Myalginen enkefalomyeliitti / Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS): VETOOMUS SOSIAALI- JA TERVEYSALAN AMMATTILAISILTA ME/CFS-POTILAIDEN PUOLESTA

VETOOMUS SOSIAALI- JA TERVEYSALAN AMMATTILAISILTA
ME/CFS-POTILAIDEN PUOLESTA

Me allekirjoittaneet, sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset, joista suurin osa on ME/CFS-sairauden omakohtaisesti kokeneet, vetoamme kollegoihimme sekä Suomen viranomaisiin ja päättäjiin. Pyydämme teitä ottamaan huomioon seuraavat asiat ME/CFS-sairauteen liittyen:

ME/CFS-potilaiden tilanne ei ole Suomessa parantunut vuosikymmenien aikana käytännössä lainkaan, vaan päinvastoin, jopa huonontunut.
ME/CFS-potilaiden määrä uhkaa nousta merkittävästi covid-19 seurauksena. Meillä on kasvava joukko uusia potilaita, jotka joutuvat samaan äärimmäisen rankkaan ongelmavyyhtiin, joka on meille ME/CFS-sairaille valitettavankin tuttua.
Sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset, viranomaiset ia poliitikot eivät ole edelleenkään riittävän tietoisia ME/CFS-sairauden diagnosoinnista, luokittelusta, luonteesta, biologisista mekanismeista, hyväksi havaituista hoitomenetelmistä tai potilaiden sosiaalietuuksiin liittyvistä ongelmista.
Tällä hetkellä valtaosa ME/CFS-potilaista on ilman diagnoosia, hoitoa, kuntoutusta, vammaispalveluita ja sosiaalietuuksia. Heillä ei ole hoitavaa lääkäriä eikä mitään sairauden seurantaa. Osa on hoidossa täysin väärässä paikassa, esimerkiksi toiminnallisten häiriöiden tai psykiatrian klinikoilla. Alaikäisten lasten kohdalla tilanne on kaikista pahin. Suomessakin on useita tilanteita, joissa ME/CFS sairas lapsi on sijoitettu kodin ulkopuolelle ja evätty häneltä ME/CFS sairauden tutkimus, seuranta ja hoito.

Vetoamme teihin:

