torstai 12. joulukuuta 2019

Facebookin mukaan tämä blogi on yhteisnormien vastainen

Mielenkiintoista "sattumaa" taas kerran: Facebook ei anna postata mitään linkkiä, ei edes linkinlyhennyspalveluiden kautta, tähän blogiin. Kaikki tähän blogiosoitteeseen http://cfsfinland.blogspot.com tai sen takana oleviin blogipostauksiin jne. juttuihin (esim. https://cfsfinland.blogspot.com/2019/11/voiko-get-toimia-kaytannossa.html) viittaaminen aiheuttaa automaattisesti kyseisen postauksen merkitsemisen yhteisönormien vastaiseksi ja poistamisen Facebookista. Yleensä seuraa myös varoitus ko. postaajalle, että hänen toimintansa on Facebookin sääntöjen vastaista - joka puolestaan voi johtaa jopa elinikäiseen bänniin koko Facebookista!!!



Asiasta on tehty lukuisia korjauspyyntöjä ja "päätösten riitautuksia" Facebookkiin, mutta täysin tuloksettomasti. Facebook on päättänyt, ettei tätä blogia saa missään muodossaan jakaa missään sen palveluissa, eikä muuta näkökantaansa. Ne, jotka edes yrittävät kirjoittaa Facebookkiin tämän blogin osoitetta, uhataan tilapäisillä kirjoitusoikeuksien menettämisillä Facebookkiin ja jopa sillä, että heidän Facebook-tilinsä kokonaan suljetaan, mikäli he eivät "lopeta" tähän blogiin tai tämän blogin kirjoituksiin viittaamista Facebookissa. Mikä järjellinen motiivi Facebookilla voi olla estää tähän blogiin ja tämän blogiin kirjoituksiin viittaaminen palveluissaan ja uhkailla sitä yrittäviä käyttäjiä heidän koko Facebook tilinsä menetyksellä?

100% fakta on, ettei tämän blogin sisältö ole millään muotoa minkään Facebookin sääntöjen vastaista tai spämmiä tms. Tämä blogi olisi tärkeä tietolähde ja pyrkisimme käyttämään tätä aktiivisesti erilaisten asioiden käsittelyyn ja tiedon jakoon etenkin Facebook-ryhmämme jäsenille ja ulkopuolisille, mutta Facebook ei siihen suostu.
Jokainen voi miettiä, onko tämä puhdasta sattumaa, vaiko tarkoitushakuista sensuuria ja kukahan sen takana on.

keskiviikko 27. marraskuuta 2019

Voiko GET toimia käytännössä?

GET (Graded Exercise Therapy) on eräiden, sittemmin melkolailla huuhaaksi osoittautuneiden tutkimusten mukaan tehokas hoitomuoto CFS/ME/SEID:iin (yhdessä psykoterapian kanssa). Oletetaan nyt ajatuksen vuoksi, että se voisi toimia teoriassa. Kysymys on, voiko se toimia käytännössä?

Lähtökohta GET:ssä on, että potilas lisää päivittäistä rasitustaan hitaasti asteittain. Liian vähän rasitusta ei nosta kuntoa ja liikaa rasitusta romahduttaa kunnon. Rasitusta lisätään esimerkiksi aloittamalla ja lisäämällä päivittäisen kävely/hölkkälenkin määrää, joka voi olla aluksi vaikkapa 100m ja lisääntyy vaikka joka päivä 10m matkalla. Jos vointi romahtaa (tulee selviä PEM-oireita tai olemassaolevat PEM-oireet pahenevat), lasketaan matkaa esimerkiksi 20m ja yritetään uudestaan nostaa sitä sitten vaikkapa parin päivän päästä taas 10m/vrk. Tärkeintä on pysyä tarkasti tuossa siedettävässä rasitusikkunassa ja korottaa sitä pikkuisen kerrallaan päivittäin. Kuulostaa helpolta.

Nimenomaan kuulostaa helpolta.

Onkin helppoa, jos potilas on vuodepotilas, jolla ei ole muuta elämää = rasitusta päivässään ja jonka päivät ovat täysin identtisiä toistensa kanssa. Tai jos potilas on robotti, joka aktivoidaan suorittamaan GET ja tämän jälkeen palaamaan lataukseen/inaktivoidaan hänet. Mutta todellisessa elämässä näin ei ole. Todellisessa elämässä potilaan pitää laittaa ruokaa, siivota, käydä kaupassa, hoitaa lapsiaan, asioitaan, käydä suihkussa ja toisinaan tavata muitakin ihmisiä. Melkoinen osa CFS/ME/SEID potilaista ei saa kuntoutustukea, joten heidän pitää lisäksi olla töissä tai työllistämispalveluissakin. Kaikki näistä toimista aiheuttavat rasitusta. Miten potilas voi ottaa ne huomioon päivittäistä kävely/hölkkälenkkiä suunnitellessaan? Jos hän ei ota niitä huomioon, hän ylirasittaa itseään sinä päivänä, kun rasitusta on enemmän ja alirasittaa itseään sinä päivänä, kun rasitusta on vähemmän. Keskimääräistä päivää kun ei koskaan elämässä ole.

Onko olemassa jotain taulukkoa, josta voisi laskea tyyliin "kauppareissu, lyhyt, lähikauppa, -50m" ja "suihku, pitkä -30m"? Tai "jätin suihkun tänään väliin, +20m" ja "en ole siivonnut koko viikkona +40m"? Onko olemassa jotain keinoa pisteyttää päivän rasitus ja pitää kirjaa siitä, paljonko on rasittanut tänä päivänä ja paljonko voi ja pitää vielä rasittaa tänä päivänä, jotta rasitus on nousujohteista ja kunto kasvaa? Onko olemassa jotain menetelmää, joka voisi ottaa tässä rasitusikkunassa pysymisessä huomioon esimerkiksi flunssan, vatsataudin tai migreenin - jotka kaikki ovat melkoisia rasituksia potilaan elimistölle? Onhan meillä askelmittareita ja aktiivisuusrannekkeitakin, joita voisi käyttää?

Ei ole. Ei todellakaan ole.

Askelmittari mittaa askelia, ei kuormaa ja rasitusta. Suihkussa seisominen on melkoinen rasitus potilaalle, mutta askelmittarin mukaan siinä ei ole "mitään". Lisäksi kuuma suihku rasittaa enemmän kuin kylmä suihku. Askelmittari ei myöskään tiedä, askellatko portaita vaiko tasaista maata tai onko sinulla kantamuksia. Askelmittari ei myöskään osaa mitata neurologista ja psyykkistä rasitusta mitenkään, eikä tietenkään flunssaa, vatsatautia tms.

Aktiivisuusranneke voi olla parempi, jos se mittaa pulssia. Pulssin noustessa liikaa se antaa hälytyksen ja potilas vähentää rasitustaan. Pulssi voi olla kohtuullinen mittari rasituksesta, mutta ottaen huomioon potilaiden dysautonomiaoireiden (esim. POTS), pulssi voi nousta, vaikka rasitusta olisi hyvinkin vähän, jos potilas vain seisoo paikallaan. Toisaalta pulssi voi nousta kohtuuttomastikin psyykkisestä rasituksesta. Lisäksi on syytä muistaa, että monilla CFS/ME/SEID potilaista fyysinen rasitus ei nosta pulssia normaalisti, päinvastoin, pulssi voi rasituksessa jopa laskea!

Huonolta siis näyttää.

Moni CFS/ME/SEID tietämätön alkaa tietenkin tässä kohtaa inttää, että "terveetkin voivat kohottaa kuntoaan, vaikkeivat päivän rasitustaan pystykään tarkkaan mittaamaan". Niin pystyvätkin. Terveiden ihmisten elimistö ei kärsi PEM-oireista kuin äärimmäisen voimakkaan rasituksen jälkeen (ja silloinkin hyvin lyhyen aikaa) ja heidän solujensa kyky hapenottoon ja energianmuodostukseen, sekä muutenkin sietämään rasitusta on parempi: Heillä on "enemmän pelivaraa". CFS/ME/SEID-potilailla ei ole.

Terveet ihmiset eivät käytä kehon koko tehoja ja voimia päivittäisiin askareisiin. Keskimääräisellä CFS/ME/SEID potilaalla jo pelkät normaalit päivittäiset toimet aiheuttavat enemmän rasitusta, kuin mitä keho kestää. Tämän vuoksi heillä onkin jatkuvasti PEM-oireita. Kun rasitusta on jo normaalistikin enemmän mitä keho kestää, ei tietenkään edes GET mukainen ratkaisu ongelmaan voi olla lisätä rasitusta vielä entistä enemmän!

Eikö muka ole mitään mahdollisuutta käytännössä toteuttaa GET:iä? Entä osastohoito ja fysioterapia?

Teoriassa CFS/ME/SEID potilaat voisi ottaa osastolle, jossa on minimoitu kaikki ärsykkeet: Valot, äänet, hajut, jne ja heitä voisi pitää siellä vuodepotilaana. Toisin sanoen, kaikki toimet tehtäisiin vuoteisiin, jotta he eivät rasita itseään liikaa. Kun sitten PEM-oireilu helpottaisi - jos helpottaisi, voitaisiin aloittaa kevyt rasitus fysioterapeutin ohjaamana, jota lisättäisiin joka päivä. Tämä voisi toimia kyllä...Mutta...
  1. Missään ei ole moisia tiloja, eikä valmiuksia, eikä resursseja hoitaa CFS/ME/SEID-potilaita tällä tapaa, eikä kyllä haluakaan terveydenhuoltojärjestelmällä.
  2. Moinen osastohoito kestäisi kuukausia, jopa vuosia, siihen ei ole resursseja, eikä haluakaan terveydenhuoltojärjestelmällä.
  3. Mitä tapahtuu, kun potilaan kunto on saatu kohotettua ja hän on kotiutuskunnossa? Hänen CFS/ME/SEID ei ole tietenkään parantunut, siihen ei ole parantavaa hoitoa olemassa - vaikka kuntoa on kohotettukin. Hän päätyisi kotiinsa ja oltaisiin jälleen alkupisteessä: Mahdotonta kontrolloida tarkkaan rasituksen määrää ja laatua.
Mutta eivätkö jotkut ole parantuneet GET:llä tai ainakin saaneet kuntoaan lisää?

Tämä on hyvin kiistanalainen aihepiiri. Varmaa näyttöä siitä, että käytännössä kukaan oikeasti CFS/ME/SEID sairastava olisi koskaan parantunut CFS/ME/SEID:stä GET:llä, ei ole olemassakaan. Kannattaa lukea aiempi blogikirjoitus "Voiko CFS/ME/SEID:sta parantua?" Mikäli olet lukenut tämän blogikirjoitukseni huolella, voit toki perustellusti itsekin miettiä, että millä logiikalla potilas voisi GET:llä parantua, kun sitä on käytännön olosuhteissa mahdotonta "oikeaoppisesti" edes toteuttaa kenenkään? (Jos siis yhä uskomme, että edes teoriassa GET:llä voisi parantua...jotain, jota ei ole kyllä syytä kenenkään uskoa.)

perjantai 22. marraskuuta 2019

Toimittaja vastasi HS-artikkelin kritiikkiini

Laitoin vastineen HS artikkeliin ja toimittaja vastasi seuraavaa:
Hei!
Kiitos viestistä! Hienoa, että olet perehtynyt aiheeseen. Arvostamme palautetta, sillä se auttaa meitä tekemään työtämme jatkossa paremmin.

Aihe on kiistanalainen, ja tiede ei valitettavasti ole tässä asiassa yksimielinen. Se todetaan jutussakin: "Toiminnallisten häiriöiden syntymekanismi tunnetaan huonosti, ja tutkimustiedon kertyminen voi muuttaa nykyisiä käsityksiä oireilun syistä." Olen pyytänyt infektiolääkärin ja toiminnallisiin häiriöihin erikoistuneen lääkärin näkemystä oikaisupyynnön aiheellisuudesta. Palaamme mahdolliseen oikaisuun, kun olemme saaneet heidän vastauksensa. Tämä menee luultavasti maanantaihin.

Kommentoin kuitenkin muutamia väitteitäsi jo nyt: Kohdat 1 ja 2: Infektiolääkäri Jukka Lumion Terveyskirjastoon kirjoittamasta artikkelista (https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk01194 ) käy selvästi ilmi, että kroonisen väsymysoireyhtymän syytä ei toistaiseksi tunneta: "Sairauden syy on siten epäselvä. Vahvimmin sen arvellaan alkavan fyysisestä tai psyykkisestä stressireaktiosta ja jatkuvan tulehdustilana elimistön puolustusreaktion "päälle jäämisen" vuoksi (ks. «Elimistön vastustuskyky (immuniteetti)»8). Siten se olisi luonteeltaan ns. autoimmuunisairaus (ks. «Autoimmuunisairaudet»9). Äskettäin on esitetty, että kyseessä olisi krooninen keskushermoston tulehdussairaus ("enkefalomyeliitti"). Tutkimalla kaksosia, joista toinen on sairastunut CFS:ään, on päätelty, että sairaus (tai reaktiotyyppi) on vähäisessä määrin periytyvä. Ilmeisesti kuitenkin ympäristötekijät ovat määräävämpiä sen suhteen, kuka sairastuu. Yksilön piirteistä täydellisyyteen pyrkiminen (perfektionismi) ja yleinen alhainen kivunsieto on yhdistetty sairastumisriskiin."

