Rikkooko tuleva perustoimeentulotuen muutos yhdenvertaisuuslakia (ja lukuisia muita lakeja ja kansainvälisiä sopimuksia)?

Perustoimeentulotukea koskevaa lakia ollaan muuttamassa siten, että jatkossa myös lääkärin työkyvyttömäksi toteaman henkilön tulisi mennä TE-toimistojen listoille leikkimään työtöntä työhakijaa, vaikka hänellä on lääkärin toteama todistus (B-todistus jollekin pidemmälle ajalle) työkyvyttömyydestä. Tämä on tietenkin näin ympäripyöreänä ja erittelemättömänä järjetön lakimuutos, koska lääkärin sairaslomapaperin omaavaa henkilöä ei voida velvoittaa sen enempää menemään mihinkään työhön, kuin osallistumaan mihinkään "kuntouttavaan toimintaan" tai edes tulemaan paikalle TE-toimistoon. Itse asiassa tämmöinen henkilö voi syyllistyä jopa petokseen, jos hän ottaa vastaan jonkun työpaikan, kun ei voi ko. työtä tosiasiassa mitenkään tehdä ja on ollut siitä hyvin tietoinen.

Ymmärrän toki, että muutosta olisi hyvä tulla ihmisiin, joilla on jokin tilapäinen muutaman päivän saikkupaperi kuvitellulle "sairaudelle" (esim. "ahdistaa" "masentaa" "sosiaaliset tilanteet pelottaa"), nämä "rotat" olisikin syytä saada TE-toimistojen pyöritykseen ja kuntouttavaan työtoimintaan yms. puuhasteluun sängyn pohjalta maleksimasta. Niin ikään on vain hyvä, jos laki on asiasta niin selvä ja tiukka, että suojaväritys tai muu sossujen erikoishemmotteluasema ei enää pelasta tiettyjä ihmisryhmiä tältä rumbalta. Mutta se, että tätä yritetään nyt ihmisiin, jolla on pitkälle ajalle (mallia puoli vuotta kerrallaan tai pysyvä) sairaslomatodistus olemassa selvästä sairaudesta, usein jopa vuosien kestävällä vastaavalla todistus- ja sairauskierteellä, on puhdasta mielipuolisuutta.

Kysyin yhdenvertaisuusvaltuutetulta, että eikö tämä tulossa oleva lakimuutos perustoimeentulotukeen ole sairaita ja vammaisia ihmisiä syrjivä, heidän terveytensä vaarantava ja siten paitsi Suomen perustuslain, niin myös erinäisten kansainvälisten sopimusten (jotka Suomi on allekirjoittanut) vastainen?

1) Koskee käytännössä ja nimenomaan vain ja ainoastaan sairaita ja vammaisia ihmisiä (!!!), koska muiden osaltahan mikään ei muutu.

2) Heikentää olennaisesti tai uhkaa heikentää heidän toimeentuloaan alle perustoimeentulotuen (kun sitä leikataan 50%), jos he eivät täytä ehtoja, joita he eivät sairaudesta tai vammaisuudestaan johtuen välttämättä kykene täyttämään.

3) Pakottaa työkyvyttömän, vammaisen ihmisen siis, leikkimään "työtöntä"...eikö tämä ole jo pakkotyöhön tai kidutukseen verrattavaa toimintaa, kun sairas pakotetaan moiseen? Sairas tai vammainen ihminen ei ole "työtön", hän on työkyvytön, jos ja kun lääkäri on niin todennut!

4) Rikotaan sosiaalitoimen, Kelan, jne. toimesta hoitavan lääkärin auktoriteetti ja asiantuntemus päättää henkilön työkyvystä ja mahdollisuudesta ottaa vastaan työtä ja/tai osallistua TE-toimiston pyörityksiin. Muistan, että on olemassa aiempi päätös oikeuskanslerilta, jossa todettiin, että Kela ei saa tehdä päätelmiä esim. henkilölle perustoimeentulotuessa korvattavista lääkkeistä (siis siitä, sopivatko ne ihmiselle vai eivät), koska Kelalla ei ole oikeutta tehdä moisia päätöksiä jotka kuuluvat hoitavan lääkärin tehtäväksi. Tässä Kela/työvoimaviranomaiset tekevät nyt samaa rikkomusta: Yrittävät päättää, yli hoitavan lääkärin, onko henkilö työ- tai työvoimapoliittisten toimien kykyinen vaiko ei.

