VETOOMUS
SOSIAALI- JA TERVEYSALAN AMMATTILAISILTA
ME/CFS-POTILAIDEN
PUOLESTA
Me
allekirjoittaneet, sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset,
joista suurin osa on ME/CFS-sairauden
omakohtaisesti kokeneet,
vetoamme kollegoihimme sekä Suomen viranomaisiin ja päättäjiin.
Pyydämme teitä ottamaan huomioon seuraavat asiat
ME/CFS-sairauteen
liittyen:
ME/CFS-potilaiden
tilanne ei ole Suomessa parantunut vuosikymmenien aikana
käytännössä lainkaan, vaan päinvastoin, jopa huonontunut.
ME/CFS-potilaiden
määrä uhkaa nousta
merkittävästi covid-19 seurauksena. Meillä on kasvava
joukko uusia potilaita, jotka joutuvat samaan äärimmäisen
rankkaan ongelmavyyhtiin, joka on meille ME/CFS-sairaille
valitettavankin tuttua.
Sosiaali-
ja terveysalan ammattilaiset, viranomaiset ia poliitikot eivät ole
edelleenkään riittävän tietoisia ME/CFS-sairauden
diagnosoinnista, luokittelusta, luonteesta, biologisista
mekanismeista, hyväksi havaituista hoitomenetelmistä tai
potilaiden sosiaalietuuksiin liittyvistä ongelmista.
Tällä
hetkellä valtaosa ME/CFS-potilaista on ilman diagnoosia, hoitoa,
kuntoutusta, vammaispalveluita ja sosiaalietuuksia. Heillä ei ole
hoitavaa lääkäriä eikä mitään sairauden seurantaa. Osa
on hoidossa täysin väärässä paikassa, esimerkiksi
toiminnallisten häiriöiden tai psykiatrian klinikoilla.
Alaikäisten lasten kohdalla tilanne on kaikista pahin. Suomessakin
on useita tilanteita, joissa ME/CFS
sairas lapsi on sijoitettu kodin ulkopuolelle ja evätty
häneltä ME/CFS sairauden tutkimus, seuranta ja hoito.
Vetoamme
teihin:
Suomessa
on noudatettava WHO:n käyttämää ICD-tautiluokittelua
ME/CFS-sairauden osalta (ICD-10: G93.3 ja ICD-11: 8E49), eikä
potilaita pidä leimata psyykkisesti sairaiksi, tai
toiminnallisista häiriöistä kärsiviksi (ICD-10: F48.0 ja
ICD11: 6C20). ICD-11 tautiluokittelussa on vielä
erikseen mainittu
toiminnallisissa häiriöissä
ME/CFS poisluetuksi
sairaudeksi. Suomen tulee
seurata kansainvälistä
linjaa ja selkeästi poistaa ME/CFS toiminnallisista
häiriöistä.
TAYS:n
Väsyneen potilaan pilottihanke, ns. Väsymystyöryhmä, on
saavuttanut laajempaa luottamusta niin ME/CFS-potilaiden
kuin viranomaistenkin keskuudessa. Työryhmän toimintaan tulisi
osoittaa pysyvät resurssit moniammatillisen poliklinikan muodossa
ja ottaa toimintamalli käyttöön kaikissa sairaanhoitopiireissä.
Etävastaanottojen ja
sairaaloiden välisen yhteistyön avulla potilaan ei olisi
välttämätöntä aina liikkua yksikköön. Osa potilaista
on niin vakavasti sairaita, että kotikäyntejä tulisi Ruotsin
mallin mukaan järjestää jo tutkimusvaiheessa
ME/CFS-sairauden
kotimaista biolääketieteellistä tutkimusta on
käynnistettävä ja hyväksi havaittuja ulkomaisia
biolääketieteellisiä tutkimuksia hyödynnettävä.
Erityisesti on pyrittävä tutkimaan ja ottamaan käyttöön
objektiivisia lääketieteellisiä tutkimuksia sairauden ja
sairauden vakavuusasteen toteamiseksi (esim1,
esim2,
esim3,
esim4,
esim5,
esim6,
esim7,
esim8).
