Tiivis tietopaketti ME / CFS / SEID taas päivitettynä. Lisätty mm. valheiden kumoamista toiminnallisista häiriöistä jne., uutta tietoa ja löydöksiä, sekä selkeytetty (?) ulkoasua yms. jne.
Kirjoituksia, uutisia, videoita ja henkilökohtaisia kokemuksia ME/CFS (myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä) liittyen. Blogissa käytetään toisinaan sairaudesta uutta nimisuositusta SEID, eli systemic exertion intolerance disease (suom. systeeminen rasitusintoleranssisairaus). Blogiin liittyy myös Facebook-tukiryhmä ja Youtube-tili, joihin sisältöön kannattaa tutustua.
lauantai 30. maaliskuuta 2019
maanantai 25. maaliskuuta 2019
KELA valehtelee jälleen SEID:n olevan toiminnallinen häiriö
Alla oleva sähköpostini julkaisun kirjoittajille valottanee itse asiaa. Seuraan blogissani, mitä vastaavat tähän viestiini. Kyseessä on vakava virhe, jolla voi olla hyvin pitkäkantoisia seurauksia ja se olisi korjattava.
From: markusjansson@protonmail.ch
To: sanna.selinheimo@ttl.fi; ari.vuokko@ttl.fi; pirjo.juvonen-posti@ttl.fi
Subject: Korjaus julkaisuunne "TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN KUNTOUTUS"
Hei!
Olette kirjoittaneet KELAN:n julkaisun "Toiminnallisten häiriöiden kuntoutus", ISSN 2489-849X, https://helda.helsinki.fi/bitstream/handle/10138/300367/Kuntoutustakehittamassa7.pdf
Julkaisussa on virheellisesti esitetty, että krooninen väsymysoireyhtymä (G93.3. CFS/ME/SEID) olisi toiminnallinen häiriö ja että ICD-11:ssä se olisi "Bodily Distress Syndrome" alla. Tämä ei pidä paikkaansa. ICD-11:ssä CFS/ME/SEID on edelleenkin "Hermoston sairauksien" alla, kuten voitte täältä katsoa https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f569175314
Tämä seikka on tuotu jo kattavasti esille aiemminkin, esim. mm. https://api.hankeikkuna.fi/asiakirjat/81d8568c-d4cf-48e5-a0f8-8b31ad81b9c0/1df47356-24de-4269-8db6-b636900a93e5/LAUSUNTO_20180521063047.pdf
Suomessakin asiasta on Duodecim sanonut hyvin selvästi, että CFS/ME/SEID on elimellinen (fyysinen) sairaus, joten on käsitteellisestikin mahdotonta, että se olisi "toiminnallinen häiriö" (toiminnallisen häiriön määritelmän mukaan se on jotain, jossa on piirteitä psyykkisestä ja somaattisesta sairaudesta ja se on vaikeasti määriteltävä, kumpaa se ikäänkuin enemmän on).
”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä..."
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017
Ystävällisesti pyydän, että korjaatte PIKAISESTI tuon julkaisunne sisältöä ja poistatte sieltä kaikki maininnat kroonisesta väsymysoireyhtymästä, koska ko. sairauden käsittely ei kuulu toiminnallisten häiriöiden käsittelyyn millään muotoa, koska kyseessä oleva sairaus ei ole toiminnallin häiriö.
Pyydän vastausta tähän viestiini.
Markus Jansson,
SEID-potilaiden asioiden ajaja
Rauma
Sain 29.3.2019 vastauksen viestiini Selinheimolta. Alla ko. viesti:
Hei Markus Jansson,
Kiitos viestistänne ja huomiostanne selvitystämme kohtaan. Sellaisia diagnooseja, joiden katsovaan kuvaavan toiminnallisia häiriöitä on lukuisia, ja niitä löytyy ICD-10-luokituksesta useiden eri sairausryhmien kohdalta. Emme väitä raportissa, että krooninen väsymysoireyhtymä kuuluisi ICDssä Bodily Distress Syndromen alle. Selvityksemme pohjautuu kansainväliseen tutkimuskirjallisuuteen, joka tarkastelee samanlaisia monitekijäisiä mekanismeja sisältäviä sairaus- ja oiretiloja sekä niiden kuntoutusta. Tätä tietoa tarvitaan jotta voidaan vaikuttaa hoidon sekä kuntoutuksen kehittymiseen ja niveltymiseen eri terveydenhuollon tasoilla sekä hälventää häiriöihin liittyviä ennakkoluuloja. Selvityksemme perusteella hoidon ja kuntoutuksen käytännöt ovat vaihtelevia ja potilaiden niihin ohjautuminen ja pääsy on sattumanvaraista tai jopa mahdotonta. Siten kuntoutuksen kehittämistyötä on edistettävä.
yst Sanna Selinheimo
Sanna Selinheimo työterveyspsykologi, tutkija
Alla minun 29.3.2019 lähettämäni vastaus Selinheimolle:
Hei!
