Potilaiden tarpeista vieraantuneet tutkimukset, hoitohenkilöstö ja laitteiden ohjelmoinnit potilasturvallisuusriskinä

En viitsi enää lähteä edes kaivamaan esimerkkejä tapauksista, joissa olematon tietoturva on vaarantanut lääkinnällisten laitteiden ja sitä kautta potilaiden turvallisuuden. On hakkeroitavia sydämentahdistimia, hengityskoneita, insuliini- ja kipulääkepumppuja, puhumattakaan tietysti potilastietojärjestelmistä, jotka on hulluuden maksimoimiseksi kytketty nettiin. Asiasta on kirjoitettu jo yli kymmenen vuotta sitten esimerkiksi tämä ja tämä kirjoitus, eivätkä asiat ole siitä sen paremmaksi tietenkään muuttuneet.

Sen sijaan lähden nyt käsittelemään ongelmaa, joka syntyy, kun potilaiden tarpeista vieraantuneet tahot suunnittelevat tutkimuksia, kohtaavat potilaita ja ohjelmoivat lääkinnällisiä laitteita, jotka tällöin, vaikkakin toimivat täysin oikein, antavat täysin väärää kuvaa potilaan tilanteesta. Tämä puolestaan johtaa miltei väistämättä vääriin johtopäätöksiin kyseisten tutkimusten ja laitteiden päätelmiä sokeasti uskovissa hoitajissa ja lääkäreissä. Tämä puolestaan johtaa miltei väistämättä vääriin hoito-ohjeisiin ja hoitovirheisiin. Kaikki menee muodollisesti siis oikein, mutta tuloksena on täysi katastrofi. Sitten ihmetellään, miksei potilas parane tai miksi näyttää siltä, että potilas ei parane, vaikka tosiasiassa paraneekin. Samalla jää asianmukaiset sairaseläkepäätökset tekemättä, kun oikeaa tietoa ei ole käytettävissä. Kaiken kukkuraksi rahaa ja aikaa menee hirvittävästi hukkaan, kun todellista tulosta ei saada aikaan ja tutkimuksia tehdään uudestaan ja uudestaan täysin turhaan.

Otan esimerkit joltain osin muunneltuna kuulemistani esimerkeistä muilta potilasparoilta ja omalta kohdaltani:

 

Esimerkki 1:

Potilas X tulee unitutkimukseen unen laadun ja määrän selvittämiseksi. Unitutkimus tehdään asiaan erikoistuneessa unitutkimusyksikössä yliopistollisessa keskussairaalassa. Tutkimuksessa potilaaseen kiinnitetään tusinan verran antureita ja hänet passitetaan kotiin nukkumaan härveleidensä kanssa ja tulemaan takaisin osastolle aamulla. Vaihtoehtoisesti tutkimus tehdään osastolla yön yli. Tuloksista tehdään pitkälle meneviä johtopäätöksiä potilaan vaivoista ja mahdollisista hoidoista.

"Pieni" ongelma:
Koska potilaalla on uniongelmia - senhän takia hän tulee tutkimuksiin kun hänellä on uniongelmia - hän ei satukaan nukkumaan klo 22-06 välisenä aikana, kuten jostain käsittämättömästä syystä uniongelmiin perehtynyt yliopistollisen keskussairaalan yksikkö olettaa. Asiaa ei varmasti auta ne tusinan verran härveleitä, jotka on kiinnitetty häneen. Lopputuloksena ei saada mitään dataa tai dataa hyvin lyhyeltä ajalta ja johtopäätös - tietenkin kun unihäiriöitä ei rekisteröidy kun unta ei ole - on, että potilaalla ei ole ongelmia unensa kanssa...koska tuijotetaan laitteiden dataa, eikä kuunnella sanaakaan, mitä potilas sanoo, puhumattakaan, että kuunneltaisiin ns. maalaisjärkeä ja logiikkaa.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Toistetaan sama tutkimus uudelleen täsmälleen samanlaisena pari kertaa, kunnes kyllästytään, kun se ei onnistu ja jätetään potilas tämän jälkeen oman onnensa nojaan sairautensa kanssa. Kirsikkana kakussa kirjataan asia vielä muotoon:"Potilaalta ei voida havaita uniongelmaa laajoista tutkimuksistakaan huolimatta", jolloin potilaat vaivat leimaantuvat luulosairaudeksi vain siksi, että sairaala ei tajua uniongelmista edes perusasioita ja lääkäri on kusipää.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Ennakoidaan tuleva ongelma potilaan unipäiväkirjaa ja potilasta kuuntelemalla. Potilas otetaan osastolle tai käsketään kotiin nukkumaan härveleidensä kanssa ja tutkimus lopetetaan vasta, kun potilas on nukkunut jonkun kunnon pätkän (ei välttämättä siis yöllä vaan esim. päivällä) jotta dataa saadaan. Jos laitteiden patterit tms. aiheuttavat ongelmia niin ne vaihdetaan sitten välissä, tarvittaessa hoitaja käy ne vaihtamassa vaikka potilaan kotona ennakoivasti tms. Mikäli tämäkään ei onnistu, asia kirjataan potilasasiakirjoihin muotoon:"Potilaalla on niin laajoja uniongelmia, että niiden tutkiminen ei laajoista yrityksistä huolimatta onnistu. Tästä voidaan päätellä, että uniongelmat vaikuttavat merkittävästi potilaan vointiin ja toimintakykyyn, eikä potilasta voida pitää mitenkään esimerkiksi työkykyisenä."