5) Asetetaan vammaiset ihmiset mielivaltaisten toimien kohteeksi, koska esimerkiksi työvoimaviranomainen voi vaatia sairasta tai vammaista hakemaan työpaikkoja (vaikka ei voi niitä ottaa vastaan koska on sairaslomalla) - tai sitten olla vaatimatta. Sama mahdollisuus edellyttää osallistumista esimerkiksi tapaamisiin ja kuntouttavaan työtoimintaan jne. voi olla - tai sitten olla olematta. Mielivallan riski on suunnaton ja tässä tapauksessa se kohdistuu suojeltuun vähemmistöryhmään.

6) Aiheutetaan vakavaa vaaraa, että sairaiden ja vammaisten ihmisten terveydentila romahtaa entisestään, kun heidät pakotetaan tälläiseen ylimääräiseen pyöritykseen, luoden heille fyysistä, psyykkistä ja myös sosiaalista rasitusta. Puhumattakaan, että sen LISÄKSI, että heiltä esim. leikataan toimeentulotukea jo 50%.

7) Yleisesti ottaen saatetaan vammaiset ihmiset kohtuuttomaan tilanteeseen, vaikka heidän pitäisi olla suojeltu vähemmistöryhmä.

Pyydän, että kertoisitte oman näkemyksenne asiasta ja saattaisitte sen tarvittaessa myös julki asiasta päättäville tahoille, etenkin siltä osin, että ovatko suunnitellut lakimuutokset ylipäätään edes mahdollisia, ottaen huomioon Suomen perustuslain ja kansainväliset sopimukset?

Valitettavasti yhdenvertaisuusvaltuutettu vastasi vain ympäripyöreästi, että ei ota kantaa, koska on jo antanut lausunnon lakimuutokseen liittyen. Tuossa lausunnossa ei vain valitettavasti mainita sanallakaan sairaita ja vammaisia ihmisiä, jotka ovat suojeltu väestönryhmä ja joihin tämä lakimuutos nimenomaisesti vain ja ainoastaan oikeastaan virallisesti vaikuttaa. Sikäli melkoinen pettymys.

Onneksi, mikäli lakimuutos tulee voimaan ja joku sairas tai vammainen ihminen menettää toimeentulotukeaan tämän vuoksi, hän voi valittaa asiasta eteenpäin lukuisiin eri tahoihin (sairaiden ja vammaisten oikeuksien järjestöt ohjaavat varmasti paremmin) aina lopulta Euroopan Ihmisoikeustuomioistuimeen asti! Varmasti jostain kohtaa tulee stoppia ja viimeistään EIT:stä mittavat korvaukset syrjivästä toiminnasta ja haukut koko laista. Valitettavasti moinen valitusrumba kestää vuosikausia ja rahahuolet ovat monella akuutit.

🤩 Useiden eri keinoälyjen yhteistyössä syntynyt tutkimus- ja hoito-ohjeistus ME/CFS potilaille! 🤩

Pyysin eri keinoälyjä kehittämään potentiaalisia tutkimuksia ja hoitoja ME/CFS:ään siten, että eri keinoälyt kehittivät hieman eri parametrein omansa, perustuen kuitenkin nimenomaan näyttöön perustuvaan tietoon, loogiseen päättelyyn todetuista löydöksistä ja oireista, sekä hyväksi havaittuihin tunnetuihin potilaskokemuksiin yms. vinkkeihin. Tämän jälkeen copypastetin nämä kaikki eri tuotokset yhteen ja käskin keinoälyn käydä sen vielä läpi, yhdistäen, tiivistäen ja tarkistaen kaiken. Lopputuloksena tämä. Huh-huh. En ole milloinkaan nähnyt missään näin kattavaa tutkimus- ja hoito-ohjetta. Ei muuta kuin ottamaan talteen itse kukin, vaikka tuskinpa kukaan lääkäri tätä uskaltaa alkaa toteuttamaan sellaisenaan, valitettavasti. Saa ja pitää levittää ja linkata tietenkin eteenpäin.