ME/CFS-potilaiden
on saatava heille lain mukaan kuuluvat sairaus-,
työkyvyttömyyseläke-, vammais-, kuntoutus,- ja muut
sosiaalietuudet
yhdenvertaisesti muiden sairauksien aiheuttaman työ- ja
toimintakyvyn rajoitteen vuoksi. Laki vammaisetuuksista
(11.5.2007/570), julkisten alojen eläkelaki (29.1.2016/81) ja
sairausvakuutuslaki (21.12.2004/1224) selvästi sanovat, että
sairausperusteiset sosiaalietuudet kuuluvat henkilölle yksinomaan
sillä perusteella, että hänellä
on todettu sairaus, jonka vuoksi hän on työkyvytön.
Laissa ja lain valmistelutöissä ei ole esitetty ja edellytetty
mitään muuta kriteeriä ko. etuuksien saamiselle. Olemme
erikoisessa tilanteessa, kun Yliopistosairaalan useamman erikoisalan
ylilääkärien tutkima ja
työkyvyttömäksi toteama potilas
jää kattavasta lausunnosta huolimatta ilman
työkyvyttömyyseläkettä. ME/CFS-potilailta on varsin
järjestelmällisesti ja lain vastaisesti evätty etuuksia mm.
sillä perusteella, että sairaudesta puuttuu objektiivinen
näyttö. Esimerkiksi masennuspotilaan kohdalla objektiivista
näyttöä ei ole saatavissa yhtään sen enempää.
Masennusdiagnoosilla on kuitenkin mahdollisuus saada kyseisiä
etuuksia. Etuuksien hylkäyspäätöksissä perusteena on
käytetty myös väittämiä, että kyseessä ei ole sairaus,
vaan oire tai toiminnallinen häiriö. Tämä on varsin
erikoista, sillä ME/CFS on jo tautiluokituksenkin mukaan ja
kansainvälisestikin yhä enemmän tiedostettu, invalidisoiva
neurologinen sairaus. Nykyinen menettely, jossa ME/CFS-potilailta
evätään erilaisilla
tekosyillä heille
lain mukaan kuuluvat sairausperusteiset etuudet, on
yhdenvertaisuusperiaatteiden vastaista ja siten lain hengen
vastaista toimintaa (Yhdenvertaisuuslaki 30.12.2014/1325: 3.luku 8§
ja Rikoslaki 19.12.1889/39 11. luvun 11§).
Miten
on mahdollista, että meillä Suomessa on suuri potilasryhmä,
joka sairautensa
vuoksi on toisaalta usein täysin työkyvytöntä
ja omassa päivittäisessä arjessankin
joutuu turvautumaan
toisten apuun, mutta samaan aikaan heidät on
järjestelmällisesti
suljettu sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle?
ME/CFS-potilaiden
puutteellinen ja virheellinen hoito julkisessa terveydenhoidossa on
saatava loppumaan. Tieteellisesti hataralla pohjalla olevat,
uskomusperusteiset psykologiset selitysmallit,
kuten välttelyteoria (lähde1,
lähde2)
ja
toiminnallinen
häiriö on hylättävä. Samoin on
hylättävä näihin
pohjautuvat hoitoideologiat kuten DNRS
ja siihen
pohjautuvat sovellutukset,
sekä kognitiivinen
psykoterapia (CBT) ja liikunnan vähittäinen lisääminen
(GET)
(lähde1,
lähde2).
Nämä eivät ole toimivia hoitomenetelmiä ME/CFS-potilaille
ja esim. USA:n
CDC ei enää ko. hoitomuotoja suosittele ME/CFS-potilaille.
Tämän tyyppisiä hoitoja yhä
suosittelevat
terveydenhuollon ammattilaiset eivät ole perehtyneet alan
uusimpaan tutkimusnäyttöön, potilasjärjestöjen tuottamiin
materiaaleihin, potilaiden todellisen voinnin muutokseen tai
muuttumattomuuteen kyseisten hoitojen seurauksena, tai vanhentuneen
tutkimusnäytön kritiikkiin. Tällaisilla "hoidoilla"
ei tule olla sijaa julkisessa terveydenhuollossamme.
ME/CFS-potilailla
on oikeus saada oireita helpottavaa hoitoa myös julkisessa
terveydenhuollossa. ME/CFS-sairautta ei voida parantaa ja vain
harvoin potilaan työkykyäkään merkittävästi nostaa,
mutta potilaiden oireita voidaan silti yrittää lievittää
erilaisin keinoin. Esim. Pacing,
henkilökohtainen avustaja, apuvälineet ja ortoosit,
yksilölliset painevaatteet, fysioterapeutin tekemät käsittelyt
kuten faskiamanipulaatio
ja
yksilöllisesti räätälöity kokeellinen hoito (esim.