Jutussa "toiminnallinen häiriö" on määritelty näin: Sanalla ”toiminnallinen” viitataan lääketieteessä vaivaan, joka ei selity millään tunnetulla elimellisellä sairaudella. Helena Liira sanoo muun muassa seuraavaa: ”Toiminnalliset häiriöt ovat sairausryhmä, yhdenlainen biologinen sairaus, mutta niiden toteaminen ei ole nykymenetelmillä helppoa. Niinpä määritelmä lähtee siitä, että toiminnallisina pidetään sellaisia oireita, joille ei löydy täysin selittävää somaattista tekijää”, sanoo lääketieteen tohtori, yleislääketieteen ja työterveyshuollon erikoislääkäri Helena Liira. Ja kuten sanottua, kroonisen väsymysoireyhtymän syytä ei toistaiseksi tiedetä. Toivon kovasti, että tutkimustiedon karttuminen valottaa joskus tätä asiaa. Tällä hetkellä esimerkiksi Husissa kroonista väsymysoireyhtymää hoidetaan toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla. Voi olla, että se osalle sairastuneista oikea paikka ja osalla ei, mutta tätä emme voi sanoa ennen kuin tutkimustieto karttuu. Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla aiotaan tehdä tutkimusta potilaiden kokemuksista.

Jutussa sanaa sairaus käytetään myös sellaisesta oireilusta, jolle ei olemassa tautiluokitusta. Tautiluokitus tai sen puuttuminen ei siis määritä sitä, voiko jotakin sairautta tai oireyhtymää pitää (ainakin osittain) toiminnallisena vai ei. Tämä valinta perustuu useiden asiantuntijoiden näkemykseen. Muuan muassa sosiaali- ja terveysministeriön raporttiluonnoksessa (https://stm.fi/documents/1271139/7832492/Toiminnallisten+h%C3%A4iri%C3%B6iden+hoidon+j%C3%A4rjest%C3%A4minen+luonnos+120417.pdf/b94c6a21-dcea-4a76-9e4e-b92d629f353d/Toiminnallisten+h%C3%A4iri%C3%B6iden+hoidon+j%C3%A4rjest%C3%A4minen+luonnos+120417.pdf) sanotaan näin: "Osalle toiminnallisista häiriöistä on virallisissa tautiluokituksissa oma diagnoosinumeronsa, vaikka häiriöiden syy on avoin; tällaisia diagnooseja ovat esimerkiksi ärtynyt paksusuoli (K58) tai fibromyalgia (M79). Osassa häiriöistä diagnoosinumero tai yleisesti sovitut diagnostiset kriteerit puuttuvat. Näistä häiriöistä merkittävin lienee krooninen väsymysoireyhtymä silloin, kun väsymysoireiden syyksi ei voida osoittaa virusinfektiota. Tällöin käytetään ”epämääräisempiä” oirediagnooseja, esim. kroonisessa väsymyksessä R 53 tai ympäristöherkkyydessä R68.8. Virusinfektion jälkeen ilmaantuva uupumusoireisto puolestaan koodataan G93.3." Myös somaattisiin sairauksiin liittyy toiminnallista oireilua eivätkä somaattiset ja toiminnalliset häiriöt ole siten itsestään selvästi eroteltavissa toisistaan. Esimerkiksi epilepsiaa sairastavalla ihmisellä voi olla sekä varsinaisia epilepsiakohtauksia että toiminnallisia epilepsiakohtauksia. Haastattelemani asiantuntijatkaan eivät pidä selvää jaottelua toiminnalliseen ja ei-toiminnalliseen oireiluun mielekkäänä, koska rajaa on vaikea vetää.

Kohta 3: "KOLMAS asiavirhe on esittää vihjaus, että CFS-potilailla olisi muka jotain lapsuuden traumoja tms. jotka selittävät ylireagointia jne. tai että kyse olisi persoonallisuuspiirteistä." Mainitsemassani kohdassa viitataan yleisesti toiminnallisiin häiriöihin. CFS:ää ei tässä kohdassa mainita. Asiantuntijan sitaatissa tuodaan esiin lapsuusiän traumaattisten kokemusten vaikutus myös somaattisiin sairauksiin: "Myös traumaattiset lapsuuden kokemukset altistavat toiminnallisille häiriöille, sillä ne alentavat stressinsäätelykykyä. Jos lapsi näkee kotonaan esimerkiksi väkivaltaa, hänen aivonsa oppivat varautumaan uhkiin ja ne ylireagoivat tavallisiin arkielämän tilanteisiin." ”Aivot ja monet muut ruumiin säätelyjärjestelmät kehittyvät lapsuudessa. Jos normaalien järjestelmien kypsymiselle ei ole rauhaa, se voi altistaa aikuisiällä erilaisille taudeille. Ilmiö ei tosin rajoitu vain toiminnallisiin häiriöihin, vaan lapsuusiän traumaattiset kokemukset lisäävät riskiä myös tunnetuille ruumiillisille sairauksille”, Karlsson huomauttaa."

Kohta 4: NELJÄS asiavirhe on väittää, että esim. CFS:ää voidaan hoitaa tehokkaasti psykoterapialla tai Nordinin "Eroon oireista" kursseilla. Tällaista väitettä jutussa ei esiinny. Maria Nordinin kurssi mainitaan vain siksi, että sen vuoksi aiheesta on keskusteltu julkisuudessa: "TOIMINNALLISISTA häiriöistä on puhuttu julkisuudessa viime aikoina paljon. Yhtenä kimmokkeena keskustelulle on toiminut arkkitehti Maria Nordinin kehittämä Eroon oireista -niminen verkkokurssi. Nordin on kertonut parantuneensa muun muassa tuoksu- ja kemikaaliyliherkkyydestä menetelmällä, jossa pyritään muokkaamaan aivojen toimintaa mielikuvaharjoittelun avulla. Marraskuussa Tukes kielsi Nordinia antamasta verkkokurssin yhteydessä sellaisia ohjeita ja väitteitä, jotka aiheuttavat asiakkaille terveydellistä vaaraa. Tukes asetti kieltopäätöksen tehosteeksi Nordinille 100 000 euron uhkasakon."

Jutussa ei myöskään esitetä väitettä, että CFS:ää voitaisiin "hoitaa tehokkaasti psykoterapialla". Psykoterapiasta puhutaan vain yleisellä tasolla toiminnallisten häiriöiden hoidossa, ja se mainitaan muodossa "on usein apua". "Myös psykoterapiasta on usein apua, vaikka oireilussa ei olekaan kyse psyykkisestä sairaudesta." ”Psykoterapia muuttaa aivojen biologiaa, ja muun muassa stressin säätelyyn liittyvät systeemit alkavat toimia paremmin. Se toimii siis vähän kuin lääke”, Karlsson sanoo. Myös mainitsemasi Jukka Lumion Terveysportti-artikkelissa sanotaan näin: "Kognitiivisessa eli tiedon vastaanottoon, käsittelyyn, käyttöön ja säilyttämiseen keskittyvässä hoidossa pyritään harjoituksin parantamaan muistia, ajattelua ja ongelmien ratkaisua. Paras teho vaatii ainakin alussa psykologin tai psykiatrin opastuksen. Kognitiivisen psykoterapian päämääränä on auttaa sopeutumaan jatkuvaan uupumukseen ja vapautumaan itsensä syyllistämisestä ja mielenterveyspotilaaksi "antautumisesta". Kognitiivinen psykoterapia voi auttaa myös jatkuvan väsymyksen seurauksena syntyvän masentuneisuuden hoidossa. Asteittain lisätyin kognitiivisin ponnisteluin suoritus paranee 20–50 %:lla potilaista. Sekä fyysisen että kognitiivisen ohjelman paras säätelijä on henkilö itse."

Jutussa ei ylipäätään väitetä, että toiminnallisiin häiriöihin olisi olemassa tehokasta hoitoa. Esimerkiksi Husissa kehitetään uudenlaisia hoitomuotoja juuri siksi, että potilaat eivät ole saaneet muualta apua. Toivottavasti nämä vastaukset selvensivät asiaa. Toit palautteessasi esille tärkeitä näkökulmia, ja pidämme ne jatkoa varten mielessä.

Kiitos paljon vaivannäöstä ja hyvää viikonloppua!
Ystävällisin terveisin toimittaja Heini Maksimainen


Laitoin lyhyen vastineen vastineen menemään, se kuuluu seuraavasti:
Hei! Kommentoin osissa, kun ei tuo järjenjuoksu nyt oikein toimi aivosumun vuoksi kunnolla.

> Olen pyytänyt infektiolääkärin ja toiminnallisiin häiriöihin erikoistuneen
> lääkärin näkemystä oikaisupyynnön aiheellisuudesta.

Toiminnallisiin häiriöihin erikoistunut lääkäri tietenkin kiistää kaiken. Se ei silti muuta esittämiäni tosiasioita mihinkään. Tiesittekö, että Tanska otti CFS:n pois toiminnallisten häiriöiden luokasta puolisen vuotta sitten ja myönsi, että se oli iso virhe alunperin laittaa se sinne? http://www.investinme.org/IIMER-Newslet-190301Danmark.shtml Miksi Suomi ottaa linjan, joka on muualla jo hylätty? Miksi? Kysyppäs sitä. Täällä mennään takapakkia näissä.

> kroonisen väsymysoireyhtymän syytä ei toistaiseksi tunneta...
> Jutussa "toiminnallinen häiriö" on määritelty näin: Sanalla
> ”toiminnallinen” viitataan lääketieteessä vaivaan, joka ei
> selity millään tunnetulla elimellisellä sairaudella.
>  toiminnallisina pidetään sellaisia oireita, joille ei löydy
> täysin selittävää somaattista tekijää”,

Skitsofrenia, kaksisuuntainen mielialahäiriö ja masennus ovat siis toiminnallisia häiriöitä!?! Ei niitä voida objektiivisella tutkimuksella todeta, eikä aiheuttajaa tunneta. Hetkonen, eivät olekaan. Miksi eivät ole? Tuolla perusteella niiden pitäisi olla. Miksi eivät ole? MIETI NÄITÄ ASIOITA! OIKEASTI!!! Mieti! Kyseenalaista! Minkään sairauden kaikkia oireita ei voida koskaan täysin somaattisesti selittää. Kaikki sairaudet, esim. syöpä, HIV ja influessa, ovat siis toiminnallisia häiriöitä?!? Eivät olekaan?!? Huppista. Mikseivät ole? Pitäisi olla, jos loogisia ollaan. MIETI!!! Tämä on näin täyttä tuubaa tämä "toiminnalliset häiriöt" -farssi! Tässä se näkyy selvimmin: Kaikki sairaudet ovat siis toiminnallisia häiriöitä ja esim. skitsofrenia etenkin noilla perusteilla. Skitsofreenikotkin sitten toiminnallisten häiriöiden yksikköön hoitoon? MIKSI EI MUKAMAS - tuolla logiikallahan pitäisi olla niin. MIETI.

> Tämä valinta perustuu useiden asiantuntijoiden näkemykseen.

Äänekkäimpien vakuutuslääkärien näkemykseen lähinnä. Kannattaa kysyä Tanskasta, miksi siellä käänsivät kelkkaa juuri. Miksi siellä CFS ei ole toiminnallinen häiriö enää?

> Muuan muassa sosiaali- ja terveysministeriön raporttiluonnoksessa

Kannattaa lukea, mitä potilasjärjestöt ovat tuosta sanoneet. Eivät mitään hyvää vaan perinpohjaisesti ruoskineet sen rikki ja osoittaneet siinä olevat vakavat asiavirheet. Ei asia muutu todeksi siitä, että STM sen sanoo raportissaan.

>> NELJÄS asiavirhe on väittää, että esim. CFS:ää voidaan hoitaa
>> tehokkaasti psykoterapialla tai Nordinin "Eroon oireista" kursseilla.
>
> Tällaista väitettä jutussa ei esiinny.

Miksi sitten hoitaa toiminnallisten häiriöiden yksikössä toiminnallisten häiriöiden hoidoilla, jos ja kun ne eivät tehoa CFS:ään? MIETI!!! KYSEENALAISTA!!! MIETI!!! Tämä on pähkähullua!

> Kognitiivisen psykoterapian päämääränä on auttaa sopeutumaan
> jatkuvaan uupumukseen ja vapautumaan itsensä
> syyllistämisestä ja mielenterveyspotilaaksi "antautumisesta".

Et nyt ole tietoinen, että se psykoterapiahoito, jota CFS-potilaille kaavaillaan, ei ole tuota, vaan nimenomaan ns. CBT+GET, jossa yritetään saada potilas uskomaan, että rasitus ei ole syyllinen hänen oireisiin, vaan oireet ovat seurausta potilaan kuvitelmasta siitä, että rasitus aiheuttaa oireita. Kysyppä tätä noilta toiminnallisen häiriön klinikan lääkäreiltä, älä minua usko. Siinäpä se onkin, kun Lumio puhuu asiaa, mutta toiminnallisten häiriöiden klinikalla psykoterapialla tarkoitetaan CBT+GET hoitoja, eikä tuota, mitä Lumio siitä puhuu tämän hoidossa!

torstai 21. marraskuuta 2019

Helsingin Sanomat teki pohjanoteerausartikkelin CFS/ME/SEID liittyen

Helsingin Sanomat julkaisi tänään 21.11.2019 artikkelin, joka on otsikoitu seuraavasti:
"Selitystä vailla - Iso osa meistä kärsii jossain vaiheessa elämäänsä kivuista ja oireista, joiden syntyä lääketiede ei osaa toistaiseksi selittää. Joillakin selittämätön oireilu äityy niin vakavaksi, etteivät he pääse sängystä ylös."

Kyseinen artikkeli on maksumuurin takana, joten referoin nopeasti, että jutussa esimerkiksi väitetään CFS/ME/SEID olevan toiminnallinen häiriö ja tuputetaan Nordinin huuhaakursseja (joista hän on saanut 10000€ uhkasakon) sen hoidoksi jne. Lisäksi artikkelissa ei ymmärretä eroa sairaudella ja "häiriöllä" jne. Lähetin ko. jutun kirjoittaneelle toimittajalle seuraavan oikaisupyynnön, josta käy ilmi tarkemmin ja perustellummin, miksi ko. HS artikkeli on soopaa (ainakin CFS/ME/SEID osalta):
Hei!

Kirjoititte 21.10.2019 "Selitystä vailla" https://www.hs.fi/hyvinvointi/art-2000006315186.html jossa on huomattavia asiavirheitä. Vaadin, että korjaatte asiavirheet ja julkaisette korjauksen samassa laajuudessa, kuten alkuperäinen artikkelikin.

