön" - EIKÄ LAKIIN! Kela/oikaisuvaatimuskeskus perustelee päätöksensä sillä, että minun sairaseläkehakemukseni käsittely on yhä kesken, koska olen valittanut sairaseläkkehakemukseni hylkäävästä päätöksestä ja tämmöisessä tapauksessa Kelan "ratkaisukäytäntönä" on, ettei minun tarvitse olla TE-toimiston listoilla.

Kela ei perustele, että minulla ja muilla työkyvyttömillä on oikeus olla menemättä työvoimatoimiston listoille johtuen "Laki toimeentulotuesta 2a§ 3 momentti JA MYÖS 4 momentti" perusteella, toisin sanoen siitä yksinkertaisesta syystä, että olemme "Lääkärin toteaman sairauden vuoksi kykenemättömiä vastaanottamaan työtä". Kela/oikaisuvaatimuskeskus itse nimenomaisesti päätöksessään sanoo:"...oikaisuvaatimuskeskus katsoo, ettei toimeentulotuesta annetun lain 2 a §:n 1. momentin 4 kohdalla ole tarkoitettu, että sairauden vuoksi työn vastaanottamiseen esteelliseksi toteavan lääkärinlausunnon esittäminen johtaisi siihen, ettei hakijalla olisi velvollisuutta ilmoittautua työttömäksi työnhakijaksi..."

Kela siis edelleen kuvittelee, että se, että lääkäri toteaa henkilön työkyvyttömäksi, ei tarkoita, että henkilö olisi työkyvytön, eli kykenemätön vastaanottamaan työtä!

Kela siis edelleen kuvittelee myös, että se voi toimeentulotukea käsittelevänä viranomaisena ottaa kantaa henkilön työkykyyn ja vieläpä toisin, kuin mitä henkilön hoitava lääkäri on tehnyt!

Kela siis edelleen kuvittelee myös, että se voi kävellä Laki toimeentulotuesta 2a§ 4. momentin ylitse!

Pyydän, että oikeuskansleri lukee huolella Kelan/oikaisuvaatimuskeskuksen päätöksen läpi ja oikaisee UUDELLEEN Kelaa ja muistuttaa, että syy siihen, miksi lääkärin toteaman sairauden vuoksi työtä vastaanottamaan kykenemätön henkilö ei ole velvollinen menemään TE-toimiston listoille, on se, että Laki toimeentulotuesta 2a§ 4. momentti nimenomaan toteaa, että moista velvollisuutta ei ole, mikäli henkilö on lääkärin toteaman sairauden vuoksi kykenemätön vastaanottamaan työtä. (Toki muutkin jo kantelussani ja päätöksessänne mainitut lain ehdot täyttyvät (Lakitoimeentulotuesta 2a§ 3 momentti, Työttömyysturvalaki 3. luvun 3§ 1. momentti.) ja Kela ja TE-toimisto itsekin sivuillaan sanovat, että TE-toimiston listoille voi mennä vain henkilö, joka on työkykyinen ja voi vastaanottaa työtä. Näistäkin lakipykälistä ja ohjeita olisi syytä Kela muistuttaa.)

Pyydän, että oikeuskansleri saattaa päätöksensä ja ohjauksensa tietoon myös kaikille Suomen TE-toimistoille, jotta nämä osaavat kertoa tästä lain tulkinnasta asiakkailleen, jotka Kela on lainvastaisesti potkinut TE-toimiston listoille, koska on ilmeistä, että Kela ei vieläkään aio lakia noudattaa.

Markus Jansson

Oikeuskansleri: KELA ei saa patistaa työkyvyttömiä TE-toimiston asiakkaiksi

Viralliset arviot työttömien määrästä lienevät jotain 300000 luokkaa. Tosiasiassa valtaosa näistä työttömistä on oikeasti työkyvyttömiä, mutta koska viranomaiset eivät noudata lakia (Laki toimeentulotuesta 2a§ 3 momentti & 4 momentti, Työttömyysturvalaki 3 luvun 3§ 1 momentti), he ovat työvoimatoimiston listoilla, jonne he eivät tietenkään kuulu. Mikäli nämä ihmiset, joille sairaspäivärahaa tai kuntoutustukeakaan ei ole myönnetty, eivät suostu menemään TE-toimiston listoille leikkimään työtöntä, vaan roikkuvat KELA:n toimeentulotuella (jonne he oikeasti kuuluvat), KELA leikkaa heidän toimeentulotuen perusosaansa 20% tai jopa 40%.

Tein asiasta kantelun Oikeuskanslerinvirastolle ja kirjoitin asiasta cfsfinland-blogissa reilu vuosi sitten.

Oikeuskanslerinvirasto on nyt linjannut (28.10.2021 OKV/1512/10/2020) (ladattava pdf), että Kansaneläkelaitoksen ko. menettely on lainvastainen ja työkyvytöntä henkilöä ei saa patistaa TE-toimiston asiakkaaksi (eikä sitä kautta hänen tukeaan leikata, jos hän ei sinne suostu menemään)!

 

Kansaneläkelaitoksen menettely perustoimeentulotukiasiassa

Diaarinumero:	OKV/1512/10/2020
Antopäivä:	28.10.2021
Ratkaisija:	Apulaisoikeuskansleri

Apulaisoikeuskansleri saattoi Kelan tietoon käsityksensä Kelan antamasta neuvonnasta ilmoittautua TE-toimistoon työttömäksi työnhakijaksi työkyvyttömyyden aikana.

Kela oli antamissaan perustoimeentulotukipäätöksissä toistuvasti kehottanut kantelijaa ilmoittautumaan työttömäksi työnhakijaksi TE-toimistoon, vaikka kantelijalla oli ollut esittää työkyvyttömyydestään lääkärinlausunto.