Julkaisussanne sanotte selvästi sivulla 8, taulukko 1 seuraavaa:
"Taulukko 1. Tyypillisiä toiminnallisia oireistoja ja häiriöitä kohdattuna eri erikoisaloilla Infektiosairaudet - Krooninen väsymysoireyhtymä"
Lisäksi sivuilla 20, 47, 84, 88, 91, 92, 93, 94, 95, 96 ja 97 mainitaan "krooninen väsymysoireyhtymä". Koko julkaisussanne termi esiintyy 14 kertaa. Kyllä aivan selvästi tämä osoittaa, että rinnastatte CFS/ME/SEID toiminnalliseksi häiriöksi, mikä on väärin, se ei sitä ole, kuten jo aiemmin perustelin.
Kun sitten sanotte julkaisussanne selvästi sivuilla 8-9 seuraavaa:
"Tulevassa ICD-11 (International Classification of Diseases) tautiluokituksessa toiminnallisia häiriöitä kuvaava uusi diagnoosi Bodily distress sydrome (Fink ja Schröder 2010) ja vastaavasti psykiatrisessa TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN KUNTOUTUS DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) luokittelussa Somatic symptom disorder määrittelevät tilan haitallisen, toimintakykyyn vaikuttavan laajaalaisen oireiston kautta (Gureje 2015; Gureje ja Reed 2016; Hubley ym. 2016)."
"Tulevassa ICD-11 (International Classification of Diseases) tautiluokituksessa toiminnallisia häiriöitä kuvaava uusi diagnoosi Bodily distress sydrome (Fink ja Schröder 2010) ja vastaavasti psykiatrisessa TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN KUNTOUTUS DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) luokittelussa Somatic symptom disorder määrittelevät tilan haitallisen, toimintakykyyn vaikuttavan laajaalaisen oireiston kautta (Gureje 2015; Gureje ja Reed 2016; Hubley ym. 2016)."
Kyllä tuon perusteella nimenomaan rinnastatte kroonisen väsymysoireyhtymän toiminnallisiin häiriöihin ja nimenomaan viittaatte, että seKIN kuuluisi Bodily distress syndrome alle ICD-11:sta tai psykiatrisiin sairauksiin DSM-V kautta. Missään ette ainakaan sano, että CFS/ME/SEID olisi jotenkin poikkeus tuosta säännöstä.
Jos tämä ei ole tarkoituksenne, niin olisi vähintäänkin kohtuullista, että selvästi ilmaisette jossain, että CFS/ME/SEID ei kuulu Bodily distress syndrome alle ICD-11:ssa, vaan se on "8E49 Postviral fatigue syndrome" alla ja tällä hetkellä G93.3 alla ICD-10:ssä.
Markus Jansson, Rauma
PS. Tanskan käytäntöihin viittaaminen on hitusen hupaisaa, koska Tanskan parlamentti päätti juuri äskettäin poistaa CFS/ME/SEID toiminnallisista häiriöistä, oletteko tästä tietoisia?
https://twitter.com/Invest_in_ME/status/1106153717366169600
30.4.2019 Edit:
https://twitter.com/Invest_in_ME/status/1106153717366169600
30.4.2019 Edit:
Tähän päivään mennessä en ole saanut mitään vastausta yllä olevaan vastaukseeni. Sanna Selinheimo siis jatkaa tietoisesti törkeää valehteluaan asiasta, eikä kykene vastaamaan mitään hänen valheidensa osoittaviin huomautuksiin, eikä suostu korjaamaan niitä julkaisussaan. Tälle tasolle on Suomessa lääke"tiede" ja KELA vajonnut. Odotan mielenkiinnolla, milloin suomalainen lääke"tiede" ja KELA ilmoittavat aloittavansa suoneniskennän ja iilimatojen käytön sairaiden ihmisten hoidossa ja miten he aikovat kieltäytyä vastaamasta niitäkin kohtaan esitettyyn asialliseen kritiikkiin.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)