ENSIMMÄINEN ja tärkein asiavirhe on seuraava:"...samaan toiminnallisten häiriöiden kategoriaan luokitellaan myös toimintakyvyn vieviä vakavia sairauksia. Tällaisia ovat esimerkiksi krooninen väsymysoireyhtymä..."

-> Tämä on melkoista käsitteiden vääristelyä. On olemassa sairauksia ja olemassa "häiriöitä tms. eli jotain muuta". Sairaus ei voi olla "häiriö", eikä "häiriö" sairaus. Ne ovat eri asioita. Täysin eri asioita. Tämä käsitteiden vääristely johtaa sitten loppuihin virheellisiin oletuksiin kroonisesta väsymysoireyhtymästä (CFS/ME/SEID). Tietyt vakuutuslääkäritahot koettavat nyt tällä käsitteiden vääristelyllä päästä yli sen tosiasian, että CFS on sairaus. Väittämällä pokkana, että sairaudetkin voivat olla "toiminnallisia häiriöitä" voidaan mistä tahansa sairaudesta tehdä siis "toiminnallinen häiriö", vaikka syövästä, jos halutaan. Tämä on todella, todella halpamaista käsitteiden vääristelyä ja onneksi helposti sellaiseksi osoitettavissa.

Esimerkiksi sähköyliherkkyydelle tai monikemikaaliherkkyydelle EI OLE OLEMASSA DIAGNOOSIKOODIA, KOSKA NE EIVÄT OLE SAIRAUKSIA. Siksi niille käytetään ICD-11 diagnoosiluokittelussa aivan oikeaa termiä, kattoluokittelua "Bodily Distress Disorder", jonka voisi kääntää myös esimerkiksi toiminnalliseksi häiriöksi. BDD diagnoosikoodi on 6C20 (BDD) ja se on psykiatrian alla luokiteltu. Esimerkiksi sähköyliherkät siis saavat papereihinsa diagnoosikoodin 6C20 (toiminnallinen häiriö), joka ei ole sairaus, vaan häiriö, koska sen patofysiologia ei ole somaattinen, eikä vakiintuneesti edes psykiatrinen. Wikipediakin osaa kertoa monikemikaaliyliherkkyydestä seuraavaa:"MCS is not recognized as a separate, discrete disease by the World Health Organization, American Medical Association, or by several other professional medical organizations."

CFS/ME/SEID on WHO:n ja ICD-11 mukaan NEUROLOGINEN SAIRAUS JOLLA ON OMA DIAGNOOSIKOODI. WHO on luokitellut CFS/ME/SEID neurologiseksi sairaudeksi jo 1969 ja se on yhä sitä, ICD-11 esim. se on diagnoosikoodilla 8E49 eli hermoston sairauksien alla. (ICD-10:ssä se oli myös samassa paikassa, eli G93.3, tosin ICD-10 suomennoksessa ei lue erikseen CFS, mutta alkuperäisessä englanninkielisessä lukee.) CFS/ME/SEID potilas ei siis voi saada diagnoosikoodia 6C20 vaan saa nimenomaan 8E49, eli neurologisen sairauden diagnoosikoodin, kuten pitääkin. Asia on myös käsiteltävissä yksinkertaisesti logiikalla: Samalla vaivalla ei voi olla kahta eri diagnoosikoodia, eli CFS/ME/SEID potilas saa 8E49. Ja 8E49 ei ole toiminnallinen häiriö.

Kehoitan myös perehtymään esim. Yhdysvaltojen tartuntatautiviraston sivuihin CFS/ME/SEID:sta...voitteko kertoa, missä siellä väitetään CFS/ME/SEID olevan BDD/toiminnallinen häiriö? Ei missään. Ei yhtään missään. Eikö tämä ole teistä hieman "outoa"? https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html  Muistutan myös, mitä kotimainen taho sanoo asiasta:”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..." (Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017)

Olen tehnyt asiasta kattavan videon, jolla käyn kohta kohdalla läpi sitä, miksi CFS/ME/SEID ei ole, eikä voi olla, toiminnallinen häiriö. Jos teillä on aikaa, kehoitan paneutumaan siihen huolella, se löytyy https://www.youtube.com/watch?v=WImubz94Ph8


TOINEN asiavirhe on seuraava (liittyen CFS/ME/SEID:iin):"Sanalla ”toiminnallinen” viitataan lääketieteessä vaivaan, joka ei selity millään tunnetulla elimellisellä sairaudella."

-> CFS/ME/SEID on elimellinen sairaus, kuten jo edellä todettua. CFS/ME/SEID patofysiologia on somaattinen. Tietenkään kaikkea ei vielä tiedetä, ei tiedetä syövästäkään, mutta se ei muuta sitä faktaa, että syövässä ei ole mitään "maagista" tai "selittämätöntä". Tästä löytyy asiaa käsittelevä laaja tietopaketti, jossa on kaikki CFS/ME/SEID olennaiset patofysiologiset löydökset summattuna. https://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/ME-Association-Index-Published-MECFS-Research.pdf  Tähdennän vielä, että tämmöistä löydöspatteristoa EI OLE, EIKÄ VOI OLLA, esim. sähköyliherkkyydestä.


KOLMAS asiavirhe on esittää vihjaus, että CFS-potilailla olisi muka jotain lapsuuden traumoja tms. jotka selittävät ylireagointia jne. tai että kyse olisi persoonallisuuspiirteistä.

->  Tämä ei pidä paikkaansa. Psykiatrit ovat tutkineet CFS-potilaita, eikä heillä ole havaittavissa MITÄÄN TIETTYJÄ PERSOONALLISUUSPIIRTEITÄ TAI PÄÄLLEKKÄISIÄ PSYKIATRISIA SAIRAUKSIA, ks. https://www.healthrising.org/blog/2019/11/11/somatization-myth-chronic-fatigue-syndrome/ huomatkaa, että sen sijaan esim. sähköyliherkillä jne. BDD:stä kärsivillä kyllä on kasapäin moisia.


NELJÄS asiavirhe on väittää, että esim. CFS:ää voidaan hoitaa tehokkaasti psykoterapialla tai Nordinin "Eroon oireista" kursseilla.

-> On sikäli jopa huvittavaa, että samassa artikkelissa kerrotte, että Nordin on saanut uhkasakot huuhaansa levittämisestä, mutta kuitenkin samaa huuhaata aiotaan käyttää CFS/ME/SEID-potilaiden hoitoon. Eikö tämä ole teistä hieman outoa? Eikö tämän pitäisi herättää hieman kysymyksiä? Huuhaaksi tarkoitettua ja uhkasakolla höystettyä hoitoa ollaan käyttämässä fyysisen sairauden hoitoon? Halloo.

Tosiasia on, että CFS/ME/SEID ei ole olemassa parantavia hoitoja, eivätkä mitkään käytössä olevat hoidot ole tehokkaita edes oireiden lievittämiseen. Älkää uskoko minua, katsokaa, kuka tuon on sanonut ja missä, suora lainaus lähteineen kuuluu:"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen." (Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot, 2017. (KELA:n julkaisu))

Siihen en ota kantaa, voiko sähköyliherkkiä ja muista toiminnallisista häiriöistä kärsiviä hoitaa jotenkin ja jos, miten (tuskin ainakaan Nordinin huuhaakursseilla), mutta sen tosiasian totean, että CFS/ME/SEID hoidossa mistään moisesta ei ole missään nimessä mitään apua, eikä kyllä oikein mistään muustakaan. CFS/ME/SEID ei voida hoitaa mitenkään. Ei edes toiminnallisten häiriöiden yksikössä, jonne se ei edes kuulu tietenkään, koska on somaattinen sairaus.


Toivon, että korjaatte yllä mainitsemani asiavirheet, siis lähinnä sen, että CFS/ME/SEID ei ole toiminnallinen häiriö, vaan somaattinen, neurologinen sairaus, johon ei ole mitään toimivaa hoitoa, jolla voisi edes oireita lievittää.

PS. Laitoin liitteeksi mm. vertaistukiryhmiämme varten kasaamani tietopaketin tästä sairaudesta. Annan mielelläni lisätietoja, jos niitä kaipaatte.

Markus Jansson
sairaanhoitaja amk + CFS/ME/SEID-potilas jo 25v ajalta.


Katsotaan, mitä seuraa. En pidätä hengitystäni.

Eduskunnan kyselytunnilla CFS/ME/SEID asiaa

Eduskunnan kyselytunnilla nostettu esille CFS/ME/SEID potilaita, lapsia ja sijoitusasioita. Erinomaisia kannanottoja ja hyvä kommentti "En halua kuulla mitään toiminnallisista häiriöistä".

keskiviikko 2. lokakuuta 2019

Cochrane muutti merkittävästi suosituksiaan CBT / GET liittyen

Cochranekirjasto on vihdoin julkaissut päivitetyt tiedot liittyen CBT / GET tehoon liittyen. Potilasjärjestöt ovat jo vuosia kritisoineet vanhoja "tietoja", joiden mukaan liikunta (GET) ja psykoterapia (CBT) auttavat CFS / ME / SEID potilaita, koska niiden alkuperäinen lähde, PACE-tutkimus, on osoittautunut täydeksi tiedehuijaukseksi (lue myös Suomen Kuvalehden juttu aiheesta). Olen aiemminkin käsitellyt aihetta blogissani ja runsaasti lisää tietoa asiasta löytyy esim. tiiviistä tietopaketistani kohdasta "GET ja CBT ovat tehokkaita hoitoja SEID:iin?". Ruotsin lääkärilehdessäkin oli jo aiemmin kirjoitus, joissa vaadittiin hylkäämään GET ja CBT ja esim. Yhdysvaltojen tartuntatautivirasto CDC on niin ikään poistanut kaikki viittaukset CBT ja GET liittyen sairauden hoitosuosituksistaan.

Summaan alla lyhyesti suomeksi, mitä Cochrane nyt sanoo julkaisussaan:

GET vaikutuksia versus passiivisuus kun on verrattu, niin on epävarmaa onko uupumus vähentynyt lainkaan pitkällä aikavälillä ja varmuutta riskeistä ei todisteiden vähyyden vuoksi ole.
= Ei ole näyttöä, että GET toimisi ja olisi turvallista.

GET vaikutuksia versus CBT kun on verrattu, niin GET ei vaikuta yhtään paremmin kuin CBT pitkällä aikavälillä ja varmuutta riskeistä ei todisteiden vähyyden vuoksi ole.
= GET ei toimi ainakaan CBT paremmin = Sen enempää GET kuin CBT ei todisteiden mukaan voida väittää toimivan pitkällä aikavälillä ja riskit ovat tuntemattomia, eli turvalliseksi ei sitä voi väittää.

GET verratuna pacing kun on verrattu, niin GET voi hitusen helpottaa uupumusta pitkällä aikavälillä (!!!) ja riskeistä ei ole varmaa tietoa.
= GET muka toimisi ehkä hitusen paremmin kuin pacing (minkä kaikki potilaat tietävät kyllä olevan juurikin päinvastoin), mutta riskeistä ei ole taaskaan mitään tietoa, eli turvalliseksi ei sitä voi väittää.

GET vaikutus versus masennuslääkkeet kun on verrattu, niin on epävarmaa auttaako GET yksin tai masennuslääkkeiden kanssa yhtään mitään, todisteita on liian vähän.

Julkaisijan omissa päätelmissä kuitenkin sanotaan tästä huolimata (!!!), että GET on luultavasti positiivista apua aikuisille verrattuna passiivisuuteen tai pacingiin. Tämä on täysin ristiriitaista, sanon suoraan, että valheellista sen kanssa, mitä julkaisija itse sanoo aiemmin! Julkaisija kuitenkin omissa päätelmissään myöntää, että haittavaikutuksia on vaikea arvioida, toisin sanoen ei kiistä, etteikö niitä voisi olla. Julkaisija omissa päätelmissään myös myöntää, että on vähän näyttöä ja siksi vaikea tehdä päätelmiä siitä, onko CBT, pacing tai muut hoidot tehokkaita vaiko eivät - toisin sanoen ei siis väitä, että GET olisi tehokas, se voi olla yhtä tehoton tai tehottomampi kuin esim. pacing, riittävää näyttöä ei ole. Lisäksi julkaisija muistuttaa, että kaikki nämä päätelmät on tehty perustuen Oxfordin kriteeristön ja vanhojen CDC:n kriteeristöjen potilailla, joista minun pitää itse mainita, että heistä suurinosa ei todellisuudessa välttämättä ole lainkaan CFS potilaita, vaan masennus- jne. potilaita, koska Oxfordin kriteeristössä ei ole esim. PEM-oiretta ja ortostaattista intoleranssia vaatimuksena.

Summa summarum:

Cochrane ei enää väitä, että olisi näyttöä siitä, että GET auttaa pitkällä aikavälillä potilaita yhtään sen paremmin kuin vaikkapa passiivisuus. Lisäksi Cochrane myöntää, että GET riskit ovat tuntemattomia, eli ei siis väitä, että GET olisi turvallista. Myös muistetaan sanoa se fakta, että nämä tutkimukset ja niiden tulokset perustuvat potilaisiin, jotka on diagnosoitu CFS-potilaiksi alunperinkin "ei hyvillä CFS-diagnoosikriteereillä".

Potilaiden kannalta tämä on hyvä askel eteenpäin. Toivottavasti Suomessakin tajutaan vähitellen nämä faktat ja luetaan tarkkaan tuo julkaisu.



PS. Asiasta keskustelua (englanniksi) täällä.

maanantai 26. elokuuta 2019

Voiko CFS/ME/SEID:sta parantua?

Useasti törmää (vakuutus)lääkäreiden selityksiin ja lääketieteellisiin artikkeleihin, joissa kerrotaan, miten CFS/ME/SEID sairastavista potilaista “jopa puolet paranee” tai “neljäsosa hyötyy liikunnasta”, jne. Monet humpuukimaakarit toki levittävät netissä omia tuotteitaan ja palveluitaankin, joilla vakuutellaan, että jos ne eivät suoranaisesti paranna tätä sairautta, niin ainakin merkittävästi helpottavat oireita. Mikä on sitten totuus?