Toimeentulotukilain mukaan toimeentulotukea hakeva 17–64- vuotias henkilö on velvollinen ilmoittautumaan työttömänä työnhakijana työvoimatoimistoon, ellei hän ole laitoshoidon tai lääkärin toteaman sairauden vuoksi esteellinen vastaanottamaan työtä. Kela ei ollut selvityksessään ottanut kantaa toimeentulotukilain kyseiseen säännökseen ja sen merkitykseen kantelijan perustoimeentulotukiasiassa.

Apulaisoikeuskanslerin ratkaisun mukaan kantelija on ollut lääkärin toteaman sairauden vuoksi esteellinen vastaanottamaan työtä ja näin ollen myös työkyvytön. Kela ei olisi tällaisessa tilanteessa voinut toimeentulotuen saamisen edellytyksenä vaatia ja kehottaa kantelijaa hakeutumaan TE-toimistoon työttömäksi työnhakijaksi.

Päätös on merkittävä voitto kaikille lääkärin työkyvyttömäksi toteamille henkilöille, joiden tukia Kela on leikannut ja joita Kela patistelee TE-toimistojen asiakkaiksi pompoteltavaksi ja kyykytettäväksi! 

Kehoitan kaikki niitä ihmisiä, joilla on lääkärin B1-lausunto työkyvyttömyydestään (pitkäksi aikaa, esim. 3kk tai enemmän) ja jotka Kela on patistanut TE-toimistojen asiakkaiksi ja/tai joiden perustoimeentulotukea Kela on leikannut, tekemään asiasta välittömästi oikaisupyynnön Kansaneläkelaitokselle, sekä irtisanomaan TE-toimiston "suhteensa". Siivotaanpa nyt työkyvyttömät pois TE-toimiston listoilta ja siten työttömyystilastoista pysyvästi!

Huomatkaa kuitenkin muutama seikka:

1. Huomatkaa, että OKV ei sinällään sano, että TE-toimiston listoilla ei saisi olla, jos on työkyvytön, vaan nimenomaan toteaa, että TE-toimiston listoilla ei ole pakko olla, jos on työkyvytön. Joillekin esim. ansiosidonnainen työttömyysturva tai peruspäiväraha on parempi tulonlähde (kuin peruspäiväraha), etenkin jos esim. puolisolla on merkittävästi tuloja.
   
   
2. Huomatkaa, että OKV ei ota kantaa siihen, miten pitkällä sairaslomalla pitää olla, jotta ei ole vain "tilapäisesti estynyt" vastaanottamaan työtä, voisin olettaa, että lyhyet sairaslomat eivät tätä koske ja tällöin pitää pysyä TE-toimiston listoilla. Kuitenkin, mikäli olet TE-toimiston listoilla sairaana, et voi saada sairaspäiviltä työttömyyskorvausta, vaan sinun pitää hakea niiltä sairaspäivärahaa...ja jos sairaspäivärahan maksimipäivät ovat jo tulleet täyteen, sinun pitää hakea toimeentulotukea ko. kuukaudelta (jolloin toki katsotaan, paljonko saat työttömyyskorvausta ko. kuussa ja saatko sitä niin paljon, ettei sinulla ole oikeutta toimeentulotukeen). Kyllä, teoriassa voi olla niin, että olet koko kuukauden TE-toimiston listoilla työttömänä työnhakijana ja merkitset joka päivän kohdalle "sairas" ja haet ko. kuukaudelta sitten toimeentulotukea, koska et saa työttömyyspäivärahaa tarpeeksi elämiseesi, näin hullu voi systeemimme olla...mutta, jos olet noin pitkään sairas, sinun ei ko. OKV:n päätöksen mukaan luultavasti kuulu olla TE-toimiston listoilla alunperinkään!
    
3. Huomatkaa, että henkilöllä on kaikesta yllä olevasta riippumatta oikeus (= Kelan mukaan velvollisuus) saada työttömyysturvaa siinä vaiheessa, kun kuntoutustukihakemuksen käsittely on kesken (eli päätöstä 1. portaasta ei ole vielä tullut, mutta kuntoutustukea on kuitenkin jo haettu). Jos siis olet hakenut kuntoutustukea, mutta päätöstä ei ole vielä tullut, sinun pitää elää työttömyyspäivärahalla TE-toimiston listoilla, mutta jos ja kun hakemus kuntoutustuesta hylätään, voit joko
   A) Tehdä uuden kuntoutustukihakemuksen ja pysyä TE-toimiston listoilla tai
   B) Valittaa kuntoutustukihakemuksen hylkäämispäätöksestä eteenpäin ja poistua TE-toimiston listoilta KELA:n toimeentulotuelle.
   
   
4. Huomatkaa, että jos olette TE-toimiston listoille, voitte joutua kaikenlaisille hyödyttömille puuhastelukursseilla, kuntouttavaan työtoimintaan ja muuhun naurettavaan kyykytykseen, joka etenkin sairaalle voi olla liian raskasta ja romahduttaa vointia entisestään...perustoimeentulotuella moista ongelmaa ei ole! Lisäksi perustoimeentulotuella kaikki lääkkeenne ja julkisen terveydenhuollon lääkärikäyntinne ovat ilmaisia!
   

Odotan mielenkiinnolla, milloin media tai poliitikot tarttuvat tähän ongelmaan ja lopettavat vihdoin ja viimein työkyvyttömien ihmisten pitämisen TE-toimiston listoilla "työttöminä"?!?

Long covid = ME/CFS ???

Noin 90% long-covideista kärsii PEM-oireesta, joka on tyyppimerkki ME/CFS:stä. Tsekatkaapa muutkin oireet läpi, kuulostaako tutulta? Ainakin minulle suurinosa näistä on aivan arkipäivää. Sopivan (ärhäkän) (virus)infektion jälkitila kun nyt sattuu aiheuttamaan samanmoisia oireita samanmoisella seurauksella tarkemmasta aiheuttajasta riippumatta. Olisi itse asiassa kovin kummaa, jos näin ei olisikaan, tyyliin "Olit autokolarissa Saabissa, vammasi ovat täysin erilaiset kuin jos olisit autokolarissa Skodassa".

3.4.3 Post-Exertional malaise (PEM)
The survey asked participants whether they have experienced “worsening or relapse of symptoms after physical or mental activity during COVID-19 recovery”[[23]]. Borrowing from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) terminology [[24]], this is referred to as post-exertional malaise (PEM). 89.1% of participants (95% confidence interval 88.0% to 90.0%) reported experiencing either physical or mental PEM. PEM was triggered at various time points after exertion, (Fig. 8a) and, for the majority of respondents, lasted for a few days (68.3%, 66.4% to 69.6%, Fig. 8b).

Toki osalla long covid kärsivistä on myös elinvaurioita, esim. keuhkoissa tai sydämessä. On kuitenkin huomionarvoista, että lääkäritkin myöntävät, että nämä vauriot "eivät selitä suurinta osaa oireista" ja toisaalta ME/CFS potilailtakin löytyy erilaisia elinvaurioita, joihin lääkärit sanovat aivan samalla tapaa, että ne "eivät selitä suurinta osaa oireista".

Mikäli ME/CFS-sairauteen olisi panostettu vuosikymmenten aikana edes hitusen verran ja lääkärit olisivat edes hitusen tietoisia, minkämoisesta sairaudesta on kysymys, miten se voidaan diagnosoida ja miten helpottaa potilaiden oireita, long-covid ei varmastikaan olisi tullut mitenkään yllättäen, eivätkä potilasparat olisi näin pahassa tilanteessa, kuin mitä nyt ovat. Mutta kun ennakkoasenteet, ylimielisyys, potilaiden oireiden mitätöinti, kansainvälisen tutkimustiedon huomioimatta jättäminen, tiedehuijaukset ja vakuutuslääketiede ovat saaneet vuosikymmenet jyllätä lääkäreiden ja koko (etenkin julkisen) terveydenhoidon kentällä, niin ei ihme, että sotkussa ollaan ja pahasti. 

Jostain hassusta ja yhdenvertaisuusperiaatteen vastaisesta syystä kuitenkin lienee selvää, että long covid potilaat tulevat saamaan edes jotain apua vaivoihinsa ja sosiaalietuuksiinsa, kun taas ME/CFS potilaat luultavasti eivät. Tämä on kyllä asia, mistä on syytä nostaa esille syrjintä- ja yhdenvertaisuusnäkökulma, ei voi olla niin, että de facto sama sairaus de facto samalla syyllä aiheuttaa täysin erilaisen suhtautumisen riippuen siitä, mikä virus on taustalla ollut! On räikeän eriarvoistavaa, että ME/CFS potilaat tunnutaan edelleen jättävän oman onnensa nojaan, koska ovat sairastuneet "väärään aikaan" ja "väärästä viruksesta", vaikka lopputuloksena on käytännössä täysin sama sairaus, kuin mitä covid-19 on aiheuttanut siitä kärsineille potilaille!

Long covid potilaat on joko jätettävä aivan samalla tavalla heitteille, kuin mitä ME/CFS potilaat on jätetty - tai sitten ME/CFS potilaat on huomioitava aivan samalla tapaa kuin long covid potilaat tullaan huomioimaan. Mikä tahansa muu menettely on yhdenvertaisuusperiaatteen vastaista syrjintää sairauden (nimen) perusteella. Tätä kannattaa kaikkien ME/CFS potilaiden muistaa ja painottaa AINA, on kyse sitten sosiaalietuuksista, hoidoista tai mistä tahansa!

KELA keksii uusia tapoja kiusata toimeentulotukiasiakasta LDN:stä

Eduskunnan oikeuskansleri otti minuun yhteyttä ja kertoi KELA:n vastineen, joka oli normaalia diipaduubaa, mutta jossa KELA kertoi, että minulle on selvitysteni vuoksi myönnetty maksusitoumus LDN:ään toimeentulotuessa. Tänään tapahtuikin sitten jotain mielenkiintoista, jonka seurauksena lähetin nyt alla olevan viestin eduskunnan oikeuskanslerille.

Tiedoksenne ja pyydän liittämään tämän kanteluuni:

Koetin tänään tilata LDN:ää toimeentulotukeni maksusitoimuksella Yliopiston Apteekista. EI onnistunut. Ei perustoimeentulotuen maksusitoumus mukamas kata sitä. Jännästi tämä tapahtui siis sen jälkeen, kun EOAK oli ottanut asian käsittelyynsä. EI sitä ennen. Sitä ennen sain LDN:n ongelmitta. Vaikuttaa aivan selvältä KELAn kostolta siitä, että tein asiasta jutun EOAK:lle.

YO-apteekki sanoi, että ongelmana onkin nyt se, että naltreksoni on rajatusti korvattava lääkevalmiste ja rajatusti korvattava lääkevalmiste tarvitsee mukamas rajatun maksusitoumuksen jossa se on erikseen mainittu. Jännästi tämä ei ole ollut ongelmana siis viimeiset 3 vuotta minulla, eikä vissiin muillakaan, vaan juuri nyt tästä tulikin ongelma ja uusi perustelu evätä LDN:n minulta.

Surkuhupaisinta on, että KELA siis myöskin VALEHTELI EOAK:lle kun se sanoi, että minulle on LDN hyväksytty maksusitoumukseeni. No ei ole. Ei ole hyväksytty, vaikka KELA niin eduskunnan oikeuskanslerille valehtelikin. Jos olisi, niin kaipa sen sitten saisi apteekista uloskin, mutta kun ei saa niin ei saa.

Pyydän oikeuskansleria ottamaan huomioon seuraavan asian ja aloittamaan rikostutkinnan asiasta nimikkeellä törkeä virkavelvollisuuden rikkominen ja väärän todistuksen antaminen viranomaiselle. KELAn virkailijat ovat ilmiselvästi syyllistyneet väärän todistuksen antamiseen viranomaiselle, sekä törkeään virkavelvollisuuden rikkomiseen, kun he eväävät minulta LDN-valmisteen ja sitten vielä valehtelevat EOK:lle tämän tutkiessa asiaa, että sitä ei mukamas ole minulta evätty.

RL 16. luvun 8§ mukaan:
"Väärän todistuksen antaminen viranomaiselle
Joka antaa viranomaiselle oikeudellisesti merkityksellisen totuudenvastaisen kirjallisen todistuksen tai siihen rinnastettavan teknisen tallenteen taikka laadittuaan sellaisen todistuksen tai tallenteen antaa sen toiselle sanottuun tarkoitukseen käytettäväksi, on tuomittava, jollei teosta muualla laissa säädetä ankarampaa rangaistusta, väärän todistuksen antamisesta viranomaiselle sakkoon tai vankeuteen enintään kuudeksi kuukaudeksi."

Potilaiden tarpeista vieraantuneet tutkimukset, hoitohenkilöstö ja laitteiden ohjelmoinnit potilasturvallisuusriskinä

En viitsi enää lähteä edes kaivamaan esimerkkejä tapauksista, joissa olematon tietoturva on vaarantanut lääkinnällisten laitteiden ja sitä kautta potilaiden turvallisuuden. On hakkeroitavia sydämentahdistimia, hengityskoneita, insuliini- ja kipulääkepumppuja, puhumattakaan tietysti potilastietojärjestelmistä, jotka on hulluuden maksimoimiseksi kytketty nettiin. Asiasta on kirjoitettu jo yli kymmenen vuotta sitten esimerkiksi tämä ja tämä kirjoitus, eivätkä asiat ole siitä sen paremmaksi tietenkään muuttuneet.

Sen sijaan lähden nyt käsittelemään ongelmaa, joka syntyy, kun potilaiden tarpeista vieraantuneet tahot suunnittelevat tutkimuksia, kohtaavat potilaita ja ohjelmoivat lääkinnällisiä laitteita, jotka tällöin, vaikkakin toimivat täysin oikein, antavat täysin väärää kuvaa potilaan tilanteesta. Tämä puolestaan johtaa miltei väistämättä vääriin johtopäätöksiin kyseisten tutkimusten ja laitteiden päätelmiä sokeasti uskovissa hoitajissa ja lääkäreissä. Tämä puolestaan johtaa miltei väistämättä vääriin hoito-ohjeisiin ja hoitovirheisiin. Kaikki menee muodollisesti siis oikein, mutta tuloksena on täysi katastrofi. Sitten ihmetellään, miksei potilas parane tai miksi näyttää siltä, että potilas ei parane, vaikka tosiasiassa paraneekin. Samalla jää asianmukaiset sairaseläkepäätökset tekemättä, kun oikeaa tietoa ei ole käytettävissä. Kaiken kukkuraksi rahaa ja aikaa menee hirvittävästi hukkaan, kun todellista tulosta ei saada aikaan ja tutkimuksia tehdään uudestaan ja uudestaan täysin turhaan.

Otan esimerkit joltain osin muunneltuna kuulemistani esimerkeistä muilta potilasparoilta ja omalta kohdaltani:

 

Esimerkki 1:

Potilas X tulee unitutkimukseen unen laadun ja määrän selvittämiseksi. Unitutkimus tehdään asiaan erikoistuneessa unitutkimusyksikössä yliopistollisessa keskussairaalassa. Tutkimuksessa potilaaseen kiinnitetään tusinan verran antureita ja hänet passitetaan kotiin nukkumaan härveleidensä kanssa ja tulemaan takaisin osastolle aamulla. Vaihtoehtoisesti tutkimus tehdään osastolla yön yli. Tuloksista tehdään pitkälle meneviä johtopäätöksiä potilaan vaivoista ja mahdollisista hoidoista.

"Pieni" ongelma:
Koska potilaalla on uniongelmia - senhän takia hän tulee tutkimuksiin kun hänellä on uniongelmia - hän ei satukaan nukkumaan klo 22-06 välisenä aikana, kuten jostain käsittämättömästä syystä uniongelmiin perehtynyt yliopistollisen keskussairaalan yksikkö olettaa. Asiaa ei varmasti auta ne tusinan verran härveleitä, jotka on kiinnitetty häneen. Lopputuloksena ei saada mitään dataa tai dataa hyvin lyhyeltä ajalta ja johtopäätös - tietenkin kun unihäiriöitä ei rekisteröidy kun unta ei ole - on, että potilaalla ei ole ongelmia unensa kanssa...koska tuijotetaan laitteiden dataa, eikä kuunnella sanaakaan, mitä potilas sanoo, puhumattakaan, että kuunneltaisiin ns. maalaisjärkeä ja logiikkaa.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Toistetaan sama tutkimus uudelleen täsmälleen samanlaisena pari kertaa, kunnes kyllästytään, kun se ei onnistu ja jätetään potilas tämän jälkeen oman onnensa nojaan sairautensa kanssa. Kirsikkana kakussa kirjataan asia vielä muotoon:"Potilaalta ei voida havaita uniongelmaa laajoista tutkimuksistakaan huolimatta", jolloin potilaat vaivat leimaantuvat luulosairaudeksi vain siksi, että sairaala ei tajua uniongelmista edes perusasioita ja lääkäri on kusipää.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Ennakoidaan tuleva ongelma potilaan unipäiväkirjaa ja potilasta kuuntelemalla. Potilas otetaan osastolle tai käsketään kotiin nukkumaan härveleidensä kanssa ja tutkimus lopetetaan vasta, kun potilas on nukkunut jonkun kunnon pätkän (ei välttämättä siis yöllä vaan esim. päivällä) jotta dataa saadaan. Jos laitteiden patterit tms. aiheuttavat ongelmia niin ne vaihdetaan sitten välissä, tarvittaessa hoitaja käy ne vaihtamassa vaikka potilaan kotona ennakoivasti tms. Mikäli tämäkään ei onnistu, asia kirjataan potilasasiakirjoihin muotoon:"Potilaalla on niin laajoja uniongelmia, että niiden tutkiminen ei laajoista yrityksistä huolimatta onnistu. Tästä voidaan päätellä, että uniongelmat vaikuttavat merkittävästi potilaan vointiin ja toimintakykyyn, eikä potilasta voida pitää mitenkään esimerkiksi työkykyisenä."

Esimerkki 2:

Potilas Y pitää tutkia CFS osalta toistetulla kliinisellä rasituskokeella, jotta voidaan objektiivisesti havaita, miten hänen kuntonsa laskee rasituksesta (joka on ainutlaatuinen ominaisuus joka liittyy vain CFS-sairauteen). Potilas tulee sairaalaan ja koe tehdään päivänä 1 ja toistetaan päivänä 2, sekä toistetaan vielä kerran päivänä 3 jotta saadaan varmuus tuloksista. Positiivinen havainto on objektiivinen näyttö sairaudesta ja antaa potilaalle oikeudet mm. sairaseläkkeeseen (ainakin teoriassa).

"Pieni" ongelma:
Potilas on levännyt pitkään ja hänen kuntonsa on rasituksen välttämisen vuoksi kohtuullisen hyvä, eikä hänen vointinsa romahda vuorokaudessa suuresta rasituksesta. Sen sijaan se romahtaa 36h kuluttua siitä niin totaalisesti, ettei hän pääse itse paikalle sairaalaan päivänä 3 tekemään kliinistä rasituskoettaan. Seurauksena on, että 1. ja 2. koetta vertaamalla potilaassa ei havaita eroa ja 3. koe jää tekemättä.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Toistetaan ehkä koko koe uudelleen samalla tuloksella tai kirjataan vain yksinkertaisesti potilaan papereihin:"Potilas ei tullut 3. kokeeseen. Tehdyissä kokeissa ei näy merkkejä CFS-sairaudesta." Potilas jää ilman diagnoosia ja sairaseläkettä, koska sairaala ei tajua CFS-sairaudesta mitään ja lääkäri on kusipää.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Neuvotaan potilasta hieman horjuttamaan kuntoaan ennen tutkimusta ja otetaan potilas varmuuden vuoksi osastolle tai tutkimuslaitokseen tutkimuspäiviksi. Tällöin potilaan kunto romahtaa todennäköisemmin jo 2. koetta ennen ja mikäli potilaan kunto totaalisesti romahtaa, voidaan hänet kärrätä vaikka pyörätuolissa puolitajuttomana tekemään 2. ja vaikka 3. koe, jolloin saadaan kullanarvoista objektiivista näyttöä kunnon romahtamisesta rasituksen seurauksena. Potilaan papereihin kirjataan kunnon totaalinen romahtaminen jo näin pienestä rasituksesta ja potilas saa diagnoosin ja sairaseläkkeen. Tarvittaessa potilaan romahtanut kunto hoidetaan kuntoon ko. yksikössä tai muualla (esim. kotihoidossa) tämän jälkeen.

Esimerkki 3:

Potilas Y pitää tutkia CFS osalta toistetulla kliinisellä rasituskokeella, jotta voidaan objektiivisesti havaita, miten hänen kuntonsa laskee rasituksesta (joka on ainutlaatuinen ominaisuus joka liittyy vain CFS-sairauteen). Potilas tulee sairaalaan ja koe tehdään päivänä 1 ja toistetaan päivänä 2, sekä toistetaan vielä kerran päivänä 3 jotta saadaan varmuus tuloksista. Positiivinen havainto on objektiivinen näyttö sairaudesta ja antaa potilaalle oikeudet mm. sairaseläkkeeseen (ainakin teoriassa).

"Pieni" ongelma:
Lääkäri ei osaa lukea tutkimusohjeita kuin "piru raamattua", vaan katsoo tutkimusta 1, 2 ja 3 yksittäisinä tutkimuksina, joista ei näy mitään kovin ihmeellistä. Lääkäri ei tajua, että hänen pitäisi VERRATA tutkimuksien 1, 2 ja 3 tuloksia KESKENÄÄN.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ei ole ongelmaa. Potilas on tutkittu ja sairautta ei löydy.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Perehdytään sairauteen ja sen tutkimukseen, sekä tutkimusten tulkintaan asianmukaisesti ja kuunnellaan potilasta, joka saattaa tietää asiasta paljon lääkäriä enemmän - ainakin siinä vaiheessa, kun hän saa itse tulospaperit käsiinsä ja alkaa ihmettelemään, miksi lääkäri tulee niistä täysin eri johtopäätökseen kuin hän.

Esimerkki 4:

Potilas Z on työkykyarviossa, jossa hänen vointiaan ja toimintakykyään yritetään selvittää. Selvittely vie viikon ja tehdään yleisenä selvityksenä, jota käytetään kaikkien potilaiden työkykyä arvioimaan. Selvittelyn johtopäätökset voivat olla ratkaisevia sen suhteen, myönnetäänkö potilaalle sairaseläkettä vaiko ei.

