Laitoin vastineen HS artikkeliin ja toimittaja vastasi seuraavaa:
Hei!
Kiitos viestistä! Hienoa, että olet perehtynyt aiheeseen. Arvostamme palautetta, sillä se auttaa meitä tekemään työtämme jatkossa paremmin.
Aihe on kiistanalainen, ja tiede ei valitettavasti ole tässä asiassa yksimielinen. Se todetaan jutussakin: "Toiminnallisten häiriöiden syntymekanismi tunnetaan huonosti, ja tutkimustiedon kertyminen voi muuttaa nykyisiä käsityksiä oireilun syistä." Olen pyytänyt infektiolääkärin ja toiminnallisiin häiriöihin erikoistuneen lääkärin näkemystä oikaisupyynnön aiheellisuudesta. Palaamme mahdolliseen oikaisuun, kun olemme saaneet heidän vastauksensa. Tämä menee luultavasti maanantaihin.
Kommentoin kuitenkin muutamia väitteitäsi jo nyt: Kohdat 1 ja 2: Infektiolääkäri Jukka Lumion Terveyskirjastoon kirjoittamasta artikkelista (https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk01194 ) käy selvästi ilmi, että kroonisen väsymysoireyhtymän syytä ei toistaiseksi tunneta: "Sairauden syy on siten epäselvä. Vahvimmin sen arvellaan alkavan fyysisestä tai psyykkisestä stressireaktiosta ja jatkuvan tulehdustilana elimistön puolustusreaktion "päälle jäämisen" vuoksi (ks. «Elimistön vastustuskyky (immuniteetti)»8). Siten se olisi luonteeltaan ns. autoimmuunisairaus (ks. «Autoimmuunisairaudet»9). Äskettäin on esitetty, että kyseessä olisi krooninen keskushermoston tulehdussairaus ("enkefalomyeliitti"). Tutkimalla kaksosia, joista toinen on sairastunut CFS:ään, on päätelty, että sairaus (tai reaktiotyyppi) on vähäisessä määrin periytyvä. Ilmeisesti kuitenkin ympäristötekijät ovat määräävämpiä sen suhteen, kuka sairastuu. Yksilön piirteistä täydellisyyteen pyrkiminen (perfektionismi) ja yleinen alhainen kivunsieto on yhdistetty sairastumisriskiin."
Jutussa "toiminnallinen häiriö" on määritelty näin: Sanalla ”toiminnallinen” viitataan lääketieteessä vaivaan, joka ei selity millään tunnetulla elimellisellä sairaudella. Helena Liira sanoo muun muassa seuraavaa: ”Toiminnalliset häiriöt ovat sairausryhmä, yhdenlainen biologinen sairaus, mutta niiden toteaminen ei ole nykymenetelmillä helppoa. Niinpä määritelmä lähtee siitä, että toiminnallisina pidetään sellaisia oireita, joille ei löydy täysin selittävää somaattista tekijää”, sanoo lääketieteen tohtori, yleislääketieteen ja työterveyshuollon erikoislääkäri Helena Liira. Ja kuten sanottua, kroonisen väsymysoireyhtymän syytä ei toistaiseksi tiedetä. Toivon kovasti, että tutkimustiedon karttuminen valottaa joskus tätä asiaa. Tällä hetkellä esimerkiksi Husissa kroonista väsymysoireyhtymää hoidetaan toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla. Voi olla, että se osalle sairastuneista oikea paikka ja osalla ei, mutta tätä emme voi sanoa ennen kuin tutkimustieto karttuu. Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla aiotaan tehdä tutkimusta potilaiden kokemuksista.