Ensimmäiseksi pitäisi määritellä tarkkaan, on, että sairastaako potilas oikeasti CFS/ME/SEID:ia vaiko jotain muuta? Tähän sairauteen on olemassa ulkomailla useita eri diagnostisia kriteereitä (Suomessa onneksi vain yhdet), joissa miltei kaikissa on lukuisia ongelmia. Pääasiassa se, että niitä käyttämällä potilaaksi valikoituu myös henkilöitä, joilla on esim. epätyypillistä masennusta, “lisämunuaisuupumusta”, t3-vajausta, alhainen ferritiini, ynnä muita sairauksia. Osasta näistä potilaat toipuvat itsestään ja/tai hoidosta riippumatta sattumalta. Osa näistä potilaista sitten itse hokee parantuneensa CFS/ME/SEID:sta ja osa lääkäreistäkin, etenkin niistä, jotka ovat alunperin väärin diagnosoineet heidät, yhtyy tähän kuoroon kertomaan ihmeparantumisesta.

Oma näkemykseni on, että Suomessa käytössä olevat diagnoosikriteerit ovat hyvät, joskin niihinkin voisi lisätä helposti esimerkiksi toistetun kliinisen rasituskokeen ja siinä näkyvän kunnon romahtamisen. Kun esimerkiksi yllä mainitut sairaudet on aluksi poissuljettu ja potilas täyttää sekä nuo Suomessa käytössä olevat diagnoosikriteerit ja vielä toistettu kliininen rasituskoe varmistaa diagnoosin, voidaan olla erittäin varmoja, että kyseessä on CFS/ME/SEID. Ei muuten. Virhediagnoosien riski on muuten ilmeinen ja vääristää koko “parantunut” ja myös koko “miten on parantunut” –keskustelua.

Toiseksi, pitäisi määritellä, mitä tarkoittaa “parantua”? Vakuutuslääkäreiden mielestä ihminen taas on parantunut, kun hänelle ei enää myönnetä kuntoutustukea tai sairaseläkettä. Terveyskeskuslääkäreiden mielestä ihminen on parantunut, kun hän ei enää tule vastaanotolle. Lääkintäbyrokraattien ja tilastonikkareiden mielestä ihminen on parantunut, kun hänellä ei ole enää aktiivisia jatkohoitoja ja/tai lääkityksiä missään. Monien tutkijoiden mielestä ihminen on parantunut, kun hän pitkän aivopesuohjelman jälkeen kokee vointinsa subjektiivisesti parantuneen hieman. Näillä kriteereillä arvosteltuina on helppo väittää jopa miltei kaikkien CFS/ME/SEID-potilaiden olevan täysin parantuneita (SIC!)!

Sanassa “parantua” on myös mahdollisuus melkoiseen uuskieleen ja käsitteiden vääristelyyn. Jos 30-vuotias CFS/ME/SEID potilas on fyysiseltä kunnoltaan 80-vuotiaan tasolla ja hän hoidon X seurauksena onkin tai kokee olevansa nyt enää 75-vuotiaan tasolla, onhan hänen vointinsa toki “parantunut”. Voidaan siis sanoa, että hän on “parantunut”. Ei hän tietenkään terve ole ja työkykyinen, mutta vointi on “parantunut”, joten voidaan sanoa, että hän on “parantunut”. Oikeasti. Tämä ei ole vitsi. Näin esim. PACE-tiedehuijauksessa tehtiin (tiivistettynä ja ehkä hieman karrikoituna) ja osittain tähän perustuu esim. tämä “puolet paranee” fraasi.

Oma näkemykseni parantuneen määritelmästä on seuraavanlainen: Jos potilas sairautensa vuoksi on miltei vuodepotilas ja kykenee sairautensa sairastettuaan palaamaan vanhaan tai vastaavaan työhönsä täysipäiväisesti ja toimimaan siinä ongelmitta seuraavat kaksi vuotta (siis ilman merkittäviä poissaoloja ja pahoja oireita), sekä muuten pärjäämään elämässä ok, niin häntä voi pitää parantuneena. Toki potilas voi yhä kärsiä CFS/ME/SEID:sta esim. diagnostisten kriteereiden perusteella, mutta jos oireet ovat vähäiset ja henkilö kykenee normaaliin elämään, ei liene käsitteellisesti oikein enää puhua “sairaasta”. Kärsii moni astmastakin 24/7, mutta silti kykenee elämään normaalia elämää, eikä kukaan varmastikaan pidä astmaa sairastavaa, mutta muuten normaalia elämää elävää ihmistä “sairaana” millään mittapuulla: Hänellä on toki sairaus, mutta hän ei ole sairas. Pieni, mutta olennainen käsitteellinen ero.

Vasta kun nämä kaksi asiaa: Sairauden määrittely ja parantumisen määrittely on tehty. voidaan vasta siirtyä itse asiaan ja pohtia, voiko tästä parantua ja jos voi, miten. Ei ennen.

No onko meillä tutkimustietoa siitä, miten tarkasti diagnosoidut potilaat kykenevät palaamaan ja pysymään työelämässä parin vuoden ajan parannuttuaan (tai pääsevätkö edes siihen kuntoon, että voivat yrittää paluuta työelämään)? Ei ole. Joten varmaa vastausta emme saa. Joten meidän pitää päätellä asiaa muista lähteistä käsin. Siinä tulemme taas uusien kysymysten äärelle.

Suora kysymys: Missä ne kaikki parantuneet potilaat ovat? Jos siis oletamme, että niitä on olemassa. Pitäisihän niitä olla kasapäin. Eri tilastojen mukaan Suomessa on vähintään 2500 ja jopa 75000 ihmistä, joilla on ollut CFS ja joiden pitäisi siis olla “parantunut” siitä (jos puolet paranee). Missä he ovat? Ei näy, eikä kuulu. CFS-verkossa on yli 10v ajalta keskusteluita, joita olen vuosien aikana selannut läpi, enkä löytänyt yhtään esimerkkiä parantuneesta potilaasta. En yhtään. Suomen suurin ja vanhin ryhmä, eikä yhtään parantunutta. Yksi lupaava tapaus oli, mutta hänkin palasi puolen vuoden päästä kertomaan, että oireet ovat palanneet ja entistä pahempina. Itse ylläpitämässäni CFS-ryhmässä Facebookissa on 1500 jäsentä ja muutama tapaus, joissa potilas on parantunut ja pysyy parantuneena poikkeuksellisen lääkehoidon tai tuurin avulla (joka ei muilla toimi). (Sitten on toki niitä, joilta onkin paljastunut jokin muu sairaus, mutta hehän eivät olekaan CFS/ME/SEID potilaita.)

Tämä on masentavaa faktaa. Pelkästään sattuman kautta pitäisi parantuneita olla noin isoissa ryhmissä jo vähintään kymmeniä tai todennäköisesti useita satoja. Mutta niitä ei ole, kuin korkeintaan muutama poikkeustapaus, jotka ovat todella poikkeavia ja outoja. Toki, voidaan ajatella, että parantuneet potilaat vain häipyvät ryhmistä ja unohtavat kokonaan kertoa, että ovat parantuneet. Voihan se niinkin toki olla. Voihan olla, etteivät nuo ryhmät kerro koko totuutta, emmehän me voi niissä edes vahvistaa, että siellä olijat oikeasti sairastavat tätä sairautta edes, se pitää pitää mielessä. Mutta silti. Masentavaa faktaa.

Lisää masentavaa faktaa on seuraava, suora lainaus lähteineen tiiviistä tietopaketistani:
“Noin 90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita, yleensä täysin työkyvyttömiä, osa jopa täysin vuodepotilaita. SEID on voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus, toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan SEID on selvästi pahempi kuin diabetes, HIV, MS-tauti, syöpä, jne.”
Erityisen masentavaksi tämän tekee se karu fakta, että jos aikuinen potilas "sairastaa" tätä sairautta alle 3 vuotta, hänellä todennäköisesti ei edes ole tätä sairautta, vaan jotain ihan muuta...diagnoosin saaminenkin näet kestää keskimäärin 4-5 vuotta! Sanoin “aikuinen potilas”, koska ilmeisesti murrosikäiset lapset voivat sairastaa CFS/ME/SEID vuoden-parin ajan ja parantua siitä ainakin “toistaiseksi”. Heidän kohdalla on toivoa. Sen sijaan aikuisella sairastuneella, joka ensin odottaa 4-5v diagnoosiaan, luvut ovat todellakin karut: Noin 90% on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita, eli kaikkea muuta kuin parantuneita!

Miten CFS/ME/SEID:sta voi sitten parantua?
Kysymys on absurdi, koska ei ole osoittaa, että aikuinen voisi siitä parantua pysyvästi millään tunnetulla hoidolla. Lapset voivat parantua hoidolla tai ilman hoitoa itsestäänkin, ilmeisesti etenkin jos välttävät romahduksia eli liikaa rasitusta.

Miten CFS/ME/SEID kärsivä voi parantaa vointiaan ja helpottaa oireita?
Tämä olisikin jo uuden, pitkän juttusarjan aihe, jota ennen kehoitan perehtymään jo mainitsemaani ja keräämääni tiiviiseen tietopakettiin tästä sairaudesta, josta löytyy useita vastauksia tähänkin kysymykseen.



PS. Kun seuraavan kerran näette televisiossa tai luette lehdestä vaikkapa lääkäristä, joka kertoo, että moni paranee CFS/ME/SEID:sta, niin kysykääpä, edes itseltänne mielessänne: Montako CFS/ME/SEID-potilasta ko. lääkäri on itse hoitanut terveeksi? Siitä voi jo päätellä jotakin aika karua. Jos parannuskeino olisi ja tästä sairaudesta kerran parantuu, niin hyvänen aika, miksei ko. lääkäri sitten paranna meitä potilasparkoja? Ilkeyttäänkö on parantamatta, vaikka kerran parannuskeino on olemassa ja niin monet kuulemma parantuvat? Vai olisiko kuitenkin niin, että ko. lääkäri ei tiedä yhtään, mistä puhuu tai jopa tietoisesti valehtelee? Päätelkää itse, vaikkapa tässä kertomani perusteella.

tiistai 9. heinäkuuta 2019

Toiminnallinen häiriö (BDD) vs. CFS / ME / SEID

Onko CFS / ME / SEID ns. toiminnallinen häiriö vaiko ei ja millä perusteella? Tiivis tietopaketti asiasta.



sunnuntai 16. kesäkuuta 2019

#MEAction julkaisi erinomaisen tiivistelmän tuoreista CFS / ME / SEID lääketieteellisistä löydöksistä

#MEAction on julkaissut erinomaisen koosteen, johon on kerätty viimeisen 10 vuoden ajalta kaikki merkittävimmät lääketieteelliset löydökset liittyen CFS / ME / SEID sairauteen. Lukaiskaapa lisätietoja asiasta ko. sivulta. Tämä julkaisu kannattaa ehdottomasti ottaa talteen ja tulostaa, sekä näyttää kaikille hoitaville lääkäreille ja laittaa hoitovirhe/sosiaalituki valituksiin liitteeksi.

Lääkärit ja vakuutuslaitokset nimittäin uskottelevat edelleen, että CFS / ME / SEID olisi "toiminnallinen häiriö", eli jotain, jossa potilaasta ja hänen sairaudestaan ei ole olemassa lääketieteellisiä, etenkään oireita selittäviä löydöksiä. Jokainen selkopäinen ihminen tajuaa, että kun sairaudesta on esittää noin mittava määrä toistettujen puolueettomien tutkijoiden löydöksiä, jotka sekä selittävät sairautta, että myös sen oireita, niin kyseessä ei voi olla muu kuin fyysinen sairaus. Toki se fakta, että CFS / ME / SEID oikea fyysinen sairaus, on jo todettu mm. Terveyskirjaston artikkelissakin, joten ilmeisesti tietyillä suomalaisilla lääkäreillä on hyvin "valikoiva" ymmärryskyky ja nähtäväksi jää, kykenevätkö ko. asenteelliset ja lääkeTIEDETTÄ tuntemattomat puoskarit tätäkään julkaisua "ymmärtämään", vai jatkavatko edelleen valehteluaan ja potilaiden oikeuksien polkemista.

Kannattaa toki muistaa, että tähän julkaisuun on koottu vain hyvin pieni otanta kaikesta siitä valtavasta määrästä löydöksiä, mitä tästä sairaudesta on jo olemassa. Otanta on ilmeisesti valittu sillä perusteella, mitkä ovat merkittävimpiä ja selvimpiä löydöksiä, joita on nimenomaan viimeisen 10 vuoden aikana tullut esille. Tätäkin kannattaa painottaa.



PS. On ollut ilo huomata, että uudessa eduskunnassa on perustettu SLME:n toimesta ME/CFS työryhmä!

torstai 2. toukokuuta 2019

Muutama avoin kysymys niille, joiden mielestä CFS on toiminnallinen häiriö

Muutama avoin kysymys niille, joiden mielestä krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) on toiminnallinen häiriö (bodily distress disorder, BDD):
  1. Kumpaa diagnoosikoodia ICD-11:sta pitää käyttää, 6C20 (BDD) vaiko 8E49 (CFS)? Vinkki: Samalla sairaudella ei voi olla samaan aikaan kahta täysin eri diagnoosikoodia käytössä.

    Jatkokysymys 1, jos valitsette 6C20: Kuvailkaa omin sanoin, minkä vuoksi 8E49 diagnoosikoodissa lukee "Chronic Fatigue Syndrome"?

    Jatkokysymys 2, jos valitsitte 6C20: Kuvailkaa omin sanoin, miksi 8E49 diagnoosikoodi on edes olemassa ICD-11:ssa?

    Jatkokysymys, jos valitsitte 8E49: Millä perusteella CFS voi sitten olla BDD, kun BDD:t ovat kerran 6C20 diagnoosikoodilla?

