Myalginen enkefalomyeliitti / Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS)

Kirjoituksia, uutisia, videoita ja henkilökohtaisia kokemuksia ME/CFS (myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä) liittyen. Blogissa käytetään toisinaan sairaudesta uutta nimisuositusta SEID, eli systemic exertion intolerance disease (suom. systeeminen rasitusintoleranssisairaus). Blogiin liittyy myös Facebook-tukiryhmä ja Youtube-tili, joihin sisältöön kannattaa tutustua.

maanantai 26. helmikuuta 2018

Tiivis tietopaketti päivitetty

Taas päivitetty hieman tuota tiivistä tietopakettia. Uudet tutkimukset ja hoidot lisätty, nettilinkkejä laitettu sivun verran, yms. jne.  Nyt kelpaa taas käyttää.
  • http://markusjansson.net/SEIDTIIVIS.pdf
  • https://mega.nz/#!pRYz2RrC!RvoQ9N2P3HJs282FyccqF_5xNpxQkAHr4dtCSxqQCnA
  • https://drive.google.com/open?id=1fmnEjPbRdldVLDi-7D_ILPbI6w6Q8vys
Lähettänyt Markus Jansson klo 19:05 Ei kommentteja:
Kohteen lähettäminen sähköpostitseBloggaa tästä!Jaa TwitteriinJaa FacebookiinJaa Pinterestiin
Uudemmat tekstit Vanhemmat tekstit Etusivu
Tilaa: Blogitekstit (Atom)

Yhdenvertaisuusvaltuutettu vs. vakuutusoikeus (ME/CFS potilaiden syrjintä)

Yhdenvertaisuusvaltuutettu esitti, että kuntoutustukea ja sairaspäivärahaa hakeva pyytää hakemusta käsittelevää tahoa pyytämään häneltä lausuntoa asiaan liittyen, epäiltynä mahdollinen syrjintä sairauden tai vamman perusteella. Itse pyysin kyseistä lausuntoa omaan kuntoutustukikäsittelyyni liittyen vakuutusoikeuteen ja yhdenvertaisuusvaltuutettu seuraavan, erittäin tiukan ja meille potilaille myönteisen lausunnon asiaan liittyen.

Yhdenvertaisuusvaltuutettu epäilee, että ME/CFS potilaita syrjitään etuusasioissa, koska heille ei myönnetä sairasperusteisia etuuksia samoilla perustein, kuin niitä myönnetään esim. skitsofreniaa ja masennusta sairastaville. Voit lukea lausunnon tästä linkistä ja asiaa käsittelevän blogikirjoituksen tästä linkistä, sekä käyttää hyväksesi omissa hakemuksissasi, tai pyytää hakemusta käsittelevää tahoa pyytämään häneltä lausunnon asiaasi liittyen.

KELA ei saa pakottaa työkyvytöntä TE-toimiston listoille

Kansaneläkelaitoksen menettely perustoimeentulotukiasiassa
Diaarinumero: OKV/1512/10/2020
Antopäivä: 28.10.2021
Ratkaisija: apulaisoikeuskansleri
Kohde: sosiaalihuolto ja -vakuutus
Toimenpide: käsitys

Apulaisoikeuskansleri saattoi Kelan tietoon käsityksensä Kelan antamasta neuvonnasta ilmoittautua TE-toimistoon työttömäksi työnhakijaksi työkyvyttömyyden aikana.

Kela oli antamissaan perustoimeentulotukipäätöksissä toistuvasti kehottanut kantelijaa ilmoittautumaan työttömäksi työnhakijaksi TE-toimistoon, vaikka kantelijalla oli ollut esittää työkyvyttömyydestään lääkärinlausunto.

Toimeentulotukilain mukaan toimeentulotukea hakeva 17–64- vuotias henkilö on velvollinen ilmoittautumaan työttömänä työnhakijana työvoimatoimistoon, ellei hän ole laitoshoidon tai lääkärin toteaman sairauden vuoksi esteellinen vastaanottamaan työtä. Kela ei ollut selvityksessään ottanut kantaa toimeentulotukilain kyseiseen säännökseen ja sen merkitykseen kantelijan perustoimeentulotukiasiassa.