Suomessa on noudatettava WHO:n käyttämää ICD-tautiluokittelua ME/CFS-sairauden osalta (ICD-10: G93.3 ja ICD-11: 8E49), eikä potilaita pidä leimata psyykkisesti sairaiksi, tai toiminnallisista häiriöistä kärsiviksi (ICD-10: F48.0 ja ICD11: 6C20). ICD-11 tautiluokittelussa on vielä erikseen mainittu toiminnallisissa häiriöissä ME/CFS poisluetuksi sairaudeksi. Suomen tulee seurata kansainvälistä linjaa ja selkeästi poistaa ME/CFS toiminnallisista häiriöistä.
TAYS:n Väsyneen potilaan pilottihanke, ns. Väsymystyöryhmä, on saavuttanut laajempaa luottamusta niin ME/CFS-potilaiden kuin viranomaistenkin keskuudessa. Työryhmän toimintaan tulisi osoittaa pysyvät resurssit moniammatillisen poliklinikan muodossa ja ottaa toimintamalli käyttöön kaikissa sairaanhoitopiireissä. Etävastaanottojen ja sairaaloiden välisen yhteistyön avulla potilaan ei olisi välttämätöntä aina liikkua yksikköön. Osa potilaista on niin vakavasti sairaita, että kotikäyntejä tulisi Ruotsin mallin mukaan järjestää jo tutkimusvaiheessa
ME/CFS-sairauden kotimaista biolääketieteellistä tutkimusta on käynnistettävä ja hyväksi havaittuja ulkomaisia biolääketieteellisiä tutkimuksia hyödynnettävä. Erityisesti on pyrittävä tutkimaan ja ottamaan käyttöön objektiivisia lääketieteellisiä tutkimuksia sairauden ja sairauden vakavuusasteen toteamiseksi (esim1, esim 2, esim3, esim4, esim5, esim6, esim7, esim8).
ME/CFS-potilaiden on saatava heille lain mukaan kuuluvat sairaus-, työkyvyttömyyseläke-, vammais-, kuntoutus,- ja muut sosiaalietuudet yhdenvertaisesti muiden sairauksien aiheuttaman työ- ja toimintakyvyn rajoitteen vuoksi. Laki vammaisetuuksista (11.5.2007/570), julkisten alojen eläkelaki (29.1.2016/81) ja sairausvakuutuslaki (21.12.2004/1224) selvästi sanovat, että sairausperusteiset sosiaalietuudet kuuluvat henkilölle yksinomaan sillä perusteella, että hänellä on todettu sairaus, jonka vuoksi hän on työkyvytön. Laissa ja lain valmistelutöissä ei ole esitetty ja edellytetty mitään muuta kriteeriä ko. etuuksien saamiselle. Olemme erikoisessa tilanteessa, kun Yliopistosairaalan useamman erikoisalan ylilääkärien tutkima ja työkyvyttömäksi toteama potilas jää kattavasta lausunnosta huolimatta ilman työkyvyttömyyseläkettä. ME/CFS-potilailta on varsin järjestelmällisesti ja lain vastaisesti evätty etuuksia mm. sillä perusteella, että sairaudesta puuttuu objektiivinen näyttö. Esimerkiksi masennuspotilaan kohdalla objektiivista näyttöä ei ole saatavissa yhtään sen enempää. Masennusdiagnoosilla on kuitenkin mahdollisuus saada kyseisiä etuuksia. Etuuksien hylkäyspäätöksissä perusteena on käytetty myös väittämiä, että kyseessä ei ole sairaus, vaan oire tai toiminnallinen häiriö. Tämä on varsin erikoista, sillä ME/CFS on jo tautiluokituksenkin mukaan ja kansainvälisestikin yhä enemmän tiedostettu, invalidisoiva neurologinen sairaus. Nykyinen menettely, jossa ME/CFS-potilailta evätään erilaisilla tekosyillä heille lain mukaan kuuluvat sairausperusteiset etuudet, on yhdenvertaisuusperiaatteiden vastaista ja siten lain hengen vastaista toimintaa (Yhdenvertaisuuslaki 30.12.2014/1325: 3.luku 8§ ja Rikoslaki 19.12.1889/39 11. luvun 11§).

Miten on mahdollista, että meillä Suomessa on suuri potilasryhmä, joka sairautensa
vuoksi on toisaalta usein täysin työkyvytöntä ja omassa päivittäisessä arjessankin
joutuu turvautumaan toisten apuun, mutta samaan aikaan heidät on
järjestelmällisesti suljettu sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle?

ME/CFS-potilaiden puutteellinen ja virheellinen hoito julkisessa terveydenhoidossa on saatava loppumaan. Tieteellisesti hataralla pohjalla olevat, uskomusperusteiset psykologiset selitysmallit, kuten välttelyteoria (lähde1, lähde2) ja toiminnallinen häiriö on hylättävä. Samoin on hylättävä näihin pohjautuvat hoitoideologiat kuten DNRS ja siihen pohjautuvat sovellutukset, sekä kognitiivinen psykoterapia (CBT) ja liikunnan vähittäinen lisääminen (GET) (lähde1, lähde2). Nämä eivät ole toimivia hoitomenetelmiä ME/CFS-potilaille ja esim. USA:n CDC ei enää ko. hoitomuotoja suosittele ME/CFS-potilaille. Tämän tyyppisiä hoitoja yhä suosittelevat terveydenhuollon ammattilaiset eivät ole perehtyneet alan uusimpaan tutkimusnäyttöön, potilasjärjestöjen tuottamiin materiaaleihin, potilaiden todellisen voinnin muutokseen tai muuttumattomuuteen kyseisten hoitojen seurauksena, tai vanhentuneen tutkimusnäytön kritiikkiin. Tällaisilla "hoidoilla" ei tule olla sijaa julkisessa terveydenhuollossamme.
ME/CFS-potilailla on oikeus saada oireita helpottavaa hoitoa myös julkisessa terveydenhuollossa. ME/CFS-sairautta ei voida parantaa ja vain harvoin potilaan työkykyäkään merkittävästi nostaa, mutta potilaiden oireita voidaan silti yrittää lievittää erilaisin keinoin. Esim. Pacing, henkilökohtainen avustaja, apuvälineet ja ortoosit, yksilölliset painevaatteet, fysioterapeutin tekemät käsittelyt kuten faskiamanipulaatio ja yksilöllisesti räätälöity kokeellinen hoito (esim. Ampligen, Eldepryl, LDN, lidokaiini, pyridostigmiini, ulosteensiirto, IVIG, suonensisäinen nesteytys, lisähappi, suonensisäinen ravintoliuos, kipulääkkeet, pahoinvointilääkkeet, jne.). Lääkäreiden tietopohjaa, kokemusta ja uskallusta hoitaa ME/CFS-potilaita tulee lisätä koulutuksella ja tiedottamisella. ME/CFS-potilaita hoitavien lääkäreiden ajojahdin lopettaminen on edellytys sille, että uskallusta käyttää kokeellisia hoitoja löytyy. Alkuvuodesta 2021 saamme ensimmäisen Hyvä hoitokäytäntö suosituksen. Se on kuitenkin vasta alkuaskel.
Uutta, näyttöön perustuvaa ja sen puuttuessa myös hoito- ja potilaskokemuksiin perustuvaa tietoa ME/CFS-sairaudesta, sen tunnistamisesta ja hoidosta, sekä vaikutuksesta potilaaseen ja yhteiskuntaamme on lisättävä merkittävästi. Tässä työssä voidaan hyödyntää potilasjärjestöjä, ME/CFS-kokemusasiantuntijoita ja ME/CFS-potilaita menestyksekkäästi hoitaneita lääkäreitä. Potilaan äänen on päästävä kuuluviin!