  2. BDD on määritelmän mukaan"jokin muu" kuin selvä fyysinen sairaus. Kuitenkin uusin suomalainen lääketieteen julkaisu sanoo, että CFS on fyysinen sairaus. Kuvaile omin sanoin, millä logiikalla tästä on mahdollista seurata, että CFS olisi BDD?

  3. CFS potilaat eivät saa luovuttaa verta esim. SPR mukaan, koska on olemassa tartuntavaaraa ja CFS-potilaan veren plasma saa aikaan CFS:lle tyypillisiä oireita myös terveissä ihmisissä. Kuvaile omin sanoin, miten toiminnallinen häiriö voi tarttua veren välityksellä?

  4. CFS voidaan tunnistaa verikokeella. Kerro omin sanoin, mitkä "muut" BDD:t voidaan tunnistaa verikokeella?

Eiköhän tämä asia ole tällä ns. pihvi.

tiistai 30. huhtikuuta 2019

Lääkärilehti sekoilee kirjoituksessaan "Lapsen uupumusta ei saa ohittaa"

Lääkärilehdessä julkaistiin tänään kirjoitus "Lapsen uupumusta ei saa ohittaa", joka käytännössä puhuu CFS/ME/SEID:sta lapsilla. Kirjoituksessa on yksi paha asiavirhe ja epäloogisuus: Siinä jälleen valheellisesti ja epäloogisesti väitetään, että SEID olisi toiminnallinen häiriö.

Lähetin alla olevan sähköpostin Lääkärilehteen ja tägään ko. jutun kirjoittajan tähän kirjoitukseen Twitterissä:
Hei!
Sivuillanne oleva ja lehteenne tuleva artikkeli
Uutiset 30.4.2019 10.08 Lapsen uupumusta ei saa ohittaa 
Sisältää yhden huomattavan asiavirheen ja epäloogisuuden: Krooninen väsymysoireyhtymä ei ole toiminnallinen häiriö (bodily distress disorder), vaan somaattinen sairaus.  
”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..."
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017  
Myöskään tulevassa ICD-11:ssa CFS/ME/SEID ei kuulu psykiatristen sairauksien alle "Bodily Distress Disorder" (6C20), vaan se on neurologian sairausten alla "Postviral fatigue syndrome" (8E49 ). 
Itse artikkelissanne on myös se merkittävä epäloogisuus, että luettelette kasapäin poikkeavuuksia ja löydöksiä, joita CFS-potilailla on, mutta toiminnallisen häiriön määritelmä on, että potilaasta ei löydy mitään objektiivista löydöstä. Eli samaan aikaan väitätte kyseessä olevan vaiva, jota sairastavista ei löydy mitään objektiivisia löydöksiä, mutta samalla luettelette itsekin kasapäin objektiivisia tutkimuslöydöksiä, joita samoilta potilailta löytyy. Tämä on epäloogisuuden huipentuma. 
Journalistien ohjeiden mukaisesti "20. Olennainen asiavirhe on korjattava viipymättä ja niin, että se tavoittaa mahdollisimman kattavasti virheellistä tietoa saaneen yleisön. Korjaus on julkaistava sekä tiedotusvälineen toimituksellisilla verkkosivuilla että julkaisussa tai kanavassa, jossa virhe on alun perin ollut. Korjauksen huomioarvo on suhteutettava virheen vakavuuteen. Jos jutussa on useita asiavirheitä tai jos virheestä voi aiheutua suurta vahinkoa, toimituksen tulee julkaista uusi juttu, jossa virheellinen tieto yksilöidään ja korjataan. Verkossa olennaisen virheen korjaamiseksi ei riitä virheellisen tiedon tai jutun poistaminen, vaan yleisölle on kerrottava virheestä sekä miten ja milloin se on korjattu."
Pyydän, että poistatte jutustanne tuon väitteen, että CFS olisi toiminnallinen häiriö, koska se on sekä virheellinen, että epälooginen.

Markus Jansson
Rauma

PS. Minua ei kiinnosta ympäripyöreät vastaukset muotoa "No sitä pidetään toiminnallisena häiriönä", koska nuo väitteet ovat epäloogiset (ks. yllä) ja myöskin uuden tutkimustiedon (ks. yllä) ja lääkärien lausuntojen (ks. yllä) vastaiset. CFS:ää EI PIDÄ PITÄÄ TOIMINNALLISENA HÄIRIÖNÄ, jos on joskus pidetty, se on väärin ja tämä asia pitää korjata, eikä perustella argumentum ad antiquitatem, että se on sitä yhä riippumatta uudesta tiedosta ja epäloogisuuksista.


Sain vastauksen, joka alla minun vastaukseni kanssa eriteltynä:

> Pertti Saloheimo > Lääketieteellinen päätoimittaja > Lääkärilehti >
> Hyvä Markus Jansson > > Kiitos uutistamme Lapsen uupumusta ei saa ohittaa koskevasta > yhteydenotostanne. > > Uutisessa ei kuitenkaan ole olennaista asiavirhettä, joten > aihetta korjauksiin tai uutisen peruuttamiseen ei ole.
...
> "Kroonista väsymysoireyhtymää pidetään toiminnallisena häiriönä" > perustuu lääketieteen tämänhetkiseen vallitsevan näkemykseen. Vanhentuneeseen ja väärään näkemykseen. Aivan tovi sitten esim. Tanskassa poistettiin CFS toiminnallisten häiriöiden luokittelusta, ks. https://www.meaction.net/2019/03/13/denmark-mps-will-vote-whether-to-recognise-me-as-who-defined-disease/ > Esimerkiksi viime vuonna ilmestyneessä Sosiaali- ja > terveysministeriön julkaisemassa raportissa todetaan seuraavaa: > "Toiminnallisina häiriöinä pidetään esimerkiksi ärtyneen suolen > oireyhtymää, fibromyalgiaa, uupumusoireyhtymää (chronic fatigue > syndrome CFS) ja monimuotoista paikallista kipuoireyhtymää > (complex regional pain syndrome CRPS)." Tuohon raporttiin olen itse koettanut saada korjausta ja perusteluja, enkä ole niitä saanut. Tuo raportti on siis ilmeisen virheellinen, eikä sitä suostuta korjaamaan. Ymmärrän nyt hyvin syynkin: Siihen voidaan kätevästi aina viitata ylimpänä auktoriteettina jatkossa esim. teidän toimesta, kuten nytkin teette, sen sijaan, että suhtautuisitte avoimen kriittisesti lukemaanne. PS. Uupumusoireyhtymä on ICD-10:ssä F48.0 "Fatigue Syndrome", suomeksi "Uupumusoireyhtymä" (neurastenia). Uupumusoireyhtymä ei ole sama kuin krooninen väsymysoireyhtymä "Chronic fatigue syndrome", vaan aivan eri sairaus!!! Nyt on puurot ja vellit todella sekaisin teillä!!! > Se, ettei kroonista väsymysoireyhtymää pidetä > yksiselitteisesti somaattisena sairautena, Kyllä pidetään. ”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..." (Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017). Siinä ei sanota, että CFS olisi toiminnallinen häiriö, vaan nimenomaan, että kyseessä on somaattinen sairaus. > "Toiminnallisella" tarkoitetaan sitä, ettei sairaudelle ole > pystytty osoittamaan yksiselitteistä syytä ja syntymekanismia. Anestesia ja kooma ovat siis toiminnallisia häiriöitä? Tänä päivänäkään ei osata selittää, miksi ihmisen tietoisuus katoaa. > Mitä tulee Postviral fatigue syndrome (8E49) -diagnoosin > käyttöön, toteaa STM:n raportti seuraavaa: "WHO suosittaa > käyttämään CFS:stä diagnoosinumeroa G93.3, suomeksi > 'Virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä'. Maininta > virusinfektiosta saattaa kuitenkin olla harhaanjohtava, > koska infektioetiologiaa ei ole osoitettu." Tämä on nyt kyllä teiltä nyt todella törkeää vääristelyä. Minä viittaan ICD-11 koodistoon ja siihen, että siinä CFS on selvästi siellä todettu olevan neurologinen sairaus, ei toiminnallinen häiriö (koska ei ole toiminnallisten häiriöiden luokkaan merkitty). Te viittaatte ICD-10 ja siihenkin väärin, esim. "Yhtenäiset kiireettömän hoidonperusteet 2019" sanoo selvästi:"Diagnoosia G93.3 voi käyttää myös tilanteissa, joissa edeltävää virusinfektiota ei ole osoitettavissa." Edelleenkin, ICD-11 mukaan CFS ei ole toiminnallinen häiriö ja ICD-10:kin toteaa G93.3 voitavan käyttää vaikkei virusinfektiota ole osoittaa. Itse asiassa englanninkielisessä ICD-10:ssä lukee G93.3 alla selvästi "including chronic fatigue syndrome" ja suomenkielisessä ei lue. Eikös ole hitusen hassua? ks. liitekuva Markus Jansson

tiistai 16. huhtikuuta 2019

PACE tiedehuijaus pähkinänkuoressa

Miten PACE-tiedehuijaus toteutettiin? Asiasta löytyy paljon tietoa esim. tiivissä tietopaketissa, mutta ehkä tämä yksi kuva selittää enemmän kuin tuhat sanaa:


tiistai 2. huhtikuuta 2019

Sosiaali- ja terveysministeriö: SEID ei ole toiminnallinen häiriö?!?

Nyt tuli niin iso ja hyvä uutinen, että on vaikea uskoa silmiään! Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi opuksen "Yhtenäiset kiireettömän hoidonperusteet 2019", jossa ensimmäistä kertaa Suomessa väännetään virallisen tahon toimesta rautalangasta, että CFS / ME / SEID ei ole toiminnallinen häiriö, vaan somaattinen sairaus omalla sairauskoodillaan G93.3. Lasten SEID käsitellään sivulla 284 ja aikuisten SEID sivulla 288. Lasten toiminnalliset häiriöt ja aikuisten toiminnalliset häiriöt ovat omina sivuinaan ja juttuinaan, eivätkä yhdessä SEID kanssa (toki SEID vieressä ko. kirjassa, mutta omina asioinaan). Näin ollen myönnetään vihdoin ja viimein, sekä väännetään rautalangasta, että SEID ei ole toiminnallinen häiriö vaan sairaus, jonka diagnoosikoodi ICD:ssä on G93.3.

Erittäin tärkeää on myös tämä lainaus tuolta opuksesta:"Diagnoosia G93.3 voi käyttää myös tilanteissa, joissa edeltävää virusinfektiota ei ole osoitettavissa. Diagnoosia R53 voi käyttää työdiagnoosina selvitysvaiheessa." Näin betonoidaan se asiantila, että G93.3. on oikea diagnoosi, vaikka virusinfektiota ei voitaisikaan osoittaa sairauden taustalla. Nykyään useat potilaat saavat valitettavasti diagnoosikoodikseen F48.0 eli neurastenia, jatkossa tilanteen pitäisi olla toinen.

Myöntämällä SEID omaksi somaattiseksi sairaudekseen mahdollistetaan myös potilaiden asianmukainen tutkimus- ja hoito, sekä sairaille kuuluvat sosiaalietuudet. Jatkossa SEID-potilaiden hoidosta ei voida enää siis kieltäytyä, tai ohjata heitä epämääräisesti esimerkiksi psykiatrian hoitoon. Kannattaa ottaa tuolta opuksesta talteen asianmukaiset sivut ja näyttää omille lääkäreille, jos eivät muuten usko.

Näin hyviä uutisia ei ole Suomesta kuulunut tämän sairauden osalta vielä kertaakaan. Nyt on syytä juhlia.

lauantai 30. maaliskuuta 2019

Tiivis tietopaketti taas päivitetty

Tiivis tietopaketti ME / CFS / SEID taas päivitettynä. Lisätty mm. valheiden kumoamista toiminnallisista häiriöistä jne., uutta tietoa ja löydöksiä, sekä selkeytetty (?) ulkoasua yms. jne.

maanantai 25. maaliskuuta 2019

KELA valehtelee jälleen SEID:n olevan toiminnallinen häiriö

Alla oleva sähköpostini julkaisun kirjoittajille valottanee itse asiaa. Seuraan blogissani, mitä vastaavat tähän viestiini. Kyseessä on vakava virhe, jolla voi olla hyvin pitkäkantoisia seurauksia ja se olisi korjattava.



From: markusjansson@protonmail.ch
To: sanna.selinheimo@ttl.fi; ari.vuokko@ttl.fi; pirjo.juvonen-posti@ttl.fi
Subject: Korjaus julkaisuunne "TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN KUNTOUTUS"

Hei!

Olette kirjoittaneet KELAN:n julkaisun "Toiminnallisten häiriöiden kuntoutus", ISSN 2489-849X, https://helda.helsinki.fi/bitstream/handle/10138/300367/Kuntoutustakehittamassa7.pdf

Julkaisussa on virheellisesti esitetty, että krooninen väsymysoireyhtymä (G93.3. CFS/ME/SEID) olisi toiminnallinen häiriö ja että ICD-11:ssä se olisi "Bodily Distress Syndrome" alla. Tämä ei pidä paikkaansa. ICD-11:ssä CFS/ME/SEID on edelleenkin "Hermoston sairauksien" alla, kuten voitte täältä katsoa https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f569175314

Tämä seikka on tuotu jo kattavasti esille aiemminkin, esim. mm. https://api.hankeikkuna.fi/asiakirjat/81d8568c-d4cf-48e5-a0f8-8b31ad81b9c0/1df47356-24de-4269-8db6-b636900a93e5/LAUSUNTO_20180521063047.pdf

Suomessakin asiasta on Duodecim sanonut hyvin selvästi, että CFS/ME/SEID on elimellinen (fyysinen) sairaus, joten on käsitteellisestikin mahdotonta, että se olisi "toiminnallinen häiriö" (toiminnallisen häiriön määritelmän mukaan se on jotain, jossa on piirteitä psyykkisestä ja somaattisesta sairaudesta ja se on vaikeasti määriteltävä, kumpaa se ikäänkuin enemmän on).
”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..."
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017

Ystävällisesti pyydän, että korjaatte PIKAISESTI tuon julkaisunne sisältöä ja poistatte sieltä kaikki maininnat kroonisesta väsymysoireyhtymästä, koska ko. sairauden käsittely ei kuulu toiminnallisten häiriöiden käsittelyyn millään muotoa, koska kyseessä oleva sairaus ei ole toiminnallin häiriö.