# Yhdistetty ja tiivistetty tutkimuskokonaisuus ME/CFS-potilaille

Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on monimutkainen sairaus, jonka diagnosointi ja tutkiminen on haastavaa, koska spesifisiä biomarkkereita ei ole vielä täysin vahvistettu. Rasituksen jälkeinen huonovointisuus (Post-Exertional Malaise, PEM) on kuitenkin ME/CFS:n ydinoire, ja tutkimukset, jotka keskittyvät tähän, voivat paljastaa poikkeavuuksia terveisiin verrattuna. Alla on luettelo todetuista ja potentiaalisista tutkimuksista, joita voisi harkita ME/CFS-potilaalle erityisesti rasituksen jälkeen. Perustelut on tiivistetty, ja mukana on sekä vakiintuneita että luovia, kokeellisia lähestymistapoja.

- Kaksipäiväinen rasituskoe (CPET - Cardiopulmonary Exercise Testing)
Perustelu: Mittaa hapenottokykyä (VO2 max) ja anaerobista kynnystä kahden peräkkäisen päivän rasituksella. ME/CFS-potilailla suorituskyky heikkenee merkittävästi toisena päivänä PEM-oireen vuoksi, toisin kuin terveillä, jotka palautuvat normaalisti.
Poikkeama: Laskenut maksimaalinen hapenottokyky ja hidas palautuminen.

- Aivojen SPECT-kuvantaminen
Perustelu: Tutkii aivojen verenvirtausta rasituksen jälkeen. ME/CFS-potilailla on havaittu heikentynyttä verenkiertoa tietyillä aivoalueilla (esim. otsalohko) rasituksen jälkeen.
Poikkeama: Alentunut perfuusio verrattuna terveisiin.

- Mitokondriotoiminnan analyysi (verestä tai lihasbiopsiasta)
Perustelu: Mittaa solujen energiantuotantoa (ATP-tuotanto). ME/CFS-potilailla on raportoitu mitokondrioiden toimintahäiriöitä, jotka korostuvat rasituksen jälkeen.
Poikkeama: Heikentynyt ATP-tuotanto ja oksidatiivinen stressi.

- Sytokiiniprofiilin mittaus (verikoe)
Perustelu: Tulehdusvälittäjäaineiden (esim. IL-6, TNF-α) tasot voivat nousta rasituksen jälkeen ME/CFS-potilailla, mikä viittaa epänormaaliin immuunivasteeseen.
Poikkeama: Kohonneet tai poikkeavat sytokiinitasot terveisiin verrattuna.

- Autonomisen hermoston testaus (esim. kallistuspöytäkokeilu)
Perustelu: Mittaa sykkeen ja verenpaineen säätelyä rasituksen jälkeen. ME/CFS-potilailla esiintyy usein POTS (posturaalinen ortostaattinen takykardia) tai muita autonomisia häiriöitä, jotka pahenevat PEM-tilassa.
Poikkeama: Epänormaali sykevaste tai hypotension esiintyminen.'

- Lihasten proteiiniprofiilin analyysi (biopsia)
Perustelu: Tutkimukset ovat osoittaneet, että ME/CFS-potilaiden lihaksissa on kohonneita proteiinitasoja (esim. energia-aineenvaihduntaan liittyviä), jotka häiritsevät solujen toimintaa rasituksen jälkeen.
Poikkeama: Poikkeavat proteiinipitoisuudet terveisiin verrattuna.