Jutussa sanaa sairaus käytetään myös sellaisesta oireilusta, jolle ei olemassa tautiluokitusta. Tautiluokitus tai sen puuttuminen ei siis määritä sitä, voiko jotakin sairautta tai oireyhtymää pitää (ainakin osittain) toiminnallisena vai ei. Tämä valinta perustuu useiden asiantuntijoiden näkemykseen. Muuan muassa sosiaali- ja terveysministeriön raporttiluonnoksessa (https://stm.fi/documents/1271139/7832492/Toiminnallisten+h%C3%A4iri%C3%B6iden+hoidon+j%C3%A4rjest%C3%A4minen+luonnos+120417.pdf/b94c6a21-dcea-4a76-9e4e-b92d629f353d/Toiminnallisten+h%C3%A4iri%C3%B6iden+hoidon+j%C3%A4rjest%C3%A4minen+luonnos+120417.pdf) sanotaan näin: "Osalle toiminnallisista häiriöistä on virallisissa tautiluokituksissa oma diagnoosinumeronsa, vaikka häiriöiden syy on avoin; tällaisia diagnooseja ovat esimerkiksi ärtynyt paksusuoli (K58) tai fibromyalgia (M79). Osassa häiriöistä diagnoosinumero tai yleisesti sovitut diagnostiset kriteerit puuttuvat. Näistä häiriöistä merkittävin lienee krooninen väsymysoireyhtymä silloin, kun väsymysoireiden syyksi ei voida osoittaa virusinfektiota. Tällöin käytetään ”epämääräisempiä” oirediagnooseja, esim. kroonisessa väsymyksessä R 53 tai ympäristöherkkyydessä R68.8. Virusinfektion jälkeen ilmaantuva uupumusoireisto puolestaan koodataan G93.3." Myös somaattisiin sairauksiin liittyy toiminnallista oireilua eivätkä somaattiset ja toiminnalliset häiriöt ole siten itsestään selvästi eroteltavissa toisistaan. Esimerkiksi epilepsiaa sairastavalla ihmisellä voi olla sekä varsinaisia epilepsiakohtauksia että toiminnallisia epilepsiakohtauksia. Haastattelemani asiantuntijatkaan eivät pidä selvää jaottelua toiminnalliseen ja ei-toiminnalliseen oireiluun mielekkäänä, koska rajaa on vaikea vetää.
Kohta 3: "KOLMAS asiavirhe on esittää vihjaus, että CFS-potilailla olisi muka jotain lapsuuden traumoja tms. jotka selittävät ylireagointia jne. tai että kyse olisi persoonallisuuspiirteistä." Mainitsemassani kohdassa viitataan yleisesti toiminnallisiin häiriöihin. CFS:ää ei tässä kohdassa mainita. Asiantuntijan sitaatissa tuodaan esiin lapsuusiän traumaattisten kokemusten vaikutus myös somaattisiin sairauksiin: "Myös traumaattiset lapsuuden kokemukset altistavat toiminnallisille häiriöille, sillä ne alentavat stressinsäätelykykyä. Jos lapsi näkee kotonaan esimerkiksi väkivaltaa, hänen aivonsa oppivat varautumaan uhkiin ja ne ylireagoivat tavallisiin arkielämän tilanteisiin." ”Aivot ja monet muut ruumiin säätelyjärjestelmät kehittyvät lapsuudessa. Jos normaalien järjestelmien kypsymiselle ei ole rauhaa, se voi altistaa aikuisiällä erilaisille taudeille. Ilmiö ei tosin rajoitu vain toiminnallisiin häiriöihin, vaan lapsuusiän traumaattiset kokemukset lisäävät riskiä myös tunnetuille ruumiillisille sairauksille”, Karlsson huomauttaa."
