En viitsi enää lähteä edes kaivamaan esimerkkejä tapauksista, joissa olematon tietoturva on vaarantanut lääkinnällisten laitteiden ja sitä kautta potilaiden turvallisuuden. On hakkeroitavia sydämentahdistimia, hengityskoneita, insuliini- ja kipulääkepumppuja, puhumattakaan tietysti potilastietojärjestelmistä, jotka on hulluuden maksimoimiseksi kytketty nettiin. Asiasta on kirjoitettu jo yli kymmenen vuotta sitten esimerkiksi tämä ja tämä kirjoitus, eivätkä asiat ole siitä sen paremmaksi tietenkään muuttuneet.
Sen
sijaan lähden nyt käsittelemään ongelmaa, joka syntyy, kun potilaiden
tarpeista vieraantuneet tahot suunnittelevat tutkimuksia, kohtaavat
potilaita ja ohjelmoivat lääkinnällisiä laitteita, jotka tällöin,
vaikkakin toimivat täysin oikein, antavat täysin väärää kuvaa potilaan
tilanteesta. Tämä puolestaan johtaa miltei väistämättä vääriin
johtopäätöksiin kyseisten tutkimusten ja laitteiden päätelmiä sokeasti
uskovissa hoitajissa ja lääkäreissä. Tämä puolestaan johtaa miltei
väistämättä vääriin hoito-ohjeisiin ja hoitovirheisiin. Kaikki menee
muodollisesti siis oikein, mutta tuloksena on täysi katastrofi. Sitten
ihmetellään, miksei potilas parane tai miksi näyttää siltä, että potilas
ei parane, vaikka tosiasiassa paraneekin. Samalla jää asianmukaiset
sairaseläkepäätökset tekemättä, kun oikeaa tietoa ei ole käytettävissä.
Kaiken kukkuraksi rahaa ja aikaa menee hirvittävästi hukkaan, kun
todellista tulosta ei saada aikaan ja tutkimuksia tehdään uudestaan ja
uudestaan täysin turhaan.
Otan esimerkit joltain osin muunneltuna kuulemistani esimerkeistä muilta potilasparoilta ja omalta kohdaltani:
Esimerkki 1:
Potilas X tulee unitutkimukseen unen laadun ja määrän selvittämiseksi. Unitutkimus tehdään asiaan erikoistuneessa unitutkimusyksikössä yliopistollisessa keskussairaalassa. Tutkimuksessa potilaaseen kiinnitetään tusinan verran antureita ja hänet passitetaan kotiin nukkumaan härveleidensä kanssa ja tulemaan takaisin osastolle aamulla. Vaihtoehtoisesti tutkimus tehdään osastolla yön yli. Tuloksista tehdään pitkälle meneviä johtopäätöksiä potilaan vaivoista ja mahdollisista hoidoista.
"Pieni" ongelma:
Koska
potilaalla on uniongelmia - senhän takia hän tulee tutkimuksiin kun
hänellä on uniongelmia - hän ei satukaan nukkumaan klo 22-06 välisenä
aikana, kuten jostain käsittämättömästä syystä uniongelmiin perehtynyt
yliopistollisen keskussairaalan yksikkö olettaa. Asiaa ei varmasti auta
ne tusinan verran härveleitä, jotka on kiinnitetty häneen.
Lopputuloksena ei saada mitään dataa tai dataa hyvin lyhyeltä ajalta ja
johtopäätös - tietenkin kun unihäiriöitä ei rekisteröidy kun unta ei ole
- on, että potilaalla ei ole ongelmia unensa kanssa...koska tuijotetaan
laitteiden dataa, eikä kuunnella sanaakaan, mitä potilas sanoo,
puhumattakaan, että kuunneltaisiin ns. maalaisjärkeä ja logiikkaa.
Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Toistetaan
sama tutkimus uudelleen täsmälleen samanlaisena pari kertaa, kunnes
kyllästytään, kun se ei onnistu ja jätetään potilas tämän jälkeen oman
onnensa nojaan sairautensa kanssa. Kirsikkana kakussa kirjataan asia
vielä muotoon:"Potilaalta ei voida havaita uniongelmaa laajoista
tutkimuksistakaan huolimatta", jolloin potilaat vaivat leimaantuvat
luulosairaudeksi vain siksi, että sairaala ei tajua uniongelmista edes
perusasioita ja lääkäri on kusipää.
Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Ennakoidaan
tuleva ongelma potilaan unipäiväkirjaa ja potilasta kuuntelemalla.