- Suoliston mikrobiomin analyysi (ulostenäyte)
Perustelu: Rasitus voi muuttaa mikrobiomia ME/CFS-potilailla, mikä voi vaikuttaa metaboliareitteihin ja pahentaa oireita.
Poikkeama: Dysbioosi ja epätasapaino bakteeripopulaatioissa.

Potentiaaliset ja luovat tutkimukset

- Nanoelektroninen testi (solujen rasitusvaste)
Perustelu: Kehitteillä oleva menetelmä, joka mittaa valkosolujen sähköisiä ominaisuuksia rasitusstressissä (esim. suolaliuoksessa). ME/CFS-potilailla solut reagoivat poikkeavasti, mikä voi mallintaa PEM-oiretta.
Poikkeama: Suurempi impedanssin muutos terveisiin verrattuna.

- Aivo-selkäydinnesteen analyysi (lumbalipunktio)
Perustelu: Rasituksen jälkeiset muutokset nesteen koostumuksessa (esim. tulehdusmerkkiaineet tai aineenvaihduntatuotteet) voisivat paljastaa keskushermoston poikkeavuuksia.
Poikkeama: Kohonneet tulehdusmerkkiaineet tai aineenvaihdunnan häiriöt.

- Hapen ja glukoosin hyödyntämisen PET-kuvantaminen
Perustelu: Mittaa aivojen ja lihasten metabolista aktiivisuutta rasituksen jälkeen. ME/CFS-potilailla voi olla heikentynyt aerobinen energiantuotanto.
Poikkeama: Alentunut glukoosin tai hapen käyttö verrattuna terveisiin.

- Hikoilutesti (QSART - Quantitative Sudomotor Axon Reflex Test)
Perustelu: Arvioi autonomisen hermoston pienten kuitujen toimintaa rasituksen jälkeen. ME/CFS-potilailla voi esiintyä poikkeavaa hikoilua PEM-tilassa.
Poikkeama: Epänormaali hikoiluvaste terveisiin verrattuna.

- Lihasten magneettispektroskopia (MRS)
Perustelu: Mittaa lihasten aineenvaihduntatuotteita (esim. laktaatti) reaaliajassa rasituksen jälkeen. ME/CFS-potilailla voi olla kohonnut laktaattitaso, mikä viittaa energia-aineenvaihdunnan häiriöön.
Poikkeama: Korkeampi laktaattipitoisuus ja hitaampi palautuminen.

- Silmien liikkeiden seuranta (eye-tracking)
Perustelu: Kognitiivinen ja neurologinen rasitus voi heijastua silmien liikkeisiin. ME/CFS-potilailla voi esiintyä poikkeavaa silmien koordinaatiota PEM-tilassa.
Poikkeama: Hitaammat tai epätarkat liikkeet terveisiin verrattuna.

- Epigeneettinen analyysi (DNA-metylaatio)
Perustelu: Rasitus voi muuttaa geenien ilmentymistä ME/CFS-potilailla, mikä voisi näkyä epigeneettisissä markkereissa.
Poikkeama: Poikkeavat metylaatiokuviot rasituksen jälkeen.

- Hajuherkkyystesti (kemiallinen rasitus)
Perustelu: ME/CFS-potilailla on usein kemiallista yliherkkyyttä, joka voi pahentua rasituksen jälkeen. Kontrolloitu hajuärsyke voisi mitata neurologista vastetta.
Poikkeama: Voimakkaampi reaktio ja hitaampi palautuminen.

Yhteenveto

Näissä tutkimuksissa korostuu ME/CFS:n monisysteemisyys: poikkeavuuksia voi näkyä energiaaineenvaihdunnassa, immuunijärjestelmässä, autonomisessa hermostossa ja aivojen toiminnassa. Kaksipäiväinen CPET on laajimmin validoitu, mutta kokeelliset menetelmät, kuten nanoelektroninen testi ja epigeneettinen analyysi, tarjoavat lupaavia tulevaisuuden suuntia. Rasituksen jälkeinen ajankohta on kriittinen, sillä PEM erottaa ME/CFS-potilaat terveistä selvimmin. Tulosten tulkinnassa on kuitenkin huomioitava yksilölliset erot ja se, että kaikki poikkeamat eivät ilmene jokaisella potilaalla.

