Nyt tuli niin iso ja hyvä uutinen, että on vaikea uskoa silmiään! Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi opuksen "Yhtenäiset kiireettömän hoidonperusteet 2019", jossa ensimmäistä kertaa Suomessa väännetään virallisen tahon toimesta rautalangasta, että CFS / ME / SEID ei ole toiminnallinen häiriö, vaan somaattinen sairaus omalla sairauskoodillaan G93.3. Lasten SEID käsitellään sivulla 284 ja aikuisten SEID sivulla 288. Lasten toiminnalliset häiriöt ja aikuisten toiminnalliset häiriöt ovat omina sivuinaan ja juttuinaan, eivätkä yhdessä SEID kanssa (toki SEID vieressä ko. kirjassa, mutta omina asioinaan). Näin ollen myönnetään vihdoin ja viimein, sekä väännetään rautalangasta, että SEID ei ole toiminnallinen häiriö vaan sairaus, jonka diagnoosikoodi ICD:ssä on G93.3.
Erittäin tärkeää on myös tämä lainaus tuolta opuksesta:"Diagnoosia G93.3 voi käyttää myös tilanteissa, joissa edeltävää virusinfektiota ei ole osoitettavissa. Diagnoosia R53 voi käyttää työdiagnoosina selvitysvaiheessa." Näin betonoidaan se asiantila, että G93.3. on oikea diagnoosi, vaikka virusinfektiota ei voitaisikaan osoittaa sairauden taustalla. Nykyään useat potilaat saavat valitettavasti diagnoosikoodikseen F48.0 eli neurastenia, jatkossa tilanteen pitäisi olla toinen.
Erittäin tärkeää on myös tämä lainaus tuolta opuksesta:"Diagnoosia G93.3 voi käyttää myös tilanteissa, joissa edeltävää virusinfektiota ei ole osoitettavissa. Diagnoosia R53 voi käyttää työdiagnoosina selvitysvaiheessa." Näin betonoidaan se asiantila, että G93.3. on oikea diagnoosi, vaikka virusinfektiota ei voitaisikaan osoittaa sairauden taustalla. Nykyään useat potilaat saavat valitettavasti diagnoosikoodikseen F48.0 eli neurastenia, jatkossa tilanteen pitäisi olla toinen.
Myöntämällä SEID omaksi somaattiseksi sairaudekseen mahdollistetaan myös potilaiden asianmukainen tutkimus- ja hoito, sekä sairaille kuuluvat sosiaalietuudet. Jatkossa SEID-potilaiden hoidosta ei voida enää siis kieltäytyä, tai ohjata heitä epämääräisesti esimerkiksi psykiatrian hoitoon. Kannattaa ottaa tuolta opuksesta talteen asianmukaiset sivut ja näyttää omille lääkäreille, jos eivät muuten usko.
Näin hyviä uutisia ei ole Suomesta kuulunut tämän sairauden osalta vielä kertaakaan. Nyt on syytä juhlia.
Älä vielä juhli. ME-median facebooksivuilta:
VastaaPoistaEDIT: STM luokittelee EDELLEEN ME/CFS:n ”toiminnalliseksi häiriöksi”.
”Sosiaali- ja terveysministeriön tehtävänä on lainsäädännön valmistelu
ja palvelujärjestelmän kehittäminen ja ohjaus. Ministeriö ei määrittele
sairauksien syntymekanismeja tai ohjaa niiden luokitteluperusteita.
Yhtenäisissä hoidon perusteissa on käytännön työnjakoon ja hoidon
porrastukseen liittyviä ohjeita tavallisimmista potilasryhmistä, joihin
kuuluu myös muutamia ns. toiminnalliseksi häiriöiksi kutsuttuja tiloja, josta on ollut tarve antaa erillisiä ohjeita. Tällaisia ovat mm. ärtynyt
paksusuoli, muiden toiminnallisten vatsavaivojen perusteet ja nyt uutena kroonisen väsymysoireyhtymän hoidon perusteet. Lisäksi on annettu yleisluonteinen ohje toimintakykyä rajoittavista toiminnallisten häiriöiden hoidon perusteista kattamaan myös ne tilanteet, joista erillistä ohjetta ei vielä ole.
Näillä ohjeilla on pyritty yhtenäistämään eri puolilla suomea asuvien potilaiden hoitoon pääsyn perusteita ja ohjaamaan perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon kehittämistä siten että tarjottava hoito on ajantasaista.
Terveisin,
Tuija Ikonen”
Lisäksi julkaisussa mainitaan aikuisten kroonisen väsymysoireyhtymän Perusterveydenhuolto- alaotsikon alla seuraavasti: "Laaditaan suunnitelma työ- ja toimintakyvyn ylläpitämiseksi sekä psykososiaalisen ja toiminnallisen kuntoutuksen järjestämiseksi yhteisymmärryksessä potilaan kanssa". Samaa soopaa jauhetaan myös lasten ja nuorten CFS-osiossa.
No tuo on kyllä sitten äärimmäisen ristiriitaista, koska minkään toiminnallisen häiriön diagnoosikoodi ei voi olla G-alkuinen, vaan ne ovat R-alkuisia kaikki ja ICD:11 ne ovat sitten kanssa aivan eri puolilla.
VastaaPoistaJa tuossahan on tehty kuitenkin selväksi, että hoitoonohjaus, diagnosointi ja muut ovat SEID:ssa aivan erit kuin toiminnallisissa häiriöissä.
Myöskään mikään ei olisi estänyt STM:ää niputtamasta SEID:ia toiminnalliseksi häiriöksi ja laittamasta sille täsmälleen samoja tutkimus- ja hoitopolkuja kuin mitä toiminnallisilla häiriöillä oli tuossa julkaisussa. Mutta näin ei tehty. Vaan SEID laitettiin eri sairaudeksi, eri diagnoosikoodilla ja erilaisilla tutkimus- ja hoitopoluilla.
Äärimmäisiä ja järkyttäviä ristiriitatilanteita tässä ollaan ihmetelty jo vuosia ME/CFSään liittyen.
VastaaPoistaPotilaita ei paljoa lämmitä se, että heidät hyväksytään viimein oikeasti sairaiksi, mutta kuitenkin hoitona tarjotaan jumppaa ja juttelua.