Ampligen,
Eldepryl,
LDN,
lidokaiini,
pyridostigmiini,
ulosteensiirto,
IVIG,
suonensisäinen
nesteytys, lisähappi,
suonensisäinen
ravintoliuos, kipulääkkeet, pahoinvointilääkkeet,
jne.).
Lääkäreiden tietopohjaa, kokemusta ja uskallusta hoitaa
ME/CFS-potilaita tulee lisätä koulutuksella ja tiedottamisella.
ME/CFS-potilaita hoitavien lääkäreiden ajojahdin lopettaminen
on edellytys sille, että uskallusta käyttää kokeellisia
hoitoja löytyy. Alkuvuodesta 2021 saamme ensimmäisen Hyvä
hoitokäytäntö suosituksen. Se on kuitenkin vasta
alkuaskel.
Uutta,
näyttöön perustuvaa ja sen puuttuessa myös hoito- ja
potilaskokemuksiin perustuvaa tietoa ME/CFS-sairaudesta, sen
tunnistamisesta ja hoidosta, sekä vaikutuksesta potilaaseen ja
yhteiskuntaamme on lisättävä merkittävästi. Tässä
työssä voidaan hyödyntää potilasjärjestöjä,
ME/CFS-kokemusasiantuntijoita ja ME/CFS-potilaita
menestyksekkäästi hoitaneita lääkäreitä. Potilaan
äänen on päästävä kuuluviin!
Allekirjoittaneet
5.10.2020
Tarja
Arffman, Savonlinna (sairaanhoitaja amk)
Sandra
Askolin, Helsinkin (lähihoitaja)
Marja-Leena
Blinnikka, Iisalmi (laillistettu ravitsemusterapeutti)
Tiina
Haapaniemi, Vantaa (kuntoutuksen ohjaaja amk)
Soile
Hannuntytär, Hamina (lähihoitaja, geronomi amk)
Markus
Jansson, Rauma (sairaanhoitaja amk)
Hanna-Maria
Jethani, Hyvinkää (lähihoitaja)
Eija
Karvonen, Kouvola (fysioterapeutti amk)
Kirill Kaupponen,
Kaarina (vastaava ohjaaja)
Tuula
Kivelä, Vaala (lähihoitaja)
Tinka
Lahti, Nokia (lähihoitaja)
Eveliina
Leinonen, Mikkeli (fysioterapeutti)
Tuulia
Meriniemi, Espoo (terveydenhoitaja/sairaanhoitaja amk)
Päivi
Montgomery, Kerava (laillistettu psykologi)
Terhi
Mustonen, Liperi (sairaanhoitaja amk)
Virpi
Niemi, Sipoo (sosionomi yamk)
Satu Parkkonen, Lappeenranta
(sairaanhoitaja)
Maaret Parviainen, Vantaa (sosionomi,
ekspressiivinen taideterapeutti)
Sari
Piiparinen, Liperi (sairaanhoitaja amk)
Maarit
Reinikainen, Helsinki (lähihoitaja)
Riina
Rindell, Pöytyä (sairaanhoitaja)
Teija
Roponen, Varkaus (terveydenhoitaja amk)
Tipi
Räsänen, Helsinki (sairaanhoitaja yamk)
Niina
Turunen, Hollola (lähihoitaja)
Kristiina
Vainikka, Järvenpää (sairaanhoitaja amk)
PERUSTIETOA
ME/CFS
myalginen
enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä
ME/CFS
on
metabolinen ja neuroimmunologinen, voimakkaasti invalidisoiva
somaattinen
(eli fyysinen) pitkäaikaissairaus,
jota sairastaa 0,5-3%
väestöstä.
Suomessa tämä tarkoittaa siis noin 30000-160000 ihmistä.
Se kytkeytyy osittain vielä tuntemattomilla tavoilla
pehmyt/sidekudossairauksiin ja erilaisiin suolisto-ongelmiin.
Uusimman tutkimusnäytön perusteella ME/CFS:ssä
voisi olla kyseessä jonkinlainen infektion laukaisema hypotalamuksen
toimintahäiriö yhdistettynä solutason aineenvaihduntaongelmaan,
joka puolestaan laukaisee liitännäisoireita- ja sairauksia ympäri
kehoa. ME/CFS
pääoire on PEM, eli "post-exertional malaise", eli
"rasituksen jälkeinen sairas olo", mutta oirekirjoon
liittyy myös paljon voimakkaita neurologisia ja immunologisia
oireita, rytmihäiriöitä, univaikeuksia, kuumeilua, nenän
tukkoisuutta, jne. Oireilu on voimakasta; potilaat kuvaavat oireita
esim. "Kuin olisi samaan aikaan paha migreeni ja influessa
kovalla kuumeella 24/7".