# Yhdistetty ja tiivistetty hoitokokonaisuus ME/CFS-potilaille

Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on monimutkainen ja invalidisoiva sairaus, joka vaatii kokonaisvaltaista ja yksilöllistä hoitoa. Alla oleva hoitokokonaisuus on yhdistetty ja analysoitu, niiden yhteiset teemat ja uniikit näkökulmat tunnistettu ja koottu selkeäksi, loogiseksi ja luotettavaksi hoitosuunnitelmaksi. Hoito keskittyy ME/CFS:n keskeisiin oireisiin ja fysiologisiin häiriöihin, kuten energianhallintaan, autonomisen hermoston toimintahäiriöihin, immuunijärjestelmän epätasapainoon, metabolisiin ongelmiin ja kognitiivisiin haasteisiin.

 1. Energiahallinta (Pacing ja Energy Envelope)
- Pacing: Potilaan on opittava tunnistamaan energiarajansa ja jakamaan aktiviteetit huolellisesti, jotta vältetään rasituksen jälkeinen paheneminen (post-exertional malaise, PEM). Tämä sisältää päivittäisten toimintojen suunnittelun, lepohetkien priorisoinnin ja stressinhallinnan.
- Energy Envelope: Energiankulutuksen seuranta (esim. aktiivisuusranneke, sykevälivaihtelu) auttaa pysymään energiarajojen sisällä ja tunnistamaan ylikuormituksen varhaiset merkit.
- Biofeedback ja stressinhallinta: Sydämen sykevaihtelun (HRV) biofeedback, mindfulness ja rentoutustekniikat tukevat autonomista tasapainoa ja vähentävät stressiä.

 2. Autonomisen hermoston toimintahäiriöt (POTS/OI)
- Nesteet ja elektrolyytit: Lisää nesteen (2–3 l/vrk) ja suolan (10–15 g/vrk) saantia verenkierron ja -paineen ylläpitämiseksi.
- Kompressiovaatteet: Estävät veren kertymistä alaraajoihin ja parantavat verenkiertoa (esim. 40 mmHg reisistä vyötärölle).
*Lääkkeet:
- Ivabradiini: (2,5–7,5 mg 1–2 kertaa päivässä) vähentää sykettä ilman verenpaineen laskua.
- Beetasalpaajat: (esim. propranololi 10–20 mg 1–2 kertaa päivässä) hallitsevat sykettä, mutta voivat lisätä väsymystä – käyttö varoen.
- Fludrokortisoni: Lisää nesteen retentiota ja nostaa verenpainetta.
- Midodriini: Supistaa verisuonia ja kohottaa verenpainetta.
- Pyridostigmiini: (30–60 mg 1–3 kertaa päivässä) vahvistaa parasympaattista toimintaa.

 3. Immuunijärjestelmän säätely ja infektiot
- Low-Dose Naltrexone (LDN): Aloitus 1,5 mg illalla, nosto 4,5 mg:aan – moduloi immuunijärjestelmää ja vähentää neuroinflammaatiota.
- Antiviraalit: Jos epäillään aktiivista virusinfektiota (esim. EBV, HHV-6), harkitaan lääkkeitä kuten valganciclovir lääkärin valvonnassa.
* Immunomodulaattorit:
- Isoprinosine: (1000–1500 mg 1–3 kertaa päivässä) tukee T-soluaktiivisuutta.
- Rintatolimod: (400 mg IV 2 kertaa viikossa) stimuloi interferonia.
- IVIG (immunoglobuliini): Harkitaan potilaille, joilla on immuunipuutoksia tai vakavia oireita.