Pyydän vastausta tähän viestiini.

Markus Jansson,
SEID-potilaiden asioiden ajaja
Rauma



Sain 29.3.2019 vastauksen viestiini Selinheimolta. Alla ko. viesti:

Hei Markus Jansson,

Kiitos viestistänne ja huomiostanne selvitystämme kohtaan. Sellaisia diagnooseja, joiden katsovaan kuvaavan toiminnallisia häiriöitä on lukuisia, ja niitä löytyy ICD-10-luokituksesta useiden eri sairausryhmien kohdalta. Emme väitä raportissa, että krooninen väsymysoireyhtymä kuuluisi ICDssä Bodily Distress Syndromen alle. Selvityksemme pohjautuu kansainväliseen tutkimuskirjallisuuteen, joka tarkastelee samanlaisia monitekijäisiä mekanismeja sisältäviä sairaus- ja oiretiloja sekä niiden kuntoutusta. Tätä tietoa tarvitaan jotta voidaan vaikuttaa hoidon sekä kuntoutuksen kehittymiseen ja niveltymiseen eri terveydenhuollon tasoilla sekä hälventää häiriöihin liittyviä ennakkoluuloja. Selvityksemme perusteella hoidon ja kuntoutuksen käytännöt ovat vaihtelevia ja potilaiden niihin ohjautuminen ja pääsy on sattumanvaraista tai jopa mahdotonta. Siten kuntoutuksen kehittämistyötä on edistettävä.

yst Sanna Selinheimo 
Sanna Selinheimo työterveyspsykologi, tutkija



Alla minun 29.3.2019 lähettämäni vastaus Selinheimolle:

Hei! 

Julkaisussanne sanotte selvästi sivulla 8, taulukko 1 seuraavaa:
"Taulukko 1. Tyypillisiä toiminnallisia oireistoja ja häiriöitä kohdattuna eri erikoisaloilla Infektiosairaudet - Krooninen väsymysoireyhtymä"

Lisäksi sivuilla 20, 47, 84, 88, 91, 92, 93, 94, 95, 96 ja 97 mainitaan "krooninen väsymysoireyhtymä". Koko julkaisussanne termi esiintyy 14 kertaa. Kyllä aivan selvästi tämä osoittaa, että rinnastatte CFS/ME/SEID toiminnalliseksi häiriöksi, mikä on väärin, se ei sitä ole, kuten jo aiemmin perustelin.

Kun sitten sanotte julkaisussanne selvästi sivuilla 8-9 seuraavaa:
"Tulevassa ICD-11 (International Classification of Diseases) tautiluokituksessa toiminnallisia häiriöitä kuvaava uusi diagnoosi Bodily distress sydrome (Fink ja Schröder 2010) ja vastaavasti psykiatrisessa TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN KUNTOUTUS DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) luokittelussa Somatic symptom disorder määrittelevät tilan haitallisen, toimintakykyyn vaikuttavan laajaalaisen oireiston kautta (Gureje 2015; Gureje ja Reed 2016; Hubley ym. 2016)."

Kyllä tuon perusteella nimenomaan rinnastatte kroonisen väsymysoireyhtymän toiminnallisiin häiriöihin ja nimenomaan viittaatte, että seKIN kuuluisi Bodily distress syndrome alle ICD-11:sta tai psykiatrisiin sairauksiin DSM-V kautta. Missään ette ainakaan sano, että CFS/ME/SEID olisi jotenkin poikkeus tuosta säännöstä. 

Jos tämä ei ole tarkoituksenne, niin olisi vähintäänkin kohtuullista, että selvästi ilmaisette jossain, että CFS/ME/SEID ei kuulu Bodily distress syndrome alle ICD-11:ssa, vaan se on "8E49 Postviral fatigue syndrome" alla ja tällä hetkellä G93.3 alla ICD-10:ssä. 

Markus Jansson, Rauma

PS. Tanskan käytäntöihin viittaaminen on hitusen hupaisaa, koska Tanskan parlamentti päätti juuri äskettäin poistaa CFS/ME/SEID toiminnallisista häiriöistä, oletteko tästä tietoisia?
https://twitter.com/Invest_in_ME/status/1106153717366169600





30.4.2019 Edit:
Tähän päivään mennessä en ole saanut mitään vastausta yllä olevaan vastaukseeni. Sanna Selinheimo siis jatkaa tietoisesti törkeää valehteluaan asiasta, eikä kykene vastaamaan mitään hänen valheidensa osoittaviin huomautuksiin, eikä suostu korjaamaan niitä julkaisussaan. Tälle tasolle on Suomessa lääke"tiede" ja KELA vajonnut. Odotan mielenkiinnolla, milloin suomalainen lääke"tiede" ja KELA ilmoittavat aloittavansa suoneniskennän ja iilimatojen käytön sairaiden ihmisten hoidossa ja miten he aikovat kieltäytyä vastaamasta niitäkin kohtaan esitettyyn asialliseen kritiikkiin.

torstai 14. helmikuuta 2019

Yhdenvertaisuusvaltuutettu vastasi kanteluuni

Alla saamani vastaus kanteluuni yhdenvertaisuusvaltuutetulle. Ei ehkä ihan sitä, mitä odotin, joten vastasin hänelle (viestin alla). 

Huomionarvoista on kaikille SEID-potilaille, että teidän kannattaa pyytää muutoksenhakuelimiltä (muutoksenhakulautakunta tai vakuutusoikeus), että heidän tulisi pyytää yhdenvertaisuusvaltuutetulta lausunto siitä, tuleeko asiassa huomioon otettavaksi yhdenvertaisuuslain juttuja. Toisin sanoen vaatia, että yhdenvertaisuusvaltuutettu saa ottaa kantaa siihen, että onko oikein evätä sosiaalietuudet meiltä SEID-potilailta sillä verukkeella, että sairaudemme toteamiseksi ei ole virallisesti käytössä objektiivisia tutkimuksia, kun kuitenkaan muissakaan sairauksissa, joissa ei ole sairauden toteamiseksi virallisesti käytössä objektiivisia tutkimuksia (esim. skitsofrenia, kaksisuuntainen mielialahäiriö, masennus) sellaisia ei edellytetä ja sosiaalietuudet siitä huolimatta noita muita sairauksia sairastaville myönnetään. Kyllähän terve järki sanoo, että kyse on silloin syrjinnästä meitä kohtaan. 

Tietenkin, jos sairauden toteamisesta on virallisesti olemassa objektiivisia tutkimuksia (esim. MS-tauti), niin silloin tietenkin niiden vaatiminen sosiaalietuutta vastaan on perusteltua. Mutta jos moisia löydöksiä ja tutkimuksia ei ole olemassakaan, ei niitä pidä silloin viranomaisen voida vaatiakkaan, koska se on kohtuutonta ja jos viranomainen siitä huolimatta moisia vaatii, sen pitäisi sitten vaatia niitä myös kaikista muistakin sairauksista (esim. juuri skitsofrenia), vaikkei niitä ole niissäkään olemassa - ja evätä sosiaalituet skitsofreenikoilta jne. samalla perusteella sitten, kuin meiltä evätään. Muutoinhan on kyse syrjinnästä sairauden tai vamman perusteella meitä SEID-potilaita kohtaan.

-----Original Message-----
From: yvv@oikeus.fi
To: markusjansson@protonmail.ch
Subject: Yhteydenottosi yhdenvertaisuusvaltuutettuun (VVTDno-2019-102)
Date: Thu 14.02.2019 07:58:54

Hyvä vastaanottaja

Kiitos, että otit yhteyttä asiassa, jossa on kyse työkyvyttömyyseläkkeen hylkäämisestä. 
Olemme arvioineet asiaasi. Yhdenvertaisuusvaltuutetun tehtävä on toteuttaa yhdenvertaisuutta. Tavoite on, että Suomessa ihmisiä kohdellaan yhtä hyvin ja kaikilla yhtä hyvät mahdollisuudet. Ymmärrämme, että asia on sinulle tärkeä. Meillä ei kuitenkaan ole toimivaltaa muuttaa tai kumota tehtyä päätöstä, velvoittaa tekemään uutta päätöstä tai antaa sitovia ohjeita. Siksi emme valitettavasti ryhdy käsittelemään tätä asiaa tarkemmin ainakaan vielä tässä vaiheessa, kun huomioidaan lisäksi, ettei asiassa ole selvästi kyse yhdenvertaisuuslain kannalta ongelmallisesta toiminnasta, vaan oikeudellisesti tulkinnanvaraisesta tilanteesta.

Jos kuitenkin päädyt hakemaan eläkettä uudelleen voit kiinnittää muutoksenhaussa huomiota siihen, että muutoksenhakuelin arvioi, onko sillä velvollisuus pyytää yhdenvertaisuusvaltuutetulta lausunto yhdenvertaisuuslain nojalla. Yhdenvertaisuuslain mukaan tuomioistuimen on sen käsiteltävänä olevassa, yhdenvertaisuuslain soveltamista koskevassa asiassa varattava yhdenvertaisuusvaltuutetulle mahdollisuus tulla kuulluksi siltä osin kuin asia kuuluu valtuutetun toimivaltaan. Mikäli muutoksenhakuelin ei katso olevansa velvoitettu pyytämään lausuntoa, voit ilmoittaa tästä meille, niin arvioimme, tulisiko meidän antaa lausunto oma-aloitteisesti.

Lainsäädäntöä
Yhdenvertaisuuslaki (1325/2014) 5, 8, 13, 15, 27 ja 28 §:t
https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2014/20141325
Laki yhdenvertaisuusvaltuutetusta (1326/2014) 3 §
https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2014/20141326
Hallintolaki (6.6.2003/434) 53 b § (9.5.2014/368)
https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2003/20030434 
Ystävällisesti
Toni Tuomi

Vastaukseni:
Re: Yhteydenottosi yhdenvertaisuusvaltuutettuun (VVTDno-2019-102)
From markusjansson@protonmail.ch
To yvv@oikeus.fi
Date Thu 14.02.2019 17:06:44 
Hei!

Ymmärsitte ehkä tarkoitukseni vähän väärin. Tiedän, että ette voi kumota ko. päätöstä, enkä sitä teiltä pyydäkään.

Pyydän vain lausuntoa siitä, onko yhdenvertaisuuslain mukaista, että sairaudessa, jossa laajalti tunnettua ja käytössä olevaa objektiivista tutkimusnäyttöä sen olemassaolosta ei ole, voidaan yhden sairauden (G93.3) osalta moista vaatia, kuin kuitenkaan muiden sairauksien (esim. skitsofrenia, kaksisuuntainen mielialahäiriö, masennus, jne.) osalta, joissa laajalti tunnettua ja käytössä olevaa objektiivista tutkimusnäyttöä niiden olemassaolosta ei ole, sellaista ei vaadita.

Toisin sanoen, eikö asian pitäisi olla niin, että yhdenvertaisuusperiaatteen mukaisesti, joko mihinkään sairauteen, josta moista näyttöä ei ole, ei anneta sosiaalietuuksia tai kaikkiin sairauksiin, joista moista näyttöä ei ole, annetaan sosiaaliaetuuksia? Muutenhan kyse on syrjinnästä tiettyä sairautta sairastavia kohtaan, kun heitä kohdellaan eri tavalla kuin muita, joilla on toinen, hyvin samanlainen sairaus.

Ymmärrän toki, että sairauksissa, joissa laajalti käytössä on saatavilla objektiivista tutkimusnäyttöä, sitä vaaditaan sosiaalietuuksien saamiseksi ko. sairauden perusteella.

Markus Jansson

keskiviikko 13. helmikuuta 2019

Vastaus hallintokanteluuni KELA:n julkaisusta

Tein lopulta hallintokantelun liittyen "KELA:n oudon asenteellinen ja vääristelevä julkaisu SEID liittyen" (kirjoituksen lopussa). Sain nyt pikapikaa vastauksen siihen, joka alla. Jokainen voi vertaamalla vastausta lähettämääni sähköpostiin päätellä, vastattiinko kysymyksiini todellisuudessa A) Totuudenmukaisesti tai B) Lainkaan.