Oireilu alkaa
yleensä
12-48h
viiveellä
potilaan
sen hetkisen rasituskynnyksen ylittämisestä.
ME/CFS
on
huonosti tunnettu sairaus, johon liittyy paljon väärinkäsityksiä.
ME/CFS-potilas
ei ole masentunut, laiska, tai
kärsi
burn-outista, konversio/dissosiaatio/somatisaatiohäiriöstä.
ME/CFS
ei
myöskään ole ns. ”toiminnallinen häiriö” tai ”luulosairaus”:
ME/CFS
syntymekanismia ei vielä varmuudella ja täysin tarkkaan tunneta,
mutta sen oireet, oireiden aiheuttajat ja oireiden yhteys rasitukseen
(lähde1,
lähde2)
jne.
on pystytty luotettavasti osoittamaan, samoin potilaiden kliiniset
löydökset täsmäävät oireiden ja sairauden vaikeusasteen kanssa
(lähde1,
lähde2,
lähde3,
lähde4).
ME/CFS:ään
ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Hyvällä oireiden mukaisella
hoidolla ja liitännäissairauksien tehokkaalla hoitamisella
ME/CFS-potilaan
toimintakykyä voidaan ainakin
hieman parantaa
ja ylläpitää, osalla jopa teoriassa niin paljon, että
ME/CFS-diagnostiset
kriteerit eivät enää täyty. Lapsilla
ja nuorilla
ME/CFS
voi parantua toisinaan jopa spontaanisti, mutta aikuisilla
ME/CFS
aiheuttaa yleensä pysyvän työkyvyttömyyden:
Noin
90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja vakavasti
vammautuneita (lähde),
yleensä täysin
työkyvyttömiä,
osa jopa täysin vuodepotilaita.
ME/CFS
on voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus,
toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan
ME/CFS
on selvästi
pahempi
kuin HIV,
MS-tauti,
syöpä, jne.
(lähde).
Tästä
huolimatta eläkevakuutuslaitokset
suostuvat erittäin
harvoin myöntämään
edes kuntoutustukia ME/CFS-diagnoosilla,
eivätkä lääkärit
välttämättä
edes osaa määritellä sille
asianmukaista
diagnoosikoodia (ICD-11:
8E49
ja ICD-10: G93.3
"virusinfektiota
seuraava
väsymysoireyhtymä",
vaikka virusinfektiota
ei ole esittää)
(lähde1
ja
lähde2).
Usein ME/CFS-potilas leimataan virheellisesti
psyykkisesti
sairaaksi
(ICD-11:
6C20 "toiminnallinen
häiriö" ja
ICD-10: F48.0
"neurastenia"
tai F44.0
"konversio/dissosiaatiohäiriö")
ja hän jää
miltei
poikkeuksetta myös
ilman
tukea, hoitoa ja seurantaa,
joita psykiatrisillekin
potilaille kuitenkin
annetaan.
”(Institute
of Medicine 2015)
Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on
vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka
rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen
väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä
potilaasta vuoteenoman...IOM:n
raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja
mahdollistaa tehokkaan hoidon...Potilaat
ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.”
-
Duodecim-lehti
17/2015
”Krooninen
väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti
elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset
syyt eivät selitä...Useimmat ovat pitkiä aikoja työ- ja
opiskelukyvyttömiä, vaikka työt eivät olisi fyysisesti raskaita.
Sosiaalivakuutusetuuksien, kuten hoitokustannusten ja
apuvälinekulujen korvausten ja eläkkeen, saaminen CFS:n takia on
Suomessakin tuottanut ongelmia. Etuuksia haettaessa on tärkeää,
että tätä varten lausunnon antava lääkäri tuntee sairauden ja
sen kriteerit ja osaa kuvata oireiden voimakkuuden ja sairauden
ennusteen hyvin vakuutusyhtiöiden asiantuntijalääkäreille.”
-
Lääkärikirja
Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 5.8.2020
"Parantavia
hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole,
eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan
tehokkaita edes oireiden lievitykseen."
-
Krooninen
väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä
kuntoutusinterventiot,
2017.
(KELA:n julkaisu)