Esimerkki 2:

Potilas Y pitää tutkia CFS osalta toistetulla kliinisellä rasituskokeella, jotta voidaan objektiivisesti havaita, miten hänen kuntonsa laskee rasituksesta (joka on ainutlaatuinen ominaisuus joka liittyy vain CFS-sairauteen). Potilas tulee sairaalaan ja koe tehdään päivänä 1 ja toistetaan päivänä 2, sekä toistetaan vielä kerran päivänä 3 jotta saadaan varmuus tuloksista. Positiivinen havainto on objektiivinen näyttö sairaudesta ja antaa potilaalle oikeudet mm. sairaseläkkeeseen (ainakin teoriassa).

"Pieni" ongelma:
Potilas on levännyt pitkään ja hänen kuntonsa on rasituksen välttämisen vuoksi kohtuullisen hyvä, eikä hänen vointinsa romahda vuorokaudessa suuresta rasituksesta. Sen sijaan se romahtaa 36h kuluttua siitä niin totaalisesti, ettei hän pääse itse paikalle sairaalaan päivänä 3 tekemään kliinistä rasituskoettaan. Seurauksena on, että 1. ja 2. koetta vertaamalla potilaassa ei havaita eroa ja 3. koe jää tekemättä.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Toistetaan ehkä koko koe uudelleen samalla tuloksella tai kirjataan vain yksinkertaisesti potilaan papereihin:"Potilas ei tullut 3. kokeeseen. Tehdyissä kokeissa ei näy merkkejä CFS-sairaudesta." Potilas jää ilman diagnoosia ja sairaseläkettä, koska sairaala ei tajua CFS-sairaudesta mitään ja lääkäri on kusipää.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Neuvotaan potilasta hieman horjuttamaan kuntoaan ennen tutkimusta ja otetaan potilas varmuuden vuoksi osastolle tai tutkimuslaitokseen tutkimuspäiviksi. Tällöin potilaan kunto romahtaa todennäköisemmin jo 2. koetta ennen ja mikäli potilaan kunto totaalisesti romahtaa, voidaan hänet kärrätä vaikka pyörätuolissa puolitajuttomana tekemään 2. ja vaikka 3. koe, jolloin saadaan kullanarvoista objektiivista näyttöä kunnon romahtamisesta rasituksen seurauksena. Potilaan papereihin kirjataan kunnon totaalinen romahtaminen jo näin pienestä rasituksesta ja potilas saa diagnoosin ja sairaseläkkeen. Tarvittaessa potilaan romahtanut kunto hoidetaan kuntoon ko. yksikössä tai muualla (esim. kotihoidossa) tämän jälkeen.

Esimerkki 3:

Potilas Y pitää tutkia CFS osalta toistetulla kliinisellä rasituskokeella, jotta voidaan objektiivisesti havaita, miten hänen kuntonsa laskee rasituksesta (joka on ainutlaatuinen ominaisuus joka liittyy vain CFS-sairauteen). Potilas tulee sairaalaan ja koe tehdään päivänä 1 ja toistetaan päivänä 2, sekä toistetaan vielä kerran päivänä 3 jotta saadaan varmuus tuloksista. Positiivinen havainto on objektiivinen näyttö sairaudesta ja antaa potilaalle oikeudet mm. sairaseläkkeeseen (ainakin teoriassa).

"Pieni" ongelma:
Lääkäri ei osaa lukea tutkimusohjeita kuin "piru raamattua", vaan katsoo tutkimusta 1, 2 ja 3 yksittäisinä tutkimuksina, joista ei näy mitään kovin ihmeellistä. Lääkäri ei tajua, että hänen pitäisi VERRATA tutkimuksien 1, 2 ja 3 tuloksia KESKENÄÄN.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ei ole ongelmaa. Potilas on tutkittu ja sairautta ei löydy.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Perehdytään sairauteen ja sen tutkimukseen, sekä tutkimusten tulkintaan asianmukaisesti ja kuunnellaan potilasta, joka saattaa tietää asiasta paljon lääkäriä enemmän - ainakin siinä vaiheessa, kun hän saa itse tulospaperit käsiinsä ja alkaa ihmettelemään, miksi lääkäri tulee niistä täysin eri johtopäätökseen kuin hän.