Toteamme viestistäsi seuraavaa:
Aineisto jota käsittelit, ei ole Kelan julkaisu vaan kyseessä ovat pelkästään hallinnon kurssilla pidetyn luennon diat. Kaikkia ei edes esitetty ajanpuutteen takia. 
Kurssilla käsiteltiin suomalaista sosiaaliturvaa ja mm. sairauspäivärahajaksojen hakusyitä/sairauksia ja aivan eri henkilöiden tekemää selvitystä muuttuneista sairauslomaprofiileista. Itse CFS:n syihin, diagnostiikkaan tai hoitoon ei ole otettu mitään kantaa eikä CFS ollut missään keskiössä muutenkaan. 
Mainitsemasi kuva on otettu aivan laillisesti Ylen tekemästä jutusta eikä sitä olla kaapattu mistään potilasjärjestön tms. sivuilta tms. Lähde on lisäksi mainittu ja kuvan tekijä on tiedossa. 
Terveisin
Jyrki Riihijärvi ylilääkäri, Tuomo Pienimäki asiantuntijalääkäri

Vastasin asiasta lähettäjälle (Jyrki Riihijärvi) seuraavalla viestillä. Katsotaan, tuleeko mitään vastausta.
Totean seuraavaa:
1. Yhtä lailla, kyse on teidän julkaisunne, joka on esitetty jossain ja KELA:n takana se on, sekä julkisesti kenen tahansa saatavilla.
2. Ja ainakaan kyseisissä dioissa ei näy ko. kuvan tekijää tai kuvan lähdettä, missä se on mukamas tarkkaan ottaen mainittu?
3. Odotan yhä vastausta muihin kysymyksiini ja siihen, aiotteko korjata mainitsemani virheet aineistonne seuraavissa versioissa ja mieluusti jo tuossa (kun se kerran on yhä saatavilla)? 
Markus Jansson,
Rauma

Tulihan vastaus heti, saamani vastaus alla:
Luentodiasarjassa ei ole otettu erikseen kantaa kroonisen väsymysoireyhtymän diagnostiikkaan tai hoitoon vaan kyseisessä luentodiasarjassa on referoitu alla olevaa raporttia, johon suosittelen myös tutustumaan.  ”Pasternack I, Remahl A, Ahovuo-Saloranta A, Isojärvi J ja Mäkinen E. Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot. Helsinki, Kela. Sosiaali- ja terveysturvan raportteja 3. 2017. 978-952-284-023-3 (pdf)”

Luentosarjassa ei ole otettu kantaa yllä olevan raportin ja mainitsemiesi julkaisujen välisiin eroihin. En ota kantaa muihin mainitsemiisi julkaisuihin tässä yhteydessä.
Lainatun kuvan lähde on tietojeni mukaan mainittu suullisesti luennon yhteydessä.
Kyseessä ei ole Kelan julkaisu vaan luentodiasarja, joka on nähtävillä Oulun yliopiston nettisivuilla. En näe syytä muuttaa kyseistä luentodiasarjaa.
Jyrki Riihijärvi


Vastaukseni lähti matkaan niin ikään heti, vastaukseni alla:
> Luentodiasarjassa ei ole otettu erikseen kantaa kroonisen
> väsymysoireyhtymän diagnostiikkaan tai hoitoon 
Miksi valehtelette? Sanotte luentosarjamonisteissa selvästi, kuten minä teille alunperinkin valitin:
"Taudinmääritys on vaikeaa...Kroonisen väsymysoireyhtymän
diagnosointiin ei ole mitään yksittäistä testiä...Avainoire
on yli puoli vuotta kestänyt väsymys, joka ei lievity
levolla. Kipujen ja keskittymisvaikeuksien lisäksi
väsymysoireyhtymään kuuluu monenlaisia oireita."
...
Liike on lääke...Tärkeintä on pysyä liikkeellä, vaikka
se on vaikeaa...Yksilöllisesti suunniteltu, asteittain
lisääntyvä liikuntaharjoittelu ja kognitiivinen
käyttäytymisterapia auttavat monia."
...
Krooniseen väsymysoireyhtymään ei ole parantavaa hoitoa.
Oireita voidaan kuitenkin lievittää ja hallita.
Vakiintuneita, tehokkaiksi todettuja lääkehoitoja ei
toistaiseksi ole." 
Eli selvästi otatte kantaa diagnostiikkaan ja hoitoon. Ja jos luitte minun lähettämäni sähköpostia yhtään, niin oikaisin teitä nimenomaan siinä, että olitte väärässä noissa kommenteissanne liittyen sen diagnostiikkaan ja hoitoon: Diagnostiikka on selvää, kriteereissä ei ole mitään epäselvää ja diagnostisia testejä on olemassa useita, esim. vaikkapa se toistettu kliininen rasituskoe. Vain tässä sairaudessa potilaan kunto romahtaa 2. (ja etenkin 3.) kokeessa. Muissa sairauksissa kunto ei romahda. Lukuisia muitakin testejä on olemassa, joissa tämä sairaus voidaan tunnistaa, kuten siinä luettelin. Olisi helpompaa, jos vain vastaisitte siinä esittämiini kysymyksiin.


> vaan kyseisessä luentodiasarjassa on referoitu alla olevaa raporttia,
> johon suosittelen myös tutustumaan.
> ”Pasternack I, Remahl A, Ahovuo-Saloranta A, Isojärvi J ja Mäkinen E.
> Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä                              > kuntoutusinterventiot. Helsinki, Kela. Sosiaali- ja terveysturvan raportteja 3. 2017. 978-952-284-023-3 (pdf)”
Tuossa julkaisussa nimenomaan sanottiin, kuten teille selvästi sähköpostissani sanoin:
"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen."
Ja kuten sanoin, tämä on täysin ristiriidassa sen kanssa, mitä sanoitte tuossa aiemmin, eli että "oireita voidaan kuitenkin lievittää ja hallita". Juurikin tuossa raportissa sanotaan, että ei ole tehokkaita hoitoja edes oireiden lievittämiseen. On kummaa, ettei tätä olennaisinta faktaa tuoda kalvoissanne ilmi mitenkään, vaan päinvastoin annetaan ymmärtää, että oireita voidaan lievittää ja tavoite on, että potilas palaa työelämään - miten potilas voi palata työelämään, kun oireet ovat invalidisoivat, eikä mitään tehokasta hoitoa ole edes oireiden lieventämiseen?


> Luentodiasarjassa ei ole otettu kantaa yllä olevan raportin ja
> mainitsemiesi julkaisujen välisiin eroihin. En ota kantaa muihin
> mainitsemiisi julkaisuihin tässä yhteydessä. 
Miksi ette ota? Siksikö, että ne osoittaisivat teidän olevan väärässä mm. liikunnan ja muiden hoitojen suhteen, sekä myös siitä, että diagnostisia testejä ei mukamas ole. Tietenkään, jos ette koskaan suostu hyväksymään uutta tietoa, ei sitä tietoa tule käyttöönkään ja vanhat, virheelliset uskomukset jatkavat elämäänsä. Onko teidän tarkoituksenne vain pönkittää virheellisiä uskomuksia ja olla omaksumatta uutta tietoa vai mikä voi olla motiivinne tuollaiseen?


> Kyseessä ei ole Kelan julkaisu vaan luentodiasarja, joka on
> nähtävillä Oulun yliopiston nettisivuilla. En näe syytä muuttaa
> kyseistä luentodiasarjaa. 
Eli vaikka teille on nyt selvästi osoitettu, että luentosarjassanne on virheitä, ette ole valmiita niitä korjaamaan? Aiotte antaa virheellisen tiedon olla ja pysyä jaossa ja käyttää sitä ehkä jatkossakin ihmisten "opettamiseen"? Mitä ihmettä tämä tarkoittaa oikein?

Markus Jansson,
Rauma


Mielenkiintoista, miten tuo Pasternackin paskapaperi on jäänyt elämään omaa elämäänsä, kaikkine siinä olevine valheineen ja vääristelyineen. Kun se kerran on julkaisu, sitä pidetään automaattisesti absoluuttisena totuutena ja siihen vedotaan, vaikka se sisältää paljon asenteellisuutta ja vääristelyä, suoranaisia valheita (esim. GET ja CBT). Juurihan näin tämä virallinen totuus elää: Luodaan "tutkimus" ja sitten sen valheita ei koskaan korjata ja niihin aina vedotaan jatkossa totuutena. Aivan sama mitä väität vastaan, kun vastassa on kerran "julkaistu tutkimus", niin kaikki asia-argumenttisi heitetään aina romukoppaan. Ja alkuperäisen roskatutkimuksen tekijä ei koskaan joudu vastuuseen tekstiensä valheista ja niistä seurauksista, joita niistä meille potilaille seuraa. Ei koskaan.




30.4.2019 Edit:
Jyrki Riihijärvi ja Tuomo Pienimäki eivät ole tähän päivään mennessä vastaamaan mitään tuohon vastaukseeni. Syy lienee selvä: Vaikea vastata mitään, kun on osoitettu olevan väärässä ja toinen osapuoli (minä) en suostu lopettamaan, ennen kuin olennainen virhe korjataan asianmukaisesti. Sen sijaan, että KELA ja Jyrki Riihijärvi suostuisivat korjaamaan olennaisen asiavirheen julkaisussaan, he jatkavat törkeää valehteluaan ja antavat ko. valheen levitä yhä laajemmalle ja laajemmalle yleisölle, tietoisena siitä, että kyseessä on valhe. Törkeää toimintaa, mutta mitäpä muuta voi KELA:lta ja suomalaisilta ns. lääkäreiltä odottaakaan.

maanantai 11. helmikuuta 2019

Yhteydenotto yhdenvertaisuusvaltuutettuun syrjinnästäni


Alkaa vähitellen tulla mitta täyteen tähän sairauteen kohdistuvasta syrjinnästä. Laitoin yhteydenoton yhdenvertaisuusvaltuutetulle, aiheena syrjintä sairauden vuoksi, liittyen saamaani vakuutusoikeuden kuntoutustukihylkyyn. Alla lähettämäni viesti (liitteenä vakuutusoikeuden päätös, sekä lupa tilata kaikki paperini sieltä):
Minulta on evätty kuntoutustuki sairauden (CFS/ME/SEID) vuoksi, koska vakuutuslääkärien mukaan minulla ei ole esittää objektiivista lääketieteellistä näyttöä ko. sairauden olemassaolosta ja/tai vaikutuksesta työkykyyni tai edes siitä, että kyseinen sairaus on olemassakaan. Tätä ei ole suoraan sanottu, mutta kuntoutustukia maksettiin mukisematta oireilla ja toimintakyvyllä X, mutta niiden maksaminen lopetettiin, vaikka oireissani ja toimintakyvyssäni ei tapahtunut mitään muutosta, kun sain diagnoosiksi G93.3. Päinvastoin, voisi sanoa, että oireiluani ja toimintakykyäni on pystytty entistä kattavammin kuvaamaan hoitavien lääkäreiden toimesta nyt, kun on tiedetty, mikä minua vaivaa (eikä yksikään minua hoitanut lääkäri ole pitänyt minua työkykyisenä). 
Tämä on syrjintää terveydentilan vuoksi, koska esimerkiksi skitsofreniasta, kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä, masennuksesta, jne. ei myöskään ole saatavilla objektiivista tutkimusnäyttöä, ts. ei ole olemassa mitään verikoetta tms. jolla voidaan varmuudella puolueettomasti lääketieteellisesti todistaa, että ihmisellä on ko. sairauksia. Silti noilla yllä mainituilla sairauksilla ihmisille on myönnetty ja myönnetään yhä kuntoutustukia ja muita etuuksia. 
”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..."
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017  
”(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.”
- Duodecim-lehti 17/2015  
"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen."
- Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot, 2017. (KELA:n julkaisu)
 En odota mitään, koska lienee ilmeistä, ettei Suomessa voi saada oikeutta.

tiistai 29. tammikuuta 2019

KELA:n oudon asenteellinen ja vääristelevä julkaisu SEID liittyen

Netistä löytyi tämmöinen mielenkiintoinen julkaisu "Suomalainen sosiaaliturva - Kelan rooli sosiaali- ja terveydenhuollossa", jonka tekijänä on Kelan pohjoisen vakuutuspiirin vt. ylilääkäri, fysiatrian dosentti Tuomo Pienimäki. Julkaisussa on puhuttu SEID:sta vain hieman, mutta se kaikki sen verran oudosti joko asenteellisesti vihjaillen tai suoraa puppua suoltaen, että minun oli pakko puuttua asiaan.  Kirsikkana kakussa oli, että KELA on ilmeisesti soluttautunut meidän Facebookin suljettuun tukiryhmään ja varastanut sieltä erään ryhmäläisemme tekemän piirustuksen omaan käyttöönsä - ilman lupaa kuvaan tai edes sen tekijää tai lähdettä mainiten!

Laitoinkin seuraavan sähköpostin menemään Kelaan asiaan liittyen, katsotaan, mitä, josko mitään, sieltä vastataan.





TO: tuomo.pienimaki@kela.fi
CC: jyrki.riihijarvi@kela.fi
Subject: Kysymyksiä "Suomalainen sosiaaliturva" -julkaisustanne
Hei!

Olen itse CFS/ME/SEID potilas ja koulutukseltani sairaanhoitaja, sekä vedän nykyään Suomen suurinta Facebook-ryhmää tästä sairaudesta. Törmäsin tämmöiseen julkaisuunne ja se herätti minussa aika paljon ihmetystä ja kysymyksiä. Olisin kiitollinen, jos voisitte viran puolestanne vastata niihin.

Markus Jansson,
Rauma





https://www.oulu.fi/sites/default/files/content/Sosiaaliturva_Kela_0.pdf
Suomalainen sosiaaliturva
Kelan rooli sosiaali- ja terveydenhuollossa
Tuomo Pienimäki
Fysiatrian dosentti
Vs.ylilääkäri
Kelan Pohjoinen vakuutuspiiri
14.9.2018

s.169 mm. seuraavat seikat tuntuvat oudoilta väittämiltä:

> "Taudinmääritys on vaikeaa...Kroonisen väsymysoireyhtymän
> diagnosointiin ei ole mitään yksittäistä testiä...Avainoire
> on yli puoli vuotta kestänyt väsymys, joka ei lievity
> levolla. Kipujen ja keskittymisvaikeuksien lisäksi
> väsymysoireyhtymään kuuluu monenlaisia oireita."

Tämähän ei pidä paikkaansa. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (http://www.nap.edu/openbook.php?record_id=19012) määrittelee kyllä varsin selkeästi ja ne on myös kerrottu https://www.terveyskirjasto.fi/kotisivut/tk.koti?p_artikkeli=dlk01194 julkaisussakin. Siellä on selkeästi kerrottu diagnoosimenetelmät ja oireet. Avainoire EI OLE VÄSYMYS vaan rasituksen pahentama uupumus ja pahoinvointisuus. Väsymyksellä ei ole tämän sairauden kanssa itse asiassa mitään tekemistä. Ei ole, vaikka sairauden väärä suomennos onkin "krooninen väsymysoireyhtymä", oikea suomennoshan olisi "krooninen uupumusoireyhtymä", mutta toki parempi on tämä uusi nimiehdotus, eli "systeeminen rasitusintoleranssisairaus".