 4. Metabolinen ja mitokondriaalinen tuki
* Ravintolisät:
- CoQ10: 100–300 mg/vrk tukee mitokondrioiden energiantuotantoa.
- Mito-Q: 5-10 mg/vrk tukee mitokondrioiden energiantuotantoa
- PQQ: 20-40 mg/vrk tukee mitokondrioiden energiantuotantoa
- NADH: 10–20 mg/vrk parantaa soluhengitystä.
- D-riboosi: 5–15 g/vrk edistää ATP:n uudistumista.
- L-karnitiini: 500–2000 mg/vrk tukee rasva-aineenvaihduntaa.
- Alfa-lipoiinihappo: 200–600 mg/vrk toimii antioksidanttina.
* Ravitsemus: Varmista B-vitamiinien (metyylifolaatti foolihapon sijasta, koska MTHFR mutaatio), magnesiumin ja sinkin saanti. Harkitse metformiinia (500 mg 1–2 kertaa päivässä), jos insuliiniresistenssiä esiintyy.

 5. Kognitiivinen toiminta ja väsymys
- Stimulantit: Käytetään varoen vain, jos hyödyt ylittävät riskit:
- Modafiniili: 100–200 mg parantaa vireyttä, mutta voi peittää PEM:n.
- Metyylifenidaatti: 10–20 mg tukee keskittymistä.
- Ei-lääkkeelliset menetelmät: Transkraniaalinen tasavirtastimulaatio (tDCS) tai magneettistimulaatio (TMS) neuroplastisuuden tueksi.

 6. Allergiat ja mastsolujen aktivaatio
- Antihistamiinit: H1-salpaajat (esim. setiritsiini) ja H2-salpaajat (esim. famotidiini) lievittävät oireita.
- Mastsolustabilisaattorit: Kromoglikaatti (200 mg 4 kertaa päivässä) tai ketotifeeni (1 mg 2 kertaa päivässä) estävät histamiinin vapautumista.
- Ruokavalio: Matalahistamiininen ruokavalio (esim. tuoreet kasvikset, gluteeniton kaura) voi auttaa, jos herkkyyksiä esiintyy.

 7. Palautumisen tuki ja lisähoidot
- Lymfahuuhtelu: Manuaaliset tekniikat tai laitteet parantavat lymfakiertoa ja vähentävät turvotusta.
- PEA (Palmitoyletanoliamidi): 300–600 mg 2 kertaa päivässä lievittää tulehdusta ja kipua.
- Vagushermostimulaatio: Ei-invasiiviset menetelmät (esim. transkutaaninen VNS) tukevat parasympaattista toimintaa.
- Unen hallinta: Unihygienia ja tarvittaessa melatoniini (1–3 mg yöksi) parantavat unen laatua.
- Suoliston terveys: Probiootit (esim. Bifidobacterium, Lactobacillus) ja prebiootit tukevat mikrobiomia.
- Rakenteelliset terapiat: Perrin-tekniikka, matalatehoinen laserhoito tai pulsoiva magneettikenttäterapia (PEMF) kudosten ja hermoston tueksi.
- Hormonaalinen tuki: Arvioi DHEA (5–25 mg/vrk), pregnenoloni tai kortisolitasot ja korjaa puutteet.

 8. Kokeelliset ja edistyneet hoitomuodot
- Rituksimabi: Kohdentaa autoimmuunikomponentteja (B-solujen depleetio).
- Anakinra: Estää IL-1β:tä vaikeassa tulehduksessa.
- Low-Dose IL-2: Vahvistaa T-reg-soluja.
- Mikrobiomimodulaattorit: Kokeelliset yhdisteet dysbioosin ja systeemisen inflammaation hoitoon.

 Toteutus ja yhteenveto
- Yksilöllisyys: Hoito räätälöidään potilaan oireiden, biomarkkereiden ja vasteen perusteella.
- Seuranta: Säännölliset tapaamiset hoitovasteen arvioimiseksi ja säätämiseksi.
- Moniammatillisuus: Yhteistyö lääkärien, ravitsemusasiantuntijoiden ja terapeuttien kanssa on suositeltavaa.
- Potilaskoulutus: Potilaiden on ymmärrettävä sairautensa ja hoitovaihtoehdot aktiivista itsehoitoa varten.