Esimerkki 4:

Potilas Z on työkykyarviossa, jossa hänen vointiaan ja toimintakykyään yritetään selvittää. Selvittely vie viikon ja tehdään yleisenä selvityksenä, jota käytetään kaikkien potilaiden työkykyä arvioimaan. Selvittelyn johtopäätökset voivat olla ratkaisevia sen suhteen, myönnetäänkö potilaalle sairaseläkettä vaiko ei.

"Pieni" ongelma:
Potilaasta löytyy löydöksiä, joita ei osata tulkita, koska ei ole perehdytty potilaan sairauden tyypillisiin oireisiin. Potilaan vointi romahtaa tutkimusjakson aikana "käsittämättömästi" ja lopulta koko jakso joudutaan keskeyttämään.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ei ole ongelmaa. Potilaalla oli jotain oireita ja löydöksiä, mutta koska niitä ei ymmärretä, ne jätetään kokonaan mainitsemattakin papereissa. Esimerkiksi se, että potilaalla oli hypotermiaa ja kuumetta, kuitataan vain "kuumeista oloa" toteamuksella tms. vaikka siitä on tarkat mittaustulokset olemassa.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Räätälöidään työkykyarvio potilaan oletettua sairautta huomioon ottavaksi ja havaitaan, että ko. sairauden tyypilliset oireet esiintyvät ja voimistuvat, itse asiassa niin paljon, että edes työkykyarviota ei voida vetää kokonaisuutena läpi kyseisen potilaan kohdalla. Kirjataan tehdyt mittaukset ja niissä havaitut poikkeamat normaalista selvästi ylös ja esitetään joko, että työkykyarviota on yritettävä uudelleen entistä paremmin ko. asiat huomioituna, tai että potilas on niin heikossa kunnossa, että työkykyä ei ole ja sairaseläke on syytä myöntää mukisematta.

Esimerkki 5:

Potilas Q on saanut uniapnealaitteen, joka rekisteröi unen laatua ja laitteen käyttöä. Laitteen avusta uniapnean hoitoon on näyttöä vain, mikäli laitetta käytetään riittävän kauan (vähintään 4h joka yö). Potilaan vointia seurataan puhelimitse tai poliklinikkakäynneillä ja verrataan potilaan kertomaa voinnin muutosta laitteen kertomaan käyttöaikaan ja muihin sen rekisteröimiin havaintoihin. Tarvittaessa säädetään laitetta ja potilaan diagnooseja ja niiden vakavuusastetta ja vaikutusta potilaan työkykyyn.

"Pieni" ongelma:
Kyseinen uniapnealaite ei käsitä, että ihminen voi nukkua esimerkiksi 3h pätkissä tai yli 12h peräkkäin, puhumattakaan, että ihminen ei välttämättä nuku lainkaan jonakin vuorokautena. Laite rekisteröi vuorokaudesta vaan viimeisimmän unijakson (tässä tapauksessa esimerkiksi se 3h) ja pätkäisee yli 12h unet poikki rekisteröinnissään. Tällöin potilaan nukkuessa esim. 8h+5h+2h unet, laite rekisteröi käyttöajaksi vain 2h siltä yöltä...tai jos potilas nukkuukin 13h putkeen, laite rekisteröi vain 13h-12h=1h käyttöajaksi siltä yöltä. Mikäli potilas elää esimerkiksi 36h vuorokausirytmissä univaikeuksiensa vuoksi, laite rekisteröi pakostakin joka toisen päivän "huonoksi käyttöpäiväksi" 0h käytöllä ja hyvällä tuurilla vielä sen joka toisenkin päivän "huonoksi käyttöpäiväksi", kun laite kerran pätkäisee rekisteröintinsä poikki 12h nukkumisen kohdalla. Hoitava taho saa täysin väärän käsityksen potilaan laitteen käytöstä ja mahdollisesta vaikutuksesta potilaan vointiin, koska hoitava taho tuijottaa sokeana laitteen antamaa dataa, tietämättä ja edes välittämättä siitä, miten typerästi ko. laite tuota dataa tuottaa.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ei ole ongelmaa, koska ongelmaa ei tiedosteta. Siinä tapauksessa, että potilas tajuaa itse perehtyä asiaan ja löytää ongelman ja ilmoittaa siitä sairaalaan, asia voidaan "tiedostaa" kirjaamalla se johonkin potilastietoihin, josta sitä ei kuitenkaan kukaan tajua lukea, eikä ottaa huomioon, eikä tehdä sen vaatimia korjaustoimia sen enempää potilaan tietoihin, hoitosuunnitelmiin, kuin laitteen ohjelmointeihinkaan.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Laitteen ohjelmoinnissa EI OLETETA MITÄÄN liittyen käyttäjän nukkumistapoihin tai aikoihin, koska jokainen yksilö on erilainen ja laitetta voi käyttää hyvinkin pahoista univaikeuksista kärsivä ihminen. Laite ohjelmoidaan asetuksin, jotka mittaavat yksinkertaisesti joko viikottaista kokonaiskäyttömäärää jokainen käyttöhetki tarkkaan mukaan luettuna, tai esim. periaatteella "Kun laite aktivoidaan siten, että viime aktivoinnista on kulunut 4h, oletetaan tällöin, että kyseessä on uusi unisykli potilaalla, unisykli, joka puolestaan loppuu vasta silloin, kun laitteen viimeisestä deaktivoinnista on kulunut 4h." tms. Näin saadaan todellista dataa, josta voidaan tehdä oikeita johtopäätöksiä.

 

Esimerkki 6:

Potilas W kärsii vakavasta masennuksesta ja itsetuhoisuudesta, mutta myös aspergerista. Hän hakeutuu hoitoon psykiatrian poliklinikalle saadakseen apua.

"Pieni" ongelma:
Hoitohenkilökunta, lääkäri mukaan luettuna, ei tunne aspergerin oireyhtymän vaikutusta, eikä ymmärrä, että vaikka potilaan ilme ja ulkoinen habitus on hyvä, hän on silti vakavasti masentunut. Lääkäri ei ota tosissaan potilaan kertomusta itsemurha-alttiudesta, eikä usko oikein masennuksenkaan olevan totta, vaikka potilaan BDI on yli 30. Potilaalle annetaan kuitenkin lääkitys, joka ei sovi hänelle, seikka, jota lääkäri ei voi myöskään ymmärtää, koska ei ymmärrä, että aspergerin oireyhtymästä kärsivällä on usein epätyypillinen reagointi lääkeaineisiin. Potilas hakeutuu myöhemmin päivystykseen itsemurha-alttiuden kasvaessa, mutta häntä ei oteta sielläkään tosissaan, koska hänen ilmeensä on neutraali ja hän on hyvin pukeutunut ja erittäin asiallinen. Potilas kotiutetaan ja hän tekee itsemurhan seuraavana päivänä.

Ongelman "ratkaisu" sairaalan taholta:
Ongelmaa ei ole, koska sitä ei nähdä, eikä ymmärretä. Kuollut potilas ei puhu, eikä valita, eikä kukaan seuraa mitä potilaalle tapahtui käyntien jälkeen.

Ongelman potilaslähtöinen ja ehkäpä toimivampi ratkaisu (jota ei tietenkään käytetä):
Uskotaan potilasta ja tämän oireita, sekä tutkimusten (BDI) tuloksia. Otetaan huomioon aspergeriin oireyhtymään liittyvät seikat, kuten mm. ilmeettömyys ja rutiinien noudattaminen, sekä potilaan tapa puhua totta ja kertoa kirjaimellisesti miten asian laita on. Pelataan varman päälle.

Esimerkkejä voisi kertoa tai keksiä lisää loputtomasti. Tässä aihepiirissä olisi hyvä tutkimuskohde kenelle tahansa lopputyötään tekevälle terveysalan ammattilaiselle, sekä ajattelemisen aihetta kaikille sosiaali- ja terveysalalla työskenteleville. Pelkällä maalaisjärjen käytöllä ja potilaan kuuntelemisella voisi jo päästä pitkälle, eikä logiikan tajustakaan olisi mitään haittaa. Pahin virhe on aina OLETTAA asioita ja luottaa sokeasti mihin tahansa tutkimuslaitteen, tai hoito- tai tutkimusperiaatteen näyttämään dataan, etenkin silloin, kun se sotii muita havaintoja tai kertomuksia vastaan. Vain pienen pieni osa potilaista valehtelee tai liioittelee tarpeettomasti oireitaan; yleensä potilaan kertomaan voi luottaa enemmän, kuin minkä tahansa tutkimuksen tulokseen ja joka kerta, kun nämä kaksi ovat ristiriidassa, asiaa on syytä tutkia sen sijaan, että ristiriita sivuutettaisiin olankohautuksella ja ennakkoluuloin.