Diagnostisia testejä ja löydöksiä on vaikka kuinka paljon, vaikka toki totta on, että vielä "yhtä virallista" testiä ei ole. On kuitenkin todella kummaa antaa vaikutelma, että ikään kuin mitään objektiivisia testejä ei olisi olemassakaan. Alla luettelen muutamia lähteineen, oletteko kuulleetkaan niistä?

Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä selviäminen: Kunto romahtaa SEID-potilaalla toisessa ja etenkin kolmannessa kokeessa, muissa sairauksissa kunto ei yleensä romahda. Potilaan tulisi levätä huolellisesti, mieluiten useita päiviä tai niin pitkään, että uupumusoireilu helpottaa, ennen 0h koetta. IOM2015 mukaan yksi tärkein testi SEID määrittämiseen.
- Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 82-83. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

Kehon kaikissa soluissa vähemmän toimivia TRPM3-reseptoreita kuin terveillä henkilöillä.
- Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion channels. Clin Exp Immunol. 2017 Feb; 187(2): 284–293. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5217865/

Veren metabolisissa merkkiaineissa poikkeavuuksia, jopa 96% diagnosointitarkkuus.
- Metabolic features of chronic fatigue syndrome. E5472–E5480. http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full
- Metabolic features of chronic fatigue syndrome revisited. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27810961
- Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. Published in Volume 1, Issue 21 (December 22, 2016) JCI Insight. 2016;1(21):e89376. https://insight.jci.org/articles/view/89376

25 eri peptidin pitoisuuksissa ja suhteissa verestä poikkeavuuksia, yli 90% diagnosointitarkkuus.
- Humoral Immunity Profiling of Subjects with Myalgic Encephalomyelitis Using a Random Peptide Microarray Differentiates Cases from Controls with High Specificity and Sensitivity. Molecular Neurobiology. https://link.springer.com/article/10.1007/s12035-016-0334-0

Suoliston bakteerifloorassa poikkeavuuksia. Bakteerifloora köyhä, vajausta etenkin tulehdusta lievittävien bakteerien pitoisuuksissa. PH voi olla epänormaali. Suoliston bakteeriflooran diagnostiikalla jopa 83% diagnosointitarkkuus.
- Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-0171-4

Punasolut eivät muovaudu, mukaudu ja jousta normaalisti, eivätkä siksi esim. pääse pieniin verisuoniin.
- Red blood cell deformability is diminished in patients with Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Hemorheology and Microcirculation, vol. Pre-press, no. Pre-press, pp. 1-4, 2018 https://content.iospress.com/articles/clinical-hemorheology-and-microcirculation/ch180469

Sytokiinipitoisuudet (Th-1, Th-2) koholla taudin alkuvaiheessa, alhaalla kun sairastettu yli 3v. IL-12p40 ja CSF-1 huomattavasti koholla. Tiettyjen sytokiinien määrä korreloi taudin vakavuuden kanssa. NK-solujen toiminnan teho (ei määrä) alhaisempi kuin terveillä, CD4 T-solujen määrä korkeampi ja CD8 T-solujen määrä alhaisempi kuin terveillä myös ns. tappajasolujen alentuma (cd57) yleinen löydös.
- High levels of type 2 cytokine-producing cells in chronic fatigue syndrome. (2004), Clinical & Experimental Immunology, 135: 294–302. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1808936/
- Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness. http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121.full
- Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients http://www.pnas.org/content/early/2017/07/25/1710519114
- Cytokine signatures in chronic fatigue syndrome patients: a Case Control Study and the effect of anakinra treatment https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-017-1371-9
- Low NK Cell Activity in Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Relationship to Symptom Severity. (2015) Cell Immunol 6:348. doi:10.4172/2155-9899.1000348. http://www.amjmed.com/article/S0002-9343(98)00155-7/abstract
- Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. Screening NK-, B- and Tcell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1186/1479-5876-11-68. https://translationalmedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1479-5876-11-68

Selkäydinpunktio: Lymfosyyttien, IL-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet koholla, etenkin rasituksen jälkeen. Li-IgG-Oc mahdollisesti toisinaan poikkeava, etenkin voimakkaan rasituksen jälkeen?
- Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1128/CDLI.12.1.52-55.2005. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC540195/

Ortostaattinen stressitesti, ns. kallistustesti ja/tai POTS-testi: Verenpaine romahtaa SEID-potilailla, pulssi nousee yli 120.
- Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 107-119. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

Kuvantamiskokeet: 3 teslan MRI, PET tai neuroSPECT voi näkyä samanlaisia löydöksiä kuin MStaudissa, lisäksi poikkeavuuksia ja/tai paksuuntumista oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä hermoradassa, tulehdustiloja gliasolujen lähellä, otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren virtausta ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa (etenkin liikunnan aikana tai jälkeen), sekä muita löydöksiä. Löydökset näkyvät sitä voimakkaammin, mitä kauemmin sairautta on sairastettu ja mitä vakavampi se on, ensiksi ne näkyvät PET/neuroSPECT:ssä ja myöhemmässä vaiheessa 3 teslan MRI:ssä.
- Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis show remarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune characteristics. https://doi.org/10.1186/1741-7015-11-205
- Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome. http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079
- Cerebral Blood Flow Is Reduced in Chronic Fatigue Syndrome As Assessed by Arterial Spin Labeling. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21167506
- Observer independent analysis of cerebral glucose metabolism in patients with chronic fatigue syndrome. Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:922–928. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12810781
- Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24665088
- Neurologic Abnormalities in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Review https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29348374



> Kroonisen väsymysoireyhtymän synty ja häiriöön liittyvät
> elinmuutokset ovat vielä epäselviä. Kyseessä lienee
> immuunijärjestelmän, autonomisen hermoston ja hormonien
> monimutkainen yhteisvaikutus, jossa stressin merkitys
> on suuri.

Mihin perustuu väite, että stressin merkitys on suuri? Ja tarkoitetaanko tällä psyykkistä stressiä, johon termi tuntuu viittaavan, vaiko kenties elimistön stressitilaa (esim. tulehdus)? Lienee tarpeen perustella tämä asia hyvin, jottei kuulijoille tule väärä käsitys sairauden laukaisevasta tekijästä ja sitä kautta johdatteleva käsitys sen syystä.



> Liike on lääke...Tärkeintä on pysyä liikkeellä, vaikka
> se on vaikeaa...Yksilöllisesti suunniteltu, asteittain
> lisääntyvä liikuntaharjoittelu ja kognitiivinen
> käyttäytymisterapia auttavat monia.

Tämähän on vanhaa ja väärää tietoa. Alkuperäisen PACE-tutkimuksen mukaan psykoterapia (CBT) ja liikunnan vähittäinen lisääminen (GET) ei toimi plaseboa paremmin (n. 20% ”hyötyy”, usein tosin vain tilapäisesti), mutta etenkin liikunta pahentaa oireita ja koko sairautta yli puolella SEID-potilaista! PACE-tutkimuksesta on myös löytynyt erittäin vakavia puutteita (http://www.bmj.com/content/350/bmj.h227/rr-20), jotka saattavat sen kaikki johtopäätökset hyvin kyseenalaisiksi: PACE-tutkimuksen datan asianmukaisen analyysin mukaan tosiasiassa vain 7% potilaista paranee GET:llä (https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3). Suomessa mm. Maija Haavisto on kirjoittanut asiasta Suomen Kuvalehdessä - https://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/miljoonia-maksanutjattitutkimus-paljastui-roskaksi-yha-sairaammat-potilaat-julistettiin-parantuneiksi/?shared=943951-aff4729c-500. GET ei näin ollen ole näyttöön perustuvaa hoitoa, vaan voi vakavasti vaarantaa potilaan terveyden ja romahduttaa SEID potilaan kunnon pysyvästi (https://oatext.com/pdf/PMRR-2-134.pdf ja https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350). Yhdysvaltojen tartuntatautikeskus (CDC) ei tästä syystä ole vuodesta 2018 lähtien suositellut GET tai CBT:tä hoidoksi SEID:iin (https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html), vaan painottaa oireidenhallintaa riittävällä levolla, tauottamisella ja varoittaa potilaita rasittamasta itseään liikaa. Myös esimerkiksi Ruotsin lääkärilehdessä on ollut 2017 lopulla asiaan liittyvä artikkeli, jossa suoraan käsketään hylätä PACE-tutkimuksen tulokset ja GET - (http://lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2017/09/Dags-att-forkasta-PACE-studien/) ja Cochrane on vetänyt pois GET:iä tukeneita tutkimksia tietokannastaan (https://www.healthrising.org/blog/2018/10/20/get-paper-withdrawal-shocks-cbt-getproponents-emboldens-me-cfs-advocates/), kun kyseiset uudetkin tutkimukset analysoitiin tarkemmin
(http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2055102918805187). Lokakuussa 2018 Hollannin lääkäriliitto irtisanoutui GET ja CBT käytöstä SEID:n hoidossa ja poisti kyseiset hoitomuodot SEID:n hoitosuosituksistaan (https://mecvs.nl/nieuws/richtlijn-cvs-uit-2013-geschrapt/). Tässä vielä 10 perusteltua syytä sille, miksei liikunta auta SEID:ssa: (https://www.healthrising.org/blog/2018/12/28/ten-ways-prove-exercising-not-cure-chronic-fatigue-syndrome/).



> Lepääminen pitkittää oireilua.

Tämä menee samaan kategoriaan kuin edellinen, mutta painotan vielä, että esimerkiksi CDC nimenomaan sanoo, että pitää levätä ja säästellä voimiaan. On siis aika törkeän valheellista väittää, että lepääminen pitkittää oireilua, kun tosiasia on, että nimenomaan pitää levätä tai kunto romahtaa entistä enemmän.



> Krooniseen väsymysoireyhtymään ei ole parantavaa hoitoa.
> Oireita voidaan kuitenkin lievittää ja hallita.
> Vakiintuneita, tehokkaiksi todettuja lääkehoitoja ei
> toistaiseksi ole.

Tämä on yksinkertaisesti valetta ja Kelan oma tutkimuskin sen sanoo. "Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen." (Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot, 2017.) Kun oireita ei voida käytännössä edes lievittää, niin on valetta puhua, että niitä voidaan "lievittää ja hallita". Lisäksi viittaus tuohon, että "tehokkaita lääkehoitoja ei ole" vihjaa, että ikäänkuin muita, siis ei-lääkkeellisiä hoitoja sitten olisi olemassa. Näinhän ei ole. Mitään tehokasta hoitoa CFS/ME/SEID:iin ei ole olemassakaan ja Kelan omat julkaisutkin myöntävät sen. Asia pitäisi sanoa suoraan kuten se on. Ja jos oireiden hallinnasta haluatte puhua, niin pitäisi kertoa, miten niitä hallitaan? CDC:n vastaus on selvä: Välttämällä rasitusta ja toimimalla omassa toimintakykyikkunassa. Teidän kirjoituksesta saa aikalailla toisenlaisen kuvan.



> Hoidon tavoitteena tulee olla paluu työhön ja
> normaaliin elämään.

No eiköhän se kaikissa sairauksissa ideaalisesti se ole? Miksi se pitää tässä nimenomaisesti mainita? Eikö tuo ole suoranainen vihjaus siitä, että muuta vaihtoehtoa ei oikein pitäisi olla, kuin tuo? Tavoite tulee olla, että CFS/ME/SEID potilas palaa töihin, eikä ole sairaslomalla ja jos tähän ei päästä niin jossain on vikaa - käytännössä siis potilaassa, kun ei ole liikkunut tarpeeksi? Pistetäänpä vähän faktaa kehiin siitä, miten todennäköistä se toipuminen on tässä sairaudessa: Aikuisilla SEID aiheuttaa yleensä pysyvän työkyvyttömyyden, noin 90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita (https://doi.org/10.1093/qjmed/90.3.223), yleensä täysin työkyvyttömiä, osa jopa täysin vuodepotilaita. SEID on erittäin voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus, toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan SEID on selvästi pahempi kuin diabetes, HIV, MS-tauti, syöpä, (http://dx.doi.org/10.1371%2Fjournal.pone.0132421). Eikö tämä ole sellainen asia, joka olisi syytä mainita tuossa teidän opuksessanne? Eli kertoa, miten invalidisoiva SEID on ja miten todennäköisesti potilas siitä paranee, etenkin jos on pitkään sairastanut?

PS. Sivulla 167 on kuva (CFS-PELI), joka on otettu ilmeisesti meidän ryhmästä. Onko teillä sen tekijän lupa kuvan käyttöön julkaisussanne? Miksi ette edes ole maininneet kuvan tekijää? Onko teillä muutenkin tapana vakoilla potilaiden suljettuja vertaistukiryhmiä? Minkä vuoksi vakoilette kyseisissä ryhmissä, mitä tietoa, kenelle ja mihin tarkoitukseen keräätte sieltä ja onko tähän esimiestenne lupa? Onko tämän tyyppinen toiminta teidän mielestä eettiset normistonne täyttävää toimintaa?





LISÄYS 11.2.2019:
Tein asiasta hallintokantelun KELA:an, koska yllä olevaan sähköpostiini ei ole suostuttu kohtuullisessa ajassa (2 viikkoa) vastaamaan. Alla kanteluni sisältö:

Hei!

Lähetin alla olevan sähköpostin kaksi viikkoa sitten. Ohjeiden mukaan kohtuullinen vastausaika on 2 viikkoa. En ole saanut vastausta. Näin ollen haluan tehdä asiasta hallintokantelun ja saada tutkittavaksi sekä tuossa sähköpostissani mainitsemani asiat (!!!), että myös sen, miksei minulle ole vastattu, vaikka osoitin sähköpostini asianmukaisesti asiasta vastuussa oleville henkilöille KELA:ssa.

Käsittääkseni KELA julkaisee tietoisesti väärää tietoa lääkäreille ohjeissaan ja leimaa tiettyä potilasryhmää, aiheuttaen siten suunnattomasti haittaa näille potilaille, on syyllistynyt kopiointioikeusrikkomukseen varastamalla yhden kuvan, sekä rikkoo viranomaisen velvollisuuksia olemalla vastaamatta viestiini asianmukaisesti.