Allekirjoittaneet 5.10.2020

Tarja Arffman, Savonlinna (sairaanhoitaja amk)

Sandra Askolin, Helsinkin (lähihoitaja)

Marja-Leena Blinnikka, Iisalmi (laillistettu ravitsemusterapeutti)

Tiina Haapaniemi, Vantaa (kuntoutuksen ohjaaja amk)

Soile Hannuntytär, Hamina (lähihoitaja, geronomi amk)

Markus Jansson, Rauma (sairaanhoitaja amk)

Hanna-Maria Jethani, Hyvinkää (lähihoitaja)

Eija Karvonen, Kouvola (fysioterapeutti amk)

Kirill Kaupponen, Kaarina (vastaava ohjaaja)

Tuula Kivelä, Vaala (lähihoitaja)

Tinka Lahti, Nokia (lähihoitaja)

Eveliina Leinonen, Mikkeli (fysioterapeutti)

Tuulia Meriniemi, Espoo (terveydenhoitaja/sairaanhoitaja amk)

Päivi Montgomery, Kerava (laillistettu psykologi)

Terhi Mustonen, Liperi (sairaanhoitaja amk)

Virpi Niemi, Sipoo (sosionomi yamk)

Satu Parkkonen, Lappeenranta (sairaanhoitaja)

Maaret Parviainen, Vantaa (sosionomi, ekspressiivinen taideterapeutti)

Sari Piiparinen, Liperi (sairaanhoitaja amk)

Maarit Reinikainen, Helsinki (lähihoitaja)

Riina Rindell, Pöytyä (sairaanhoitaja)

Teija Roponen, Varkaus (terveydenhoitaja amk)

Tipi Räsänen, Helsinki (sairaanhoitaja yamk)

Niina Turunen, Hollola (lähihoitaja)

Kristiina Vainikka, Järvenpää (sairaanhoitaja amk)

PERUSTIETOA ME/CFS
myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä

ME/CFS on metabolinen ja neuroimmunologinen, voimakkaasti invalidisoiva somaattinen (eli fyysinen) pitkäaikaissairaus, jota sairastaa 0,5-3% väestöstä. Suomessa tämä tarkoittaa siis noin 30000-160000 ihmistä. Se kytkeytyy osittain vielä tuntemattomilla tavoilla pehmyt/sidekudossairauksiin ja erilaisiin suolisto-ongelmiin. Uusimman tutkimusnäytön perusteella ME/CFS:ssä voisi olla kyseessä jonkinlainen infektion laukaisema hypotalamuksen toimintahäiriö yhdistettynä solutason aineenvaihduntaongelmaan, joka puolestaan laukaisee liitännäisoireita- ja sairauksia ympäri kehoa. ME/CFS pääoire on PEM, eli "post-exertional malaise", eli "rasituksen jälkeinen sairas olo", mutta oirekirjoon liittyy myös paljon voimakkaita neurologisia ja immunologisia oireita, rytmihäiriöitä, univaikeuksia, kuumeilua, nenän tukkoisuutta, jne. Oireilu on voimakasta; potilaat kuvaavat oireita esim. "Kuin olisi samaan aikaan paha migreeni ja influessa kovalla kuumeella 24/7". Oireilu alkaa yleensä 12-48h viiveellä potilaan sen hetkisen rasituskynnyksen ylittämisestä.