Apulaisoikeuskanslerin ratkaisun mukaan kantelija on ollut lääkärin toteaman sairauden vuoksi esteellinen vastaanottamaan työtä ja näin ollen myös työkyvytön. Kela ei olisi tällaisessa tilanteessa voinut toimeentulotuen saamisen edellytyksenä vaatia ja kehottaa kantelijaa hakeutumaan TE-toimistoon työttömäksi työnhakijaksi.

Koko päätös PDF-tiedostona

Huomautus Facebookin käyttäjille

Facebook sensuroi ja estää kaikenlaisen linkittämisen tähän blogiin, syytä voitte vain arvailla. Tein Teron (kiitos!) aiemmin tekemän dy.fi palvelun uudelleenohjauksen lisäksi toisen uudelleenohjauksen, joilla ko. kiellon kiertäminen onnistuu:

cfsfinland dy.fi palvelun kautta
http://markuksen.dy.fi
tai
http://mecfs.dy.fi

Voit linkittää kirjoitukseen X, esimerkiksi "Potilaiden tarpeista vieraantuneet tutkimukset, hoitohenkilöstö ja laitteiden ohjelmoinnit potilasturvallisuusriskinä" muodossa:
http://markuksen.dy.fi/2021/02/potilaiden-tarpeista-vieraantuneet.html
tai
http://mecfs.dy.fi/2021/02/potilaiden-tarpeista-vieraantuneet.html

Linkit

  • Facebook tukiryhmä
  • Youtube kanava
  • Tiivis tietopaketti
  • Muita tiedostoja ja tietoja
  • Millions Missing Finland
  • Suomen lääketieteellinen CFS/ME-yhdistys

Blogiarkisto

  • ►  2022 (4)
    • ►  lokakuuta (1)
    • ►  heinäkuuta (1)
    • ►  helmikuuta (1)
    • ►  tammikuuta (1)
  • ►  2021 (6)
    • ►  joulukuuta (1)
    • ►  marraskuuta (1)
    • ►  heinäkuuta (1)
    • ►  kesäkuuta (1)
    • ►  helmikuuta (1)
    • ►  tammikuuta (1)
  • ►  2020 (8)
    • ►  marraskuuta (1)
    • ►  lokakuuta (1)
    • ►  heinäkuuta (2)
    • ►  maaliskuuta (1)
    • ►  helmikuuta (1)
    • ►  tammikuuta (2)
  • ►  2019 (21)
    • ►  joulukuuta (2)
    • ►  marraskuuta (4)
    • ►  lokakuuta (1)
    • ►  elokuuta (1)
    • ►  heinäkuuta (1)
    • ►  kesäkuuta (1)
    • ►  toukokuuta (1)
    • ►  huhtikuuta (3)
    • ►  maaliskuuta (2)
    • ►  helmikuuta (3)
    • ►  tammikuuta (2)
  • ▼  2018 (11)
    • ►  joulukuuta (2)
    • ►  lokakuuta (1)
    • ►  elokuuta (1)
    • ►  huhtikuuta (3)
    • ►  maaliskuuta (1)
    • ▼  helmikuuta (1)
      • Tiivis tietopaketti päivitetty
    • ►  tammikuuta (2)

Yhteystiedot

Yhteydenotot blogiin liittyen mieluiten sähköpostilla
cfsfinlandkanava@gmail.com

Yhteydenotot itse sairauteen liittyen mieluiten Facebook-ryhmän kautta
https://www.facebook.com/groups/cfsfinland

Lainauksia SEID:sta

”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..."
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017

”(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.”
- Duodecim-lehti 17/2015

"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen."
- Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot, 2017. (KELA:n julkaisu)

"Valvira ei hyväksy tai hylkää, tai hyväksy ja kiellä hoitomuotoja - mutta Valviran tehtävä on puuttua silloin tilanteeseen, kun potilas saa...sellaista hoitoa, joka on potilaalle selvästi vaarallisempaa kuin itse sairaus...".
- Valviran ylilääkäri Markus Henriksson (IL-DOC 8.3.2015)
Teema: Yksinkertainen. Sisällön tarjoaa Blogger.