Kirjoituksia, uutisia, videoita ja henkilökohtaisia kokemuksia ME/CFS (myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä) liittyen. Blogissa käytetään toisinaan sairaudesta uutta nimisuositusta SEID, eli systemic exertion intolerance disease (suom. systeeminen rasitusintoleranssisairaus). Blogiin liittyy myös Facebook-tukiryhmä ja Youtube-tili, joihin sisältöön kannattaa tutustua.
tiistai 24. huhtikuuta 2018
maanantai 23. huhtikuuta 2018
STM hanke leimaa CFS / ME / SEID toiminalliseksi häiriöksi
Kirjoitin aiemmin toisessa blogissani siitä, miten Tehy-lehti leimaa CFS / ME / SEID toiminnalliseksi häiriöksi, mutta tämä kirjoitukseni ei poikinut mitään vastinetta, vaikka lähetin sen ko. jutun kirjoittajalle. Syykin lienee selvä: Olen oikeassa ja Tehy-lehti väärässä, joten eivät halua kommentoida asiaa mitenkään ja myöntää virheitään. Kannattaa lukea tuo kirjoitukseni, jotta ymmärtää perusteet tästä asiasta.
Kuitenkin sosiaali- ja terveysministeriö on alkanut hankkeessaan "Valtakunnallinen hoidon saatavuuden ja yhtenäisten hoidon perusteiden työryhmä" päästä loppua kohden, vaarallisin seurauksin. Kyseinen hanke on tuottanut mm. tämän paperin, jossa väitetään CFS / ME / SEID olevan toiminnallisen häiriön. Käyn seuraavassa läpi tuon paperin sisältöä olennaisin osin ja osoitan, miten väärässä STM:ssä taas ollaan. Lähetän lisäksi tämän jutun kokonaisuudessaan jokaiselle tuon ryhmän jäsenelle ja STM:lle vielä erikseen. Katsotaan, mitä vastaavat (luultavasti eivät mitään, koska eivät voi kiistää tosiasioita eivätkä myöntää olleensa väärässä).
> Toiminnallisilla häiriöillä tarkoitetaan potilaiden toimintakykyä ja
> elämänlaatua haittaavia oireita ja oireyhtymiä, joiden syy ei
> perusteellisissakaan somaattisissa tai psykiatrisissa tutkimuksissa
> selviä.
Ei siis koske SEID:ia, koska SEID on vakava fyysinen sairaus joka selittää potilaan oireet?
Ei siis koske SEID:ia, koska SEID on vakava fyysinen sairaus joka selittää potilaan oireet?
”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..."
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017 > kroonisen väsymysoireyhtymän kiireettömän hoidon kriteereiden
> määrittämistä. Koska monien muidenkin toiminnallisten häiriöiden
SEID ei ole toiminnallinen häiriö, ks. edeltä, koska se fyysinen sairaus joka selittää potilaan oireet.! Nämä puhuvat itsensä pussiin heti kättelyssä!
> Näistä häiriöistä merkittävin lienee krooninen väsymysoireyhtymä
> silloin, kun väsymysoireiden syyksi ei voida osoittaa virusinfektiota.
> Tällöin käytetään ”epämääräisempiä” oirediagnooseja, esim.
> kroonisessa väsymyksessä R 53
2) Lisäksi väite tuossa on VÄÄRIN, ei G93.3 edellytä virusinfektiota vaan mitä tahansa immunologista tapahtumaa ennen uupumuksen alkua. Ja sehän meiltä löytyy miltei kaikilta.
> Tulevassa ICD -11 tautiluokituksessa toiminnallisia häiriöitä kuvaa uusi
> diagnoosi ”Bodily distress disorder”,
1) Hyvä niin, mutta SEID kanssa tällä ei pitäisi olla mitään tekemistä, koska SEID on fyysinen sairaus, kuten edellä jo todettu.
2) VÄÄRIN, ICD-11 sisältää SEID:in diagnoosikoodilla "8E49 Postviral fatigue syndrome".
> yksittäisen potilaan kohdalla ei laboratoriotutkimuksilla tai esim. aivojen
> kuvantamisella voida osoittaa selvästi mihinkään sairauteen viittaavia
> löydöksiä.
VÄÄRIN, ks. esim. http://markusjansson.net/SEIDTIIVIS.pdf kasapäin tutkimuksia joilla voidaan osoittaa poikkeavia löydöksiä. SEID:iin on verikoe jo olemassa, mutta ei vielä laajassa käytössä. Tietäisitte tämänkin, jos oikeasti tietäisitte jotain SEID:sta, mutta kun ette niin ette.
> Tertiääritason yksiköissä hoidettavina olevilla, yli kaksi vuotta oireilleilla
> potilailla ennuste paranemisen näkökulmasta on huono, mutta
> toimintakykyyn ja elämänlaatuun voidaan silti kuntoutuksella ja hoidolla
> heilläkin vaikuttaa.
Aivan, tämä on juuri näin. Hienoa, että myöntävät asian.
> Sairausvakuutusjärjestelmän mahdollisuudet kuntoutumisessa ja
> toimintakyvyn palauttamisessa olisi huomioitava, eikä ohjata
> potilasta pitkäaikaisille sairauslomille tai työkyvyttömyyseläkkeelle
2) Eli jos ja kun ei voida hoitaa mitenkään tehokkaasti, niin miten silti EI SUOSTUTA ANTAMAAN SAIRASLOMIA JA TYÖKYVYTTÖMYYSELÄKETTÄ?!?!? Mitä ihmettä tämä oikein tarkoittaa?
> Varsinkin kognitiivinen psykoterapia on hyödyllistä oireiluun liittyvien
> haitallisten tulkintojen ja reagointitapojen kuntouttamisessa.
No ei SEID:ssa, se PACE-tutkimushan oli täyttä roskaa ja tämä on jo myönnetty mm. Ruotsin lääkärilehdessä ja todella monessa muussakin paikassa. Lukekaa edelleenkin vaikkapa tuolta http://markusjansson.net/SEIDTIIVIS.pdf ne lähteet kaikki niin opitte jotain.
lauantai 21. huhtikuuta 2018
Lääkärilehdessä käsittämättömän hyvä artikkeli
Uskomatonta, mutta totta. Lääkärilehdessä on hyvä artikkeli tästä sairaudesta, menkääs lukemaan.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)