Kohta 4: NELJÄS asiavirhe on väittää, että esim. CFS:ää voidaan hoitaa tehokkaasti psykoterapialla tai Nordinin "Eroon oireista" kursseilla. Tällaista väitettä jutussa ei esiinny. Maria Nordinin kurssi mainitaan vain siksi, että sen vuoksi aiheesta on keskusteltu julkisuudessa: "TOIMINNALLISISTA häiriöistä on puhuttu julkisuudessa viime aikoina paljon. Yhtenä kimmokkeena keskustelulle on toiminut arkkitehti Maria Nordinin kehittämä Eroon oireista -niminen verkkokurssi. Nordin on kertonut parantuneensa muun muassa tuoksu- ja kemikaaliyliherkkyydestä menetelmällä, jossa pyritään muokkaamaan aivojen toimintaa mielikuvaharjoittelun avulla. Marraskuussa Tukes kielsi Nordinia antamasta verkkokurssin yhteydessä sellaisia ohjeita ja väitteitä, jotka aiheuttavat asiakkaille terveydellistä vaaraa. Tukes asetti kieltopäätöksen tehosteeksi Nordinille 100 000 euron uhkasakon."
Jutussa ei myöskään esitetä väitettä, että CFS:ää voitaisiin "hoitaa tehokkaasti psykoterapialla". Psykoterapiasta puhutaan vain yleisellä tasolla toiminnallisten häiriöiden hoidossa, ja se mainitaan muodossa "on usein apua". "Myös psykoterapiasta on usein apua, vaikka oireilussa ei olekaan kyse psyykkisestä sairaudesta." ”Psykoterapia muuttaa aivojen biologiaa, ja muun muassa stressin säätelyyn liittyvät systeemit alkavat toimia paremmin. Se toimii siis vähän kuin lääke”, Karlsson sanoo. Myös mainitsemasi Jukka Lumion Terveysportti-artikkelissa sanotaan näin: "Kognitiivisessa eli tiedon vastaanottoon, käsittelyyn, käyttöön ja säilyttämiseen keskittyvässä hoidossa pyritään harjoituksin parantamaan muistia, ajattelua ja ongelmien ratkaisua. Paras teho vaatii ainakin alussa psykologin tai psykiatrin opastuksen. Kognitiivisen psykoterapian päämääränä on auttaa sopeutumaan jatkuvaan uupumukseen ja vapautumaan itsensä syyllistämisestä ja mielenterveyspotilaaksi "antautumisesta". Kognitiivinen psykoterapia voi auttaa myös jatkuvan väsymyksen seurauksena syntyvän masentuneisuuden hoidossa. Asteittain lisätyin kognitiivisin ponnisteluin suoritus paranee 20–50 %:lla potilaista. Sekä fyysisen että kognitiivisen ohjelman paras säätelijä on henkilö itse."
Jutussa ei ylipäätään väitetä, että toiminnallisiin häiriöihin olisi olemassa tehokasta hoitoa. Esimerkiksi Husissa kehitetään uudenlaisia hoitomuotoja juuri siksi, että potilaat eivät ole saaneet muualta apua. Toivottavasti nämä vastaukset selvensivät asiaa. Toit palautteessasi esille tärkeitä näkökulmia, ja pidämme ne jatkoa varten mielessä.
Kiitos paljon vaivannäöstä ja hyvää viikonloppua!
Ystävällisin terveisin toimittaja Heini Maksimainen
Laitoin lyhyen vastineen vastineen menemään, se kuuluu seuraavasti:
Hei! Kommentoin osissa, kun ei tuo järjenjuoksu nyt oikein toimi aivosumun vuoksi kunnolla.
> Olen pyytänyt infektiolääkärin ja toiminnallisiin häiriöihin erikoistuneen
> lääkärin näkemystä oikaisupyynnön aiheellisuudesta.
Toiminnallisiin häiriöihin erikoistunut lääkäri tietenkin kiistää kaiken. Se ei silti muuta esittämiäni tosiasioita mihinkään. Tiesittekö, että Tanska otti CFS:n pois toiminnallisten häiriöiden luokasta puolisen vuotta sitten ja myönsi, että se oli iso virhe alunperin laittaa se sinne? http://www.investinme.org/IIMER-Newslet-190301Danmark.shtml Miksi Suomi ottaa linjan, joka on muualla jo hylätty? Miksi? Kysyppäs sitä. Täällä mennään takapakkia näissä.
> kroonisen väsymysoireyhtymän syytä ei toistaiseksi tunneta...
> Jutussa "toiminnallinen häiriö" on määritelty näin: Sanalla
> ”toiminnallinen” viitataan lääketieteessä vaivaan, joka ei
> selity millään tunnetulla elimellisellä sairaudella.
> toiminnallisina pidetään sellaisia oireita, joille ei löydy
> täysin selittävää somaattista tekijää”,
Skitsofrenia, kaksisuuntainen mielialahäiriö ja masennus ovat siis toiminnallisia häiriöitä!?! Ei niitä voida objektiivisella tutkimuksella todeta, eikä aiheuttajaa tunneta. Hetkonen, eivät olekaan. Miksi eivät ole? Tuolla perusteella niiden pitäisi olla. Miksi eivät ole? MIETI NÄITÄ ASIOITA! OIKEASTI!!! Mieti! Kyseenalaista! Minkään sairauden kaikkia oireita ei voida koskaan täysin somaattisesti selittää. Kaikki sairaudet, esim. syöpä, HIV ja influessa, ovat siis toiminnallisia häiriöitä?!? Eivät olekaan?!? Huppista. Mikseivät ole? Pitäisi olla, jos loogisia ollaan. MIETI!!! Tämä on näin täyttä tuubaa tämä "toiminnalliset häiriöt" -farssi! Tässä se näkyy selvimmin: Kaikki sairaudet ovat siis toiminnallisia häiriöitä ja esim. skitsofrenia etenkin noilla perusteilla. Skitsofreenikotkin sitten toiminnallisten häiriöiden yksikköön hoitoon? MIKSI EI MUKAMAS - tuolla logiikallahan pitäisi olla niin. MIETI.
> Tämä valinta perustuu useiden asiantuntijoiden näkemykseen.
Äänekkäimpien vakuutuslääkärien näkemykseen lähinnä. Kannattaa kysyä Tanskasta, miksi siellä käänsivät kelkkaa juuri. Miksi siellä CFS ei ole toiminnallinen häiriö enää?
> Muuan muassa sosiaali- ja terveysministeriön raporttiluonnoksessa
Kannattaa lukea, mitä potilasjärjestöt ovat tuosta sanoneet. Eivät mitään hyvää vaan perinpohjaisesti ruoskineet sen rikki ja osoittaneet siinä olevat vakavat asiavirheet. Ei asia muutu todeksi siitä, että STM sen sanoo raportissaan.
>> NELJÄS asiavirhe on väittää, että esim. CFS:ää voidaan hoitaa
>> tehokkaasti psykoterapialla tai Nordinin "Eroon oireista" kursseilla.
>
> Tällaista väitettä jutussa ei esiinny.
Miksi sitten hoitaa toiminnallisten häiriöiden yksikössä toiminnallisten häiriöiden hoidoilla, jos ja kun ne eivät tehoa CFS:ään? MIETI!!! KYSEENALAISTA!!! MIETI!!! Tämä on pähkähullua!
> Kognitiivisen psykoterapian päämääränä on auttaa sopeutumaan
> jatkuvaan uupumukseen ja vapautumaan itsensä
> syyllistämisestä ja mielenterveyspotilaaksi "antautumisesta".
Et nyt ole tietoinen, että se psykoterapiahoito, jota CFS-potilaille kaavaillaan, ei ole tuota, vaan nimenomaan ns. CBT+GET, jossa yritetään saada potilas uskomaan, että rasitus ei ole syyllinen hänen oireisiin, vaan oireet ovat seurausta potilaan kuvitelmasta siitä, että rasitus aiheuttaa oireita. Kysyppä tätä noilta toiminnallisen häiriön klinikan lääkäreiltä, älä minua usko. Siinäpä se onkin, kun Lumio puhuu asiaa, mutta toiminnallisten häiriöiden klinikalla psykoterapialla tarkoitetaan CBT+GET hoitoja, eikä tuota, mitä Lumio siitä puhuu tämän hoidossa!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti