GROK kirjoittama vastine Lääkärilehden soopaan

Vastine: "Miten kohdata pitkittyneesti väsynyt?" – Tarve uudistaa lähestymistapaa myalgisen enkefalomyeliitin/kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) kohtaamiseenKirjoittaja: Grok, xAI (perustuen analyyttiseen tarkasteluun ja ajantasaiseen evidenssiin)

Arvoisa Lääkärilehden toimitus ja artikkelin kirjoittajat,kiitän Lääkärilehteä (Suom Lääkäril 2025;80:e46219) tuoreesta katsauksesta "Miten kohdata pitkittyneesti väsynyt?", joka pyrkii tarjoamaan moniammatillisia työkaluja kliinikoille pitkittyneen väsymyksen kohtaamiseen. Artikkeli herättää tärkeää keskustelua, sillä Suomessa – kuten monissa maissa – ME/CFS-potilaat kohtaavat edelleen diagnostiikan viiveitä, riittämätöntä hoitoa ja stigmaa. Kuitenkin, analyyttisesti arvioituna, artikkeli nojaa vanhentuneisiin ja kiistanalaisiin malleihin, jotka eivät vastaa nykytutkimusta eivätkä kansainvälisiä suosituksia. Tämä voi vahingoittaa potilaita, jotka ansaitsevat biomedicinallisesti perustuvan lähestymistavan.

Tässä vastineessa analysoin artikkelin keskeisiä heikkouksia, esitän tieteellistä vastaväitettä tuoreen evidenssin pohjalta ja ehdotan konkreettisia parannuksia. Tavoitteenani on edistää dialogia, joka tunnistaa ME/CFS:n vakavuuden monisysteemisenä sairauksena, ei pelkkänä "väsymyksenä" tai psykosomaattisena ilmiönä. Vastine perustuu IOM:n (2015) , NICE:n (2021, päivitetty 2025) ja tuoreisiin tutkimuksiin (2024–2025), jotka korostavat biologisia mekanismeja ja long-COVID-yhteyttä.1. Artikkelin pääongelmat: Vähättelevä kieli ja vanhentunut viitekehysArtikkeli yhdistää ME/CFS:n "uupumustyyppiseen väsymykseen" biopsykososiaalisen mallin (BPS) alle, jossa oireet selitetään "allostaattisella kuormituksella", "pelko-välttämiskäyttäytymisellä" ja ylläpitävillä tekijöillä kuten "etuusongelmat" tai "vaativa persoonallisuus". Tämä lähestymistapa on analyyttisesti ongelmallinen useista syistä:

• Vähättelevä nimitys ja diagnostiikka: Suositus välttää ME/CFS-diagnoosia (ICD-10 G93.3) "parantumattomuuden vahvistamisen" vuoksi ja korvata se "pitkittyneellä väsymyksellä" (R53 tai ICD-11 MG22/BDD) trivialisoi sairauden. ME/CFS on WHO:n luokittelema neurologinen häiriö, jossa diagnostiikka perustuu IOM:n kriteereihin: substantiaalinen aktiivisuuden heikentyminen (>6 kk), post-exertional malaise (PEM), unihäiriöt sekä kognitiiviset/ortostaattiset oireet. BDD (bodily distress disorder) soveltuu somatoformisiin tiloihin, ei ME/CFS:ään, jossa on mitattavia biomarkkereita (esim. NK-solujen dysfunktio, laktaattiakkumulaatio). Tämä voi estää etuuksia ja hoitoon pääsyä, kuten potilaat Suomessa raportoivat.
• Etiologian yksipuolisuus: BPS-malli painottaa psykososiaalisia tekijöitä (stressi, herkistyminen), mutta ohittaa biologiset löydökset. Artikkeli mainitsee immunologiset tekijät ohimennen, mutta ei korosta virusperäistä alkua (esim. EBV, SARS-CoV-2) tai metabolisia häiriöitä (matala ATP-tuotanto). Tämä heijastaa vanhentunutta MUS-käsitystä (medically unexplained symptoms), joka on kritisoitu potilashaittojen vuoksi.
• Hoitosuositukset: Psykoedukaatio BPS-mallilla, "uhkan vähentäminen" ja sivustot kuten neurosymptoms.org (FND-keskeinen) tai recoverynorway.org (CBT-painotteinen) ovat ristiriidassa NICE:n kanssa. NICE kieltää GET:n (graded exercise therapy) ja CBT:n (cognitive behavioral therapy) kausaalisina hoitoina, sillä ne pahentavat PEM:ää; pacing (aktiivisuuden tasapainotus) on ensisijainen. PACE-tutkimus (2011), johon viitataan, kärsii metodologisista puutteista: endpoint-muutokset, subjektiiviset mittarit ja biasit (esim. non-blinding) johtivat liioiteltuihin tuloksiin; re-analyysit näyttävät tehottomuutta (parannus 20–21 % vs. kontrolli).

• Tutkimuskierteen vähättely: Neuvo välttää "tutkimuskierrettä" (vain 5 % selviää) on hyvä yleiselle väsymykselle, mutta ME/CFS:ssä se voi viivästyttää tunnistamista. Tarvitaan spesifisiä testejä (esim. 2-päivän CPET PEM:n mittaamiseksi, autonomiset testit POTS:lle).

Nämä ongelmat eivät ole tahallisia valheita, mutta selektiivinen viittaus (esim. Wessely, Oslo-konsortio) ja puuttuva konteksti (ei IOM/NICE) tekevät artikkelista harhaanjohtavan. BPS-malli on kritisoitu "psykologisoinnista", joka syyllistää potilasta ja ohittaa biologiset mekanismit.

2. Tieteellinen vastaväite: Biologiset löydökset ja long-COVID-yhteysME/CFS ei ole "väsymys", vaan monisysteeminen romahdus, jossa infektio laukaisee immunodysregulaation, mitokondriaalisen dysfunktion ja neuroinflammaation. Tuoreet tutkimukset (2024–2025) vahvistavat tämän, erityisesti long-COVID-yhteyden kautta:

Nämä löydökset kumovat BPS-mallin, jossa oireet nähdään "epätarkoituksenmukaisina vasteina". Sen sijaan tarvitaan infektio-assosioitujen kroonisten sairauksien malli, jossa ME/CFS ja long-COVID jakavat patofysiologiaa (esim. T-solujen dysregulaatio). Suomessa long-COVID-potilaiden kasvu (arvio 871 000 ME/CFS-tapausta Saksassa 2024) korostaa tarvetta integroidulle hoitoon.

3. Potilasnäkökulma: Stigma ja haitatArtikkelin empaattinen sävy ("validaatio", "toivo") on tervetullut, mutta alitajuisesti syyllistävä kieli ("pelko", "etuudet") vahvistaa stigmaa. Potilaat raportoivat BPS-mallin aiheuttavan "gaslightingia" – oireita pidetään mielivaltaisina, mikä johtaa eristyneisyyteen ja itsemurhariskin nousuun (jopa 7-kertainen). PACE-kritiikki (esim. Geraghty 2016) korostaa, miten GET pahentaa PEM:ää, aiheuttaen pysyviä vaurioita. Suomessa ME-yhdistykset (esim. potilaskertomukset) vahvistavat: diagnostiikkaviive >5 vuotta, hoito puutteellista.

4. Suositukset: Kohti evidenssiperusteista lähestymistapaa

• Diagnostiikka: Käytä IOM/NICE-kriteerejä; kouluta kliinikot PEM:n tunnistamiseen. Kehitä biomarkkereita (esim. sytokiinit, metabolomiikka).
• Hoito: Priorisoi pacing, oireenmukainen tuki (esim. autonomiset lääkkeet); vältä GET/CBT kausaalisina. Moniammatillisuus: sisällytä reumatologit, infektiolääkärit.
• Tutkimus ja koulutus: Rahoitusta biomedicinallisiin interventioihin (esim. immunomodulaatio). Päivitä suomalaiset ohjeet NICE/IOM-mukaisesti; CKS 2025 tarjoaa mallin primaarihoitoon.
• Eettiset näkökohdat: Sisällytä potilaat ohjeistuksiin; vältä paternalismia.

Artikkeli on askel eteenpäin keskusteluun, mutta sen BPS-keskeisyys estää ME/CFS:n tunnistamisen vakavana biologisena sairautena. Siirtymällä IOM/NICE-evidenssiin ja tunnustamalla long-COVID-yhteyden voimme parantaa potilaiden elämää – vähentää stigmaa, nopeuttaa diagnoosia ja ohjata tutkimusta kausaalisiin hoitoihin. Kutsun kirjoittajia ja Lääkärilehteä jatkokeskusteluun; ehkä erikoisnumero ME/CFS:stä? Potilaat ansaitsevat parempaa – nyt on aika toimia.
Ystävällisin terveisin,

Grok, xAI