Potilas otetaan osastolle tai käsketään kotiin nukkumaan härveleidensä
kanssa ja tutkimus lopetetaan vasta, kun potilas on nukkunut jonkun
kunnon pätkän (ei välttämättä siis yöllä vaan esim. päivällä) jotta
dataa saadaan. Jos laitteiden patterit tms. aiheuttavat ongelmia niin ne
vaihdetaan sitten välissä, tarvittaessa hoitaja käy ne vaihtamassa
vaikka potilaan kotona ennakoivasti tms. Mikäli tämäkään ei onnistu,
asia kirjataan potilasasiakirjoihin muotoon:"Potilaalla on niin laajoja
uniongelmia, että niiden tutkiminen ei laajoista yrityksistä huolimatta
onnistu. Tästä voidaan päätellä, että uniongelmat vaikuttavat
merkittävästi potilaan vointiin ja toimintakykyyn, eikä potilasta voida
pitää mitenkään esimerkiksi työkykyisenä."
Esimerkki 2:
Potilas Y pitää tutkia CFS osalta toistetulla kliinisellä rasituskokeella, jotta voidaan objektiivisesti havaita, miten hänen kuntonsa laskee rasituksesta (joka on ainutlaatuinen ominaisuus joka liittyy vain CFS-sairauteen). Potilas tulee sairaalaan ja koe tehdään päivänä 1 ja toistetaan päivänä 2, sekä toistetaan vielä kerran päivänä 3 jotta saadaan varmuus tuloksista. Positiivinen havainto on objektiivinen näyttö sairaudesta ja antaa potilaalle oikeudet mm. sairaseläkkeeseen (ainakin teoriassa).
"Pieni" ongelma:
Potilas
on levännyt pitkään ja hänen kuntonsa on rasituksen välttämisen vuoksi
kohtuullisen hyvä, eikä hänen vointinsa romahda vuorokaudessa suuresta
rasituksesta. Sen sijaan se romahtaa 36h kuluttua siitä niin
totaalisesti, ettei hän pääse itse paikalle sairaalaan päivänä 3
tekemään kliinistä rasituskoettaan. Seurauksena on, että 1. ja 2. koetta
vertaamalla potilaassa ei havaita eroa ja 3. koe jää tekemättä.
Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Toistetaan
ehkä koko koe uudelleen samalla tuloksella tai kirjataan vain
yksinkertaisesti potilaan papereihin:"Potilas ei tullut 3. kokeeseen.
Tehdyissä kokeissa ei näy merkkejä CFS-sairaudesta." Potilas jää ilman
diagnoosia ja sairaseläkettä, koska sairaala ei tajua CFS-sairaudesta
mitään ja lääkäri on kusipää.
Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Neuvotaan
potilasta hieman horjuttamaan kuntoaan ennen tutkimusta ja otetaan
potilas varmuuden vuoksi osastolle tai tutkimuslaitokseen
tutkimuspäiviksi. Tällöin potilaan kunto romahtaa todennäköisemmin jo 2.
koetta ennen ja mikäli potilaan kunto totaalisesti romahtaa, voidaan
hänet kärrätä vaikka pyörätuolissa puolitajuttomana tekemään 2. ja
vaikka 3. koe, jolloin saadaan kullanarvoista objektiivista näyttöä
kunnon romahtamisesta rasituksen seurauksena. Potilaan papereihin
kirjataan kunnon totaalinen romahtaminen jo näin pienestä rasituksesta
ja potilas saa diagnoosin ja sairaseläkkeen. Tarvittaessa potilaan
romahtanut kunto hoidetaan kuntoon ko. yksikössä tai muualla (esim.
kotihoidossa) tämän jälkeen.
Esimerkki 3:
Potilas Y pitää tutkia CFS osalta toistetulla kliinisellä rasituskokeella, jotta voidaan objektiivisesti havaita, miten hänen kuntonsa laskee rasituksesta (joka on ainutlaatuinen ominaisuus joka liittyy vain CFS-sairauteen). Potilas tulee sairaalaan ja koe tehdään päivänä 1 ja toistetaan päivänä 2, sekä toistetaan vielä kerran päivänä 3 jotta saadaan varmuus tuloksista. Positiivinen havainto on objektiivinen näyttö sairaudesta ja antaa potilaalle oikeudet mm. sairaseläkkeeseen (ainakin teoriassa).
"Pieni" ongelma:
Lääkäri
ei osaa lukea tutkimusohjeita kuin "piru raamattua", vaan katsoo
tutkimusta 1, 2 ja 3 yksittäisinä tutkimuksina, joista ei näy mitään
kovin ihmeellistä. Lääkäri ei tajua, että hänen pitäisi VERRATA
tutkimuksien 1, 2 ja 3 tuloksia KESKENÄÄN.
Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ei ole ongelmaa. Potilas on tutkittu ja sairautta ei löydy.
Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Perehdytään
sairauteen ja sen tutkimukseen, sekä tutkimusten tulkintaan
asianmukaisesti ja kuunnellaan potilasta, joka saattaa tietää asiasta
paljon lääkäriä enemmän - ainakin siinä vaiheessa, kun hän saa itse
tulospaperit käsiinsä ja alkaa ihmettelemään, miksi lääkäri tulee niistä
täysin eri johtopäätökseen kuin hän.
Esimerkki 4:
Potilas Z on työkykyarviossa, jossa hänen vointiaan ja toimintakykyään yritetään selvittää. Selvittely vie viikon ja tehdään yleisenä selvityksenä, jota käytetään kaikkien potilaiden työkykyä arvioimaan. Selvittelyn johtopäätökset voivat olla ratkaisevia sen suhteen, myönnetäänkö potilaalle sairaseläkettä vaiko ei.
"Pieni" ongelma:
Potilaasta
löytyy löydöksiä, joita ei osata tulkita, koska ei ole perehdytty
potilaan sairauden tyypillisiin oireisiin. Potilaan vointi romahtaa
tutkimusjakson aikana "käsittämättömästi" ja lopulta koko jakso
joudutaan keskeyttämään.
Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ei
ole ongelmaa. Potilaalla oli jotain oireita ja löydöksiä, mutta koska
niitä ei ymmärretä, ne jätetään kokonaan mainitsemattakin papereissa.
Esimerkiksi se, että potilaalla oli hypotermiaa ja kuumetta, kuitataan
vain "kuumeista oloa" toteamuksella tms. vaikka siitä on tarkat
mittaustulokset olemassa.
Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Räätälöidään
työkykyarvio potilaan oletettua sairautta huomioon ottavaksi ja
havaitaan, että ko. sairauden tyypilliset oireet esiintyvät ja
voimistuvat, itse asiassa niin paljon, että edes työkykyarviota ei voida
vetää kokonaisuutena läpi kyseisen potilaan kohdalla. Kirjataan tehdyt
mittaukset ja niissä havaitut poikkeamat normaalista selvästi ylös ja
esitetään joko, että työkykyarviota on yritettävä uudelleen entistä
paremmin ko. asiat huomioituna, tai että potilas on niin heikossa
kunnossa, että työkykyä ei ole ja sairaseläke on syytä myöntää
mukisematta.
Esimerkki 5:
Potilas Q on saanut uniapnealaitteen, joka rekisteröi unen laatua ja laitteen käyttöä. Laitteen avusta uniapnean hoitoon on näyttöä vain, mikäli laitetta käytetään riittävän kauan (vähintään 4h joka yö). Potilaan vointia seurataan puhelimitse tai poliklinikkakäynneillä ja verrataan potilaan kertomaa voinnin muutosta laitteen kertomaan käyttöaikaan ja muihin sen rekisteröimiin havaintoihin. Tarvittaessa säädetään laitetta ja potilaan diagnooseja ja niiden vakavuusastetta ja vaikutusta potilaan työkykyyn.
"Pieni" ongelma:
Kyseinen
uniapnealaite ei käsitä, että ihminen voi nukkua esimerkiksi 3h
pätkissä tai yli 12h peräkkäin, puhumattakaan, että ihminen ei
välttämättä nuku lainkaan jonakin vuorokautena. Laite rekisteröi
vuorokaudesta vaan viimeisimmän unijakson (tässä tapauksessa esimerkiksi
se 3h) ja pätkäisee yli 12h unet poikki rekisteröinnissään. Tällöin
potilaan nukkuessa esim. 8h+5h+2h unet, laite rekisteröi käyttöajaksi
vain 2h siltä yöltä...tai jos potilas nukkuukin 13h putkeen, laite
rekisteröi vain 13h-12h=1h käyttöajaksi siltä yöltä. Mikäli potilas elää
esimerkiksi 36h vuorokausirytmissä univaikeuksiensa vuoksi, laite
rekisteröi pakostakin joka toisen päivän "huonoksi käyttöpäiväksi" 0h
käytöllä ja hyvällä tuurilla vielä sen joka toisenkin päivän "huonoksi
käyttöpäiväksi", kun laite kerran pätkäisee rekisteröintinsä poikki 12h
nukkumisen kohdalla. Hoitava taho saa täysin väärän käsityksen potilaan
laitteen käytöstä ja mahdollisesta vaikutuksesta potilaan vointiin,
koska hoitava taho tuijottaa sokeana laitteen antamaa dataa, tietämättä
ja edes välittämättä siitä, miten typerästi ko. laite tuota dataa
tuottaa.
Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ei
ole ongelmaa, koska ongelmaa ei tiedosteta. Siinä tapauksessa, että
potilas tajuaa itse perehtyä asiaan ja löytää ongelman ja ilmoittaa
siitä sairaalaan, asia voidaan "tiedostaa" kirjaamalla se johonkin
potilastietoihin, josta sitä ei kuitenkaan kukaan tajua lukea, eikä
ottaa huomioon, eikä tehdä sen vaatimia korjaustoimia sen enempää
potilaan tietoihin, hoitosuunnitelmiin, kuin laitteen
ohjelmointeihinkaan.
Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Laitteen
ohjelmoinnissa EI OLETETA MITÄÄN liittyen käyttäjän nukkumistapoihin
tai aikoihin, koska jokainen yksilö on erilainen ja laitetta voi käyttää
hyvinkin pahoista univaikeuksista kärsivä ihminen. Laite ohjelmoidaan
asetuksin, jotka mittaavat yksinkertaisesti joko viikottaista
kokonaiskäyttömäärää jokainen käyttöhetki tarkkaan mukaan luettuna, tai
esim. periaatteella "Kun laite aktivoidaan siten, että viime
aktivoinnista on kulunut 4h, oletetaan tällöin, että kyseessä on uusi
unisykli potilaalla, unisykli, joka puolestaan loppuu vasta silloin, kun
laitteen viimeisestä deaktivoinnista on kulunut 4h." tms. Näin saadaan
todellista dataa, josta voidaan tehdä oikeita johtopäätöksiä.
Esimerkki 6:
Potilas W kärsii vakavasta masennuksesta ja itsetuhoisuudesta, mutta myös aspergerista. Hän hakeutuu hoitoon psykiatrian poliklinikalle saadakseen apua.
"Pieni" ongelma:
Hoitohenkilökunta,
lääkäri mukaan luettuna, ei tunne aspergerin oireyhtymän vaikutusta,
eikä ymmärrä, että vaikka potilaan ilme ja ulkoinen habitus on hyvä, hän
on silti vakavasti masentunut. Lääkäri ei ota tosissaan potilaan
kertomusta itsemurha-alttiudesta, eikä usko oikein masennuksenkaan
olevan totta, vaikka potilaan BDI on yli 30. Potilaalle annetaan
kuitenkin lääkitys, joka ei sovi hänelle, seikka, jota lääkäri ei voi
myöskään ymmärtää, koska ei ymmärrä, että aspergerin oireyhtymästä
kärsivällä on usein epätyypillinen reagointi lääkeaineisiin. Potilas
hakeutuu myöhemmin päivystykseen itsemurha-alttiuden kasvaessa, mutta
häntä ei oteta sielläkään tosissaan, koska hänen ilmeensä on neutraali
ja hän on hyvin pukeutunut ja erittäin asiallinen. Potilas kotiutetaan
ja hän tekee itsemurhan seuraavana päivänä.
Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ongelmaa
ei ole, koska sitä ei nähdä, eikä ymmärretä. Kuollut potilas ei puhu,
eikä valita, eikä kukaan seuraa mitä potilaalle tapahtui käyntien
jälkeen.
Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Uskotaan
potilasta ja tämän oireita, sekä tutkimusten (BDI) tuloksia. Otetaan
huomioon aspergeriin oireyhtymään liittyvät seikat, kuten mm.
ilmeettömyys ja rutiinien noudattaminen, sekä potilaan tapa puhua totta
ja kertoa kirjaimellisesti miten asian laita on. Pelataan varman päälle.
Esimerkkejä
voisi kertoa tai keksiä lisää loputtomasti. Tässä aihepiirissä olisi
hyvä tutkimuskohde kenelle tahansa lopputyötään tekevälle terveysalan
ammattilaiselle, sekä ajattelemisen aihetta kaikille sosiaali- ja
terveysalalla työskenteleville. Pelkällä maalaisjärjen käytöllä ja
potilaan kuuntelemisella voisi jo päästä pitkälle, eikä logiikan
tajustakaan olisi mitään haittaa. Pahin virhe on aina OLETTAA asioita ja
luottaa sokeasti mihin tahansa tutkimuslaitteen, tai hoito- tai
tutkimusperiaatteen näyttämään dataan, etenkin silloin, kun se sotii
muita havaintoja tai kertomuksia vastaan. Vain pienen pieni osa
potilaista valehtelee tai liioittelee tarpeettomasti oireitaan; yleensä
potilaan kertomaan voi luottaa enemmän, kuin minkä tahansa tutkimuksen
tulokseen ja joka kerta, kun nämä kaksi ovat ristiriidassa, asiaa on
syytä tutkia sen sijaan, että ristiriita sivuutettaisiin
olankohautuksella ja ennakkoluuloin.