"Pieni" ongelma:
Potilaasta löytyy löydöksiä, joita ei osata tulkita, koska ei ole perehdytty potilaan sairauden tyypillisiin oireisiin. Potilaan vointi romahtaa tutkimusjakson aikana "käsittämättömästi" ja lopulta koko jakso joudutaan keskeyttämään.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ei ole ongelmaa. Potilaalla oli jotain oireita ja löydöksiä, mutta koska niitä ei ymmärretä, ne jätetään kokonaan mainitsemattakin papereissa. Esimerkiksi se, että potilaalla oli hypotermiaa ja kuumetta, kuitataan vain "kuumeista oloa" toteamuksella tms. vaikka siitä on tarkat mittaustulokset olemassa.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Räätälöidään työkykyarvio potilaan oletettua sairautta huomioon ottavaksi ja havaitaan, että ko. sairauden tyypilliset oireet esiintyvät ja voimistuvat, itse asiassa niin paljon, että edes työkykyarviota ei voida vetää kokonaisuutena läpi kyseisen potilaan kohdalla. Kirjataan tehdyt mittaukset ja niissä havaitut poikkeamat normaalista selvästi ylös ja esitetään joko, että työkykyarviota on yritettävä uudelleen entistä paremmin ko. asiat huomioituna, tai että potilas on niin heikossa kunnossa, että työkykyä ei ole ja sairaseläke on syytä myöntää mukisematta.

Esimerkki 5:

Potilas Q on saanut uniapnealaitteen, joka rekisteröi unen laatua ja laitteen käyttöä. Laitteen avusta uniapnean hoitoon on näyttöä vain, mikäli laitetta käytetään riittävän kauan (vähintään 4h joka yö). Potilaan vointia seurataan puhelimitse tai poliklinikkakäynneillä ja verrataan potilaan kertomaa voinnin muutosta laitteen kertomaan käyttöaikaan ja muihin sen rekisteröimiin havaintoihin. Tarvittaessa säädetään laitetta ja potilaan diagnooseja ja niiden vakavuusastetta ja vaikutusta potilaan työkykyyn.

"Pieni" ongelma:
Kyseinen uniapnealaite ei käsitä, että ihminen voi nukkua esimerkiksi 3h pätkissä tai yli 12h peräkkäin, puhumattakaan, että ihminen ei välttämättä nuku lainkaan jonakin vuorokautena. Laite rekisteröi vuorokaudesta vaan viimeisimmän unijakson (tässä tapauksessa esimerkiksi se 3h) ja pätkäisee yli 12h unet poikki rekisteröinnissään. Tällöin potilaan nukkuessa esim. 8h+5h+2h unet, laite rekisteröi käyttöajaksi vain 2h siltä yöltä...tai jos potilas nukkuukin 13h putkeen, laite rekisteröi vain 13h-12h=1h käyttöajaksi siltä yöltä. Mikäli potilas elää esimerkiksi 36h vuorokausirytmissä univaikeuksiensa vuoksi, laite rekisteröi pakostakin joka toisen päivän "huonoksi käyttöpäiväksi" 0h käytöllä ja hyvällä tuurilla vielä sen joka toisenkin päivän "huonoksi käyttöpäiväksi", kun laite kerran pätkäisee rekisteröintinsä poikki 12h nukkumisen kohdalla. Hoitava taho saa täysin väärän käsityksen potilaan laitteen käytöstä ja mahdollisesta vaikutuksesta potilaan vointiin, koska hoitava taho tuijottaa sokeana laitteen antamaa dataa, tietämättä ja edes välittämättä siitä, miten typerästi ko. laite tuota dataa tuottaa.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ei ole ongelmaa, koska ongelmaa ei tiedosteta. Siinä tapauksessa, että potilas tajuaa itse perehtyä asiaan ja löytää ongelman ja ilmoittaa siitä sairaalaan, asia voidaan "tiedostaa" kirjaamalla se johonkin potilastietoihin, josta sitä ei kuitenkaan kukaan tajua lukea, eikä ottaa huomioon, eikä tehdä sen vaatimia korjaustoimia sen enempää potilaan tietoihin, hoitosuunnitelmiin, kuin laitteen ohjelmointeihinkaan.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Laitteen ohjelmoinnissa EI OLETETA MITÄÄN liittyen käyttäjän nukkumistapoihin tai aikoihin, koska jokainen yksilö on erilainen ja laitetta voi käyttää hyvinkin pahoista univaikeuksista kärsivä ihminen. Laite ohjelmoidaan asetuksin, jotka mittaavat yksinkertaisesti joko viikottaista kokonaiskäyttömäärää jokainen käyttöhetki tarkkaan mukaan luettuna, tai esim. periaatteella "Kun laite aktivoidaan siten, että viime aktivoinnista on kulunut 4h, oletetaan tällöin, että kyseessä on uusi unisykli potilaalla, unisykli, joka puolestaan loppuu vasta silloin, kun laitteen viimeisestä deaktivoinnista on kulunut 4h." tms. Näin saadaan todellista dataa, josta voidaan tehdä oikeita johtopäätöksiä.

 

Esimerkki 6:

Potilas W kärsii vakavasta masennuksesta ja itsetuhoisuudesta, mutta myös aspergerista. Hän hakeutuu hoitoon psykiatrian poliklinikalle saadakseen apua.

"Pieni" ongelma:
Hoitohenkilökunta, lääkäri mukaan luettuna, ei tunne aspergerin oireyhtymän vaikutusta, eikä ymmärrä, että vaikka potilaan ilme ja ulkoinen habitus on hyvä, hän on silti vakavasti masentunut. Lääkäri ei ota tosissaan potilaan kertomusta itsemurha-alttiudesta, eikä usko oikein masennuksenkaan olevan totta, vaikka potilaan BDI on yli 30. Potilaalle annetaan kuitenkin lääkitys, joka ei sovi hänelle, seikka, jota lääkäri ei voi myöskään ymmärtää, koska ei ymmärrä, että aspergerin oireyhtymästä kärsivällä on usein epätyypillinen reagointi lääkeaineisiin. Potilas hakeutuu myöhemmin päivystykseen itsemurha-alttiuden kasvaessa, mutta häntä ei oteta sielläkään tosissaan, koska hänen ilmeensä on neutraali ja hän on hyvin pukeutunut ja erittäin asiallinen. Potilas kotiutetaan ja hän tekee itsemurhan seuraavana päivänä.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ongelmaa ei ole, koska sitä ei nähdä, eikä ymmärretä. Kuollut potilas ei puhu, eikä valita, eikä kukaan seuraa mitä potilaalle tapahtui käyntien jälkeen.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Uskotaan potilasta ja tämän oireita, sekä tutkimusten (BDI) tuloksia. Otetaan huomioon aspergeriin oireyhtymään liittyvät seikat, kuten mm. ilmeettömyys ja rutiinien noudattaminen, sekä potilaan tapa puhua totta ja kertoa kirjaimellisesti miten asian laita on. Pelataan varman päälle.

Esimerkkejä voisi kertoa tai keksiä lisää loputtomasti. Tässä aihepiirissä olisi hyvä tutkimuskohde kenelle tahansa lopputyötään tekevälle terveysalan ammattilaiselle, sekä ajattelemisen aihetta kaikille sosiaali- ja terveysalalla työskenteleville. Pelkällä maalaisjärjen käytöllä ja potilaan kuuntelemisella voisi jo päästä pitkälle, eikä logiikan tajustakaan olisi mitään haittaa. Pahin virhe on aina OLETTAA asioita ja luottaa sokeasti mihin tahansa tutkimuslaitteen, tai hoito- tai tutkimusperiaatteen näyttämään dataan, etenkin silloin, kun se sotii muita havaintoja tai kertomuksia vastaan. Vain pienen pieni osa potilaista valehtelee tai liioittelee tarpeettomasti oireitaan; yleensä potilaan kertomaan voi luottaa enemmän, kuin minkä tahansa tutkimuksen tulokseen ja joka kerta, kun nämä kaksi ovat ristiriidassa, asiaa on syytä tutkia sen sijaan, että ristiriita sivuutettaisiin olankohautuksella ja ennakkoluuloin.

Kela kiusaa toimeentulotukiasiakasta LDN resepteistä

Olen kuullut aiemmin valituksia siitä, että KELA rikkoo lakia ja vaatii perusteettomia ja kohtuuttomia selvityksiä ME/CFS-potilailta heidän LDN-lääkityksestään, sekä niistä huolimatta kieltäytyy korvaamasta LDN:ää heidän perustoimeentulotuen maksusitoumuksessa. Itse en ole joutunut tähän tilanteeseen, vaan KELA on vuosikausia automaattisesti maksanut toimeentulotukeen sisältyvällä maksusitoumuksella LDN-valmisteeni, kuten kuuluukin. Itse asiassa laki ei edes salli KELA:n poiketa tästä, KELA voi kyllä rajata maksusitoumuksen KATTAMAAN vain yhden valmisteen (käytetään esim. jos kyse on kalliista valmisteesta joka suistaisi ihmisen talouden perikatoon), mutta KELA ei voi rajata maksusitoumusta SULKEMAAN POIS yhtä tai useampia lääkevalmisteita.

Nyt KELA päätti ottaa minutkin hampaisiinsa tämän asian tiimoilta. Vaikka on siis vuosikausia ongelmitta maksanut tuon minulle. Uskon tämän olevan KELA:n kosto siitä, että kantelin KELA:n laittomasta toiminnasta aiemmin oikeuskanslerille, KELA:n pyrkiessä laittomasti patistamaan työkyvyttömiä ihmisiä työttömyyskortistoon. Mitään muuta selitystä en tälle äkilliselle suunnanmuutokselle keksi.

Alla vastaukseni KELA:lle:

EOAK 7043/2017 ja 6468/2017 toteavat selvästi, että KELAn KUULUU MAKSAA toimeentulotuessa KAIKKI LÄÄKEVALMISTEET, JOTKA LÄÄKÄRI ON SAIRAUDEN HOIDOON MÄÄRÄNNYT POTILAALLEEN. Kyseessä on siis jo kaksi päätöstä EOAK:lta asiasta. Jälkimmäisestä KELA sai jo vakavan huomautuksen, kun ei ollut vieläkään muuttanut linjaansa lain mukaiseksi.

Asiasta on ollut netissäkin luettavissa ns. selkokielisempi versio, johon kehoitan teitä tutustumaan ja jossa todetaan selvästi, että KELA kuuluu maksaa perustoimeentulotuessa kaikki lääkärien sairauden hoitoon määräämät lääkkeet, EIKÄ KELALLA OLE OIKEUTTA ITSE PÄÄTTÄÄ, MIKÄ LÄÄKE ON TARPEELLINEN POTILAALLE JA MIKÄ EI OLE, SE KUULUU HOITAVALLE LÄÄKÄRILLE, uskokaa jo vähitellen:
https://www.oikeusasiamies.fi/fi/-/kansanelakelaitoksen-muutokset-toimeentulotukeen-vaaransivat-laakehoidon-jatkuvuuden-ja-terveyspalveluiden-yhdenvertaisen-saavutettavuuden

KELA:lla on oikeus pyytää tarkempaa selvitystä vain poikkeuksellissa tilanteissa ja hyvästä perusteesta, sekä selvityksen on oltava sellainen, että asiakas voi sen käytännössä myös hankkia ja toimittaa. LDN kohdalla näin ei varmastikaan ole, koska kyseessä on tunnettu valmiste (naltreksoni), jonka turvallisuus on tiedetty ja käyttötarve todettu hoitavan lääkärin toimesta potilaan sairauteen.

Itse olen LDN:ää käyttänyt CFS:n hoitoon jo 7 vuotta ja se on suuresti auttanut oireisiini. Olen useasti joutunut olemaan sitä ilman (esim. leikkaus, opiaatit) ja tällöin vointini on romahtanut. LDN teho CFS:n hoitoon on osoitettu mm. seuraavassa suomalaistutkimuksessa, mutta haluan edelleen uudelleen huomauttaa, että KELA:lla ei ole kuitenkaan mitään oikeutta, kuten EOAK päätöksistä käy hyvin ilmi, arvioida lääkityksen tehoa tai käyttöarvoa potilaan hoidossa, se päätös on vain ja ainoastaan hoitavan lääkärin asia.
https://trepo.tuni.fi/bitstream/handle/10024/116175/TuominenEssi.pdf

En ymmärrä mitä tarkoitatte lääkehoito- ja seurantasuunnitelmalla. Lääkkeeni on aikoinaan määrätty sairauteni hoitoon diagnoosin tehneen erikoislääkärin toimesta ja sittemmin määrätty xxx terveyskeskuksesta ja sittemmin xxx xxx yksiköstä, jonka lääkärit seuraavat lääkitystäni ja sen vaikutusta, sekä määräajoin varmuuden vuoksi maksa-arvojani siltä varalta, että lääkitys nostaisi niitä (LDN ei nosta, kymmenkertainen annos naltreksonia voisi ehkä nostaa joillakin). Näin on ollut asian laita jo vuosia ja lääkettä on määrännyt minulle ainakin 3-4 eri lääkäriä, jotka KAIKKI ovat sen tarpeellisuuden sairauteeni arvioineet hoitavina lääkäreinäni. Voitte katsoa itse Kanta.fi palvelusta eri lääkärin kirjaukset asiasta, minä en lähde niitä kaivelemaan, koska en edes tiedä, mistä ne sieltä löytyvät eikä minulla ole aivosumun ja uupumuksen vuoksi voimiakaan lähteä tämmöistä asiaa enempää selvittämään.

Mikäli koette, ettei tämä vastaus tyydytä, pyydän ilmoittamaan siitä pikaisesti minulle, jotta voin tehdä omasta puolestanikin uuden kantelun EOAK:lle jotta saatte taas, tällä kertaa jo luultavasti entistä vakavampia seurauksia lainvastaisesta toiminnasta toimeentulotukipotilaiden lääkityksen rajoittamisessa. Haluan myös ko. päätöksen teillä tehneet henkilön nimen, aseman ja toimipaikan tiedot, jotta EOAK kantelu osuu varmasti ns. oikeaan osoitteeseen, koska kyseinen henkilö on nyt itse tietoinen aiemmista EOAK päätöksistä ja mikäli hän tietoisesti silti rikkoo lakia ja määräyksiä, asiasta voi seurata myös rikosoikeudellisia seurauksia ja esim. vahingonkorvauksia minun osaltani.

PS. Haluan vielä muistuttaa, että laki toimeentulotuesta määrää, että kaikki vähäistä suuremmat terveydenhoitomenot on maksettava perustoimeentulotuesta ja KELA itsekin sivuillaan sanoo, että maksusitoumus voidaan rajata tiettyyn lääkevalmisteeseen, eli että se koskee vain tiettyä lääkevalmistetta. Sen sijaan KELA EI VOI RAJATA MAKSUSITOUMUSTA SULKEMAAN POIS TIETTYÄ LÄÄKEVALMISTETTA, joten KELA nyt suunnittelema toimi sulkea LDN valmiste pois korvattavistani on yksiselitteisesti laiton tältäkin osin (toki EOAK päätöksetkin tämän jo kertonevat teille).

PÄIVITYSTÄ 25.1.2021:

Pengoin asiaa. KELA:n uhri valitti KELA:n päätöksestä hallinto-oikeuteen, joka antoi tuomionsa : KELA oli väärässä ja uhri oikeassa (Hämeenlinnan HAO 10.08.2018 18/0366/1). KELA valitti tästä päätöksestä korkeimpaan hallinto-oikeuteen, joka antoi tuomionsa: KELA oli väärässä ja uhri oikeassa (Korkein hallinto-oikeus 20.3.2019, 1031/2019), eli HAO:n päätös jäi voimaan. HAO päätös oli perusteltu (suora lainaus):"Kansaneläkelaitoksella toimeentulotukiviranomaisena ei ole toimivaltaa arvioida määrätyn lääkityksen tarpeellisuutta."

KEHOITAN JOKAISTA, JOLTA KELA EVÄÄ JONKIN LÄÄKKEEN PERUSTOIMEENTULOTUEN MAKSUSITOUMUKSESTA, LÄHETTÄMÄÄN SEURAAVAN VASTINEEN:
"Hämeenlinnan HAO 10.08.2018 18/0366/1 on päätöksessään todennut:"Kansaneläkelaitoksella toimeentulotukiviranomaisena ei ole toimivaltaa arvioida määrätyn lääkityksen tarpeellisuutta." ja tämän päätöksen on myös korkein hallinto-oikeus vahvistanut 20.3.2019 päätöksellään 1031/2019. Samalla linjalla on toki ollut myös eduskunnan oikeusasiamies päätöksissään EOAK 7043/2017 ja 6468/2017. KELA:lla ei siis ole mitään lakiin perustuvaa oikeutta arvioida jonkin lääkityksen tarpeellisuutta potilaan hoidossa ja tämä on nyt useamman eri korkeimman laintulkinnan mukaan vahvistettu tosiasia.

Voin toimittaa toki hoitavan lääkärin paperin ja tulosteen Kanta.fi palvelusta, josta käy ilmi, että lääkäri on tosiaankin kyseisen valmisteen minulle sairauden hoitoon määrännyt, mutta jokainen selkopäinen ihminen tajuaa toki jo, että jos lääkäri ei olisi minulle ko. valmistetta sairauden hoitoon määrännyt, minulla ei voisi siitä olla reseptiäkään jossa lukisi, että ko. valmiste on lääkärin minulle sairauden hoitoon määräämä, joten tämä koko pyytelynne on varsin typerää. Etenkin kun voitte itse katsoa ko. tiedot Kanta.fi kautta minun osaltani jos haluatte."