ME/CFS on huonosti tunnettu sairaus, johon liittyy paljon väärinkäsityksiä. ME/CFS-potilas ei ole masentunut, laiska, tai kärsi burn-outista, konversio/dissosiaatio/somatisaatiohäiriöstä. ME/CFS ei myöskään ole ns. ”toiminnallinen häiriö” tai ”luulosairaus”: ME/CFS syntymekanismia ei vielä varmuudella ja täysin tarkkaan tunneta, mutta sen oireet, oireiden aiheuttajat ja oireiden yhteys rasitukseen (lähde1, lähde2) jne. on pystytty luotettavasti osoittamaan, samoin potilaiden kliiniset löydökset täsmäävät oireiden ja sairauden vaikeusasteen kanssa (lähde1, lähde2, lähde3, lähde4).

ME/CFS:ään ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Hyvällä oireiden mukaisella hoidolla ja liitännäissairauksien tehokkaalla hoitamisella ME/CFS-potilaan toimintakykyä voidaan ainakin hieman parantaa ja ylläpitää, osalla jopa teoriassa niin paljon, että ME/CFS-diagnostiset kriteerit eivät enää täyty. Lapsilla ja nuorilla ME/CFS voi parantua toisinaan jopa spontaanisti, mutta aikuisilla ME/CFS aiheuttaa yleensä pysyvän työkyvyttömyyden: Noin 90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita (lähde), yleensä täysin työkyvyttömiä, osa jopa täysin vuodepotilaita. ME/CFS on voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus, toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan ME/CFS on selvästi pahempi kuin HIV, MS-tauti, syöpä, jne. (lähde). Tästä huolimatta eläkevakuutuslaitokset suostuvat erittäin harvoin myöntämään edes kuntoutustukia ME/CFS-diagnoosilla, eivätkä lääkärit välttämättä edes osaa määritellä sille asianmukaista diagnoosikoodia (ICD-11: 8E49 ja ICD-10: G93.3 "virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä", vaikka virusinfektiota ei ole esittää) (lähde1 ja lähde2). Usein ME/CFS-potilas leimataan virheellisesti psyykkisesti sairaaksi (ICD-11: 6C20 "toiminnallinen häiriö" ja ICD-10: F48.0 "neurastenia" tai F44.0 "konversio/dissosiaatiohäiriö") ja hän jää miltei poikkeuksetta myös ilman tukea, hoitoa ja seurantaa, joita psykiatrisillekin potilaille kuitenkin annetaan.

”(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.”
- Duodecim-lehti 17/2015

”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä...Useimmat ovat pitkiä aikoja työ- ja opiskelukyvyttömiä, vaikka työt eivät olisi fyysisesti raskaita. Sosiaalivakuutusetuuksien, kuten hoitokustannusten ja apuvälinekulujen korvausten ja eläkkeen, saaminen CFS:n takia on Suomessakin tuottanut ongelmia. Etuuksia haettaessa on tärkeää, että tätä varten lausunnon antava lääkäri tuntee sairauden ja sen kriteerit ja osaa kuvata oireiden voimakkuuden ja sairauden ennusteen hyvin vakuutusyhtiöiden asiantuntijalääkäreille.”
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 5 .8 .20 20

"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen."
- Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot , 2017. (KELA:n julkaisu)

Lataa vetoomus pdf-muodossa
(aukeaa uuteen ikkunaan)

Myalginen enkefalomyeliitti / Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS)

lauantai 17. lokakuuta 2020

VETOOMUS SOSIAALI- JA TERVEYSALAN AMMATTILAISILTA ME/CFS-POTILAIDEN PUOLESTA

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti