torstai 14. helmikuuta 2019

Yhdenvertaisuusvaltuutettu vastasi kanteluuni

Alla saamani vastaus kanteluuni yhdenvertaisuusvaltuutetulle. Ei ehkä ihan sitä, mitä odotin, joten vastasin hänelle (viestin alla). 

Huomionarvoista on kaikille SEID-potilaille, että teidän kannattaa pyytää muutoksenhakuelimiltä (muutoksenhakulautakunta tai vakuutusoikeus), että heidän tulisi pyytää yhdenvertaisuusvaltuutetulta lausunto siitä, tuleeko asiassa huomioon otettavaksi yhdenvertaisuuslain juttuja. Toisin sanoen vaatia, että yhdenvertaisuusvaltuutettu saa ottaa kantaa siihen, että onko oikein evätä sosiaalietuudet meiltä SEID-potilailta sillä verukkeella, että sairaudemme toteamiseksi ei ole virallisesti käytössä objektiivisia tutkimuksia, kun kuitenkaan muissakaan sairauksissa, joissa ei ole sairauden toteamiseksi virallisesti käytössä objektiivisia tutkimuksia (esim. skitsofrenia, kaksisuuntainen mielialahäiriö, masennus) sellaisia ei edellytetä ja sosiaalietuudet siitä huolimatta noita muita sairauksia sairastaville myönnetään. Kyllähän terve järki sanoo, että kyse on silloin syrjinnästä meitä kohtaan. 

Tietenkin, jos sairauden toteamisesta on virallisesti olemassa objektiivisia tutkimuksia (esim. MS-tauti), niin silloin tietenkin niiden vaatiminen sosiaalietuutta vastaan on perusteltua. Mutta jos moisia löydöksiä ja tutkimuksia ei ole olemassakaan, ei niitä pidä silloin viranomaisen voida vaatiakkaan, koska se on kohtuutonta ja jos viranomainen siitä huolimatta moisia vaatii, sen pitäisi sitten vaatia niitä myös kaikista muistakin sairauksista (esim. juuri skitsofrenia), vaikkei niitä ole niissäkään olemassa - ja evätä sosiaalituet skitsofreenikoilta jne. samalla perusteella sitten, kuin meiltä evätään. Muutoinhan on kyse syrjinnästä sairauden tai vamman perusteella meitä SEID-potilaita kohtaan.

-----Original Message-----
From: yvv@oikeus.fi
To: markusjansson@protonmail.ch
Subject: Yhteydenottosi yhdenvertaisuusvaltuutettuun (VVTDno-2019-102)
Date: Thu 14.02.2019 07:58:54

Hyvä vastaanottaja

Kiitos, että otit yhteyttä asiassa, jossa on kyse työkyvyttömyyseläkkeen hylkäämisestä. 
Olemme arvioineet asiaasi. Yhdenvertaisuusvaltuutetun tehtävä on toteuttaa yhdenvertaisuutta. Tavoite on, että Suomessa ihmisiä kohdellaan yhtä hyvin ja kaikilla yhtä hyvät mahdollisuudet. Ymmärrämme, että asia on sinulle tärkeä. Meillä ei kuitenkaan ole toimivaltaa muuttaa tai kumota tehtyä päätöstä, velvoittaa tekemään uutta päätöstä tai antaa sitovia ohjeita. Siksi emme valitettavasti ryhdy käsittelemään tätä asiaa tarkemmin ainakaan vielä tässä vaiheessa, kun huomioidaan lisäksi, ettei asiassa ole selvästi kyse yhdenvertaisuuslain kannalta ongelmallisesta toiminnasta, vaan oikeudellisesti tulkinnanvaraisesta tilanteesta.

Jos kuitenkin päädyt hakemaan eläkettä uudelleen voit kiinnittää muutoksenhaussa huomiota siihen, että muutoksenhakuelin arvioi, onko sillä velvollisuus pyytää yhdenvertaisuusvaltuutetulta lausunto yhdenvertaisuuslain nojalla. Yhdenvertaisuuslain mukaan tuomioistuimen on sen käsiteltävänä olevassa, yhdenvertaisuuslain soveltamista koskevassa asiassa varattava yhdenvertaisuusvaltuutetulle mahdollisuus tulla kuulluksi siltä osin kuin asia kuuluu valtuutetun toimivaltaan. Mikäli muutoksenhakuelin ei katso olevansa velvoitettu pyytämään lausuntoa, voit ilmoittaa tästä meille, niin arvioimme, tulisiko meidän antaa lausunto oma-aloitteisesti.

Lainsäädäntöä
Yhdenvertaisuuslaki (1325/2014) 5, 8, 13, 15, 27 ja 28 §:t
https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2014/20141325
Laki yhdenvertaisuusvaltuutetusta (1326/2014) 3 §
https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2014/20141326
Hallintolaki (6.6.2003/434) 53 b § (9.5.2014/368)
https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2003/20030434 
Ystävällisesti
Toni Tuomi

Vastaukseni:
Re: Yhteydenottosi yhdenvertaisuusvaltuutettuun (VVTDno-2019-102)
From markusjansson@protonmail.ch
To yvv@oikeus.fi
Date Thu 14.02.2019 17:06:44 
Hei!

Ymmärsitte ehkä tarkoitukseni vähän väärin. Tiedän, että ette voi kumota ko. päätöstä, enkä sitä teiltä pyydäkään.

Pyydän vain lausuntoa siitä, onko yhdenvertaisuuslain mukaista, että sairaudessa, jossa laajalti tunnettua ja käytössä olevaa objektiivista tutkimusnäyttöä sen olemassaolosta ei ole, voidaan yhden sairauden (G93.3) osalta moista vaatia, kuin kuitenkaan muiden sairauksien (esim. skitsofrenia, kaksisuuntainen mielialahäiriö, masennus, jne.) osalta, joissa laajalti tunnettua ja käytössä olevaa objektiivista tutkimusnäyttöä niiden olemassaolosta ei ole, sellaista ei vaadita.

Toisin sanoen, eikö asian pitäisi olla niin, että yhdenvertaisuusperiaatteen mukaisesti, joko mihinkään sairauteen, josta moista näyttöä ei ole, ei anneta sosiaalietuuksia tai kaikkiin sairauksiin, joista moista näyttöä ei ole, annetaan sosiaaliaetuuksia? Muutenhan kyse on syrjinnästä tiettyä sairautta sairastavia kohtaan, kun heitä kohdellaan eri tavalla kuin muita, joilla on toinen, hyvin samanlainen sairaus.

Ymmärrän toki, että sairauksissa, joissa laajalti käytössä on saatavilla objektiivista tutkimusnäyttöä, sitä vaaditaan sosiaalietuuksien saamiseksi ko. sairauden perusteella.

Markus Jansson

keskiviikko 13. helmikuuta 2019

Vastaus hallintokanteluuni KELA:n julkaisusta

Tein lopulta hallintokantelun liittyen "KELA:n oudon asenteellinen ja vääristelevä julkaisu SEID liittyen" (kirjoituksen lopussa). Sain nyt pikapikaa vastauksen siihen, joka alla. Jokainen voi vertaamalla vastausta lähettämääni sähköpostiin päätellä, vastattiinko kysymyksiini todellisuudessa A) Totuudenmukaisesti tai B) Lainkaan.

Toteamme viestistäsi seuraavaa:
Aineisto jota käsittelit, ei ole Kelan julkaisu vaan kyseessä ovat pelkästään hallinnon kurssilla pidetyn luennon diat. Kaikkia ei edes esitetty ajanpuutteen takia. 
Kurssilla käsiteltiin suomalaista sosiaaliturvaa ja mm. sairauspäivärahajaksojen hakusyitä/sairauksia ja aivan eri henkilöiden tekemää selvitystä muuttuneista sairauslomaprofiileista. Itse CFS:n syihin, diagnostiikkaan tai hoitoon ei ole otettu mitään kantaa eikä CFS ollut missään keskiössä muutenkaan. 
Mainitsemasi kuva on otettu aivan laillisesti Ylen tekemästä jutusta eikä sitä olla kaapattu mistään potilasjärjestön tms. sivuilta tms. Lähde on lisäksi mainittu ja kuvan tekijä on tiedossa. 
Terveisin
Jyrki Riihijärvi ylilääkäri, Tuomo Pienimäki asiantuntijalääkäri

Vastasin asiasta lähettäjälle (Jyrki Riihijärvi) seuraavalla viestillä. Katsotaan, tuleeko mitään vastausta.
Totean seuraavaa:
1. Yhtä lailla, kyse on teidän julkaisunne, joka on esitetty jossain ja KELA:n takana se on, sekä julkisesti kenen tahansa saatavilla.
2. Ja ainakaan kyseisissä dioissa ei näy ko. kuvan tekijää tai kuvan lähdettä, missä se on mukamas tarkkaan ottaen mainittu?
3. Odotan yhä vastausta muihin kysymyksiini ja siihen, aiotteko korjata mainitsemani virheet aineistonne seuraavissa versioissa ja mieluusti jo tuossa (kun se kerran on yhä saatavilla)? 
Markus Jansson,
Rauma

Tulihan vastaus heti, saamani vastaus alla:
Luentodiasarjassa ei ole otettu erikseen kantaa kroonisen väsymysoireyhtymän diagnostiikkaan tai hoitoon vaan kyseisessä luentodiasarjassa on referoitu alla olevaa raporttia, johon suosittelen myös tutustumaan.  ”Pasternack I, Remahl A, Ahovuo-Saloranta A, Isojärvi J ja Mäkinen E. Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot. Helsinki, Kela. Sosiaali- ja terveysturvan raportteja 3. 2017. 978-952-284-023-3 (pdf)”

Luentosarjassa ei ole otettu kantaa yllä olevan raportin ja mainitsemiesi julkaisujen välisiin eroihin. En ota kantaa muihin mainitsemiisi julkaisuihin tässä yhteydessä.
Lainatun kuvan lähde on tietojeni mukaan mainittu suullisesti luennon yhteydessä.
Kyseessä ei ole Kelan julkaisu vaan luentodiasarja, joka on nähtävillä Oulun yliopiston nettisivuilla. En näe syytä muuttaa kyseistä luentodiasarjaa.
Jyrki Riihijärvi


Vastaukseni lähti matkaan niin ikään heti, vastaukseni alla:
> Luentodiasarjassa ei ole otettu erikseen kantaa kroonisen
> väsymysoireyhtymän diagnostiikkaan tai hoitoon 
Miksi valehtelette? Sanotte luentosarjamonisteissa selvästi, kuten minä teille alunperinkin valitin:
"Taudinmääritys on vaikeaa...Kroonisen väsymysoireyhtymän
diagnosointiin ei ole mitään yksittäistä testiä...Avainoire
on yli puoli vuotta kestänyt väsymys, joka ei lievity
levolla. Kipujen ja keskittymisvaikeuksien lisäksi
väsymysoireyhtymään kuuluu monenlaisia oireita."
...
Liike on lääke...Tärkeintä on pysyä liikkeellä, vaikka
se on vaikeaa...Yksilöllisesti suunniteltu, asteittain
lisääntyvä liikuntaharjoittelu ja kognitiivinen
käyttäytymisterapia auttavat monia."
...
Krooniseen väsymysoireyhtymään ei ole parantavaa hoitoa.
Oireita voidaan kuitenkin lievittää ja hallita.
Vakiintuneita, tehokkaiksi todettuja lääkehoitoja ei
toistaiseksi ole." 
Eli selvästi otatte kantaa diagnostiikkaan ja hoitoon. Ja jos luitte minun lähettämäni sähköpostia yhtään, niin oikaisin teitä nimenomaan siinä, että olitte väärässä noissa kommenteissanne liittyen sen diagnostiikkaan ja hoitoon: Diagnostiikka on selvää, kriteereissä ei ole mitään epäselvää ja diagnostisia testejä on olemassa useita, esim. vaikkapa se toistettu kliininen rasituskoe. Vain tässä sairaudessa potilaan kunto romahtaa 2. (ja etenkin 3.) kokeessa. Muissa sairauksissa kunto ei romahda. Lukuisia muitakin testejä on olemassa, joissa tämä sairaus voidaan tunnistaa, kuten siinä luettelin. Olisi helpompaa, jos vain vastaisitte siinä esittämiini kysymyksiin.


> vaan kyseisessä luentodiasarjassa on referoitu alla olevaa raporttia,
> johon suosittelen myös tutustumaan.
> ”Pasternack I, Remahl A, Ahovuo-Saloranta A, Isojärvi J ja Mäkinen E.
> Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä                              > kuntoutusinterventiot. Helsinki, Kela. Sosiaali- ja terveysturvan raportteja 3. 2017. 978-952-284-023-3 (pdf)”
Tuossa julkaisussa nimenomaan sanottiin, kuten teille selvästi sähköpostissani sanoin:
"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen."
Ja kuten sanoin, tämä on täysin ristiriidassa sen kanssa, mitä sanoitte tuossa aiemmin, eli että "oireita voidaan kuitenkin lievittää ja hallita". Juurikin tuossa raportissa sanotaan, että ei ole tehokkaita hoitoja edes oireiden lievittämiseen. On kummaa, ettei tätä olennaisinta faktaa tuoda kalvoissanne ilmi mitenkään, vaan päinvastoin annetaan ymmärtää, että oireita voidaan lievittää ja tavoite on, että potilas palaa työelämään - miten potilas voi palata työelämään, kun oireet ovat invalidisoivat, eikä mitään tehokasta hoitoa ole edes oireiden lieventämiseen?


> Luentodiasarjassa ei ole otettu kantaa yllä olevan raportin ja
> mainitsemiesi julkaisujen välisiin eroihin. En ota kantaa muihin
> mainitsemiisi julkaisuihin tässä yhteydessä. 
Miksi ette ota? Siksikö, että ne osoittaisivat teidän olevan väärässä mm. liikunnan ja muiden hoitojen suhteen, sekä myös siitä, että diagnostisia testejä ei mukamas ole. Tietenkään, jos ette koskaan suostu hyväksymään uutta tietoa, ei sitä tietoa tule käyttöönkään ja vanhat, virheelliset uskomukset jatkavat elämäänsä. Onko teidän tarkoituksenne vain pönkittää virheellisiä uskomuksia ja olla omaksumatta uutta tietoa vai mikä voi olla motiivinne tuollaiseen?


> Kyseessä ei ole Kelan julkaisu vaan luentodiasarja, joka on
> nähtävillä Oulun yliopiston nettisivuilla. En näe syytä muuttaa
> kyseistä luentodiasarjaa. 
Eli vaikka teille on nyt selvästi osoitettu, että luentosarjassanne on virheitä, ette ole valmiita niitä korjaamaan? Aiotte antaa virheellisen tiedon olla ja pysyä jaossa ja käyttää sitä ehkä jatkossakin ihmisten "opettamiseen"? Mitä ihmettä tämä tarkoittaa oikein?

Markus Jansson,
Rauma


Mielenkiintoista, miten tuo Pasternackin paskapaperi on jäänyt elämään omaa elämäänsä, kaikkine siinä olevine valheineen ja vääristelyineen. Kun se kerran on julkaisu, sitä pidetään automaattisesti absoluuttisena totuutena ja siihen vedotaan, vaikka se sisältää paljon asenteellisuutta ja vääristelyä, suoranaisia valheita (esim. GET ja CBT). Juurihan näin tämä virallinen totuus elää: Luodaan "tutkimus" ja sitten sen valheita ei koskaan korjata ja niihin aina vedotaan jatkossa totuutena. Aivan sama mitä väität vastaan, kun vastassa on kerran "julkaistu tutkimus", niin kaikki asia-argumenttisi heitetään aina romukoppaan. Ja alkuperäisen roskatutkimuksen tekijä ei koskaan joudu vastuuseen tekstiensä valheista ja niistä seurauksista, joita niistä meille potilaille seuraa. Ei koskaan.

maanantai 11. helmikuuta 2019

Yhteydenotto yhdenvertaisuusvaltuutettuun syrjinnästäni


Alkaa vähitellen tulla mitta täyteen tähän sairauteen kohdistuvasta syrjinnästä. Laitoin yhteydenoton yhdenvertaisuusvaltuutetulle, aiheena syrjintä sairauden vuoksi, liittyen saamaani vakuutusoikeuden kuntoutustukihylkyyn. Alla lähettämäni viesti (liitteenä vakuutusoikeuden päätös, sekä lupa tilata kaikki paperini sieltä):
Minulta on evätty kuntoutustuki sairauden (CFS/ME/SEID) vuoksi, koska vakuutuslääkärien mukaan minulla ei ole esittää objektiivista lääketieteellistä näyttöä ko. sairauden olemassaolosta ja/tai vaikutuksesta työkykyyni tai edes siitä, että kyseinen sairaus on olemassakaan. Tätä ei ole suoraan sanottu, mutta kuntoutustukia maksettiin mukisematta oireilla ja toimintakyvyllä X, mutta niiden maksaminen lopetettiin, vaikka oireissani ja toimintakyvyssäni ei tapahtunut mitään muutosta, kun sain diagnoosiksi G93.3. Päinvastoin, voisi sanoa, että oireiluani ja toimintakykyäni on pystytty entistä kattavammin kuvaamaan hoitavien lääkäreiden toimesta nyt, kun on tiedetty, mikä minua vaivaa (eikä yksikään minua hoitanut lääkäri ole pitänyt minua työkykyisenä). 
Tämä on syrjintää terveydentilan vuoksi, koska esimerkiksi skitsofreniasta, kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä, masennuksesta, jne. ei myöskään ole saatavilla objektiivista tutkimusnäyttöä, ts. ei ole olemassa mitään verikoetta tms. jolla voidaan varmuudella puolueettomasti lääketieteellisesti todistaa, että ihmisellä on ko. sairauksia. Silti noilla yllä mainituilla sairauksilla ihmisille on myönnetty ja myönnetään yhä kuntoutustukia ja muita etuuksia. 
”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..."
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017  
”(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.”
- Duodecim-lehti 17/2015  
"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen."
- Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot, 2017. (KELA:n julkaisu)
 En odota mitään, koska lienee ilmeistä, ettei Suomessa voi saada oikeutta.